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楼主: 苦海无涯
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[原创] 奋起直追——迟滞变迟缓!继续努力

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201#
匿名  发表于 2011-11-27 11:24:18
我已变态,活着失去了希望.我的精神早已严重不正常.或许死亡能解决一切.
202#
匿名  发表于 2011-11-27 14:14:58
爸,go!bus!”一双小手指着门外,嘴里蹦出一个个稚嫩的“中英文”单词,这个小小的举动让赵文萱兴奋不已,为了能让女儿朵朵学会这种简单的发音和表达,他付出了整整4年时间。如今,身患天生性严重脑瘫的朵朵,在父亲赵文萱坚持不懈的努力下,不仅能够独立行走,还能识字,背诵童谣、古诗和讲英文。奇迹在朵朵身上的一次次出现,鼓舞着赵文萱向命运不停地挑战,在他的心中有一种期待:“女儿绝不会成为白痴,总有一天会变成天才。”

    老来得女罹患脑瘫

    今年54岁的赵文萱是山东人,1996年,他来到哈市一家教育机构任职。5年前,他与姑娘郭和梅相爱,次年,女儿朵朵降生了。据赵文萱回忆,2005年6月25日,还有一个多月才到预产期的妻子突觉腹痛,到医院检查得知,羊水已破,胎儿脐带缠脖生命垂危,须立即剖腹。由于是早产儿,女儿体重只有2000克,在医院保温箱内观察了14天,才转危为安。

    可女儿回家后,就日夜哭个不停,到了百天,老赵发现她的眼神不会追视,表情呆滞,烦躁易闹。到医院诊断得知,女儿得了脑白质髓鞘化障碍,大脑发育不良(也就是脑瘫),还有可能终身瘫痪。亲戚朋友都劝他们放弃这个孩子,可老赵下定决心,即使不要工作,也要把女儿培养成才。

    接连“厄运”挑战老父

    从朵朵4个月起,老赵就成了专职爸爸,为女儿制定训练计划,他设计了一些训练项目,如起卧法、伸腿运动、按摩关节、游泳、抓到她双手原地正反时针旋转等,每天至少做100圈,刺激朵朵的大脑神经细胞发育。两个月后,朵朵脖子能抬起了,也能自己翻身、爬行,体重和身高都赶上了正常孩子的标准。

    此时,朵朵又出现了新病症———赵文萱说,刚过完1岁生日,朵朵的四肢就偶尔会发生抖动,此后次数越来越多,严重时一天至少抖60余次。经医生诊治,朵朵患上了癫痫症,每发作一次,孩子的智商就会有所下降。为救女儿,老赵四处寻医查找资料,学习《本草纲目》《中华大药典》,自制药材。奇迹出现了,朵朵的病至今都没复发过。

执著父爱屡创“奇迹”

    朵朵得了癫痫症后,智商又退回到了几个月大,老赵再次制定一整套的康复计划。每天5时起床,父女俩到室外进行塑形训练,尤其是行走训练,更是风雨无阻。老赵告诉记者,朵朵的双腿像面条,没有直立意识,他就得架着胳膊一点点地教,一走就是一个小时;朵朵不会发音,更不能理解词语含义,他还是大量地教女儿说话和读诗,有时一个字要循环地教上百遍;朵朵大脑胼胝体发育不良,有斜视、近视等问题,经常翻白眼,他就和女儿一同绑在椅背上练直视,现在女儿的视力趋于正常了。经过一年多的行走训练,今年2月,朵朵终于可以独立行走了。

    老赵说,朵朵是个非常有毅力的孩子,累了也不哼声,女儿的韧劲也激励着他,从行走、说话、识字开始,创造更多的奇迹。

    期待女儿成为“天才”

    “朵朵以后一定会是一名与众不同的天才,成为对社会有用的人。”赵文萱说,朵朵对玩具和吃的东西不感兴趣,相反对书本和音乐反应特别敏感,哭闹时,只要拿出一本书或唱英文歌曲,她马上就会停止哭声,专心翻阅、静静欣赏。这些年来他没睡过囫囵觉,每天都要用三个小时背课,在朵朵的练功房里,老赵在墙上贴满了《三字经》《弟子规》《千字文》等作为识字教材,朵朵能很快就把2000多字的书籍背诵下来,现在只要读出书中一句,她马上就能指出来。朵朵在3岁时,偶然得到一本《小学必背古诗》,从此爱不释手,没几个月就翻坏了三本书,现在她已经学到了初中古诗,能背古诗50余首;平时只要老赵说英文,朵朵就特别愿意听,经过两年学习,她已经会说2000多个英语单词了,现在能用简单的单词与别人沟通。赵文萱说,他坚信女儿在他的培养下,一定会有所作为。
203#
匿名  发表于 2011-11-27 14:23:43
所以妈妈不要放弃自己的小孩都是有希望的,你孩子目前就是智力和语言刘个难关
204#
 楼主| 发表于 2011-11-27 18:42:13 | 只看该作者
游客 113.12.51.x 发表于 2011-11-27 14:23
所以妈妈不要放弃自己的小孩都是有希望的,你孩子目前就是智力和语言刘个难关

是的,我孩子重要的问题在于智力,也就是理解力,和语言上面。

最最重要的还是在于他的睡眠问题,如果睡眠能够得以慢慢改善,智力总会慢慢有进步,但睡眠太严重了,所以认知很难跟上,因为大脑整天都是处于极度疲惫的状态,根本不可能吸收的了知识。

可是,智力是那么难以治疗的顽疾,真不敢想明天会怎么样
205#
发表于 2011-11-28 18:47:33 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 你是我的希望 于 2011-11-28 18:48 编辑

如果能改善睡眠,大脑得到了很好的休息那大脑也可能会慢慢发育完整,加上你的教育,可能轩轩会变成正常的人,因为他运动方面很好,智力也是需要开发的吧,所以别放弃继续找法子吧,谁让我们这些做父母的上辈子欠孩子的,这辈子他投胎来折磨我们。
206#
 楼主| 发表于 2011-11-29 19:04:24 | 只看该作者
你是我的希望 发表于 2011-11-28 18:47
如果能改善睡眠,大脑得到了很好的休息那大脑也可能会慢慢发育完整,加上你的教育,可能轩轩会变成正常的人 ...

是的亲,你说的很对。

但问题是睡眠真是个好大的难关,西医对于睡眠,就是镇静剂,现在改为看中医,已经看了2位很知名的中医了,还是一点改善都没有啊。。。。头疼的很,现在只差没去北京查遗传代谢类了。

如果现在是夏天,我也会带孩子去北京了,问题是他特别瘦弱,怕经不起天寒地冻,对康复更加不利。
207#
 楼主| 发表于 2011-11-29 20:21:14 | 只看该作者
本帖最后由 苦海无涯 于 2011-11-29 20:26 编辑

今天吸完第4个疗程的最后一次高压氧了,有空理一理周日发生的事情。

心情很差 ,原本因为轩的问题,我一直在说服自己学会接受,前天我又如平时一样,6点半起床煮好玉米和鸡蛋,交代女儿起床后自己去锅里拿出来吃。然后背着轩轩7点出门去坐公车,转车到**医院去吸高压氧,吸完高压氧,想着女儿的牙齿需要补了, 我早发现她的牙齿烂了个洞,如果不补的话会越烂越深,只是因为一直没有时间带她去医院,我心想过几天我又得带着轩去南海,更加没有时间带女儿去医院,于是吸完高压氧后我打电话给轩爸,我说你来**接我们吧。 他还问,你在**干什么?其实我之前和他说过无数次,我每天带着轩在**医院吸高压氧。结果我在吸高压氧处一边和病友聊天,一边期待着轩爸开车过来接我们,想着也省去了一次挤公车的劳累,30分钟之后,轩爸打电话说在医院门口叫我们快点出去,我还问它你是在****的门口还是另外一个门? 他说你走出来就可以看到了,我背着轩跑去医院门口找了半天没看到他,又去另外一个门看了下,也没找到他,火冒三丈的我,想都不必想了,它百分百走错了医院,问都不必问了,我直接走向去坐公车的方向。还是很火,因为女儿一个人在家等了半天了,她毕竟才5岁大的孩子,我回去晚了不放心她啊。

坐上公车后,我打电话给轩爸,我说你跑到哪里了?**医院吧,我说这种事情只有你这种猪脑才做得出。它也开始骂我了,扯七扯八之后说我外面有别的男人,说我告诉你,你背叛我了我就不会原谅你。我说你真是畜生啊,小孩病的这么严重我整天带着他广州东莞佛山来回的跑,我还去哪里找男人?什么样的男人会要我这样的女人?不用脑子想都知道啊!   
我真的气的都快爆炸了当时,但是这样的场景发生过好几次了,我也没忍住。当时在公车上啊,我从来没有如此失态过,估计满车的人都看着我。

接着我给女儿打电话,但一直占线,我还想着是不是孩子没挂好电话呢?再过了几分钟就打进去了,我问是谁打电话来了?女儿说是老易,我说老易和你说什么了,女儿说,没有什么啊。我说你赶快告诉妈妈实话,他到底说什么了,女儿说,“就是老易问我,家里是不是有叔叔,我说有啊” 我打断女儿“家里什么时候有叔叔啊”,女儿说“那个看房子的叔叔啊,(原来女儿说的是房屋中介公司的人,因为我一直要把房子出租掉,这样压力也小一点,听到这里我的肺都要气炸了)我继续问女儿,你这么苯,看房子的叔叔又不是我们家的,老易还说了什么?

女儿被我的态度吓到了,唯唯诺诺的说,就是老易说,“下次看到那个叔叔来了,就叫我偷偷给他打个电话!”  此时我已经愤怒的不行了,我说你在家里等着,妈妈马上回来。
         
我马上打电话给畜生,我说你现在在哪里?他说在我我们住的小区超市里面,我说你现在上我家里去问女儿,问问她家里到底什么时候有过男人。

过了1分钟我冷静下来,不对,不能让他先我一步去我家找女儿,这样它会威胁女儿的,万一逼问或者责骂她呢?孩子会有心理阴影的,我立刻又打给女儿,我说老易上来敲门你一定不能开。  
   
接着我又转了一趟公车回到小区门口,我打电话给畜生,问它在哪,它说在家里,我说你真不要脸, 谁让你进我家里了? 我快速的背着轩轩跑回家,畜生和女儿都坐在沙发上, 我打开门窗,大声的和畜生理论,我说你什么时候见到我有男人了,你要调查我很容易,去买通保安,电梯里面有监控器,为什么要这样教小孩子?她才5岁的孩子她懂得什么啊?
   
畜生连句像样的话都说不完整,词不达意,表述不清,说什么“没做过就不怕我说,你那么紧张干什么?心里有鬼才会紧张”                  
当时我还说了一些废话,我一激动就爱说废话,反正此时我是记不清了,只记得我反复的说,轩轩病的这么严重,老子带着他这里那里的治疗,你钱也不给一分,还诬陷我有男的……     走后我问女儿,它上来和你说什么了?有没有骂你,有没有说你什么?女儿说,它问我为什么告诉妈妈了。
     
我又激动的打电话给畜生了,我说你真是畜生,连几岁的孩子都不放过,你威胁我女儿,她那么小懂什么?畜生说,你没做过就不怕我说,(那意思是我那么激动,肯定是去找了男人如何如何)畜生继续说,我们都是外省人,你小心点(言下之意我找人打死你),你又叫我去撞死,你干嘛找我拿钱?我说我没有花过你的钱,现在你给的那点钱都花到你儿子身上了 。它说你没花我的钱,那我这几天买的(前几天去超市买了些五谷磨坊的东西,因为想给轩补补脑,益智类的核桃粉那些东西,主要是为这个去的。顺便也买了点米,油,给女儿买了箱牛奶)都是养狗了?  
                                    
无限凄凉,我的心……无法形容!

总之是扯不清的一堆废话,我想女娲造人后,天下最娘娘腔的男人就是那个畜生,什么东西都编着来说,以前谈过N个女人,都怀疑那些女人外面有男人,像我这样整天不是家里就是医院的女人,也是同样的下场,不是说我有男人,就说我花了他多少多少钱如何如何的,我真的对此生无望了,深深的绝望 !

朋友们劝我和它彻底了断,可是,畜生说了,轩轩你有本事就自己带,你没本事就我带,钱半毛都不会给你……若不是怕耽误轩的最佳治疗时机了,我何苦啊!自己累的都快不行了,还要苦苦支撑着,心已经千疮百孔,还要忍受它的胡搅蛮缠,诬陷。

老天啊,你开开眼,让做错事的人承担应有的报应!
轩轩,快点开窍~
208#
发表于 2011-11-29 21:57:29 | 只看该作者
轩妈,坚持!一切苦难都会过去的。
209#
发表于 2011-11-29 21:59:00 | 只看该作者
轩妈,抱抱,我太理解你了,太难了,我宝宝比轩更严重,出生时重度窒息,重度脑瘫,我自己身体不好,两个月前都是自己带,月子坐得特惨,现在宝宝比以前好一些了,但还是很严重,但是我不会放弃的,你也不要放弃好吗?
210#
发表于 2011-11-29 22:53:48 | 只看该作者
唉,康复本来就是条艰难的路,家里人不是一条心,不和的康复是难上加难。而轩妈一人照看两个孩子,真是太难了。抱抱
211#
发表于 2011-11-30 08:20:06 | 只看该作者
轩妈,你老公是真够变态的,你每天带着孩子跑医院,怎么可能会有时间找男人?
212#
 楼主| 发表于 2011-11-30 09:05:31 | 只看该作者
荣儿妈妈 发表于 2011-11-29 21:57
轩妈,坚持!一切苦难都会过去的。

多谢荣妈

我现在是苟且偷生,为了孩子活着,不能想象明天的活着

只能想着,今天该做什么,就努力做完。强迫自己不想明天


但愿我们的孩子都能再好一点点!
213#
 楼主| 发表于 2011-11-30 10:11:47 | 只看该作者
qingliangmei 发表于 2011-11-30 08:20
轩妈,你老公是真够变态的,你每天带着孩子跑医院,怎么可能会有时间找男人?

确实变态,严重的变态

很多人都说他变态,但人家又没有读过书,更加不懂得心理学那些,也不会认为自己有病。
214#
 楼主| 发表于 2011-12-1 15:15:56 | 只看该作者
已经步入12月份了,还没等来南海的电话通知,昨晚和主管医生联系了下,原来我们出院之后,护士长叫了个孩子入院,做了6天后生病了,又换了另外一个孩子。所以,我们就得延迟时间了,真是纠结呀

古中医开的中药轩轩都喝完了,睡眠还是没有变化。

中医诊断为:厥阴病(五迟)开了9剂中药,吃药第3剂的时候发烧,那晚睡眠还可以,吃到第4剂的时候睡眠也还算凑合,虽然也哭,但是没有以前频繁,凌晨是7点醒的。第5剂时,睡眠越来越糟糕,凌晨12点多或是2点就哭闹不能入睡了,现在已经吃完9剂中药,睡眠还是和没有吃药之前一样,一晚上翻腾,哭,凌晨4点不再睡。

轩的脸部皮肤仍然很黄,我现在开始了解遗传代谢类的问题了。看群里的妈妈说,许多发育迟滞的孩子,和遗传代谢有关系的。真希望能查找到睡眠障碍的原因,可以有对症治疗的方法。
215#
 楼主| 发表于 2011-12-1 18:30:14 | 只看该作者
刚刚终于等到护士长的电话,通知下周一入院,好在给了我3天时间,好好整理下2孩子的东西,也能把女儿托付好了才放心去。
216#
发表于 2011-12-3 02:05:55 | 只看该作者
轩妈太辛苦了,轩宝,加油!快点好起来。
217#
 楼主| 发表于 2011-12-3 07:45:40 | 只看该作者
东莞-小宇妈妈 发表于 2011-12-3 02:05
轩妈太辛苦了,轩宝,加油!快点好起来。

你这么晚还不睡啊,恭喜你们回复到幸福生活,我们还在苦海继续煎熬
218#
匿名  发表于 2011-12-4 15:26:14
我的孩子足月难产破水3点10点剖腹出生有哭声响亮,一直以来很少睡觉,月子里就不会超过10个小时,现在快16个月,1.2.4.6.9.1周都检查过问医生都说没问题,说我严重了,太紧张小人了,7个月会坐,9个月会翻身,13个月会走,13个月会爬.一直以来不会笑,睡觉困难,时间很少,经常醒来,只要醒来就是哭的.哄不好.头后仰,打挺.人往后仰,11个月时去看过专家,说不是脑瘫,看了网上的发觉都对的上.人活着失去了希望.话也不会讲了,脑子也不太清楚.换尿布把尿困难,腿分不开,我小孩特别吵.不管白天黑夜,早上不会超过5点.现在会说爸爸好,妈妈好,爷爷好,奶奶好,外公好,外婆好,蛋蛋,外外,狗狗,打,好,汪汪,没了,主动只会叫外婆,外公.爷爷.积木会搭2块,不会玩(玩具,和小朋友,特别是那个跳跑马,不愿意骑,感觉他不愿意打开双腿,不会坐在妈妈肚子上玩.小时候不会手玩脚,脚不会跳)不会吃(奶吃120,饭吃3口)不会睡.说得不清楚.我也不知道应该怎么办.小人不好,觉得做人真的没什么意思.我自己因此而忧郁了.
219#
 楼主| 发表于 2011-12-4 16:48:15 | 只看该作者
游客 60.190.58.x 发表于 2011-12-4 15:26
我的孩子足月难产破水3点10点剖腹出生有哭声响亮,一直以来很少睡觉,月子里就不会超过10个小时,现在快16个 ...

把自己弄的这么痛苦,多看几家医院的儿童神经康复科,做智力和运动评估,就很清楚了哦。

就算是真的有问题,也要坦然面对
220#
匿名  发表于 2011-12-4 17:47:50
游客 60.190.58.x 发表于 2011-12-4 15:26
我的孩子足月难产破水3点10点剖腹出生有哭声响亮,一直以来很少睡觉,月子里就不会超过10个小时,现在快16个 ...

  感觉宝宝很好呀
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