奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

10月29日  周六       8个月+8天
8:05    试听
8:40    点穴+按摩
9:30   音乐课（唉，让我很头疼，20分钟的音乐课，轩轩最多有8分钟是稍微安静的状态，其余的时间就是和上次一样，躺在地上哄不住的哭闹）
轩能拉着病床的栏杆摇晃着站起来了，我和病友聊天时，一眨眼的功夫，轩竟然站在床上朝床头柜上够东西，头栽下地了。病床很高的，我真担心他脑震荡了，本来打算要去做脑超声的，就不做了。问了下医生，医生还在笑，说没事的。
下午吊针水
隔壁病床的奶奶帮我买了馒头
午餐就是馒头，洗衣服，睡觉

今天是我满30岁的生日，下午女儿打电话给我，说在园长家里吃饭后回幼儿园睡觉，唉，我可怜的乖宝贝！
爷爷和妹妹晚上都打电话给我了，提醒我生日。

晚上和主治医生说了下，下周五出院。

苦海无涯

10月30日  周日      8个月+9天

早上10点吊针水

12点吃饭，今天定的是蒸鱼，鱼肉全部喂轩吃了，这是轩第一次吃鱼肉呢。

睡觉，下午推着轩去市场逛逛，买了点水果。

苦海无涯

10月31日   周一     8个月+10天
8:00   手功能训练
8:30    艾灸
9:00   穴位注射
10:00   体针
10:20   脑超声血管扫描 SUT
11:30   头针

下午
2:00坐公车去吸高压氧，竟然在公车上遇见了主治医生，有点尴尬。。。
4：06 回医院
6:00  吊针水

苦海无涯

11月1日    周二    8个月+11天
8:00   视听
9:00   脑超声血管扫描  SUT
10:00  按摩+点穴（从这周开始，轩之前的按摩老师待产了，所以重新给我们安排了一个男老师）
11:00  PT（今天把轩放在PT室的地上，突然发现他可以四爬了，虽然是比较慢的四爬，至少姿势还是对的，算是一个飞跃的进步哦，腹爬也是慢慢的只能爬2、3步，而且很少锻炼他的腹爬，轩的四爬，我认为还是属于自身发育的结果）

下午
2:30  吸高压氧，忘记带吸氧卡

苦海无涯

11月2日   周三     8个月+12天
今天轩轩第一次睡到7点醒，早上我上9楼排队签名（周三签周五针灸的名字），叫隔壁床的奶奶帮我看着他，我上去的时候还没醒呢，这是轩轩出生8个多月以来，第一次睡到7点的。
8:40  穴位注射（今天是第7针，打的腰）
9:00  体针
10:00  脑超声血管扫描  SUT
11:00  约好了早教，但临到11点的时候，他哭闹很久终于睡着了，早教老师说把他叫醒来做状态会很不好，建议下次约。
11:30   头针（留针一小时）

下午
1:50  坐车，2:20到市一吸高压氧
4:30  按摩+点穴
6:00  吊针水

去超市买了点特价面包和水果，女儿打电话来，说很想我了，正好手机没电，忍着眼泪随便说了几句，告诉她马上就回家接她了，也买了她喜欢吃的零食，挂了电话。
走出超市，遇到武汉的妈妈，和她在门口坐着喂孩子吃面包，聊天。
回病房。

苦海无涯

11月3日  周四            8个月+13天
8:30   脑超声血管扫描  SUT
9:00   左右轩哭闹着想睡觉了，我抱他去PT室让他在地上练习爬，边爬还是哭闹。无奈只能抱他回病床睡觉

一上午就只做了个理疗，接着到中午吃饭，洗衣服，因为明天就得出院了，衣服和浴巾之类的都要洗好

1:50坐车去市一吸氧
4:20回医院
4:30  手功能训练
4:50  马上去找从东莞来的病友，帮她去约运动评估和智力评估

6:50吊针

去对面超市买了几斤小米，对于轩这样的孩子，医生说可以多吃小米粥，安神养胃，小米和大米一起煮，放几颗红枣，每周至少吃2天小米粥。
没带现金出来，第一次用信用卡取了100元现金，居然要了6块钱的手续费！
在路边摊上给女儿买了2件衣服，哄哄女儿开心吧。

苦海无涯

11月4日  周五           8个月+14天
8:00  手功能训练
拿着治疗单找各个老师签名，这是南海结账的方式。
8:40  视听（刚刚送进去，我想着下病房上个洗手间，遇到主治医生带着主任查房呢，叫我去9楼抱轩下来，有点不甘心，才送进去不到5分钟呢，我又返回视听门口，站在门口忐忑不安的等着，可能做了10分钟吧，实习医生来叫我马上抱轩回病房，无奈只能听从）
8:55  主任查房，抱着轩轩检查，轩特别搞笑的把手搭在主任的肩上，头靠在主任的肩上，那感觉就像是没了老爸找个人依靠一样，看得病房的人都笑死了，哈哈

9:00   脑超声血管扫描  SUT

9:05   穴位注射

10:00   头针

在病房收拾行李，打包好，吃完病房的午餐，背着轩，和东莞来的病友一起坐公车去佛山汽车站坐车回东莞，她运气好点，赶上了2点发车的回东莞总站的车，我晚了几分钟，2点的车走了，等到2：30才走。

下午5:00才回到家里，接了20多天没见的女儿，我可爱的宝贝瘦了，而且穿的衣服也厚了点，她特别怕热的，老师肯定不会像妈妈般细心的照顾她的，妈妈对不起你了，女儿！

苦海无涯

南海一个小疗程训练完毕总结：
大运动：能完成姿势转换，俯卧到仰卧，仰卧到坐位，坐位能扶着高一些的东西站起来，但摇晃，不稳。
            能四点爬
追声：现在对声音明显敏感些了，叫名的话，一半的时候会转头看，对其他的声音比叫名字更敏感
睡眠：还是和以前差不多，入睡相当困难，醒的也频繁。
认知：只知道我是熟人，见到奶瓶会激动，知道是吃的。停留在这个阶段很久了
精细动作：可以极度笨拙的用拇指食指捏起小碎块的包子塞进嘴巴，基本上还是大抓握。

苦海无涯

游客 116.10.92.x 发表于 2011-11-9 13:21
宝宝运动不用担心了哟，恭喜

多谢了！

轩的大运动我一直不是太担心的，因为他的肌力是3级，也没有异常姿势，将来走路应该没有问题的。

南海的主任也是说，轩轩走路肯定没有问题，但是智力去到什么程度就无法预计。唉

我最害怕的就是他的智力啊，早期就看过鲍秀兰的文章，说睡眠不好的孩子容易智力低下。果真应验了

苦海无涯

janex 发表于 2011-11-9 14:34
你的孩子现在看来运动功能很好了。比一些正常的宝宝还强呢。

和正常孩子比还是差1个多月的，轩轩主要是力量不够，总是摇晃的很厉害，和比轩轩大2天的小哥哥，已经四爬的很稳很快了，轩轩的四爬模式才刚刚建立的。
轩轩的诊断就是精神发育迟滞，运动只是落后一个多月，所以运动的问题不大，主要是智力的问题比较揪心。

苦海无涯

小胖妈 发表于 2011-11-9 20:16
轩妈要加油啊！我也想带宝宝去南海康复，想问那里的床位紧张吗，环境怎么样，医生怎么样，收费怎么样，轩妈 ...

谢谢战友

轩妈会加油的。

南海的床位非常紧张，现在预约床位预计要2个多月才能排上

环境一般般，因为孩子太多了，好几项都得排队，比如艾灸，体针，头针，水疗，理疗，其他的项目就是跟老师约好时间，不是太费劲。

收费不算贵，我的意思是指单个项目不贵，但南海就是项目非常多，所以加起来也就不是特别便宜了，但也不算特别贵哈，比起我们在东莞市妇幼保健院康复的时候，价格还便宜些，东莞市妇幼保健院的价格很乱，比抢银行还来得快，如东莞市妇幼保健院的经颅磁理疗是125元30分钟，而南海是56元20分钟……

我们第一个疗程花费1万块，因为轩的大运动可以，所以很多项目我做的少。

苦海无涯

这个小休基本是等于放养啊，一个人带2个孩子，要做的事情太多了，实在是忙不过来。
最大的收获是，轩轩的追声好多了，但是对叫名的反应还是不太好。
周四要去广州看中医，调理轩轩的睡眠，这个睡眠实在是太头疼了，往往我哄他睡着需要花30分钟到2小时，可是他大部分都只能睡10多20分钟就醒了，如果情况好的话，我听到哭声后去赶紧拍后背，又能持续睡个10多分钟，这样的日子真的太磨人了，期待这次看的医生能彻底帮我解决这个困扰我接近9个月的大难题！
地狱般的日子……

苦海无涯

11月17日
去广州看了中医，诊断为厥阴病
拿了9剂中药，这几天每天熬药，灌药，不过每次灌下去都给吐掉了，唉

今天又开始紧张起来了，早上9点的高压氧，又是7点就得出门。天气逐渐冷了，这样的日子真的好希望能改变一些啊，哪怕轩能睡到凌晨6点醒来，也是一个大进步啊
祈祷那天早点来到！

苦海无涯

11月21日   天气小雨
昨晚轩轩几乎是哭5分钟，睡5分钟这样过来的，整晚的吵，无法睡觉！！！我崩溃的打他了
早上7点多，急急忙忙的带着2个孩子出门，女儿的头发我都没时间给她梳，送她到校门口后，抱着轩轩赶紧去等公车，转车后赶到医院8:50分
想起上次吸高压氧的时候遇到一个新生儿，刚刚出生连奶都不会喝的那种，我问护士那个孩子怎么样了，结果人家回答，早就好了已经出院回家啦，才出生的孩子只要吸氧6、7次就能自己喝奶了，我狂后悔……若是早一点有人指点我去吸高压氧的话，现在也许不是这样了，这份悔，可能要带到我进棺材了

苦海无涯

啊龙 发表于 2011-11-21 21:32
你的心态要摆正，人家好不一定你的就好。要看具体情况。不要埋怨了，自己对孩子尽力就好了。心态要摆好，这 ...

是的，我也只是说说罢了，现在已经这样了。再后悔也没用
每天该做什么还得做，没有勇气选择死亡，就只能厚脸皮的活着，自己努力了，也问心无愧！

苦海无涯

今天在育儿群遇到了极品爸爸，他自己的孩子一点问题都没有，只是2岁的时候语言迟缓了点，送到医院康复了10多天，孩子能开口说话了，之后就没有再康复过，自大狂认为康复对于孩子很残忍，因此对康复科医生怀恨在心，认为都是蛊惑人心的骗子！这个自大狂说，任何康复都是无用的，只有家庭教育才最重要！
而他从来没有转头想过，自己的孩子开口说话也是医院康复的效果！

轩妈
发轫爸爸难为你了，耽误了你那么多的时间。心情很糟糕的，孩子严重，我不想和你辩解或者理论什么，我想说明的是，
1：轩轩有智力障碍，开始不是医生说的，是我本人认为他有智力障碍，请记住，轩轩是我的二胎，大的孩子非常健康聪明，我一手带大的。
2：轩轩的睡眠，是24小时都那样，睡几分钟就哭，睡几十分钟就哭，而不单纯的是夜啼！
3：我说过不是每个孩子都如发轫那般幸运，在这个世界上，千奇百怪各种各样的病也会发生在孩子身上。
4：智力障碍的孩子，是听不懂指令，理解力和思维不好，而发轫是能听懂大人说的话
5：不要以为所有的医生都是信不过的，发轫能开口说谢谢2字，不也是在医院康复的结果吗？所以要换位思考，不能以偏概全的认为，你的孩子这样，大家都应该学习你的那招，孩子就正常了！
6：医院康复好了很多的孩子，也有很多孩子在机构得到了提高！ （不能拿自己孩子的情况以及你姐姐孩子的情况往别的孩子身上套，就如同样开店，卖的是同样的东西，有人赚钱有人赔钱，一个道理）
            
关于脑病，是世界医学的难题，太难了，不是你认为的家庭教育就能治好的，家庭教育也很重要，但只是一方面。                                                                                 
我觉得你是一个合格的教育工作者，但绝对没有能力来帮助我们这些脑病的孩子！我们这个群的孩子主要是智力问题，还有很多群的是遗传代谢基因病导致的孩子不会走不会说，还有一些群是脑病孩子运动智力都有问题的……在此举例，群友1:两夫妻都是老师，平时工作忙，把孩子放在家里看了10个月的电视，2岁时候发现完全听不懂指令，才想起孩子的很多异常现象，比如小时候各项发育都比同龄孩子迟，妈妈是第1胎没有经验，现在心急如焚，2岁才开始在医院康复，现在虽然有进步，但是已经错过了康复的最佳时间。群友2：妈妈是湖南某医院的妇产科医生，孩子6个月就在医院系统康复了，这孩子现在智力也不好，已经3岁多还只会叫爸爸妈妈，我们的孩子主要是差在理解能力上。。。
题外话：你如果真的想涉入这个群体，有心帮这类孩子，建议你去医院的康复科做社工，尤其是周末带着孩子去，多听多看多了解真实的情况，你就慢慢熟悉脑病了。还是要多谢你的热心，你是个好人！好人有好报！

驿路花开  13:11:14
但为什么你去先尝试着改变轩轩的睡眠习惯，再逐步转变其他的情况呢
驿路花开  13:12:45
我承认发轫也是只是一个个案，但是在医院那样的环境下，你不可能不相信他们所说的那些，我当时就和在医院陪护的妈妈还有妻子发生了激烈的争论：他们和你一样，完全不能接受我的看法，认为儿童医院那么多患者，怎么会有那么多的误诊
驿路花开  13:16:42
我的确不相信高强度的康复训练能改变孩子的智力，提高并促进孩子的发育。昨天晚上，我和湖南娄底一个妈妈交流，他的孩子现在6岁了，过去在儿童医院进行了长期的康复治疗，她现在最终明白过来，如果孩子先天有发育障碍，靠后天的康复治疗，根本起不了什么作用的，甚至有一个号称为儿童医院的高级专家断言他的孩子长大后不仅不能讲话，而且会将自己的屎尿当做零食吃。可恶！可恨！所以我们都被这些医院欺骗了
现在的结果是，这一家人付出了沉重的医疗代价之后，最终还是选择了让孩子回家培训，现在已经上幼儿园大班了啊
轩妈  13:18:05
是这样的，你没有看完我的帖子，你自然也不知道为了轩轩的睡眠问题我看过多少的医生，西医对于睡眠，只能吃镇静剂，吃过少量的几次，没有改善，我也没敢给他吃了。中医对于睡眠，4个月就看过老名中医，吃过4剂草药，没有改善。

驿路花开  13:18:30
我理解你现在的压力

轩妈 13:18:40
你说的那个妈妈，我也知道，所以我说了，康复就如同我说的同样开店，有人赚钱有人赔钱

驿路花开  13:18:55
你可不可以模仿我侄女的做法，首先改变轩轩的睡眠
改善
轩妈  13:19:05
要知道每个孩子的接受能力和体质是不同的
不能以偏概全，一棍子打死

驿路花开  13:19:29
那你宁愿相信医生的蛊惑，也不愿意相信我们这些人的善意规劝了
我外甥康复训练了11年，有改变没
我姐姐已经为此付出了70,0000

驿路花开  13:20:34
还在继续弄，我都不知道劝过多少回了

驿路花开  13:21:41
我弟弟在美国，他通过大量查找海外的资料，最终认定，到目前为止，没有证据表明物理的康复治疗能够改善孩子的智力发育
假如轩轩只是睡眠的问题导致了你认为的智力发育障碍，你觉得你将来后悔不

轩妈  13:22:35
这么说，你认为在医院康复的那些家长都是白痴？

驿路花开  13:22:39
我认为，你老公的建议，你一定要慎重考虑的

轩妈  13:22:58
医院也是白痴，康复科的医生，更加是吃屎的？

驿路花开  13:23:15
不一定，即使脑瘫患者使用康复治疗也是毫无意义的烧钱

轩妈  13:23:32
正如那些妈妈说的，自己孩子的情况，自己最了解，而你对于康复又了解多少？

驿路花开  13:23:41
他们真的是听信了医生和医院的蛊惑

驿路花开  13:24:49
所以，我才会不遗余力加入这个群，即使被你们误解，我也要坚持到底，直到你们醒悟过来为止
发轫回家，是我的努力，没有我的斩钉截铁的决定，他说不定还在忍受康复治疗的折磨

驿路花开 13:25:42
发轫回家，是我的努力，没有我的斩钉截铁的决定，他说不定还在忍受康复治疗的折磨

驿路花开 13:26:12
问题是发轫现在在幼儿园里接受能力超强，吃饭都在唱歌

驿路花开 13:26:33
上菜市场可以一路说出蔬菜的名字来

驿路花开 13:26:54
我的手机是14789894968，你打过来吧
------------------------------看到这里的时候，我狂笑，一个所谓的老师，一个打着帮助有智力问题孩子的”好心人“，竟然连电话费都不舍得！哈哈……


轩妈 2011-11-22 13:26:11
太可笑了
不知道是谁误解谁啊，累，不说了

萌妈
他孩子智力正常

轩妈
烦得很，他加我，说给轩轩写了个日记


轩妈2011-11-22 13:28:26
单纯的只等着改变睡眠，到时候一切都晚了，已经是个白痴了

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:28:44
我说过即使被误解，也要为这些被康复机构折磨的孩子战斗到底的

轩妈 2011-11-22 13:28:51
现在就听不懂任何指令

轩妈 2011-11-22 13:29:17
萌妈，其实就是大脑发育的不好而引起的睡眠障碍

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:29:24
9个月能听懂什么指令，你9个月大就听懂了一切啊


长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:29:58
如果不是我的坚持，我家孩子仍在儿童医院康复治疗

轩妈2011-11-22 13:30:00
发轫爸爸，等到3岁了也听不懂指令，你帮我养他，行吗？

加油妈 2011-11-22 13:30:00
发韧爸以偏概全了

轩妈 2011-11-22 13:30:34
莫名其妙的！我不想跟你说了，自以为是世界上最睿智的人！

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:30:38
睡眠问题解决了，孩子才能正常

加油妈 2011-11-22 13:30:41
不是所有的孩子都是被误诊的  

轩妈2011-11-22 13:30:52
发轫爸爸，总是把自己孩子的问题，套在别人孩子身上


长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:31:21
9月大的孩子就接受康复治疗，天啦

轩妈 2011-11-22 13:31:22
为什么不踢出发轫爸爸，烦

萌妈2011-11-22 13:31:41
我孩子小时我们也没干预，但是差距和正常的孩子只会越拉越大

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:31:45
踢出我也没有关系，我说过一定要和康复机构战斗到底的

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:32:36
我弟弟在海外，他通过大量查阅资料，发现目前全世界没有证据表明康复训练可以改善孩子的智力

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:33:18
我坚决反对随意将孩子放到康复击缶忍受折磨



长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:34:02
训练语言是可以的，康复训练太残酷

轩妈 2011-11-22 13:34:25
发轫爸自己的孩子没问题，当然可以站着说话不腰痛

加油妈 2011-11-22 13:35:58
发韧爸讲话好官方啊 什么我要求你啦 什么希望大家达成共识啦  

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:37:08
这样一个固执己见的妈妈，将来后悔来不及

路路爸 2011-11-22 13:37:16
康复训练不能提高智力？这太绝对了，写一篇论文什么的，包轰动

轩妈 2011-11-22 13:37:29
发轫爸，你没有资格来教育我

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:37:39
我不是要教育你，我是帮助你

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:37:48
希望你赶紧清醒一些

轩妈 2011-11-22 13:38:01
我不需要你的好意，假如你的孩子也弱智，你就不是今天这个样子了

楠妈 2011-11-22 13:38:08
我觉得只要采取适合孩子情况的训练，还是能达到一定效果的啊，这个不能绝对的，只是有的孩子效果大有的效果小

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:38:23
你凭借什么说孩子是弱智，是医生判断，还是你的判断

杉杉妈 2011-11-22 13:38:34
从我个人经历来看，如果我不去干预和治疗，可能杉杉现在已经进入轻度弱智的行列了


长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:38:41
你孩子可以微笑啊，一个微笑的孩子有智力障碍吗


长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:39:13
你孩子可以进行各种运动啊，一个能运动的孩子有智力障碍吗


长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:39:22
我昨天真是白忙活了

轩妈 2011-11-22 13:39:24
我原本当成这里是家了，想不到来了个无知又自认为很懂的人，我还是退群了


杉杉妈2011-11-22 13:39:38
能运动的孩子就不会有智力障碍？？？

水晶妈2011-11-22 13:40:58
发轫爸爸，我是刚进入讨论的，还没有看前面的记录，但是单独看到你说“无知”，我觉得过于激烈。你觉得这种措辞合适吗？


长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:41:21
我要和这些盲目参加智力康复训练的人坚持进行纠缠到底的

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:43:40
最终是我的坚持让发轫平安回家的

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:44:08
希望越来越多的人支持我

萌妈2011-11-22 13:44:12
每个孩子都是不一样的，但是每个孩子的成功模式不是相同的

水晶妈 2011-11-22 13:44:13
发轫爸爸，每个孩子的情况是不一样的。我家水晶一直当正常孩子养，但是现在差距越来越大。

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 13:44:40
如果是先天性的，我无话可说


长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 22:15:35
呵呵，我不过是竭尽全力劝说我们某些家长不要随意将孩子送进康复机构接受残酷的康复训练，怕贻害无穷


长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 22:16:21
至今，我已经成功地劝说了两位孩子的家长，让他们回归到正常的生活幼儿园和家庭生活中来

长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 22:19:28
1、男孩语言发育相对晚于女孩。 老祖宗说“贵人语迟”。 不少事实证明，语言发育较晚的宝宝将来可能比较聪明,20世纪最伟大的科学家爱因斯坦4岁才开口说话就是明证之一；


长沙发轫D20080808 (395544582) 2011-11-22 22:24:25
感统项目可以适当做一点，但是我主要还是担心孩子进入这样的机构，受到的是真正不良的孩子的坏影响，情况反而越来越糟糕

这个长沙发轫的孩子，仅仅只是开口晚一点，能理解指令，一点问题都没有，而这位“智障”父亲，因为自己儿子康复了10多天，认为孩子受了世界上最大的折磨，打着"帮助有智力问题的孩子幌子“，到处渲染“康复无用”的理论！


真够倒霉的，撞到疯口了！！！

苦海无涯

轩妈 23:33:15
真够倒霉的，撞到疯狗了，晕死  
搞的我极度郁闷，还在写帖子
雅妈 23:35:09
那个人脑子一根筋的   
写啥帖子   
轩妈 23:36:50
我在互助与希望论坛一直都有写帖子
轩妈 23:37:30
不止一根筋，简直就是极度变态，还有很多妈妈赞成他，不过赞成他观点的家长，多数属于孩子很轻微的，至少读小学没问题的那种
雅妈 23:38:42
这个人自我感觉太良好了   
雅妈 23:39:28
说话口气也不好 动不动就是我要求你怎样怎样   
轩妈 23:40:04
就是，真以为自己大专家来了。郁闷死我了，我也真够倒霉的，如果在互助与希望群里，早被踢了，我早上就要求群主踢他，他们都不踢，结果我退群了
雅妈 23:40:45
他在天涯的帖子我看了些 他孩子其实就是开口晚些   
雅妈 23:41:18
不做任何干预也能好的那种   
雅妈 23:42:31
但是他不能把所有人的情况都等同于他家的 每个孩子情况不同 有的确实需要干预 不然就耽误了   
雅妈 23:42:43
关键他说话太绝对   
雅妈 23:43:09
而且绝不同意人家质疑他   
轩妈 23:43:27
就是的，我看了他的帖子，他孩子正常的，还不是给孩子扣上了”智障宝宝“的帽子
而我们这些孩子真正有智力障碍的，却不允许我们说孩子有智力问题
雅妈 23:46:20
可能是当老师的职业病 一副教育人的口气
雅妈 23:48:16
要在希望群 这样的人是要被请出去的 因为他孩子跟我们的孩子根本不是一个问题  
轩妈  23:49:43
是啊，互助与希望群把关很严格

雅妈  23:51:37
是的 我觉得还是因为群主男女有别 女的比较柔一些 以和为贵  
轩妈 23:52:00
今天有个壮壮妈，可能是说的真实的情况，说去蒙建按摩效果很好，对智力也有效果，葱爸认为夸大了，都踢掉了

苦海无涯

稀土地 发表于 2011-11-23 06:48
睡眠的问题，我想说说
  我的孩子问题非常复杂，现在2岁多了，3个月前总共近22个月时间就是睡眠障碍，在 ...

感谢您的关注，想请教2个问题

1：您家宝贝是晚上入睡困难，持续睡眠时间短吗？白天睡觉时是否也会这样呢？

2：查询什么项目可以检测到造成孩子睡眠障碍的原因？比如您说的重金属超标，请问是在北大妇产医院检查的吗？

多谢指点啊~

苦海无涯

今天在吸高压氧处遇见了以前见过的福建小病友文文，2个月没见，没什么变化，双手和双脚一直都有明显的异常，1岁3个月了，头控也不是很好，不会坐不会站不会爬，只是她妈妈一走开就哭，情感依恋很好。唉
相比2个月之前的轩轩，还不会坐不会爬不会站，现在9个月的轩，大运动基本没有问题了，文文妈妈感叹的说，要是能像轩这样，她都开心死了
是啊，人比人气死人就是这个道理吧，轩轩这样虽然给我以致命的打击，但是也不算最差的！我为他努力了，不管将来怎么样，我问心无愧，无怨无悔。

轩轩已经9个月零3天了，大运动方面除了下肢负重能力差一些，基本接近正常。
认知的问题，还是让我很揪心，一点指令都听不懂，尽快开窍吧儿子！

睡眠：轩轩出生9个月以来，没有深度睡眠过，一直都是浅睡眠，轻轻一碰就醒，他睡着了我就像抱着巨无霸钻石一样，小心翼翼，生怕他醒来，而且因为长期的睡眠不足，他的眼睛里一直有很多细细的红血丝

前2天喝了中药过后，睡眠稍微好转了点，昨晚又不行，凌晨2点多就醒来不再睡了。也不知道是否因为拉大便了我没及时给他换而睡不了，我这几天感冒的很厉害，鼻塞闻不到任何气味。

继续努力~

苦海无涯

昨晚轩的睡眠也极差，不到12点就开始哭闹，我起身冲好200ML牛奶，让他躺着抱奶瓶喝完了，喝完后继续翻来翻去，时不时的大声哭，到了2、3点是完全不睡了，我烦的啊……真想捏死他算了。

我严重的休息不够，哪里来的力气背着他去吸氧，去康复啊……

凌晨5点多，我把中药给他灌下去喝了，放在床上还是不睡，就这样一直哭，到了6点多起床

急急忙忙的泡好牛奶带他去等公车，我头晕的很，大人长期睡不好都头脑不清，何况轩这么小的孩子从出生以来就没有睡过一个安稳觉.

万能的主啊，求你让他睡好觉，给他一点智慧吧