奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

谈起发育评估来说
6个月
运动功能基本接近
但拇指内收，脚趾紧扣证明肌张力高
看你做肩胛治疗
证明医院感觉孩子上肢肩胛带紧
目前运动主要训练的有：
功能位情况下降低上下肢肌张力，建立正确的坐位感觉，
建立前方保护，
双肘支撑，双手支撑，
仰卧位拉起，
腹爬模式的建立。

语言智力目前根据您给的信息
判断也不是很明显，
一个月的小儿
会反射性的哭
2个月的小儿
会微笑
发出和谐的喉音
3-4个月
笑出声
所以孩子目前的智力相当于2个月的正常儿
需要做ST训练

根据您给的资料
孩子精细动作发育相当于3-4个月正常儿
要做OT训练
主要有：
肩胛带的放松
肩关节、肘关节、腕关节的放松

睡眠问题是因为大脑的原因导致肢体活动不自如，脑电活动频繁等造成的。经过一段时间康复训练后就会有所改善。

但鉴于较早干预，一般85%的患儿生活能自理。所以不要轻易放弃，坚持下去，孩子有很大的希望。

苦海无涯

儿子感冒了，咳嗽，流鼻涕，拉肚子。一切的康复都停了。

今天早上6点多，预约了下周一广州儿童医院神经康复科的肖华医生，群里很多妈妈说，肖华看几个月的孩子很不错！

愿上帝保佑，我的选择没错！

轩妈。

苦海无涯

邓凯 发表于 2011-8-15 17:21
深表同情，也许唯一的办法就是抓紧时间做康复，坚强，我们佩服像你这样让人敬佩的、伟大的妈妈

我看了论坛里面您的帖子

您是位好心人

1：您认为我目前的治疗方式需要增加什么？

2：如果在广东，建议去找哪位医生？去哪家医院好呢？

3：还有是留在广东省？还是去上海？

请给我指点一下，谢谢了！



对不起上面忘记登陆了，我是楼主，轩轩的妈妈

苦海无涯

睡眠啊睡眠，我真不知道还有什么方法可以改善的，广州的专家开的是镇静剂，说每次给他吃3到5天，我就给他吃了2次，之后没敢给他吃过。本来智力还是0，怕吃了更差啊！

苦海无涯

轩轩的睡眠实在太差了！
昨晚8点多睡，然后凌晨1点多就不睡了，吃被子，哭，不断的左右侧翻，踢腿。
给他吸奶嘴也不睡了，唉
我一晚上4小时都睡不了！

7点左右给他按摩一次，现在都还没睡。大脑总是得不到休息，一切都没法改善啊！

恶性循环

苦海无涯

最近有个坏现象出现，轩轩会用后脚跟蹬着床，屁股和肚子悬空，蹬着头朝前移动，头是往后仰的。不知道这是不是叫“打挺”

也有个好现象，偶尔他俯卧累了无意识的把后脑勺歪向床，翻回仰卧。

苦海无涯

水蓝 发表于 2011-8-18 22:17
轩轩妈，坚持给轩轩治疗，现在他还小，大脑发育有很大的可能和空间，相信情况会好转的，你要有信心啊，我们 ...

谢谢亲的支持！

我会坚持下去的，真诚的感激！

苦海无涯

昨天轩轩是晚上7点半睡觉，可是到凌晨12点多就不怎么睡了，唉

宝贝啊，怎么你的睡眠越来越差了呢？他的眼圈总是红红的，眼白处也有红血丝！

究竟妈妈应该如何帮你？知道你活的好辛苦

苦海无涯

怡诚爸爸 发表于 2011-8-21 15:34
找个老人帮你带小孩吧，老人毕竟经验多一些，更理解小孩一些，也更冷静一些。

我就是被家里的老人害惨啦

老人不知道有问题的孩子是怎么样，总是说，这样就够了，差不多就可以了

老人一辈子都没见过这样的孩子，但是也不愿意相信孩子是有问题的

所以一直跟轩爸说，没什么问题，问题不大等等，导致我今天这么被动！不但孩子治疗的费用没有，我一个人还要带着2个孩子

明天都不知道该怎么样活！

譬如磁共振给医生看了之后，医生说孩子就是脑发育不良造成的这些症状，我舅妈听到医生这样说了，还说“问题不大啊，就是脑有点问题！”

我不知道该说什么好，苦笑不得。。。

女儿5岁，是我自己一手带大的！所以带孩子的经验我有的

我够冷静，知道下一步该怎么样做，可是孩子的睡眠实在是太差太差了！！！唉

苦海无涯

怡诚爸爸 发表于 2011-8-21 16:34
抱歉，对你的情况没了解清楚，就草率的回复了，忽略掉我的回复吧。
我是看你写的这些情况，觉得落后不严 ...

非常谢谢版主的关心！

不必说抱歉的。能够关心我的帖子，我不知道多感激您！

其实你们走在康复路上的经验肯定比我多，希望能不吝赐教！

孩子的睡眠问题一直得不到解决，脑发育不良只能是恶性循环

我每天很努力的咨询一些妈妈们的经验之谈，但并非对其他孩子有用的，对轩轩也有用。

关于睡眠的问题，西医没有更好的办法，我想只能求助于中医了

明天去广州儿童医院看看医生的治疗方案，再综合考虑下一步的康复计划！

谢谢版主给我信心！

苦海无涯

潼的妈 发表于 2011-8-21 19:41
睡觉问题我太理解你了，我们也是这样的，从生下来就入睡困难，并且每个晚上要醒无数次，基本是隔一个小 ...

竟然还有和轩轩一样，睡眠障碍如此严重的孩子吗？

轩轩睡觉时候，我必须在他身边躺下，然后随时他哭醒了我就得塞奶嘴给他或是喂水，喂水只是暂时缓解，

喝完水后，假如他的睡眠意识还不强，那只能接着塞奶嘴，直到他睡了吐出奶嘴，或是他很困了我轻轻的把奶嘴拉出来

2个月的时候在中山一院儿科就被诊断为睡眠障碍

3个月的时候在广州儿童医院也是被诊断为睡眠障碍

刚开始以为只有这一个值得担心的问题，谁知越大竟然问题越多，智力，听觉，运动，语言，唉……

潼潼主要是什么原因导致的啊？

苦海无涯

游客 119.144.46.x 发表于 2011-8-21 23:01
愿你明天去广州一切顺利！有好消息。一切小心。

谢谢！

可惜结果是越来越严重了！

真的看不到活着的希望

苦海无涯

谢谢楼上的！

耶稣啊，求你看看我的苦难！帮帮我

让轩轩尽快好起来吧

苦海无涯

今天肖华医生开的药为：
谷维素片
氨酪酸片
稚儿灵膏滋

并说申捷换成小牛血清蛋白。

苦海无涯

叶叶 发表于 2011-8-22 19:21
申捷我们家女儿打了半年就不打了，感觉没多大效果，不过可能因人而异吧，有条件还是打，孩子的康复是长期的 ...

轩轩跟大人的交流，互动很少

除了逗他的时候偶尔会笑，大部分时候都是活在自己世界里面

无论你说什么，或者是抱他在怀里，他都是使劲挣扎不愿意让抱着的。

除了安抚奶嘴是他的朋友，没有任何办法可以安抚他

我真的很担心很担心，尽管我自己了解孩子的状况很严重

但是始终没想到是“迟滞”这种结局，

在群里听说迟缓慢慢会发育起来，而迟滞是很难再发育了。

苦海无涯

游客 219.130.86.x 发表于 2011-8-22 22:29
轩轩妈真是太可怜了！真希望社会给她一点帮助，现在只要是她得不到家人的帮助，一个人撑住。真难为这位伟大 ...

谢谢！我也不知道能撑到几时

我累的时候也想，还能撑吗？或者放弃或者给回他爸爸算了

可是看到孩子的脸，又没了这种想法。

苦海无涯

申捷，是因为肖华医生说，打了之后大脑会兴奋。对于睡眠障碍严重的孩子不适合。

所以叫回当地医院改为打小牛血清蛋白。

苦海无涯

游客 14.145.132.x 发表于 2011-8-24 17:05
什么群啊，可以公开吗

群的名字叫做“背三针脑瘫康复家园”

苦海无涯

叶叶 发表于 2011-8-26 01:59
孩子还小，轩轩妈已经很努力了，不要太着急，我的宝宝1岁之前也是类似这种情形，也许还要严重，当初谁见了我 ...

轩轩吃米粉或是粥的时候，都是平躺着喂的，如果你抱着他吃，他反正都是在怀里使劲挣扎，不愿意的。
所以啊，也是很艰难。

真的很累很累，这样的孩子，哭闹的时候无论怎么都安抚不了
不能理解大人的意思
现在我最最担心的是他的智力问题
不知道有什么好方案能提高智力的
我对他也没有太高的要求，能生活自理，已经足够了。

苦海无涯

抱抱叶叶妈妈~！
都是苦命的人，轩轩的哭闹就是因为睡不好觉，总是要哭，想睡又睡不着。换做是大人都无比的难受，何况几个月的孩子呢？
所以我总是觉得是我的错，我带他来这个世界上承受了太多的痛苦！是我对不起他，我希望能通过自己的能力使得他尽快正常！
我不断的了解这方面的知识，也不断的和有类似经历的家长交流经验，和我一起康复的家长，可以说好多都没有我努力，没有我拼命！
我也深知时间对于孩子的重要性，所以目前不管是我的亲人不理解，和轩爸的不理解不支持，我也一个人独自撑着，直到他“毕业”！

其实坚强说起来容易，做起来真的好难……
一天下来自己都累的趴下了，何况轩轩都是凌晨1点到4点就醒了的，唉，不知道这样的睡眠何时才能转变！

叶叶妈妈，你说叶叶也是从6个月开始康复，请问你们做了哪些项目呢？