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楼主: 苦海无涯
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[原创] 奋起直追——迟滞变迟缓!继续努力

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481#
发表于 2012-9-12 07:57:41 | 只看该作者
轩轩妈妈你好;我宝宝是大脑发育不好,现在六个月了,我最担心的是他的智力,一直都是很无助很无助,我从几天前进了这个网站感觉特别号,可以了解一下向我们这样孩子的情况,经常看的我是哭的稀里花了的,感觉就像自己一幕幕的经过,两天前无意识的看到你的帖子,不知道是想起我的宝宝还是感觉你不容易我又哭了,你真是太不容易了,我自己感觉够坚强的了,如果是我我不知道我能不能做到,但是你的帖子到现在还没看完,因为我也没时间泡在网上,只能等宝宝晚上睡着后才能上会网,我看到你宝宝八个多月时大动作恢复的不错了,你们是在哪个城市做的康复啊?我是在天津儿童医院,感觉你们那里好像主要是中医治疗吧?你感觉穴位注射跟头针效果好吗?西医大夫说头针跟智力一点影响都没有,我又怕孩子受罪到最后一点效果都没有,就不好了,其实我也给宝宝扎了几天针灸,大夫说对智力不会有改善的,就停了,唉,不知道怎么办好了,
482#
匿名  发表于 2012-9-14 21:13:15
哎 轩轩不是很正常吗 哪里有问题了,好像就是睡眠差了点吧 呵呵
483#
 楼主| 发表于 2012-9-16 16:08:19 | 只看该作者
轩即将1周7个月了,发现几件特别好玩的事情

见我用牙签,他也学着我叼着牙签玩

会学我的样子,用棉签去掏耳朵,吓死人了

他每天早上都有空腹喝水的习惯,前天早上我去厨房用开水给他洗奶瓶了,洗完后到处都没找到奶瓶内的吸管,他知道我在找吸管,竟然在一个地方拿来给我,哈哈,乐一下

现在发觉动作模仿很多,就是语言还金口难开

484#
发表于 2012-9-16 16:57:23 来自手机 | 只看该作者
轩轩现在跟正常小孩比,也全是比较聪明的了
485#
匿名  发表于 2012-9-19 09:30:27
正常孩子一个!
486#
发表于 2012-10-9 23:31:06 | 只看该作者
哎,孩子今天诊断精神发育迟滞,不知道以后会怎么样?感觉天都蹋下来了,,这日子不知道怎么过下去了
487#
 楼主| 发表于 2012-10-10 08:44:11 | 只看该作者
文文0519 发表于 2012-10-9 23:31
哎,孩子今天诊断精神发育迟滞,不知道以后会怎么样?感觉天都蹋下来了,,这日子不知道怎么过下去了

先别哭,冷静

越是这种时候,越是要淡定,好好规划应该怎么做?孩子多大?赶快找医院康复
488#
匿名  发表于 2012-10-12 09:04:00
轩妈 你家孩子原本就是正常的 呵呵 你太多疑了~睡眠不好的孩子很多的~我很久就说过了,孩子的进步主要是自己发育的结果,和康复什么的关系不是很大~
489#
发表于 2012-10-12 15:08:50 | 只看该作者
苦海无涯 发表于 2012-10-10 08:44
先别哭,冷静

越是这种时候,越是要淡定,好好规划应该怎么做?孩子多大?赶快找医院康复

一岁五了,对呼名反应不大,不认物,乱指物最近会一些了,也不会指认人,哎,开始去南海做门诊了,针灸,感统,特教,语训,SUT,音乐理疗,时间都安排不过来,孩子一天还要睡现次
490#
发表于 2012-10-13 11:33:17 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 小同妈 于 2012-10-13 11:38 编辑

“孩子的康复主要是自己发育。和康复关系不大。”那位游客说的话太绝对了。可能这位游客并没有亲身经历过孩子由实际的轻微落后到经过努力大大进步的过程。
我们常常说一样生。百样死。
大脑的多变性更是无穷。3个月大的几个孩子。可能当时表现测试差不多。但是2—3岁的时候却可能是完全不同的结果。这也就是为什么一般连康复医生都不可能肯定的告诉你孩子将来会怎么样。他只能说从什么什么情况看出什么什么地方受损。就病论病而已。
只能说大脑损伤不大预后会比较好。
我一直认为大脑70%发育靠自己。30%靠后期康复引导。
比如这个孩子大脑损伤后可以拿到60分处于迟缓。那么把这30分的外界教导做到极致。孩子发育商达到正常85是完全可能的。
但是比如一个孩子非常严重。只有30分。就算你做到极致仍旧达不到正常。而且越是自身落后得严重。那30分越是不好提高。

491#
 楼主| 发表于 2012-10-15 13:18:05 | 只看该作者
小同妈 发表于 2012-10-13 11:33
“孩子的康复主要是自己发育。和康复关系不大。”那位游客说的话太绝对了。可能这位游客并没有亲身经历过孩 ...

小同妈,跟那类解释不通的,匿名理都不想理

无聊至极,我的孩子好或不好,与我自己有关,与匿名无关!!

只有我们这群发育迟缓儿的家长才能沟通的了啊
492#
 楼主| 发表于 2012-10-15 13:19:29 | 只看该作者
文文0519 发表于 2012-10-12 15:08
一岁五了,对呼名反应不大,不认物,乱指物最近会一些了,也不会指认人,哎,开始去南海做门诊了,针灸, ...

家长发现的太晚了点

1岁5个月叫名反应不大,落后不少啊

不过南海的综合康复水平还是不错的,抓紧时间。尽量入院康复,住院可以多一项补脑针
493#
发表于 2012-10-23 22:02:39 | 只看该作者
苦海无涯 发表于 2012-10-15 13:19
家长发现的太晚了点

1岁5个月叫名反应不大,落后不少啊

住院太贵了,而且还不知道尽头呢,门诊治疗压力都已经很大了,哎。。。
494#
 楼主| 发表于 2012-10-24 13:05:31 | 只看该作者
文文0519 发表于 2012-10-23 22:02
住院太贵了,而且还不知道尽头呢,门诊治疗压力都已经很大了,哎。。。

找个买了社保还是什么保险的孩子,用别人的名字入院治疗

我们同病房的湖南病友就这样干的

可以的

还有你孩子的眼睛是不是有斜视啊?头像那张照片看起来有点
495#
发表于 2012-10-24 16:05:04 | 只看该作者
苦海无涯 发表于 2012-10-24 13:05
找个买了社保还是什么保险的孩子,用别人的名字入院治疗

我们同病房的湖南病友就这样干的

看起来是斜视,其实不是,因为他先天必虹膜缺损氢看起来就是那样的,眼前得把认知这个问题解决了,下一步就是眼睛了,现在看眼睛还看不到什么名堂,孩子不配合检查
496#
 楼主| 发表于 2012-10-24 16:27:54 | 只看该作者
文文0519 发表于 2012-10-24 16:05
看起来是斜视,其实不是,因为他先天必虹膜缺损氢看起来就是那样的,眼前得把认知这个问题解决了,下一步 ...

认知可不是短时间能够解决的呢

要循序渐进,生活中教的多了,累积多了,总能认识的

亲要努力了,现阶段肯定很累的,在南海康复的家长们,哪个都是这样拼命

但是只要看到孩子在进步,我们就有无限动力,加油
497#
发表于 2012-11-15 20:00:53 | 只看该作者
孩子大点儿睡眠会改善的,还有就是做些感统训练和皮肤刺激
498#
发表于 2012-11-15 21:17:49 | 只看该作者
孩子发音不对 如何矫正
499#
 楼主| 发表于 2012-12-21 17:35:53 | 只看该作者
轩轩1周岁10个月了,终于最近会说的多了一些:“姐姐,抱抱,包包,鸟鸟,不要,我要”

平时有朋友来玩也是说,怎么不见他吭声啊,我说他还不会讲太多呢。

唉,因为平衡感不好,走路还是会经常摔跤,上个月就把头给磕破了,额头磕到茶几边边上,去医院缝了4针,破相了

睡眠方面依旧是最头痛的问题,每天睡觉翻来覆去,整个床都被他睡遍了。长期的睡眠不好,我也更加神经衰弱了,他睡的好的话,一晚上可以不哭,但是翻来覆去还是有的,一般每天晚上还是要哭5次左右
500#
 楼主| 发表于 2012-12-21 17:37:08 | 只看该作者
请关注这个帖子的亲,如果有问题要咨询我,在帖子里留言,我一定会回复的
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