奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

难过呀！不知说什么好呢。还有这样的男人呀！医生都说了有病了呀！

苦海无涯

游客 119.144.46.x 发表于 2011-9-23 22:42
难过呀！不知说什么好呢。还有这样的男人呀！医生都说了有病了呀！

这样的男人，世间少有，所以我已经不认为它属于人类了。

每天都这样绷着神经过日子，不知道是不是只有我们一起死了，才是唯一的解脱

苦海无涯

孩子得了这样的病，本身精神压力已经很大了，还要承受轩爸每天的电话辱骂，总是说些不着边际的话，比如“和哪个男人在一起，出去坐台等等”这类无聊的话，我觉得它的心理疾病真的太严重了！或是直接找到来打我，已经对我动手2次了。
今天又是打电话来骂我，气的浑身发抖，我这个人就是被激怒的时候，控制不了自己的情绪，就不会冷静下来顺着它的话说，而是被激怒的不断理论，然后它没理由就挂掉了，我又打过去问它，你这样既不给治疗费，不给生活费，还要每天打电话来骚扰，来骂，这样你觉得有意义吗？孩子有问题，我已经一个人承担了所有的责任，为什么你还是连一点点安稳的日子都不能给我，而一定要每天争吵，辱骂？打人！
它说，你这个月花了我3万块，3万是这样的，其中有1万块是原本打算给舅妈的工资，有5000是他之前借我，还给我的，还有1万是我女儿读书的费用，因为我没空照顾女儿，过些天要把5岁的女儿全寄托在幼儿园，一个月都很难接回来的那种，因为我得带轩轩去南海康复，一个疗程是20天，20天之后才能回家见她。想起来都特别心酸，真的非常非常对不起宝贝女儿。
3万块早在8月份就打给我了，儿子的治疗费和奶粉（一次性买了8罐美素奶粉，因为那天医院门口的一家母婴店开业，我见有赠品送，所以一次买了接近2000元，康复费花了差不多5000元左右，发票和小票律师提醒我都要保留着，为了上诉做准备）
想不到，轩爸竟然背地里和我舅妈来往，肯定是让舅妈把我每天做什么，去哪家医院都汇报给轩爸，也不知道为什么会搞得这个样子……
太复杂了，我的头都要爆炸，轩爸说给了舅妈4000块钱，但是舅妈还让我去取钱给她，好让她尽早回去，还说如果是有钱的话，早都走了，说没钱回去喝西北风啊什么什么的，原来全部都是骗我的，……这个世界呀，为什么在我这么无助的时刻，作为我的亲戚还在绞尽脑汁的想多拿一些钱，而完全没有考虑到我是多么难，还2个人一起欺骗我，我要抚养2个孩子，要给轩轩康复，是个无底洞啊……
脑子很乱很乱，流水账，只是记一下，但愿轩轩大了之后，我能有机会讲给他听，妈妈当初为了他的辛劳历程。

苦海无涯

昨天舅妈在对我一顿破口大骂之后（因为她瞒着我在轩爸手上拿了钱，还骗我说没钱，叫我去银行取钱给她，我知道实情之后，很气愤，告诉她剩下的钱要留着给轩轩康复，若不是早期她每天反对我给轩轩看病，若不是她一直支持轩爸的观念说轩轩是正常的，若不是她的好心安慰“孩子不可能有事的“、”我不相信这么灵活的孩子会有问题“若不是……所以我刻意的欠了她2000元，如果不是孩子生这个病，一分钱都不会少她的，）之后离开了，我也不知道心态究竟是怎么了，被她骂的很难听，想起那些语言心里都堵的很难受。
剩下一对儿女，由我来照顾，我反复告诉自己：女儿要读书，儿子要康复
轩轩几乎都是凌晨3点醒来就不再睡觉了，慢慢拖到5点我就起床煲粥，然后喂药给他，之后喂他吃完粥就带着2个孩子出门了。7点15分送女儿去学校门口，马上赶去坐公车，再转一趟车到医院，到医院8点40分，刚好赶上9点钟安排的高压氧。（第2个疗程的第一次高压氧）
今天又认识了几个吸氧的孩子，好像看起来都比轩轩的运动差，但智力比轩轩好。

苦海无涯

昨晚11点才睡觉，早上4点轩轩不再睡觉了，很累很累，想起来都没有精力。
一直慢慢拖延到6点多，起床煮中药，可没准备好，唉，乱糟糟的，如果赶不上7:30的那趟公车，我9点就赶不上吸氧。
急死了，最后药也没喂就匆匆拉着女儿出门，碰到女儿的老师，把女儿交给老师之后，赶上了第一趟公车，感谢上帝！转车到达医院正好8点58分，给轩轩换好医院准备的衣服裤子，送进氧仓，这才松了口气。
无助无助无助，和轩轩堂姐联系了，下午回家又和广州福州商会联系，我的努力全部做了，希望大家都能想想办法帮帮我劝说轩爸，这是唯一的，也是最后的一条路了。
轩轩此时还没睡，明天又要继续奔波在康复的路上，早点休息！
感谢Q群里面，关心轩轩的叔叔阿姨们！愿论坛里所有的脑损伤儿尽快开窍！

zhangxiaorong

好人有好报，只不过是时间的问题。

苦海无涯

日复一日，周而复始的。持续着……康复之路
今天轩轩7个月零7天，去吸氧的医院有个清洁工阿姨，阿姨很好心，每次都和我聊聊，说在医院里面做了7年了，什么样的来吸氧的孩子都见过，轩轩算是轻微的那种。
阿姨今天试着抱轩轩，轩轩好像有认生的意识了。知道扭头过来不给阿姨抱，阿姨还是抱着他，他就哭了，我拍手他又知道伸手让我抱回来。但愿这不是无意识的表现！轩轩加油

苦海无涯

zhangxiaorong 发表于 2011-9-27 21:31
好人有好报，只不过是时间的问题。

谢谢张老师的支持！

恶人有恶报，也只是时间的问题！

zz1616

轩爸做什么生意的？

苦海无涯

昨天下午，心里一直很犹豫不决，因为知道轩爸特别爱面子，轩轩的事情如果搞到商会知道了，可能他会杀了我的。又给商会打了个电话，让商会那边暂缓跟轩爸提这个事情，唉，真是两头难啊。
5点多去接女儿回家的时候，遇到了比轩轩大3天的小哥哥，以前就认识的，我拿着钥匙在小哥哥背后摇晃，小哥哥的头左扭右扭到处找声音，而我给轩轩测试的时候，是纹丝不动！看他的反应，心里冷的发颤！估计轩轩的听觉通路损害还是很严重。

轩爸昨晚打了个电话来，这次总算安静了3天才联系，我说我每天真的好辛苦，早早的就要拖着儿女出门，轩轩还要做其他的项目，但是我没有时间，才没给他做，他又是老一套“你给我让他好好休息，多煮点好吃的给他”！祈求上帝，你教教我如何跟它沟通吧！

今天又是重复吸氧的流程，看氧仓的护士说，感觉轩轩有明显的进步，护士大概知道我们的事情，说如果这样的话，还不如把轩轩交给他爸爸算了。言下之意，好像是说轩轩不会康复的太好吧，也许是我多心了，但现在真的特别敏感，轩轩的未来就是我的命啊，我愿意拿我的命换轩轩的健康！

不管怎么说，我的决定是，把握住轩轩康复的关键时期，如果他爸爸还是一直不能醒悟，无法理解，那我就找商会资助点吧，为了救孩子，我的命也不算什么，豁出去了！

苦海无涯

zz1616 发表于 2011-9-29 13:35
轩爸做什么生意的？

你好，轩爸是福建人，在东莞做大理石生意的。

zz1616

那轩爸还是有一定经济基础的，如果他有责任心，凭着你是个有爱心的妈妈，相信日子过得还顺心的，我一直关注你，但也许人总没那么完美的，如果轩爸还那样，何不用温柔些的语言对他，人心都肉长的，为ζ轩轩，换种方式相处看？他应该不会对老婆孩子这么狠心的。

苦海无涯

zz1616 发表于 2011-9-29 16:18
那轩爸还是有一定经济基础的，如果他有责任心，凭着你是个有爱心的妈妈，相信日子过得还顺心的，我一直关注 ...

唉，我的性格是很柔的那种。
如果不是他不讲道理无法沟通，我也不会和他理论。我每次都是很软的口气和态度跟他说的，只是他越说越离谱才开始大声理论。

问题是孩子，根本不能再拖下去了。现在我没有时间和精力，只是带轩轩做高压氧而已。其他的项目都没有时间去做。

轩轩现在7个月零8天了，

大运动方面：坐还不稳，整个人力度不够，尤其是脖子和腰部无力。坐着的时候人就像弹簧一样，点点点的状态，抱着时也会这样，感觉还是软，另外还经常握拳，南海的医生说握拳表示有脑损伤。

发育方面：牙齿一颗都没长。

语言方面，就是“bu"  ”阿不“ 比较少发声，而且不会跟大人模仿，没有对话意识。

认知方面:最近应该知道和我有点熟悉了，知道奶瓶是吃的，见到奶瓶会激动。

追听方面：差的不得了，几乎是不懂得找声。

感觉轩轩真的好严重啊，上帝啊，如果你不灭我，求你给我活下去的希望！祈求你让轩轩好起来，给他健康和好的睡眠。奉主耶稣基督圣名祷告，阿门。

zz1616

都说一日夫妻百日恩，不要说ρ老婆没错，就算有百般错，又怎能如此伤害一个为他生小孩的女人，希望轩爸早日醒悟，补偿这母子所受的委屈和苦吧。希望轩宝快快好起来

轩轩妈妈您好！看了您孩子的病情，不是很详细，所以叫你拍视频给我，轩轩的睡觉和日常生活的所有动作的视频，我钻研0-5岁的早期干预十一年多了，治愈了很多孩子，你信我就按照我说的做，不信随你，你做的磁共振有经验的医生是可以看出来的，至于你孩子睡眠很差事因为孩子损伤了大脑，何况孩子的肌张力高，引起孩子睡眠更不好，只要把那些改善了，你孩子睡眠也会好的，我治的孩子刚都像轩轩那样，后来睡觉都很好得了，国家只提倡早期干预，又有多少医生懂干预或有经验的呢？书本上很多都错误的，你知道康复的含义是什么吗？说了治愈吗？所以国家把残疾后期保障做的还可以，但早期干预中国还没有达到呀！包括很多医生没有经验，首先耽误了孩子最佳时间，加上全国各大医院的康复治疗师水平有限责任心又不强，所以很多孩子不但错过了康复最佳时间最终花了很多钱和时间，孩子还是落有残疾

有这样的孩子一定要家长配合的，轩轩爸爸不配合你能坚持治疗吗？6个月以前是最佳时期，一岁以前又一个阶段。现在我治一个7个月的孩子，叫李阳，早产7个月出生的，四肢重度，还有非紧张性劲反射，在北京大医院治没有疗效刚来我这一周，很好的疗效，这孩子4个月时就再北京很有名的大医院治疗，越治肌张力越高，他的非紧张性劲反射更厉害了，很多医生都没有说有这反射，说事肌张力，这反射和肌张力不一样的，如有这样的反射首先是要让着反射消失的同时降肌张力的，我现在接治他一周，现在很不错了，还不是我全部指导，因找我孩子太多，我只给指导一节课，他妈妈要求我给全程治疗，我现在还忙不开，这孩子妈妈看我在我这治好的现场孩子（这孩子叫世博），是5个多月来我这的北京孩子，快一年就治好了，走路跟正常孩子一样，来我这时我比现在治的李阳还重，我看到李阳是最佳时间我才给他治的，要不我没有时间，我这还有在我这治了一年的孩子还没有排到我治疗呢？我说这些也是给你信心和希望，早期干预如果康复老师有经验是可以治愈的，如果不正确的话就会留残疾。

为什么我跟你说这些呢？还有一个北京孩子在北京各大医院治疗过，去过全国最有名的康复医院：治疗一年多是6个月治疗的，（那时才9个月）一直治疗到现在4周岁了，来我这才3天，刚来我这，是严重典型的脑瘫了，走时尖足剪刀布，坐不住（还不到5个月的坐姿），不会爬，就语言好些，还轻微的障碍，其它都严重障碍，我我这治疗2天孩子可以坐一会儿了，按摩手法你们家长是学不会的，只能说事模仿了，更何况康复手法呢？你做时只差一点就会影响疗效或你自己造成了异常了，我这康复老师在医院干得很优秀3,4年到我这还要从头培训，医院方法不行老一套，我干十多年自己钻研的方法，主要是疗效说话，看到疗效就留下。我很少在网上回答家长，有很多家长只信大医院，有的家长第一次来我这本师最佳时期，先不信去各大大医院治疗不好又找我这治疗，但不是治愈了，因错过了最佳时期和在医院治疗已经有了很多异常了，治起来就难了，时间也长了。

轩轩爸爸要配合你给孩子治疗才行呀！像你说轩轩爸爸那样很多家长刚知道孩子病都那样不相信事实，特别是老人更不懂了，只要孩子眼神好的都说孩子没病，说妈妈有神经病的，太多太多像轩轩爸爸那样的人了患有老人了，我去年接治一个北京孩子，他孩子才一个半月，她爸爸是很好的人，这孩子是女孩，她爸爸是非常细心的人，他发现自己的孩子和邻居孩子一样大但跟邻居不一样，她是第一胎，她爸爸也没有经验，但心非常细，看到跟邻居孩子不一样后，他说要带孩子去医院看，他老婆和他的所有亲戚都说孩子爸爸有神经病，后来她爸爸不管怎样到医院看了在说，后到医院做了磁共振，看出问起来了，在医院打了半个月的营养神经的吊针，就知道我这，做了半年的康复，还比邻居孩子还要好呢，走路智力都比邻居家那个孩子好，这是我治好的孩子中最小来我这治疗的，所有说越小越好，但方法一定要正确，要不也没有用的，我今天破例给你说了那么多，很多自己决定的。祝轩轩早日康复！

苦海无涯

zz1616 发表于 2011-9-29 21:24
都说一日夫妻百日恩，不要说ρ老婆没错，就算有百般错，又怎能如此伤害一个为他生小孩的女人，希望轩爸早日 ...

谢谢你。真心的感激！
同样身为脑损伤患儿家长，我们的痛只有自己清楚，
而你还要花时间来关心关注我，真的很感动，但愿我能多活几年，让轩轩康复的更好一点吧，感谢主！


在此也顺便发一下我的签名：如果有一天我突然从这个世界上消失了，请记得为我报警！谢谢！ 害死我的人，或者说杀害我的人，一定是易忠俤！身份证号码：350123197001224017电话号码：13728171868，地址：东莞市万江小享石材市场（福达石材）

苦海无涯

晚上轩爸打电话来，还是老一套“轩轩没病，就是你有病，你整天给他吃药打针的，他就是给你看坏了，他慢慢就能发育起来……”
我告诉他，如果你还是这个态度，那我只能请商会出面了，他马上很凶的说“你再说一遍我现在就去打死你”
我很冷静，因为心已经被它伤的千疮百孔了，不在乎它这些话再多一些。”你现在这个样子，无论我怎么和你解释，你依然说他没事，这样的心态，我根本没办法和你沟通，需要一个中间人，可能商会出面会好一点“
悲哀悲哀悲哀，无尽的悲……任何语言在它面前都是无力的
明天早上女儿放假，要拉着一对儿女早早坐车出门去给轩轩吸氧，头晕，这个国庆，将会刻骨铭心一辈子！