有控制发作的，麻烦跟帖，给备受煎熬的父母以希望！！

jenny

  请已经控制发作的家长跟帖，给备受煎熬的爸爸妈妈们一些希望！！
我家小宝，2009年年底确诊，2010年6月控制发作，用药经历参看我以前的日志。

jenny

2009年7月30日，我们开始给宝宝治疗。第一疗程后开始长期的治疗。因为当时只关注了肌张力等物理治疗，加之当时对IS缺乏认识，而医生在拿到24小时的脑电图检测结果后只是告诉考虑缺钙，就这样只针对肌张力继续治疗。直到11月底，在我的坚持下，才到一个更大的医院给宝宝做检查。医生看了我拍的视频资料，很肯定的告诉我们，宝宝的病是典型的婴儿痉挛症，建议再做一次24小时的脑电图检测。因为在外地有诸多不便，我们当天返回家。第二天联系了一家相对专业的医院，开始给宝宝做检查。12月1日，宝宝确诊为IS.我感觉似乎整个天空都要掉下来了。12月19日，开始德巴金口服。2个月左右效果不明显，我告诉老公是不是需要换药。老公说应该可以再等一段时间，医生也是如此说。4月，加了强的松，效果仍不好。就这样，一直拖到2010年的5月，我们踏上前往北京求医的路。在北大妇儿，等了一个星期才排到一个医生的号。医生加了托泰。回家继续用药，效果仍不佳。一位网友告诉我郑大三附院的一位医生给宝宝用药后控制病情。虽然刚从北京回来不到半个月，我还是抱着宝宝前往郑州看病。因为我觉得哪怕是一丝的希望也值得我为宝宝一试。告诉了宝宝详细的用药过程，医生告诉我可以考虑强的松加量。（因为加了强的松效果不佳，我们去找这位医生时已经减量，且即将减完）。就这样，在没有加任何新药的情况下，将药量进行调整。2010年6月12日，我难以忘记的一个日子---痉挛不再有了！

jenny

小幸妈妈 发表于 2011-9-9 20:58
颖颖妈，jenny 你们得病以后智力有倒退吗

因为发病时宝宝6个月，智力上在发作后肯定会受影响的。现在控制住了，智力语言在慢慢的进步。

jenny

点点滴滴 发表于 2011-9-10 20:36
婴儿痉挛发作到底是什么样子的？我儿子九个月，从五个月时偶有点头、凝视现象，后做过两次24小时脑电图未见 ...

强烈建议您带宝宝找个专业的儿科，神内科医生看，如果有条件，拍下发作的视频给医生看，我们当时拿了视频给医生看，医生说是典型的婴儿痉挛症。

jenny

evege 发表于 2011-8-18 23:01
我宝3 个月+发病，5 个月确诊，吃喜宝宁第三天控制，影像学上没有发现任何问题，脑电是标准的IS脑电。
现在 ...

再艰巨，我们也有信心，加油！

jenny

我们是在河南。我们最开始只治疗缺血缺氧性脑病的，当时已经发作，但是做脑电图没做出来。而且在医院做康复期间康复师从没见到过发作。我们当时还做了针灸。可能是个体不同，没有见到针灸对宝宝的发病有明显的影响。后来确诊了，把中频和针灸两个项目去掉了。本来一直做的是输液（每月1个疗程，第一疗程15天，以后每个疗程10天），运动，水疗，语言做过一段时间。后来也去掉了。

jenny

我们已经停了有2个月。在家里还做康复。