奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

昨天下午，心里一直很犹豫不决，因为知道轩爸特别爱面子，轩轩的事情如果搞到商会知道了，可能他会杀了我的。又给商会打了个电话，让商会那边暂缓跟轩爸提这个事情，唉，真是两头难啊。
5点多去接女儿回家的时候，遇到了比轩轩大3天的小哥哥，以前就认识的，我拿着钥匙在小哥哥背后摇晃，小哥哥的头左扭右扭到处找声音，而我给轩轩测试的时候，是纹丝不动！看他的反应，心里冷的发颤！估计轩轩的听觉通路损害还是很严重。

轩爸昨晚打了个电话来，这次总算安静了3天才联系，我说我每天真的好辛苦，早早的就要拖着儿女出门，轩轩还要做其他的项目，但是我没有时间，才没给他做，他又是老一套“你给我让他好好休息，多煮点好吃的给他”！祈求上帝，你教教我如何跟它沟通吧！

今天又是重复吸氧的流程，看氧仓的护士说，感觉轩轩有明显的进步，护士大概知道我们的事情，说如果这样的话，还不如把轩轩交给他爸爸算了。言下之意，好像是说轩轩不会康复的太好吧，也许是我多心了，但现在真的特别敏感，轩轩的未来就是我的命啊，我愿意拿我的命换轩轩的健康！

不管怎么说，我的决定是，把握住轩轩康复的关键时期，如果他爸爸还是一直不能醒悟，无法理解，那我就找商会资助点吧，为了救孩子，我的命也不算什么，豁出去了！

苦海无涯

zz1616 发表于 2011-9-29 13:35
轩爸做什么生意的？

你好，轩爸是福建人，在东莞做大理石生意的。

苦海无涯

zz1616 发表于 2011-9-29 16:18
那轩爸还是有一定经济基础的，如果他有责任心，凭着你是个有爱心的妈妈，相信日子过得还顺心的，我一直关注 ...

唉，我的性格是很柔的那种。
如果不是他不讲道理无法沟通，我也不会和他理论。我每次都是很软的口气和态度跟他说的，只是他越说越离谱才开始大声理论。

问题是孩子，根本不能再拖下去了。现在我没有时间和精力，只是带轩轩做高压氧而已。其他的项目都没有时间去做。

轩轩现在7个月零8天了，

大运动方面：坐还不稳，整个人力度不够，尤其是脖子和腰部无力。坐着的时候人就像弹簧一样，点点点的状态，抱着时也会这样，感觉还是软，另外还经常握拳，南海的医生说握拳表示有脑损伤。

发育方面：牙齿一颗都没长。

语言方面，就是“bu"  ”阿不“ 比较少发声，而且不会跟大人模仿，没有对话意识。

认知方面:最近应该知道和我有点熟悉了，知道奶瓶是吃的，见到奶瓶会激动。

追听方面：差的不得了，几乎是不懂得找声。

感觉轩轩真的好严重啊，上帝啊，如果你不灭我，求你给我活下去的希望！祈求你让轩轩好起来，给他健康和好的睡眠。奉主耶稣基督圣名祷告，阿门。

苦海无涯

zz1616 发表于 2011-9-29 21:24
都说一日夫妻百日恩，不要说ρ老婆没错，就算有百般错，又怎能如此伤害一个为他生小孩的女人，希望轩爸早日 ...

谢谢你。真心的感激！
同样身为脑损伤患儿家长，我们的痛只有自己清楚，
而你还要花时间来关心关注我，真的很感动，但愿我能多活几年，让轩轩康复的更好一点吧，感谢主！


在此也顺便发一下我的签名：如果有一天我突然从这个世界上消失了，请记得为我报警！谢谢！ 害死我的人，或者说杀害我的人，一定是易忠俤！身份证号码：350123197001224017电话号码：13728171868，地址：东莞市万江小享石材市场（福达石材）

苦海无涯

晚上轩爸打电话来，还是老一套“轩轩没病，就是你有病，你整天给他吃药打针的，他就是给你看坏了，他慢慢就能发育起来……”
我告诉他，如果你还是这个态度，那我只能请商会出面了，他马上很凶的说“你再说一遍我现在就去打死你”
我很冷静，因为心已经被它伤的千疮百孔了，不在乎它这些话再多一些。”你现在这个样子，无论我怎么和你解释，你依然说他没事，这样的心态，我根本没办法和你沟通，需要一个中间人，可能商会出面会好一点“
悲哀悲哀悲哀，无尽的悲……任何语言在它面前都是无力的
明天早上女儿放假，要拉着一对儿女早早坐车出门去给轩轩吸氧，头晕，这个国庆，将会刻骨铭心一辈子！

苦海无涯

zz1616 发表于 2011-9-30 23:39
什么杀害不杀，你太入～一敏感了，杀人不用偿命么？他可能在经济上让你自生自灭，但不至于杀人。

是真的，我知道大家不相信一个人能有这么残忍。

但是，我是真正遇到了这样的“人”，日子很难，我能选择放弃轩轩吗？对于轩轩来说，这辈子都完了。

我一直在说，只是希望轩轩能好一些，不能完全正常，接近正常我就很满足了啊。

可是，没有足够的经济实力，就算我再苦再累，也解决不了实际问题呀！

苦海无涯

今天凌晨，轩轩从3点多一直哭到6点多，一分钟都没停过，气的我真想扔掉他算了。本来都睡不了几个小时
6点起床，喂药，喂米粉给他，吃了就背着他出门，今天国庆人特别多，公车都是满的，不过还好我上车后都有人让座，不至于太辛苦。
女儿一个人在家睡觉，去到医院把轩轩送进氧仓了，才打了电话给女儿，她早就起来了，自己乖乖的在看电视，吃零食。给她煮好的鸡蛋还放在锅里，我叫她自己打开锅盖拿鸡蛋出来吃，才5岁多点的女儿，真的太乖巧了，说起她都心酸，跟着妈妈真的没有幸福过，昨天还问我“妈妈，你能不能给我买榨菜呀”。我说不能，我们的钱要留着给弟弟看病。

苦海无涯

zz1616 发表于 2011-10-1 19:40
或者女儿先给前夫抚养，等轩好再接回，其实轩爸应该看出轩宝有些问题，不然不会口口声声说你医傻，他可能不 ...

女儿的爸爸已经有家庭，帮不到我的，我是打算把女儿全托在幼儿园之后，带轩轩去康复。

轩爸就是这样的人，如果轩医好了，那他会说轩轩本来就没有任何问题，如果轩没有好，那他会说就是我把轩轩医傻了，全部的责任都由我负。

我早都料到是这种结局，因为我现在太了解他了，包括他的前任女友也是说，轩爸会把全部的责任推到我头上，他们在一起拍拖有4年多的时间，比我更了解轩爸，但是前任女友见我一个人拖儿带女的，尤其轩轩还是这么严重的问题，每天打电话安慰我，教我去找谁来说服轩爸，偶尔还买零食给我女儿吃，看看轩轩是否有进步，叫我好好给孩子治疗，轩轩应该不至于太差的。我身边就多亏了这个精神支柱了。

苦海无涯

zz1616 发表于 2011-10-1 22:13
昔日的情敌都成朋友了，所以还是好人多，坚持下去，会好起来的

世界上好人是多。

鼓励、支持、帮助我的人，都是好心人，很感激大家！

不过我和轩爸的女朋友不是情敌，轩爸和她分手之后又找了一个广西的女孩子，然后和广西这个女孩也分手了，最后是别人介绍了我和他认识，你肯定想问，为什么我要和他这个女朋友联系呢？

因为以前轩爸身边的的朋友经常说这个女朋友特别喜欢轩爸，而且这个女朋友有钱，我抱着寻求经济支持的目的，通过别人联系上她了，她在了解我的目的之后，明确告诉我，她一点都不喜欢轩爸，而是非常恨他。当和我接触之后，了解了轩轩真实的问题，她的善良和同情心就露出来了，总是很担心我撑不下去，也很担心轩轩这样下去会变成傻孩子，所以偶尔来看望轩轩，说让我快点治疗好轩轩，太可怜了，整天想睡睡不了，经常哭闹，抱着也哭，放在床上也是哭。

今天出门没人让座，人太多了。在公车上一直背着轩轩站着，好累好累，还有3次高压氧，每天留下可怜的女儿在家里看电视，心中的酸楚只有自己清楚。

苦海无涯

游客 1.207.38.x 发表于 2011-10-2 13:26
轩轩妈，您真是一位坚强伟大的母亲！在您的努力与坚持下，孩子肯定会好起来的!加油！

谢谢亲的精神鼓励，相信任何一个母亲遇到这种问题的时候，都会像我这样坚持的。

但愿我能用自己的双手创造奇迹。祈祷！

苦海无涯

gjblmx 发表于 2011-10-2 14:22
在困难面前不同甘共苦，还算男人吗？？轩轩妈，加油！可能由于有了我们这样的孩子，才导致生活压力大，经济 ...

谢谢你战友！

我们一起加油，孩子一定会越来越好的。

我经常想，狗都能被训练的如此机灵，何况我们是人，或许比喻不是很恰当，但愿孩子能给我们惊喜！

祝福你的宝宝尽快好起来。

苦海无涯

思迪妈妈 发表于 2011-10-2 15:41
轩妈 孩子睡觉不好 意识思维不好  一定要做头部的专门治疗 是有这种方法的 我们一起治疗的一个小宝，，也是 ...

是的思迪妈妈分析的很正确。

轩轩就是睡眠障碍太严重了，导致大脑发育不良是个恶性循环，但是睡眠障碍也得改善他的脑部发育，才能逐渐改善。

我会试试帮他头部按摩的，谢谢思迪妈妈的信息！

苦海无涯

这几天每天依旧是把女儿独自留在家里，早早带着轩轩去吸高压氧。
好在女儿性格活泼，自己一个人乖乖在家里看电视，也没有怪妈妈不带她出去玩之类的。
真的是人家过节我们过难啊！
昨天跟今日一线联系了，今天一直没有等到回音，好着急。
下午又跟南都联系了下，但愿能够关注轩轩。祈祷……
心理承受能力真的到极限了。这些天要把所有的事情安排好，然后才能安心去康复。

苦海无涯

REDROCK2000 发表于 2011-10-4 15:09
看到你女儿让买榨菜吃····心都快碎了  还好你有个董事乖巧让人羡慕的女儿

是啊，每次想起女儿说的这句话，都忍不住掉泪，可怜的女儿，我这辈子欠她的太多了。原本找轩爸也是想让女儿能有更好的学习

和生活条件，谁知道轩轩出生就是这样的问题……

都不知道过些天把女儿全托在幼儿园，20天不能见到妈妈，她会怎么样，我这辈子尽是做错事，上帝何时才能饶恕我，让我弥补这

2个孩子呢。

真不想去面对现在的一切了，对2个孩子来说，都不公平，心理压力真的太大，每天像个陀螺一样的转着，也不知道结局是什么。

如果新闻媒体都不帮我，那还有谁能帮我呢？

苦海无涯

今天是吸高压氧第2个疗程的最后一次
早上6点就给女儿做了早餐，其实也就是昨天的剩汤，热给她吃完了。背着轩轩，牵着女儿出门坐公车，终于吸完第2个疗程了，心里松了一口气，总算可以休息几天了。
带着女儿和轩轩回到出租房，这边出门坐车和买菜都比较方便，而且还得给女儿准备好10月份的衣服被子之类的（我们的东西全部都搬到出租房了），天气逐渐转凉，我又一段时间不在她身边，总是要把能够想到的东西都为她准备好，交给老师。
但愿一切都能朝着好的方向发展，上帝看顾我的2个宝贝！

吸氧的地方有个福建的大姐，推着她老公去吸氧的，和我聊了聊轩轩的问题，了解我们的情况之后，说“你也得为自己打算打算，人这一辈子时间也不长，遇上这么固执的男人，这么难沟通，做人还是要自私一点，为了这样的男人，你值得吗？……“

唉，我很清楚自己做的是正确的，但是看着可怜的女儿，马上孤独的要全部寄托在学校，而更加可怜的轩轩还需要得到及时治疗才能看到希望啊……
再苦再累也不怕，上帝求你开开眼吧.

苦海无涯

最近这几天，轩轩会无意识的发“ a  baba bu "  "姆妈”类似这样的音了，

认知上：知道奶瓶是吃的，如果肚子饿的时候，见到勺子喂过来，知道张开嘴巴。知道妈妈是个熟悉的人，偶尔我离开他的视线，会放声大哭，当然他一整天都是哭闹状态的多。

运动上：坐还是不稳，点点头，弓背状态，扶站摇摇晃晃，像喝醉酒一样，腹爬还是无交替式的。

发育上：面部皮肤很黄，有喉喘鸣，整天呼哧呼哧的，听起来好像肺里面有痰。

苦海无涯

轩爸真的是非常不要脸啊，今天晚上买了点水果过来看轩轩。

我说正常的孩子一个月奶粉纸尿裤最少都要3000元啊，你就算请一个保姆也要2000元，他竟然让会计明天打3000元给我，说是给轩轩的伙食费，我服了这样的垃圾啊！

别说它还是做生意的老板，就算是打工家庭，都知道一个孩子吃喝穿一个月3000元也要花啊，何况我多少还得吃点东西填饱肚子，才能带着轩轩康复
轩轩的脑损伤治疗费，它一毛钱不给，我后来问他，3000元你打发叫花子啊？估计那3000元明天都没有了

不过我也预料到这样结局的了。总之轩轩这辈子不会再认识那样一个垃圾父亲的。不管轩轩的智商将来能到什么样的程度，我不会将他交给垃圾！

苦海无涯

materly 发表于 2011-10-9 17:38
还是要多注意孩子的营养问题，如果营养好了，恢复的也会快些，以前我的孩子喂中药根本不吃，强喂下去什么都 ...

嗯，谢谢战友的精神支持！

轩轩最近按照中医医生的方法在调理身体，南海的针灸医生张宏燕给他把脉看舌苔之后，说他脾胃很虚弱。

让我少给他吃太有营养的东西，牛奶尽量不喝，多吃小米红枣粥。

张医生说异常的孩子，不需要太有营养高蛋白的食物，粥就最好了。我问瘦肉粥行不行，她说偶尔可以吃点，最后我说一天喝一次牛奶行不行呢，她说可以吧，但还是尽量少喝牛奶。

现在在家里煲张医生开的中药给他喝，很苦很酸的，还是能灌他喝一些吧。这几天也感觉有点变化，一个月之前医生开的小儿智力糖浆，以前喂他喝的时候总是连上一顿喝的奶都要一起吐出来，见他这样就没有继续给他喝，现在竟然可以很好的喝下去，不再吐了。

至于我，很少能正常的吃一顿饭已经知足，身体很差，原本就贫血，现在也顾不了自己了，先顶着上，撑到轩轩1岁再说吧。

苦海无涯

子恒妈妈 发表于 2011-10-9 18:04
轩妈，要挺住，孩子的情况会一天天地好的。先多练习坐和爬，特别是四爬对将来走路的平衡性帮助很大的。

...

谢谢恒妈的经验。

我尽量努力吧，精神上它已经让我很崩溃了。我每天晚上只能睡短短几小时，但是轩轩每次哭醒后，轩爸恶心做法我总会想起来，心里像压着巨石一样难受。比如前晚让会计打电话给我，说会给我3000块钱，我想起来就更加睡不着……

如果我崩溃了轩轩真的没救的了，只能告诫自己，尽量不去想那些。

苦海无涯

想起来还是有必要上来记录一下。
前晚轩爸来找我们，连电话都没打就直接过来在门口拍门。（疑心病强的人做事就是不同，会突然袭击，呵呵。经常还会说我和哪个男人在一起之类的，完全不当轩轩的病是一回事，鸡同鸭讲的类型）
进门轩轩就在哭，抱着他也一直哭闹。我心想轩轩就应该哭给它看，让它知道轩轩的哭闹是异常的，没有哪个正常的孩子无理由哭闹的，而且是整天频繁哭闹。
我给女儿做了个番茄炒蛋，这就是女儿的晚饭了。
轩爸问我女儿：你们国庆去哪里玩了？（真卑鄙啊，连小孩子也不放过，想从女儿嘴巴里面套话呢）
女儿沉默了一小会，转头小声问我“妈妈，是不是不要告诉它啊”？
我说是的
女儿回答：就在外面玩。（呵呵，机灵的女儿，真的是让我心里开心了一下，她的回答虽然不是最棒的，因为轩爸会认为我们真的出去玩去了。。实际上呢，从9月25日开始，我就每天带着轩轩在吸高压氧，一直吸到10月5日了，女儿放假那几天，天天都是让她一个人独自在家看电视的啊，可怜又乖巧的宝贝……）