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楼主: 林妈妈

记录下我儿子的康复历程 徐动痉挛扭转 一岁竖头困难

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 楼主| 发表于 2011-8-20 14:44:24 | 显示全部楼层
美丽訫情 发表于 2011-8-19 23:56
希望宝宝健康长大!我的孩子也是一样,现在诊断的是中枢神经系统协调障碍,已经输了申捷65针了,从出生35天 ...

如果是单纯痉挛是比较好治的,我家这个很费事,王贞主任讲到了8.9个月的时候徐动的异常姿势还会表现出来,这让我我很担心,但同时我知道那并不可怕,日子要好好过,孩子要好好带,也许看到别的正常孩子我心里会有些难过,也许抱着孩子在路上有人会用异样眼光看得我心里很不爽,但是这就是生活,不能总是好,我要用好的心态来对待,一切都会过去的一切都会好起来的。
匿名  发表于 2011-8-23 11:56:38
我觉得你孩子的智力还是蛮好的
发表于 2011-8-23 12:38:13 | 显示全部楼层
孩子还小,一定要坚持康复训练,必须把头空训练起来,在进行其他训练就比较好了。
发表于 2011-8-23 17:22:40 | 显示全部楼层
不是我说你,捅什么羊水哦,我一向对这类破坏性检查都是反对的。

关于肛周湿疹的最简单方法是,在每次拉完屎后给宝宝洗屁股保持干净,每次洗完澡后或上纸尿裤前要给肛周及股沟的地方擦茶仔油,茶仔油有消炎作用的。
发表于 2011-8-23 19:19:22 | 显示全部楼层
林妈,想问一下,有什么联系方式能知道王淑哲周一是否出诊不?我想先确定,我要去的那天她是否出诊,有没有什么咨询电话之类的
 楼主| 发表于 2011-8-23 21:08:10 | 显示全部楼层
宝宝从这个星期开始每天两节PT     一节干预      一节推拿    还有注射穴注苏肽生。

着急是不行的,康复非常缓慢,现在头控都不好。

我整天记些似有若无的进步不仅浪费时间而且容易让自己迷茫。最重要的是坚持康复训练。想方设法。
 楼主| 发表于 2011-8-23 21:09:05 | 显示全部楼层
虎仔他爸 发表于 2011-8-23 17:22
不是我说你,捅什么羊水哦,我一向对这类破坏性检查都是反对的。

关于肛周湿疹的最简单方法是,在每次拉 ...

我现在想想就后悔得要命,可是生孩子我什么都不懂还,医生说什么就是什么了。
 楼主| 发表于 2011-8-25 19:30:34 | 显示全部楼层
经过北京一行,我又仔细回忆了宝贝月子里的情况,确实是比较严重的黄疸我们42天 胆红素500多,具体是580还是508记不清了。儿子的病因越来越清晰了,我也愈发痛苦,我的无知,家人的无知,错误的喂养方式,错过了医疗时间,如果我家宝贝好不了,那将是我一辈子的梦魇。

原来儿子做PT被动蹬踢的时候哭的厉害,我蛮不在乎,今天儿子练手支撑,哭的还是一样厉害,我却掉下了眼泪,我不停自责,但也于事无补,我很快就擦掉了,因为唯一的办法就是康复训练,我边哄着儿子边狠心地把他撑着的手指头放平。我的心好痛,比儿子的疼更痛。

儿子快点好起来吧。
发表于 2011-8-25 22:27:24 | 显示全部楼层
自己给宝宝做,不忍心吧。
发表于 2011-8-26 10:16:02 | 显示全部楼层
如果42天,黄疸还500多,要担心核黄疸引起的手足徐动,严重的手足徐动头控蛮难的,妈妈加油,孩子还小,不要错过早期康复!
发表于 2011-8-31 11:36:48 | 显示全部楼层
    特别理解林妈妈的心情  我宝也曾有严重黄疸 送进新生儿以后我终日以泪洗面  因送的迟担心内疚的要死   觉得对不起宝宝耽误了他 总想着这一辈子怎么办  当时医生说的也挺严重。。。我宝后来3个多月开始康复   情况还好
   初为人母很多东西都不懂  所以你不要太自责  坚强一点 往前看  坚持下去  一定会有收获  祝宝宝好
发表于 2011-8-31 12:29:42 | 显示全部楼层
听说徐动的智力都不错,这样康复相对要简单
 楼主| 发表于 2011-8-31 20:04:31 | 显示全部楼层
qiuqiu 发表于 2011-8-31 11:36
特别理解林妈妈的心情  我宝也曾有严重黄疸 送进新生儿以后我终日以泪洗面  因送的迟担心内疚的要死    ...

谢谢您的鼓励,我会坚持下去的。
 楼主| 发表于 2011-8-31 20:11:56 | 显示全部楼层
这几天都上两次PT 宝贝的体力越来越好了,眼睛也越来越有神了,昨晚翻身就快翻过来了,竖头也有进步,扶住肩膀能挺住十几秒,但是一没劲就一下子垂下来了。

幸福不是现在过得好,而是能看见希望的曙光。
匿名  发表于 2011-8-31 21:54:06
真为你和宝宝高兴  一直关注你的帖子  因为我们曾有相似的经历  
加油啊
发表于 2011-8-31 21:56:26 | 显示全部楼层
上面忘了登录  我宝应该比你宝大半岁左右   我会一直关注你们  为你和宝宝打气
 楼主| 发表于 2011-9-2 20:19:21 | 显示全部楼层
本帖最后由 林妈妈 于 2011-9-2 20:23 编辑
qiuqiu 发表于 2011-8-31 21:56
上面忘了登录  我宝应该比你宝大半岁左右   我会一直关注你们  为你和宝宝打气


谢谢亲们的鼓励!

    一直以来我都认为我自己是脆弱的、爱哭的、感性远超理性的人,没想到的是从开始治疗我就没有掉过一滴泪。

    随着时间的推移儿子的病情逐渐显现,还是比较严重的徐动型脑瘫,可能智力有轻损,儿子的姥姥非常担心,怕他扭转痉挛的厉害,而我却努力的开导他姥姥、奶奶、爸爸、爷爷、姥爷,现在不变硬就是进步。我相信儿子会好的,可能两年、三年、五年、十年、二十年。

     而我要尽力,我要用我自己的能力来改变他,我的期望不高,但是总希望他能好一点,再好一点。

     这场意外也好,灾难也罢,让我们全家人更加紧密,奶奶帮我照顾孩子,丈夫努力赚钱,姥姥作后勤,姥爷时常研究个秋千什么的逗孩子开心,爷爷在老家也无时无刻不惦记着他的孙儿。

     孩子是幸福的,我们是幸运的,我们更懂得了彼此的心,心、爱是最强大的。

     我用自己的心去读孩子的眼睛,他总能传递给我希望,希望不是别人给的而是儿子给的。最幸福的不是活在幸福里,而是在黑暗处看到了希望,就算路再黑,也要朝着希望大踏步地走过去,一定会好的。

     我就正向希望走着,也许某教授、某主任医生的预言如魔咒般,我也不觉可怕,我相信的是我感受到的儿子,一定会好一点、再好一点的。
发表于 2011-9-3 21:38:10 | 显示全部楼层
说的很好!相信宝宝在你们全家的精心呵护下一定会越来越好,一定要保持现在的心态,跟你比起来我很惭愧,内心实在不够强大。。。 在治疗的同时要注意宝宝的身体状况啊  好好喂养  医院里容易交叉感染  孩子少生病对康复和生长发育都好。还有怀疑宝宝智力有轻损也要加强认知方面的训练,现在还这么小,早期的干预会有事半功倍的效果。祝福你们!
 楼主| 发表于 2011-9-5 17:34:40 | 显示全部楼层
qiuqiu 发表于 2011-9-3 21:38
说的很好!相信宝宝在你们全家的精心呵护下一定会越来越好,一定要保持现在的心态,跟你比起来我很惭愧,内 ...

恩 我会注意的 最近买了杜曼的闪卡 正在练,小家伙很喜欢看,不知道听不听得进去。
 楼主| 发表于 2011-9-5 17:42:37 | 显示全部楼层
     这些天把宝宝面向前抱着偶尔竖头感觉和正常孩子一样,刚要高兴,但很快他一用劲就原形毕露了,张大嘴,头后仰,伸肌张力高上来。
   这些天发音多了,但是还是“啊啊 哎 啊敖 啊~~”放音乐还一直啊,呵呵可能是碰巧了。
   唉,我真想再写点他会翻身了,会主动肘支撑了,可是真没啥好写的。哈哈这个笨蛋!七个月了都。
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