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楼主: 苦海无涯

[原创] 奋起直追——迟滞变迟缓!继续努力

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发表于 2011-8-22 14:31:40 | 显示全部楼层
不要灰心,坚持康复训练,只要坚持,只要努力,才有希望!
 楼主| 发表于 2011-8-22 14:52:48 | 显示全部楼层
谢谢楼上的!

耶稣啊,求你看看我的苦难!帮帮我

让轩轩尽快好起来吧
 楼主| 发表于 2011-8-22 18:09:29 | 显示全部楼层
今天肖华医生开的药为:
谷维素片
氨酪酸片
稚儿灵膏滋

并说申捷换成小牛血清蛋白。
发表于 2011-8-22 19:18:12 | 显示全部楼层
轩轩妈一定不要灰心,我家女儿也是六个月时确诊的,当时的心情和你一样,绝望失落一直到现在……但是孩子还小,以后恢复的情况还很难预料,所以对孩子要有信心,我家女儿六个月时候的情况和你家轩轩很相似的,可能情况还要差,我们当时做的核磁就是正常,头围也比正常值小很多,我也没有能力让孩子上医院康复,在医院做了半年多的康复没起任何作用,反而让孩子的体质越来越差,医院的病毒多,孩子一住院就感冒拉肚子……根本没法做训练,1岁以后就没在医院做训练了。关键是要靠父母,给孩子创造好的家庭环境,多带孩子到户外活动,多放到在地板上趴着,练抬头,会翻身就让她多翻身,总之要运动,给闪卡画册看,增加视觉刺激,白天多和他玩,尽量控制他少睡觉,这样晚上他会睡得多一些,慢慢来,孩子总会一天比一天好的!一定要相信自己,更要相信自己孩子!
发表于 2011-8-22 19:21:49 | 显示全部楼层
申捷我们家女儿打了半年就不打了,感觉没多大效果,不过可能因人而异吧,有条件还是打,孩子的康复是长期的,如果条件不允许,那就选择一些条件好一些的康复医院,先做几个月,看看康复师是怎么做的,自己学,回家再自己做……一切只能靠自己……希望轩轩能快点康复。
匿名  发表于 2011-8-22 22:29:43
轩轩妈真是太可怜了!真希望社会给她一点帮助,现在只要是她得不到家人的帮助,一个人撑住。真难为这位伟大的母亲呀!
 楼主| 发表于 2011-8-23 08:59:53 | 显示全部楼层
叶叶 发表于 2011-8-22 19:21
申捷我们家女儿打了半年就不打了,感觉没多大效果,不过可能因人而异吧,有条件还是打,孩子的康复是长期的 ...

轩轩跟大人的交流,互动很少

除了逗他的时候偶尔会笑,大部分时候都是活在自己世界里面

无论你说什么,或者是抱他在怀里,他都是使劲挣扎不愿意让抱着的。

除了安抚奶嘴是他的朋友,没有任何办法可以安抚他

我真的很担心很担心,尽管我自己了解孩子的状况很严重

但是始终没想到是“迟滞”这种结局,

在群里听说迟缓慢慢会发育起来,而迟滞是很难再发育了。
 楼主| 发表于 2011-8-23 09:02:45 | 显示全部楼层
游客 219.130.86.x 发表于 2011-8-22 22:29
轩轩妈真是太可怜了!真希望社会给她一点帮助,现在只要是她得不到家人的帮助,一个人撑住。真难为这位伟大 ...

谢谢!我也不知道能撑到几时

我累的时候也想,还能撑吗?或者放弃或者给回他爸爸算了

可是看到孩子的脸,又没了这种想法。
 楼主| 发表于 2011-8-23 09:22:45 | 显示全部楼层
申捷,是因为肖华医生说,打了之后大脑会兴奋。对于睡眠障碍严重的孩子不适合。

所以叫回当地医院改为打小牛血清蛋白。
匿名  发表于 2011-8-24 17:05:35
苦海无涯 发表于 2011-8-23 08:59
轩轩跟大人的交流,互动很少

除了逗他的时候偶尔会笑,大部分时候都是活在自己世界里面

什么群啊,可以公开吗
 楼主| 发表于 2011-8-24 23:18:00 | 显示全部楼层
游客 14.145.132.x 发表于 2011-8-24 17:05
什么群啊,可以公开吗

群的名字叫做“背三针脑瘫康复家园”
发表于 2011-8-26 01:59:29 | 显示全部楼层
孩子还小,轩轩妈已经很努力了,不要太着急,我的宝宝1岁之前也是类似这种情形,也许还要严重,当初谁见了我家女儿,都只有一个字来形容“呆”,什么也不会,就连吃东西都不会,别家正常的小孩子,六个月就会吃粥了,我家的只会喝奶,粥要打成浆糊状才能勉强喂一些……六个月做康复一直到一岁,一点起色也没有,从绝望到麻木……当时以为她可能永远都不会动一下了,一岁以后就回家自己训练了,医院也没再去了,可是进步却开始了,虽然很慢,但是总算是进步了,妈妈一定要坚持,我想日积月累的努力总有一天孩子会开巧的,我是这样安慰自己的
 楼主| 发表于 2011-8-26 17:54:33 | 显示全部楼层
叶叶 发表于 2011-8-26 01:59
孩子还小,轩轩妈已经很努力了,不要太着急,我的宝宝1岁之前也是类似这种情形,也许还要严重,当初谁见了我 ...

轩轩吃米粉或是粥的时候,都是平躺着喂的,如果你抱着他吃,他反正都是在怀里使劲挣扎,不愿意的。
所以啊,也是很艰难。

真的很累很累,这样的孩子,哭闹的时候无论怎么都安抚不了
不能理解大人的意思
现在我最最担心的是他的智力问题
不知道有什么好方案能提高智力的
我对他也没有太高的要求,能生活自理,已经足够了。
发表于 2011-8-27 18:17:03 | 显示全部楼层
6个月的孩子毕竟还小,我女儿1岁之前也爱哭闹,感觉从她出生到一岁这一年里,我从来没有睡过一个安稳觉,每天最多睡5个小时,晚上总要无数次的醒来,常常哄着哭闹的孩子到天亮,那段日子想想都让人绝望……但是总算坚持过来了,现在她却已经一岁七个月大了,晚上终于可以一觉睡到天亮,不用再起来喂奶了。我不知道别家的孩子是怎么样的,不过我家的1岁之前喂米糊都是躺着喂的,把她立起来她就不肯吞下去,准确来说不是喂,是灌着她吃……我觉得还是大脑发育的问题,一岁以后才坐得比较稳,慢慢才能坐着吃东西,现在要她躺她都不肯呢!我觉得轩轩妈,还是要多给宝宝做运动,做按摩,教认知……总之尽量刺激大脑,只有大脑发育了,不良症状才会改善。
    我没钱送宝宝去康复机构,自己的能力有限……现在宝宝的智力很差……以前我也是那样的想法,想着那怕宝宝生活自理也就足够了,可是现在……不知道为什么随着宝宝年龄越来越大,我总是间歇性的崩溃绝望起来,真希望时间可以倒退,总觉得自己当初做的不够,但是轩轩妈你的孩子还有机会,不要太在意医生的某些判断,以前我也跑遍各大医院,有的医院直接说没救了,太晚了,以后也就这样躺着了……但是现在不是也会认妈妈,会腹爬了嘛,也没有像医生说的停滞不前了……要相信自己的孩子
 楼主| 发表于 2011-8-27 20:07:06 | 显示全部楼层
抱抱叶叶妈妈~!
都是苦命的人,轩轩的哭闹就是因为睡不好觉,总是要哭,想睡又睡不着。换做是大人都无比的难受,何况几个月的孩子呢?
所以我总是觉得是我的错,我带他来这个世界上承受了太多的痛苦!是我对不起他,我希望能通过自己的能力使得他尽快正常!
我不断的了解这方面的知识,也不断的和有类似经历的家长交流经验,和我一起康复的家长,可以说好多都没有我努力,没有我拼命!
我也深知时间对于孩子的重要性,所以目前不管是我的亲人不理解,和轩爸的不理解不支持,我也一个人独自撑着,直到他“毕业”!

其实坚强说起来容易,做起来真的好难……
一天下来自己都累的趴下了,何况轩轩都是凌晨1点到4点就醒了的,唉,不知道这样的睡眠何时才能转变!

叶叶妈妈,你说叶叶也是从6个月开始康复,请问你们做了哪些项目呢?
发表于 2011-8-27 20:35:24 | 显示全部楼层
本帖最后由 小同妈 于 2011-8-27 20:36 编辑

抱歉今天才找到这篇帖子给你回复。


康复项目无非就是PT,按摩,SET感统训练,针灸,水疗,电疗,高压氧,输液,打屁股针,艾熏。一对一特训,(个别城市还有些独特的训练。)
以上项目除了针灸和艾熏我们都做过。从4个月做到15个月。
你宝宝比我们的小2岁。才半岁。你自己觉得运动不太差,其他方面差些。6个月的孩子做测试的话基本上也就是从大运动能力来评判,其他方面也就看看追视,追听,取握能力。现在落差本来就不会很大。就算是差2-3个月,从外表来说还不足以引起一般人的关注。。。等孩子大了,围观的群众,善意不善意的都会很多。从心情上来说你要挺得住。我们常常用的方法就是把自己孩子年龄说小,直到确实太大了不能再往小了说为止。。。。
睡眠不好,有没有找中医调理看看。6个月的时候很好喂中药,在睡觉的时候奶嘴上抹点白糖,小宝宝自然就在睡梦中把苦药洗进去了。1岁以前小同都这样吃中药,后来大了就不行了。每次是吃30毫升左右。一天3次,量并不多,中药副作用也要,关键是找到好的老中医。据说按摩对于孩子睡眠也有帮助的,不是康复性质的按摩,是针对睡眠的一些穴位按摩。这个我们没有做过只是听说过。
小同大概在8-10个月的时候就喜欢睡一会玩一会。那时候我们租住在广州,在省医做治疗,白天去2躺医院,晚上还跟他折腾,常常是晚上8点睡觉了,12点醒了,然后2点睡了,然后5点又醒了,,,玩了7点过又睡。。。。那段时间我简直觉得他是个“小恶魔”啊。还好,我们胜在人多,我和我爸爸妈妈三个人轮流的照顾他。这个时候人多才好办事情。如果你一直一个人照顾孩子,那是很难坚持下去的,因为做饭做清洁洗衣服会消磨掉你大部分时间,你哪里还有精力来给孩子做康复练习。所以找个人帮助你是当务之急。
他晚上1点到4点是醒着的,你在这段时间有2个选择可以做。一个是利用这个时间给宝宝看点卡片。输入一些知识,哪怕只是碎碎念也不错。还有个选择就是在保证安全的情况下不要管他,让他一个人玩,让他的大脑不要继续兴奋,这样能比较早的迎来下一个睡眠的到来。我们当时是选择的后者。。。。

匿名  发表于 2011-8-28 21:37:59
你是一个好妈妈,希望你的孩子早点好起来,建议你去找妇联可能帮帮你的!
匿名  发表于 2011-8-28 22:53:04
和我家宝情况差不多,不要过于担心,只要早干预结果没有那么糟糕的,我当时和你心情一样,都快崩溃了,急的奶水都没了,害得宝宝都没怎么吃母乳,脑发育不良的宝宝,营养是很重要的,所以一定要调整好心态,好好照顾宝宝,坚强的妈妈加油!
 楼主| 发表于 2011-8-29 13:21:08 | 显示全部楼层
小同妈 发表于 2011-8-27 20:35
抱歉今天才找到这篇帖子给你回复。

我根本都没有时间煮饭的,

连洗衣服的时间都没有

一天要跑2间医院,早上8点出门到下午3点多才能回到出租房

轩轩又总是不睡,还经常哭,一不小心会从床上掉下去。

昨天又拉肚子,有点吐,所以又什么都不能做,开始休息了。

真的好希望他能快点对声音有反应,能够一觉睡一个小时以上。

希望上帝听到我的祷告!
 楼主| 发表于 2011-8-29 13:24:06 | 显示全部楼层
游客 218.56.50.x 发表于 2011-8-28 22:53
和我家宝情况差不多,不要过于担心,只要早干预结果没有那么糟糕的,我当时和你心情一样,都快崩溃了,急的 ...

可以交流一下吗?您的孩子现在怎么样了?
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