奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

轩轩加油，一定会好的

炯炯妈

坚持，看了心里很难过，一切都是为了孩子

苦海无涯

6个月+23天。
今天在PT室给轩轩练习爬行，暂时还是很不熟练的，姿势也不对，但好歹有腹爬的意思了。
关于追听方面，我想考虑试下耳针，但愿能对追声有帮助.
因为前几天在医院遇到一个病友，说孩子主要是因为宫内缺氧导致的，智力和运动都不行，孩子的听力损伤的很严重，100多分贝，去河南扎耳针扎了3个月，听力到100了，虽然还是很严重的损伤……
今天下午2点31分，刘振寰的预约电话终于被我打通了，周五早上去佛山！但愿是希望开始的地方~~

希望轩轩有大进展！

苦海无涯

6个月+24天
今天在医院给轩轩扎针灸的时候，遇到一个同样扎针灸的孩子妈妈，说开始查孩子的听力是50和60分贝
孩子8个月的时候开始打穴位注射，用的是鼠神经生长因子。
10针，一个疗程下来之后再给孩子复查了听力，竟然都正常了！
好神奇啊，听到这样的消息总是能振奋人心。

因为，轩轩现在追声都还特别差。唉

现在为止，申捷针已经打了10支，现在打小牛血清去蛋白第9支了。

今晚发现他睡觉时特别喜欢把屁股翘的高高的，腿重重的打在床上，咚咚。反复很多次了~

不知道是不是小牛血清去蛋白引起的兴奋呢。

做个记号，今早我发现轩轩可以握脚塞到嘴巴，笨笨的姿势，其实塞到嘴巴里面的，是捏着脚的手指。

苦海无涯

佛山南海妇幼保健院归来

诊断：脑损伤综合症，精神发育迟滞，五迟

做了2个检查：1、听觉和视觉的诱发电位     视觉的我一向觉得轩轩没问题的，加上我也看不懂，只是看懂听力方面的检查，左耳是36分贝，右耳是42分贝

2、经颅多普勒系统  病历报告  诊断：颅内各动脉血流阻力高。

还有2个评估，一个是智力，一个是运动，需要预约，人太多了啊……

印象：南海的住院条件不太好，房间比较窄小，位置不宽敞，活动的范围也很少。

康复在住院部9楼，头针室、体针室、PT室、理疗室、言语室、感统室、按摩室……都分的很细，是专门的一个房间做，只是空间也很狭窄。

总的感觉还是比较专业的，只是刘院长的号难挂到，床位也紧张，更大的弊病就是没有高压氧。唉

硕硕妈

我家宝宝现在很正常，当初和你一样担心，家人反对，老公反对，不过我没说对，我的宝宝很棒。当初也是睡眠差，不爱看人，我们是不爱哭笑，要喝奶也不哭，哭的太少了，不过我们运动能力一直训练的不差，你家宝宝多练大运动和精细运动吧，这样有好处。我当时就想实在不行他也会走路吃饭啊。现在宝宝一点问题没有，我老公说我当时就是抑郁症，管他怎么说呢，我就是担心。不过我是幸运的，你多给宝宝做智力训练吧。

苦海无涯

硕硕妈 发表于 2011-9-16 19:10
我家宝宝现在很正常，当初和你一样担心，家人反对，老公反对，不过我没说对，我的宝宝很棒。当初也是睡眠差 ...

硕硕妈真的是幸运的，轩轩的问题比较多啊

目前来说，最关键的就是智力了

今天轩爸、我、社工、轩轩一起去的南海，我没去之前就打电话约床位了，因为需要一个月才能约上。

中午11点40分左右，我们去了13楼约智力评估，人特别多，也不能照顾我们外地的患者，同样要下次过去评估，于是我带轩轩在医院安排的儿童乐园那里玩，就是有小小的爬道，滑滑梯，秋千，地面上铺着泡沫板的那种，它坐在那边一直嘴巴没停：脏啊，不要让他吃，你不要那么大力，不需要荡那么高，小心他被压到手指了，不要给他玩了，够了……等等，我都麻木的记不清了。另外还有2个孩子在那里玩，我没见到人家的父亲过来干涉一句话。悲哀~遇到极品娘娘腔。

我们见到比较好沟通的家长，就跟人家打听治疗的疗效怎么样，最后快要走的时候，社工在咨询一个父亲，给孩子做针灸的效果如何，轩爸竟然都要冲向电梯，等都不等社工，我真的很无语了。

找了个康复师给轩轩随便看了下运动方面，轩爸也是从头到尾板着脸，之后去看刘院长也是，表情好像人家欠它几百万，我问护士站床位有没有，它马上说，你都不要想住院！

之后回去的路上，说针灸那个不能搞！药也不能天天给他吃！好好的小孩就是被你搞成这样了！

遇到这样的垃圾，是我前世不修，如果不是因为治疗费，我下辈子都不想再看见那极品垃圾

苦海无涯

天理何在？老天爷为什么不眷顾一下我这种可怜的人？
今天早上出门的时候还是怀着对未来，孩子康复的好一些的态度去医院，因为昨天去南海而耽搁了一天，今天去打第10针小牛血清去蛋白针剂，8点51分我交费，单子是之前找医生开好了的，交完费坐电梯上2楼4号窗口取药，想不到在这个关头，就在取药窗那里，钱包被偷了，里面是我全部的家产，现金大概有1000元左右，还有一条200元左右的项链，一瓶“通屋奇应丸”，所有的卡，证件、以及一些发票和小票。

直到去到康复科理疗室，和一位家长聊天之后，我才想起来要在钱包里面拿做理疗的单子出来，这个时候才发现钱包没有了！我急的快疯了，一下子就哭起来，然后跑到大厅保安那里去，让他去调监控，保安队长慢悠悠的用对讲机叫监控室调监控出来，一点都没看出来很热心很替我着急的样子，还在和其他的人说笑。这个世界呀，伤心，冷血的人太多了。
一直沉浸在失去钱包的悲痛里面，现在对于我来说，1角钱都是那么的重要，为什么这个卑鄙小偷能对我下手？
这样的贼，难道不应该下地狱吗？

苦海无涯

前天从南海回来的时候，社工和我一起下车，还帮我拿东西送我到楼下
昨天当我钱包在医院被偷的时候，我打电话给社工，她没有听电话，后来也一直没有回电话我……心情很糟糕，压力太大，经济，精神，孩子的病，我也没多想。
直到晚上，轩爸跟疯狗一样的打电话来骂我，首先问我和哪个男人在一起，说见我一次打一次，轩轩好好的就是被我搞成这样了，说我把轩托付给社工看着，出去坐台……其实我早都预料到这样的结局，如果轩轩好了，它会觉得打我骂我都是应该的，但绝对不会承认轩轩是出生就有问题；如果轩轩没有好，那它会把所有的责任推到我身上来，说是我带轩轩去看病，把原本没病的轩轩越医越傻。
我听不下去了，挂了电话，它不断打来，至少维持了一个小时，不停的打。
等到它安静下来没打了，我打了个电话给社工，这个时候是占线状态，我心想大事不妙，因为太了解轩爸，它一定会去骚扰，辱骂，威胁社工的，凡是站在我身边的人，都被它辱骂过，所以现在没有人敢帮我！又过了几分钟我再打，还是不接电话，我发了条短信，“问她出什么事情了，是不是轩爸骚扰你了？请回个信息给我。”信息也没回，我一直很揪心……
凌晨4点钟，我突然想起一件事，从佛山回来的时候，它急着开车回东莞，
我说轩轩还没喝奶，那个时候轩轩喝了水合氯醛（镇静剂）还是睡着的，怕回来的路上他醒了要喝奶，
我说我下车去医院倒点开水，带着。
它根本不理解，说：去买瓶矿泉水就可以了。
我说那个水是冷的，你到底是不是人啊？
社工见此情况，着急的叫他先停下来，说去倒点开水吧，然后就去医院倒了开水回来给我。
我估计就是这个时候惹恼那个畜生了！所以回东莞之后，肯定打电话骂社工。
凌晨4点，我发了第2条短信息过去：“对不起让你难做了，我昨天在医院钱包被偷，天都不肯给我条生路走，睡到此时我突然想起，回来时你帮我打水给轩冲奶这件事，估计那畜生就是因为这件事情而侮辱你”短息回执提示“对方关机，暂时没有收到信息”
从来都没有过的，我每次打电话给社工，她都很好口气，就算没有及时接到电话，事后也会回电话给我，人家刚大学毕业没多久的小女孩啊，那畜生怎么忍心去伤害人家？简直天理不容！求上帝开眼！不要让畜生再害人了啊！

小同妈

关系搞到如此紧张。下面的路就更不好走了。
真是可怜的轩轩。

苦海无涯

小同妈 发表于 2011-9-18 10:29
关系搞到如此紧张。下面的路就更不好走了。
真是可怜的轩轩。

是啊，我软的，硬的，找他的朋友，亲戚和他聊，什么样的方法，凡是能够想到的，都一一试过了

还是无济于事，始终都无法了解脑病的问题，也见不得轩轩去打针，或者做其他的治疗。

一个女人再坚强也需要休息的，从轩轩出生到现在我都没有休息过，几乎没有去过超市，极少下楼，我每天都是24小时看着他，偶尔去买一次菜，那也是以前住在家里的时候，现在住在出租房里面，每天早上出门前煮一点白粥，中午回来的时候买几块钱的凉拌菜，我吃一部分，剩下一些粥就剁点瘦肉放在里面再煮一下，煮出来的就喂轩轩吃。

完全没有时间去煮饭，出租房地方窄小，他睡眠又极差，他如果睡了，我一点响声都不敢弄的，因为，没有响声他都会时不时的哭醒。一定要嘴巴含着奶瓶上的奶嘴，喝水或者喝着奶，再次继续睡一小会，也许别人听起来觉得好正常的，不过前提是，他肚子已经非常非常饱了。

今天早上东莞市妇幼保健院的客服打电话给我，让我去领钱包，那些卡之类的都回来了。唯有钱，项链，药，都不在了。

接着我打电话给另外一位社工B，请她帮忙问一下帮助我的那位社工A究竟是怎么了。B和A社工联系了之后，说让我去医院跟A社工当面聊一下，我心急火燎的推着轩轩去了医院，A见到我也不说话，看得出心理受了很大的创伤，眼睛有点红红的。
我：你现在终于了解了这个人是什么样了吧，为什么以前我不给它的手机号码你，是因为，我知道你根本说不服它！
A直点头，说，你自己也要注意，要小心点。
我一直问她，它到底和你说了些什么啊？你可以坦诚告诉我，我也好防备啊，你也知道它来打我好几次了。
A：现在反正不要再说那些话了，总之你自己一定要小心。我准备回老家了。
我：就因为我们的事情搞得你要回老家？
A：也不算吧，本身我也有点事情要回老家……
我：心理很悲哀，真的是很对不起，你现在也见识到这个恶魔的嘴脸了，你说说我跟这样的人怎么样生活，孩子的将来在哪里？
A沉默
我：我会尽快约到南海那边的床位，然后带孩子去治疗。
A连送我都不敢了
我说它是不是说了侮辱你的话？对你有人身攻击？叫你不要帮我？也威胁你不能帮我？其实你看到我了，没有人帮我，没人给我一点点精神上的支持，所以每次做理疗的时候，我都不断在那里和别的妈妈聊，聊孩子的情况，聊哪些治疗方式见到效果，聊哪个医院的水平更好，因为我的压力大的任何人都无法想象，我也要多多问家长，尽量少走一些弯路，我没钱给孩子治，所以每一分钱都要算着来花。
A：它大概就是和我说这些，我现在特别能理解你，你一定要小心小心，最好搬回去住对人身安全有保障。
我无语了，连累了社工，心理很难过，同时也少了一个精神依靠
我推着轩轩往出租房方向走，去公用电话亭给它的外甥打了个电话（外甥有文化，36岁了）他能够理解问题的重要性，但是外甥始终是晚辈，而且外甥和它做工作，多数都是找骂的，外甥跟它合伙开的店。不论结果怎么样，我还是央求外甥帮帮我，我说现在我只有一个要求，就是，从此以后它不要再来找我们了，让它放弃轩轩吧。

接着给律师打了电话，律师说以后有事你就报警，也不要和它争论，理论，关于孩子的治疗费，法院一定支持的。你叫主治医师写一个报告，孩子大约需要多少钱的治疗费，预计的那种，然后拿回东莞市法院起诉。

可怜的宝宝，你的出路，究竟在哪里？

苦海无涯

9月19日   

今天去深航网点退机票（去年10月份我定的，用于回去领结婚证），由于是特价机票，只能退一点税费，我估计也没有多少钱，客服拿出90元给我，我诧异：不是2张机票吗？怎么才90块钱。
客服：您只是提供了一张机票的证件，另外一位乘机人，至少需要提供身份证号码给我，我才能办理。
我想了想，轩轩的出生证上面有它的身份证号码，可出生证放在出租房呢，来回跑需要大量的时间和公车费。今天一天要办的事情太多了，时间不够用。
打电话给它的会计，请会计报它身份证号码我，结果没听手机，办公室电话是它外甥听的，我说现在我在退机票，需要你舅的身份证号码，你能报给我吗？
外甥：这个我需要先问下它本人。
我：算了，我直接找它。
无奈只能打电话求助它了，凶巴巴的问：”定什么机票“？
我：不是定机票，是退机票。去年我花钱定的，回老家拿结婚证的机票，你能否把身份证号码报给我一下，轩轩的出生证我没有带在身上
它：不知道！
我挂了电话，我就知道，任何时候，它都不可能帮我的。它就是要逼的我无路可走！
去年怀孕的时候我经常给它定机票，飞这里那里，凡是我定过机票的网站上都有它身份证号码，此时我也没有电脑上网啊，深航的小姐说，我们的电脑不能对外。没办法，打了电话给仪姐，请仪姐用我的用户名登录“去哪儿”，很容易就看到了乘机人身份证号码。
帮我就这么举手之劳的事情，而畜生不如的东西，是无论如何也不会帮我的……

之后去出租房，拿了轩轩所有的病历资料，和几件女儿的衣服，去大参林抓了30剂调理睡眠的中药，是刘院长开的。买了一瓶叶酸，用于促进神经系统发育。

最后去农行补被偷那天挂失的卡，换一张卡号。又去了15元

坐车，转车，回家。已经是下午5点多。

你是对的一定要抓紧时间给孩子诊治，不能错过最佳治疗期，建议去北京的北大第一医院儿科找杨艳玲教授再看看，周三、周五预约电话010-66120238

有有妈

唉，看完不知道说什么好了，遇到这样的男人。
轩妈咬牙挺住吧。等孩子长大点，一切都会好起来的。

同情轩轩妈，不知道该说什么。为什么灾难要降临在我们头上？祝福，祝福。

苦海无涯

周二去的南海妇幼保健院，早上5点多下楼等公车，一直等到7点半才等到第一趟，唉，我住的地方太偏了，那路公车非常少，我抱着轩轩在寒风中吹了1个多小时，周二变天了，清晨特别冷。
去到车站，坐上8点半到佛山的车，10点20到达佛山车站，坐138到南海妇幼保健院，已经是11点半左右了，随后就在医院找一些妈妈聊聊，打听疗效，一直坐到2点半运动测试的医生上班，给轩轩做的评估只用了10分钟，叫我5点多去拿评估结果。
此时表弟和他老婆一起来看我们，他们在佛山打工很多年了。
表弟两公婆陪我们去做智力测试，智力测试是4点半开始，测了很多项目，做完已经是5点多，接着医生又加班到6点半，给我们算出来了智测的分数，DQ62分。
趁着智测医生给轩轩算分数的期间，我跑去9楼取运动评估结果，但医生已经下班回去了，没有取到。
和表弟的老婆一起回到他们租的出租房。
周二就这样过完了。

苦海无涯

周三，轩轩满7个月
早上就出门了，去拿运动评估的报告。
然后又去了针灸医生，张宏燕那里，张医生给轩轩把脉之后，说他脾胃太虚弱，需要先调理身体，然后才能针灸。先开了2副中药。
坐公车回到南海妇幼，刘院长下午开诊，想求他给加个号，帮忙看下结果，我也好早点带着轩轩回东莞。
一直很多人看，进去诊室了也没有机会开口要求加号，加上朋友打电话来说，帮忙约到周五早上的号了，所以就算了，虽然等了很久。和表弟老婆一起回到出租房。按照张医生的交代，给轩轩煲小米红枣粥，煲中药，洗澡睡觉。

苦海无涯

周四，22号。
一整天就在出租房里面，给轩轩煲小米粥，罐中药给他喝，那中药的确是又酸又苦。张医生说吃了之后会拉黑色的便，叫我不用担心，也没有解释太多给我听，应该就是想帮他排毒一类的吧，我猜。
大部分的时间都在睡觉，真的太累了。

苦海无涯

周五，早上5点起床，轩轩凌晨3点多就不睡觉了。
起床先热中药，然后煲小米红枣粥。先喂他喝药，又吐的我满身都是，唉
之后喂了几口小米粥，就背着他出门了，早一点去可以挂到前面一点，这样可以早点看完。
去到医院刚好8点，挂到刘院长的号，第4号。
然后在护士站等着写病历，刘院长差不多8点半才到来，我是第4号，等到我看的时候已经是9点半左右了，这次告诉我，轩轩是轻度的精神发育迟滞，运动只是落后一个月，但智力落后太多了。需要及时入院治疗，建议我先做着门诊，等床位。
我说暂时还没租房，要先回到东莞治疗，然后等有床位了再带轩轩过南海治疗。
可怜的女儿还没安排好，加上轩轩的外套什么的一件都没带，我自己也没有带换洗的衣服，什么准备都没有，还是要先回到东莞安排好才行啊。
看完刘院长之后，去了张医生处复诊，张医生很忙，给很多孩子扎针忙完之后，才帮轩轩把脉，说还不行，还得继续吃那个中药，问我大约回去多久，开了半个月的中药给我，说喝完后10月份再复诊。
坐公车去佛山车站，买的1点半的车票，回到东莞3点半了。
舅舅和我爸从厦门赶来我家里，在等我，压力很大，我知道他们也没读书，也不能认识到轩轩的问题严重性，就只是一味的劝说我，放弃轩轩，把轩轩给他爸算了，还要为自己的将来打算之类的，等等，说了很多，我都在和他们解释，真的很累。
然后他们见说服不了我，就走了……我知道我不孝，但是，我也不知道能做什么了。无助，悲伤。
心理很难受，想着他们大老远的来了，就这样走了，我打了电话给轩爸，我问它，是愿意谈？还是愿意走法律程序？它说随便，我说好吧
然后我又打了个电话给它，我说现在我们确定走法律程序了，就不要再彼此干扰，骂来骂去，整天找来打，又经常打电话骚扰，这样太影响心情了，大家都不好过，记住以后不要再来找我，我们通过法院来解决吧。虽然我知道这些话只是白说，但没想到那么快，7点多它就又打我家里座机，扯来扯去说了一大堆，说见我一次打一次，还是说轩轩没事，是我把轩轩治疗傻了，他慢慢发育就发育上来了，等等……气，无语，愤怒！