奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

小同妈 发表于 2011-8-27 20:35
抱歉今天才找到这篇帖子给你回复。

我根本都没有时间煮饭的，

连洗衣服的时间都没有

一天要跑2间医院，早上8点出门到下午3点多才能回到出租房

轩轩又总是不睡，还经常哭，一不小心会从床上掉下去。

昨天又拉肚子，有点吐，所以又什么都不能做，开始休息了。

真的好希望他能快点对声音有反应，能够一觉睡一个小时以上。

希望上帝听到我的祷告！

苦海无涯

游客 218.56.50.x 发表于 2011-8-28 22:53
和我家宝情况差不多，不要过于担心，只要早干预结果没有那么糟糕的，我当时和你心情一样，都快崩溃了，急的 ...

可以交流一下吗？您的孩子现在怎么样了？

苦海无涯

轩轩现在有一点进展了，
1、大部分时候能从俯卧翻回仰卧
2、白天清醒的状态下也能喝一些牛奶了

还是有很多的问题，追声，认人，睡眠这些大问题没有改善！

苦海无涯

叶叶 发表于 2011-9-2 11:11
回轩轩妈，我的宝宝一岁之前在医院做康复，主要是打针，高压氧，还有就半小小肢体按摩，感觉没什么效果， ...

唉，我真的是万念俱灰。
急，怕耽误他的最佳治疗时间了，想抓紧时间康复，可是他总是生病，拉肚子，发烧，一般的孩子吃的止泻药都有效，对他来说都无效。现在都休息差不多一周的时间了。
想下周带他去佛山南海妇幼保健院给刘院长看看，然后预约床位。

其实你给叶叶的干预也算是早期了，当初干预的肯定还是有效的，不过我觉得现在你还是应该带她去康复，否则孩子倒退真的更麻烦了。我现在的心态就是，砸锅卖铁我也要给孩子治！

苦海无涯

游客 119.32.42.x 发表于 2011-9-3 22:23
看的辛酸，轩轩妈，加油。我过几天也带宝宝去儿童医院看麦坚凝主任的门诊。你有没有给轩轩做中医按摩？

你好，我没有给他做按摩。
他的身体现在因为拉肚子太久了，所以很虚弱
瘦很多了，我都不知道是不是我急于求成，做错了？
本来在医院的按摩项目包括，全身按摩和手功能训练，因为没有足够的经济实力，我有空的时候才给他做做。

但大部分时间我都没空，要洗衣服，要喂药，喂奶（不能连贯性的喝奶，喝几口又哭，非常慢，一般都要20多分钟或者30分钟以上，奶量少最近60ML），抱他，煮粥喂他吃。另外我也会上网问一些前辈的经验，以及打听比较好的医院，唉

苦海无涯

zhangxiaorong 发表于 2011-9-3 22:32
康复训练（pt,ot按摩）等是必须做的，康复训练是一个慢，长久的过程，必须要有耐心，恒心。

谢谢，太乱了我一个人撑着一个这样的孩子！

他爸还经常找来吵架，也不给经济支持，从头到尾都怪我，是我做的不对，我真不知道明天在哪里

他爸还是无法意识到时间对于孩子康复的重要性，说了很多遍，无用

我不知道我的心理再强大，什么时候才是极限

苦海无涯

REDROCK2000 发表于 2011-9-4 00:22
看到你的帖子又让我想起一年多前自己的处境和精力，感同身受啊 ，这些基本都是经历过的 不同的是我家有阿姨 ...

看了你全部的帖子，你孩子比轩轩各方面都要好啊

轩轩现在6个半月了，还不懂得找声，和你一样，我以前经常在中国聋儿网论坛里面，想给他配助听器，了解人工耳蜗之类的。

他还不认识妈妈，睡眠障碍更严重了，白天晚上睡觉不断的哭闹

因为群里有个康复医生说，吸奶嘴对缺氧的孩子更不好，会导致大脑缺氧，所以从前天开始我已经不再给他吸安抚奶嘴了

那个医生不断的建议，说高压氧是现在最首要的。可高压氧强度很大，几乎他进去是从头哭到尾，我担心他这么虚弱的身体又受不了，所以今天决定还是给他休养一天

苦海无涯

likedust 发表于 2011-9-4 01:37
轩轩妈，坚持住。千万不要焦躁，静下心来想今天都要做什么训练。

孩子睡不好，你试试让他趴着睡行不行。 ...

轩轩几乎是整晚不间断的哭啊，一晚上现在有10多次，很大声的那种。抱起来安抚不了，只能平躺着喂水

我自己能睡2、3个小时都很不错了

他的睡眠障碍是很严重的那种，趴着睡他也一样的，他还不喜欢趴着睡

休息一周多了，由于出租房环境不太好，全身热出了湿疹，都不知道怎么办，他的身体这样

苦海无涯

游客 222.210.108.x 发表于 2011-9-4 13:23
我家小宝也是长期拉肚子, 一般的药都没什么效果了,真是头痛得很. 最近听说给孩子蒸苹果吃不错, 我现在正在 ...

我孩子已经止住腹泻了，去挂水一次，吃了些药。今天大便稠一些了。

苦海无涯

叶叶 发表于 2011-9-4 17:36
以前我带着宝宝到医院康复的时候，也是一样的情形，本来在家还好好的，一进医院不是这个病就是那个病，闹得 ...

我们租住的地方条件差，没有空调。
加上轩轩的睡眠问题越来越严重，所以几乎没有时间去玩啊，他虽然看起来是精神的，可那种是病态的精神
他时不时的揉眼睛，哭闹，有时候大声哭闹一二个小时也无法入睡。哄不住，哭的停不下来，现在晚上几乎没法睡觉，旁边住的人一定烦死我们了，一下就哭一下又哭，非常大声的那种。白天也是睡不好，但白天我不睡觉还撑得住，看着他那样真的好心疼，可也不知道如何才能帮得了他！
这次他的体质彻底变差了，对康复很不利。拉肚子至少瘦了1斤多，全身软软的也没肉了。

反思：真的是我太急而害了他吗？

苦海无涯

今天下午，噩梦般的上演
轩爸来我们的出租房，本以为它态度有所好转，来和我好好商量如何给孩子治疗的，结果进来看到轩轩一身的红疹（医生说是由于发烧之后引起的，2、3天就好了）立刻开始骂我，怪我环境不好，把轩轩好好的孩子折磨的不行了如何如何……
不断的扯七扯八来吵，我就理论，解释，它太疯狂了，骂几句就踢我一脚，我理论后又来掐我脖子，最后使劲捏我的脸！我的心已经彻底的死了，这辈子我宁愿相信太阳从西边出来，也绝对不会对它抱有任何希望！
此时刚刚社工从我这里走了，摸摸脸颊还是生疼生疼。不过心里的痛远远大于肉体的疼痛！
世界上竟然有这样的垃圾，之前已经冲到我家里打了一次我报警了。
不过今天我不敢报警了，我怕它打死我！它一直说着要砍死我，拿走我的人头！
上帝啊！祈求你睁开眼睛看看这个恶魔！早日让它去你那里吧！奉主耶稣基督圣名祷告！阿门！

苦海无涯

明天早上9点的高压氧，之后去法律援助中心试试看。唯有一条路可走了，房子还得重新找地方搬走，恶魔随时会找人或是自己来打我的
轩宝，妈妈冒着生命危险护着你，你要争气，快点开窍！

苦海无涯

fujianwushuibin 发表于 2011-9-5 23:25
睡眠不好，看看会不会缺少什么微量元素。先前有认识的两个小孩睡眠很差，后面检查出来缺锌，补了一段锌以后 ...

微量元素的确还没有查。

不过早期有很多医生怀疑轩轩是缺锌缺钙，

但我想，就算再缺乏锌，应该不至于有如此严重的睡眠问题，他一晚上最少哭醒10多次

很大声的止不住也哄不住那种哭，有时我感觉像是精神分裂症一样的。

一晚上能睡5小时都很不错了。

苦海无涯

叶叶 发表于 2011-9-5 17:35
轩轩妈，不要太自责了，你已经很用心很努力了，我也是自己一个人带着孩子，知道一个人支撑是一件很不容易的 ...

亲，轩轩的哭闹，就是因为睡不了觉，想睡无法入睡，睡着了也很容易醒。是因为大脑不能得到充分的休息而哭闹。

所以我也说这是个恶性循环.改善睡眠是当务之急，但又好难改善。

苦海无涯

fujianwushuibin 发表于 2011-9-6 07:31
去查一下吧！！排除一下也是好的，我觉得有这个必要

嗯，是要查微量元素的。

前几天本来叫医生把检验单都开好了，没带够钱，所以没有化验。

谢谢提醒。

苦海无涯

法律援助处回来，说不符合免费帮助。建议自己聘请律师...
唉

苦海无涯

今天下午和社工，以及它一起去给轩把出生证拿了，由于去拿出生证，忘了打电话预约南海妇幼保健院院长刘振寰的号。

晚上打电话给刘，想请他帮忙加个号，因为路途远去一趟也不容易。

结果他说，你又想找专家看，又想让我帮你跑腿那肯定不可能了。

我说只是让您帮忙加个号，没有让您帮我跑腿的意思。

他说我给你看病没问题，但是不能让我帮你挂号帮你交费帮你开车跑腿什么什么的，接着挂断了电话，

人品有问题啊，难怪很多人说南海敛财的目的性太强了！

困难重重啊，南海妇幼保健院真的是~~~拽成这样

苦海无涯

叶叶 发表于 2011-9-7 23:12
轩轩妈放松心情，不要太在意了，这些坎一个一个都会过去的，谁都经历过，以前我还着孩子住院，好不容易乘车 ...

可怜的叶叶和妈妈，孩子也受不少罪了唉

这份难，这个过程，太煎熬，好在有你给我信心。但愿我也能度过这个人生的大难！

多谢叶叶妈妈。

苦海无涯

感谢主！我会坚持的

面对这样的处境，我的肩膀太弱了。

现在我把一切都交给全能的上帝，让祂指引我，给我力量，饶恕我们所犯下的罪过！

求圣洁的主赐给轩轩好的睡眠，好的胃口，给他智慧！奉主耶稣基督圣名！

叶叶妈妈，你若有空，在家也多给孩子祷告！别灰心！上帝定会看顾我们的宝贝，让他们都好起来的！

苦海无涯

感谢主，感谢教会所有的弟兄姊妹们为轩轩作祷告！

轩轩以前清醒的时候不肯喝奶的，现在清醒时也能喝奶了！

我相信，轩轩一天会比一天好！