奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

摘自一个老师的心声：
今天我们学校搞运动会，所有的孩子都高高兴兴的参加运动会开幕式，但有两个孩子却只能呆在旁边，眼巴巴的看着，因为他们是所谓的智障孩子，排不好队，走不出和谐的步伐。看到这两个孩子，我的心情又忽然沉重起来，特殊的孩子长大后真的会受到特殊的待遇。

好烦，女儿学校的老师，我去南海了，周末就靠他们带，一个老师带，一天的费用是保育费50，生活费30，太贵了不说
刚刚去接女儿的时候，还告诉我，以后不能帮我带了，老师都要上课，没空带，我都发愁死了。可怜的孩子，好在她性格乐观，一下被我送这里，一下送到那里……

轩的情况是上热下寒中间脾胃堵住，下面的肾精不能往上到达脑部
肾精产生脑髓，就是脑细胞；就是脾胃虚寒，肾精上不到脑部，脾胃在中间堵住了，健康的人脾胃不虚寒
我一般是看矛于燕写的书上讲智力方面的治疗是蒙氏，波特奇这些拳头强化训练
南海的视觉听觉训练时间太少了，主要还是感知觉是最重要的，蒙氏训练的灵魂就是感知觉
其实你得赶快自己训练孩子的感知觉才是最重要的，南海有感知觉训练时间太少了，不够
视觉，听觉，嗅觉，触觉，感知觉是思维的基础，
小课是一对一的训练感知觉，比如颜色，大小，快慢，数数，排列，分类，语言，思维训练这些
大课是玩游戏，听音乐

苦海无涯

稀土地 发表于 2011-11-26 15:13
睡眠的问题非常复杂吧，
可能是大脑本身发育导致的，比如褪黑素分泌不足？建议睡的环境弄得黑黑的。
有 ...

多谢指点

我们睡的环境一直是弄的很黑的，这几天因为去广州看了中医，回来吃中药，吃到第3剂药的时候，睡眠改善了一些，我以为见到希望了，服药第5剂的时候，反而变本加厉的更严重了，现在每天12点到凌晨3点就不再睡觉，不知道我们能否熬过这个冬天，我和他都会死掉的，这样的睡眠太严重了，现在每天几乎不足7小时，孩子会逐渐的体质越来越差而死，我是因他折磨致死！
他半夜醒来就在床上哭闹，还不断的打呵欠，其实是很想睡的，但就是睡不着。

您说的肠道的原因，孩子可能不太存在，肚子没有胀气，不硬，也很少放屁。

还有我问的关键问题您没有回复我，在什么医院能够化验体内重金属超标或是以上您提及的所有检查呢？

苦海无涯

游客 113.12.51.x 发表于 2011-11-27 14:23
所以妈妈不要放弃自己的小孩都是有希望的，你孩子目前就是智力和语言刘个难关

是的，我孩子重要的问题在于智力，也就是理解力，和语言上面。

最最重要的还是在于他的睡眠问题，如果睡眠能够得以慢慢改善，智力总会慢慢有进步，但睡眠太严重了，所以认知很难跟上，因为大脑整天都是处于极度疲惫的状态，根本不可能吸收的了知识。

可是，智力是那么难以治疗的顽疾，真不敢想明天会怎么样

苦海无涯

你是我的希望 发表于 2011-11-28 18:47
如果能改善睡眠，大脑得到了很好的休息那大脑也可能会慢慢发育完整，加上你的教育，可能轩轩会变成正常的人 ...

是的亲，你说的很对。

但问题是睡眠真是个好大的难关，西医对于睡眠，就是镇静剂，现在改为看中医，已经看了2位很知名的中医了，还是一点改善都没有啊。。。。头疼的很，现在只差没去北京查遗传代谢类了。

如果现在是夏天，我也会带孩子去北京了，问题是他特别瘦弱，怕经不起天寒地冻，对康复更加不利。

苦海无涯

今天吸完第4个疗程的最后一次高压氧了，有空理一理周日发生的事情。

心情很差 ，原本因为轩的问题，我一直在说服自己学会接受，前天我又如平时一样，6点半起床煮好玉米和鸡蛋，交代女儿起床后自己去锅里拿出来吃。然后背着轩轩7点出门去坐公车，转车到**医院去吸高压氧，吸完高压氧，想着女儿的牙齿需要补了， 我早发现她的牙齿烂了个洞，如果不补的话会越烂越深，只是因为一直没有时间带她去医院，我心想过几天我又得带着轩去南海，更加没有时间带女儿去医院，于是吸完高压氧后我打电话给轩爸，我说你来**接我们吧。 他还问，你在**干什么？其实我之前和他说过无数次，我每天带着轩在**医院吸高压氧。结果我在吸高压氧处一边和病友聊天，一边期待着轩爸开车过来接我们，想着也省去了一次挤公车的劳累，30分钟之后，轩爸打电话说在医院门口叫我们快点出去，我还问它你是在****的门口还是另外一个门？ 他说你走出来就可以看到了，我背着轩跑去医院门口找了半天没看到他，又去另外一个门看了下，也没找到他，火冒三丈的我，想都不必想了，它百分百走错了医院，问都不必问了，我直接走向去坐公车的方向。还是很火，因为女儿一个人在家等了半天了，她毕竟才5岁大的孩子，我回去晚了不放心她啊。

坐上公车后，我打电话给轩爸，我说你跑到哪里了？**医院吧，我说这种事情只有你这种猪脑才做得出。它也开始骂我了，扯七扯八之后说我外面有别的男人，说我告诉你，你背叛我了我就不会原谅你。我说你真是畜生啊，小孩病的这么严重我整天带着他广州东莞佛山来回的跑，我还去哪里找男人？什么样的男人会要我这样的女人？不用脑子想都知道啊！   
我真的气的都快爆炸了当时，但是这样的场景发生过好几次了，我也没忍住。当时在公车上啊，我从来没有如此失态过，估计满车的人都看着我。

接着我给女儿打电话，但一直占线，我还想着是不是孩子没挂好电话呢？再过了几分钟就打进去了，我问是谁打电话来了？女儿说是老易，我说老易和你说什么了，女儿说，没有什么啊。我说你赶快告诉妈妈实话，他到底说什么了，女儿说，“就是老易问我，家里是不是有叔叔，我说有啊” 我打断女儿“家里什么时候有叔叔啊”，女儿说“那个看房子的叔叔啊，（原来女儿说的是房屋中介公司的人，因为我一直要把房子出租掉，这样压力也小一点，听到这里我的肺都要气炸了）我继续问女儿，你这么苯，看房子的叔叔又不是我们家的，老易还说了什么？

女儿被我的态度吓到了，唯唯诺诺的说，就是老易说，“下次看到那个叔叔来了，就叫我偷偷给他打个电话！”  此时我已经愤怒的不行了，我说你在家里等着，妈妈马上回来。
         
我马上打电话给畜生，我说你现在在哪里？他说在我我们住的小区超市里面，我说你现在上我家里去问女儿，问问她家里到底什么时候有过男人。

过了1分钟我冷静下来，不对，不能让他先我一步去我家找女儿，这样它会威胁女儿的，万一逼问或者责骂她呢？孩子会有心理阴影的，我立刻又打给女儿，我说老易上来敲门你一定不能开。  
   
接着我又转了一趟公车回到小区门口，我打电话给畜生，问它在哪，它说在家里，我说你真不要脸， 谁让你进我家里了？ 我快速的背着轩轩跑回家，畜生和女儿都坐在沙发上， 我打开门窗，大声的和畜生理论，我说你什么时候见到我有男人了，你要调查我很容易，去买通保安，电梯里面有监控器，为什么要这样教小孩子？她才5岁的孩子她懂得什么啊？
   
畜生连句像样的话都说不完整，词不达意，表述不清，说什么“没做过就不怕我说，你那么紧张干什么？心里有鬼才会紧张”                  
当时我还说了一些废话，我一激动就爱说废话，反正此时我是记不清了，只记得我反复的说，轩轩病的这么严重，老子带着他这里那里的治疗，你钱也不给一分，还诬陷我有男的……     走后我问女儿，它上来和你说什么了？有没有骂你，有没有说你什么？女儿说，它问我为什么告诉妈妈了。
     
我又激动的打电话给畜生了，我说你真是畜生，连几岁的孩子都不放过，你威胁我女儿，她那么小懂什么？畜生说，你没做过就不怕我说，（那意思是我那么激动，肯定是去找了男人如何如何）畜生继续说，我们都是外省人，你小心点（言下之意我找人打死你），你又叫我去撞死，你干嘛找我拿钱？我说我没有花过你的钱，现在你给的那点钱都花到你儿子身上了 。它说你没花我的钱，那我这几天买的（前几天去超市买了些五谷磨坊的东西，因为想给轩补补脑，益智类的核桃粉那些东西，主要是为这个去的。顺便也买了点米，油，给女儿买了箱牛奶）都是养狗了？  
                                    
无限凄凉，我的心……无法形容！

总之是扯不清的一堆废话，我想女娲造人后，天下最娘娘腔的男人就是那个畜生，什么东西都编着来说，以前谈过N个女人，都怀疑那些女人外面有男人，像我这样整天不是家里就是医院的女人，也是同样的下场，不是说我有男人，就说我花了他多少多少钱如何如何的，我真的对此生无望了，深深的绝望 ！

朋友们劝我和它彻底了断，可是，畜生说了，轩轩你有本事就自己带，你没本事就我带，钱半毛都不会给你……若不是怕耽误轩的最佳治疗时机了，我何苦啊！自己累的都快不行了，还要苦苦支撑着，心已经千疮百孔，还要忍受它的胡搅蛮缠，诬陷。

老天啊，你开开眼，让做错事的人承担应有的报应！
轩轩，快点开窍~

苦海无涯

荣儿妈妈 发表于 2011-11-29 21:57
轩妈，坚持！一切苦难都会过去的。

多谢荣妈

我现在是苟且偷生，为了孩子活着，不能想象明天的活着

只能想着，今天该做什么，就努力做完。强迫自己不想明天


但愿我们的孩子都能再好一点点！

苦海无涯

qingliangmei 发表于 2011-11-30 08:20
轩妈，你老公是真够变态的，你每天带着孩子跑医院，怎么可能会有时间找男人？

确实变态，严重的变态

很多人都说他变态，但人家又没有读过书，更加不懂得心理学那些，也不会认为自己有病。

苦海无涯

已经步入12月份了，还没等来南海的电话通知，昨晚和主管医生联系了下，原来我们出院之后，护士长叫了个孩子入院，做了6天后生病了，又换了另外一个孩子。所以，我们就得延迟时间了，真是纠结呀

古中医开的中药轩轩都喝完了，睡眠还是没有变化。

中医诊断为：厥阴病（五迟）开了9剂中药，吃药第3剂的时候发烧，那晚睡眠还可以，吃到第4剂的时候睡眠也还算凑合，虽然也哭，但是没有以前频繁，凌晨是7点醒的。第5剂时，睡眠越来越糟糕，凌晨12点多或是2点就哭闹不能入睡了，现在已经吃完9剂中药，睡眠还是和没有吃药之前一样，一晚上翻腾，哭，凌晨4点不再睡。

轩的脸部皮肤仍然很黄，我现在开始了解遗传代谢类的问题了。看群里的妈妈说，许多发育迟滞的孩子，和遗传代谢有关系的。真希望能查找到睡眠障碍的原因，可以有对症治疗的方法。

苦海无涯

刚刚终于等到护士长的电话，通知下周一入院，好在给了我3天时间，好好整理下2孩子的东西，也能把女儿托付好了才放心去。

苦海无涯

东莞-小宇妈妈 发表于 2011-12-3 02:05
轩妈太辛苦了，轩宝，加油！快点好起来。

你这么晚还不睡啊，恭喜你们回复到幸福生活，我们还在苦海继续煎熬

苦海无涯

游客 60.190.58.x 发表于 2011-12-4 15:26
我的孩子足月难产破水3点10点剖腹出生有哭声响亮，一直以来很少睡觉，月子里就不会超过10个小时，现在快16个 ...

把自己弄的这么痛苦，多看几家医院的儿童神经康复科，做智力和运动评估，就很清楚了哦。

就算是真的有问题，也要坦然面对

苦海无涯

空港新城 发表于 2011-12-10 21:50
求联系方法,我杭州的,我儿子和你的情况完全一样,睡眠困难,哭闹起来没个底.
浙江儿保诊断,发育迟缓.肌张力高 ...

你家孩子多大了啊？

我孩子现在睡眠稍微好了那么一点点吧

我家肌张力正常的，也不明白他为什么入睡困难，容易哭醒。

苦海无涯

12月28日   高压氧第5个小疗程结束

12月30日   结束了在南海的第2个小疗程系统康复，这个疗程我连一次PT都没给他做，因为他的大运动没什么问题，除了扶站有些晃。
这个疗程主要是做视听和早教，手功能训练，针灸，封闭。由于天气比较冷，很多孩子感冒腹泻，庆幸我们还坚持过来了，这个疗程最大的进步就是认识了电梯里面贴的画报中的姐姐，问“姐姐在哪呢”？多数还能用手掌去拍一下姐姐……但还是听不懂话，不能辨认妈妈，不会叫妈妈

苦海无涯

空港新城 发表于 2012-1-3 19:16
肌张力还是那么高!

我家当时哭的太吓人了，2个月的时候，就给买了安抚奶嘴，整天吸，睡觉的时候，我一晚上最少要给他塞接近20次安抚奶嘴，因为奶嘴一掉出来，他又开始歇斯底里的哭闹……往事不堪回首

直到6个月左右，一朋友说，缺氧的孩子吸安抚奶嘴，越吸越缺氧，这时我才决然的给他戒掉了安抚奶嘴，当时是夏天，睡觉前准备一瓶水，一哭就躺着喂水喝，喝的迷迷糊糊快睡着了再偷偷拔出奶嘴。

不过我家的肌张力不高的，我听说肌张力高的孩子一定要做水疗，你可以去中医院开点活血之类的中药，自己在家煲好了给孩子水疗，也许效果不错的。我们康复的医院里面，很多孩子出院的时候，医生都开一些中药浴的药材给家长，价格好像也很便宜的，我们在医院里面水疗一次是40元，自己回家煲了给孩子水疗浴，应该不要10块钱

苦海无涯

2012年1月13日  小雨   第6个疗程的高压氧
早上6点多起床，煮了3个鸡蛋等女儿起床后吃，7点20分轩轩喝完奶，背着他就出门了。
阴雨绵绵，心里很犹豫，临近过年了，我还需要如此紧绷吗？一定要按照严格的疗程来做吗？如果此时在家里上上网，睡下觉该多好……
可是轩轩的情况现在，快11个月了，一点模仿意识都没有，还不能辨认亲爱的妈妈是谁，还一件物品都不认识，不会拍手不会拜拜，我无法松懈，唯有继续奔波。

转了2趟公车，9点多到达医院，还等了一会才轮到轩轩吸，又认识一个病友，那孩子的手脚都紧绷的很，而且还伴有漏斗胸。唉，顺便教孩子的父母哪里比较专业，应该着重哪些治疗（不谦虚的说，经过轩轩的治疗方式，一路走来查阅无数资料，自认为也有点了解医生如何估计这类孩子以及大概的治疗内容）。。。

轩吸完高压氧已经接近11点了，去出租房拿了点生活用品，收了2个大袋子，实在是重啊！万分艰难的背着轩，提着东西去坐回家的公车，到家的那站下车时一个好心的姐姐接过我手上的2个大袋子，说你抱好孩子就行，我来拿。我没有客气，真的很重很累，任由善良姐姐帮我拿着重重的行李，她一路送我快到楼下了，很感慨，世上还是好人多啊！

   记得上个疗程我去到佛山汽车站的时候，也是背着轩，2手各提一大包行李，同样是临下车时，一个香港口音的阿姨接过了我的行李，说我来吧，硬是把我送到了公车站。多谢了！帮助过我的好心人，好人有好报，愿你们一世身体健康，平安幸福！

从13号到22号刚好是10天，高压氧10次为一个疗程，我想着22号春节，就容许我偷一次懒吧，所以只开了9次。

艰难的漫长路，但愿我的诚心能感天动地，给轩轩多一些智慧，我已经给他规划好了职业，就是干保安
保安貌似不需要太聪明，也没有什么技巧，，，轩轩加油哦，别让妈妈退而求其次的期待失望~~

明天继续奔波~~~

苦海无涯

子恒妈妈 发表于 2012-1-15 23:22
轩妈，孩子这么小就康复，情况会好起来的。我家13个月的时候也是连妈妈在哪都不知道，只知道几样东西，88不 ...

好多天没来看帖子了，每天清早带着轩出去吸高压氧，12点多才能回家煮饭给女儿吃。可怜的孩子，对妈妈也没有半句怨言。

唉，恒妈。轩的睡眠问题确实严重影响了他的认知。

还记得我们最初在群里认识的时候，你说恒大概能认识10种物品，我就和你说，轩要是像恒这么大时，认识苹果什么的，我已经很

知足了……果不其然，他后天就满11个月了，依旧不能辨认妈妈，一样物品都不认识

不过，我也没心情去纠结了，轩爸的威逼利诱，已经让我够寒心的。我想只要都努力了，如果他还是只能读小学，或者万一无法读

书，只要他开心就好

苦海无涯

qingliangmei 发表于 2012-1-18 13:40
不知道为什么我这孩子身体这么软,还是不能自己由卧位变成坐位,运动真的好差啊.聪明倒真的还算聪明,基本上物 ...

豆妈你的抑郁症还没完全好啊

你家健康的不能再健康了，别整天想这想那，让自己轻松点活吧……

你要是轩轩的妈，估计早都得被他吓死了的

苦海无涯

今天看到2个插管子的孩子去吸氧，第一个是新生儿，看上去大概3斤，不懂得吃，从嘴巴里面插的胃管。

第2个孩子很高，爸爸抱着的，我看到孩子是鼻子里面插着胃管妈妈说孩子1岁8个月了，本身是非常活泼聪明的，能说能跑。2011年9月份才发现孩子肚子里面有肿瘤，送到中山一院的时候，肿瘤还只有拳头大小，谁知道去住院时正好国庆节，医院里面做手术的肿瘤科专家休假，拖了几天之后，孩子的肿瘤在肚子里面突然增大很多，以至于外观看上去像怀孕妇女的肚子，可怜的孩子，当时情况也很危急一直住在ICU里面，ICU里面抢救的另外一个孩子家长进去看自家孩子时，发现有肿瘤的这个宝贝痰卡在喉咙了，而护士都没有发现，那个家长叫了护士，这才抢救，抢救不及时，导致孩子缺血缺氧了，整个就是植物人状态，医院下了几次病危，在PICU呆了一个多月，呼吸机上了半个月，完全不懂得自主呼吸，之后因为孩子身体关系，肚子里面的肿瘤也没有切除，唉……粗心的父母，无良的医生，造成了今天植物状态的小可怜，头都竖不稳，宝贝，阿姨衷心祝愿你能好起来

当我抱怨上天的不公时，转头发现还有更多比我不幸的人~

苦海无涯

说说今天亲眼见证的奇迹，就是我昨天帖子里面提到的第一个3斤左右的新生儿，生下来不懂得吃，昨天还从嘴巴插着胃管，今天是第3次吸高压氧，竟然已经会喝奶了，胃管已经拔掉。主任是我熟人，跟我说孩子小效果是最好的。

如果，世上有后悔药，有时光穿梭机，倒回到轩轩刚刚出生的那会，就开始吸高压氧，那他现在一定很好了吧……可惜，怪我一直太相信所谓的大医院，知名教授，最后还是耽误了孩子~

苦海无涯

今天轩轩满11个月了。
同样也结束了第6个小疗程的高压氧。

说下轩轩现在的情况

睡眠：入睡困难，持续睡眠时间不长，没有深睡眠，喜哭闹，睡的好好的一会就大声哭醒。

身体发育：上下有4颗牙齿，手指甲非常薄而软，脸部皮肤还是发黄，大约重16斤吧。
特别值得一提的是，轩轩的斜视，以前左眼斜视还是有点看得出，现在几乎看不出了。

追声：现在在房间里叫他，他知道爬着或是在学步车里面来找我。

认知：现在指物给他看，教他认识物品，他会顺着我手指的地方看，不过每天重复的灯、树，下次问他时还是不会用眼神去找，一样物品都不认识；没有对话、模仿意识。

有个非常突出的情绪问题：很喜欢大叫，尖叫。

行为问题：多动，一刻不闲，从来不会安静的躺着或者坐着玩几分钟玩具，一定要到处爬，扶着东西站，或者拿着各种物品塞嘴巴里吃。