奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

游客 58.39.125.x 发表于 2012-2-19 21:05
轩妈，我是之前发过帖子的老小徐，我建议你带孩子去北大看看吧，毕竟那里的医生比较客观，不以经济利益为目 ...

目前来说我还没有时间和经济能力去北大，原本我是打算带轩去北大找杨艳玲看看的，他需要查询遗传代谢类和营养类。不过我确实走不开，还有经济也没人支持，轩爸连生活费都不给，轩康复的钱都是我东拼西凑来的。

女儿20多天全托在幼儿园的情况下，我带着轩轩去康复，没有任何人帮我，家里就我和2个孩子。做完一个小疗程又匆匆赶回家里照顾女儿，我们只能在广东省内康复，轩轩的情况比较复杂，因为他在康复的同时，需要看中医调理睡眠。

南海也是很不错的，很多外省的孩子在这边康复，国外的孩子也有。轩的主治医生对我们很照顾，我见过一个能毕业的孩子，家长想做多个疗程巩固下，医生都劝家长回去自己教。

晕，回帖完毕才知道你就是那人，能不能不用匿名啊？

苦海无涯

游客 112.117.186.x 发表于 2012-2-16 22:06
还有轩妈，鄙人姓唐，你可以称我为唐爸，我不是来跟你找茬的~~~！当时宝妈才生下宝宝就患上的重度忧郁症，天 ...

再次求证一下，唐爸和前面那个匿名是不是同一人？

2个匿名爸爸，我都晕了

如果不是同一人，请原谅我的冲动~

前面那个爸爸真的把我气死了，大男子主意极强，完全不听人解释，而且一定要别人听从他的话，不听就是有罪，跟轩爸的水准一样

苦海无涯

2月20日  

第7个小疗程的高压氧

轩从南海回家之后，不知道是不是被同病房的那个孩子传染了病毒，那个孩子连续发烧好几天，爸爸还经常抱着孩子跟轩玩。回家后就一直发烧，也没有咳嗽。连续发烧2天，总是哭闹不止，更加不睡觉了，一晚上要哭几十次，白天也一直要我抱着，真烦啊
昨天下午给他吃了消炎药和抗病毒口服液后，烧退了，一晚上还是哭几十次，不断的翻爬，开始咳嗽了，还是不出汗，今天打算带他去吸高压氧，出身汗就好

苦海无涯

米多仔仔 发表于 2012-2-20 14:40
轩妈，我是匿名 124.114.109.x ；不好意思没有留名还在你的地盘废话。来这个论坛是想谋求出路绝处逢生 ...

呵呵，我不是不讲道理的人。无所谓对不起，大家都只是希望孩子能再好一点!


我深有感触的是，很多家长在孩子小的时候，就发现有落后，但是多数人会听从身边的亲戚朋友或者家里老人的安慰，比如“孩子没事的，这么灵活的眼神，哪里像傻孩子，只是发育的晚一点而已；十个手指头有长短，这么小哪里懂得什么指令啊，你要求太高了吧，孩子的个性不同，我们那里有个孩子5岁才会走，有个孩子6岁才开口说话“……等等

在这样的一片安慰声中，妈妈抱着侥幸心理，慢慢等待孩子的发育，可实际上呢？

作为异常孩子的家长，我们是否深有体会，孩子不干预，不康复的话，会落后的更多？因为，正常孩子有良好的感知觉，有些东西只是看大人操作一次就记住了，语言方面也是，大人说什么孩子会鹦鹉学舌的跟着说，这样才能学的快，吸收的多；而异常孩子，感统失调，理解力差，拿轩轩来说，通常教几遍后，再问？又忘记了，所以我很相信玲妈说的，孩子的大脑发育不到一定程度，怎么教都没用。

确实如此，以前我跟轩轩说什么，指什么，他都没有半点反应的，就是我在自言自语，但是现在我指灯笼，他会随着我手指的地方看，目前已经康复完3个小疗程，虽然认识的物品也只有：灯，灯笼，电视，气球，拍手再见这些也不会，但总算是有进步。

回头想想，孩子出生后，你身边那个人的意见真的好重要。轩轩出生后我就觉得异常，不对劲，哪有正常孩子整天歇斯底里的哭闹，吸吮很慢吃个母乳吃很久，月子里的睡眠加起来每天不足10小时，可是当时帮我带轩的——我的舅妈，轩爸，都认为轩轩没有问题，一直阻碍我带他去看医生，因为轩轩的病因没有找到，（磁共振没有提示脑发育不良）虽然说大部分的孩子是找不到病因的，这更加导致轩爸和舅妈有理由攻击我，说我有病，我要看医生，轩爸在所有人面前诬陷我产后抑郁，动手打我2次……往事真的不堪回首，想起这些我就恨！如果不是他们的百般阻挠，或许轩轩不是现在这么差，因为他5个月才开始康复，错失了最好的康复时间。同时也恨那些不负责任的儿科医生，轩轩的病理性黄疸出了1个多月，医生没有告知危害；整天哭闹不止，医生说是缺锌缺钙，儿保还说是我没有喂饱他……唉，当时明知孩子有问题，但苦于身边无智者~

如此艰难的环境，我挺过来了，也接受了孩子异常的现实，智力障碍的孩子，医生一般会建议孩子在医院康复到会走路后，就在家主攻智力。这也是我目前的计划。

说下我了解到的哦，据说神经节苷脂对促进智力的作用是最明显的，我们现在就是打10天川弓嗪，10天神经节苷脂，我觉得这个方案还不错，前面先改善脑部血液循环，扩张脑血管，后面再营养神经，促进智力。这也是学有经验家长的。

上面废话了半天，其实我主要想说的是，家长要正视孩子的问题，侥幸与逃避只会害了孩子和自己！

苦海无涯

游客 113.12.224.x 发表于 2012-2-20 19:56
轩轩妈妈精神运动发育迟缓是不是轻微脑瘫呢???运动没有问题,智力有问题,肌张力低的孩子智力也很差是吧.

精神运动发育迟缓，相比精神发育迟滞来说，还是轻微的。

精神代表智力，说明孩子的智力和运动均落后一些，不属于脑瘫。

”肌张力低的孩子智力很差“，这个不是绝对的，有的脑瘫儿软，但是智力并没有多大问题。

只是一个概率吧，医生说多数软的孩子，智力也会有问题。

苦海无涯

雪上加霜啊，轩轩发烧刚刚好，现在转为咳嗽。
姐姐又连续发烧2天，一直守着姐姐量体温，洗澡，按摩，喂药，刮痧，累的精疲力尽，每天还要早早起床带轩去吸高压氧，什么时候才能停止这样奔波劳苦的生活呢？

苦海无涯

澄子妈 发表于 2012-2-22 21:49
你好，我的孩子和你的孩子的症状很像。有天上网看到广州市海军医院有种BC脑细胞修复疗法，说是目前最好的 ...

你好！这种消息我是不相信的，这样的东西太多了。骗你没商量

大脑的问题，没有捷径可走。

我现在安心的给他在南海康复+吸高压氧，等到他会走了，我们就慢慢在家里教或是特殊教育。

苦海无涯

zz1616 发表于 2012-2-22 22:13
你瘦瘦的肩膀怎么挑的起这样沉重的担子啊，没有一个男人为你撑起一片天地真太难了

亲你温暖的话语，足以让我感动万分。深深感激精神支持！

我这个人命中注定不能靠男人，现在只能卯足了劲撑下去。

广东的天气又潮又湿，这几天家里都是湿湿的，昨晚轩轩吸氧回来后感冒更加严重了，流眼泪，打喷嚏，咳嗽，今天我暂停了高压氧，早上太早出门了，加上天气不好，只能等他身体好了再继续。

苦海无涯

宝贝我爱你 发表于 2012-2-23 21:59
我现在也正在担心宝贝的智力问题，你是说如果用手指着哪个方向，如果宝贝看过去就智力不是很大的问题是吗 ...

亲，智力不是这样衡量的。

我只是说轩轩比前一个阶段有进步，用手指“灯”，他会顺着我手指的地方看灯。之前是根本不会顺着我手指的位置看

智力的评估，还是需要去专业康复医院。

不过我们都是有2个孩子的妈妈，多少都会有经验，如果孩子对外界的刺激反应不大，那么智力方面肯定要差。

因为轩小时候整天哭闹不止时，我无论拿什么东西给他看，逗他，都没有太大反应，他照旧大哭大闹。从3个月起我就判断他智力肯定有问题，只是他外观看起来很正常，连教授都说暂时没有发现智力有问题。

苦海无涯

宝贝我爱你 发表于 2012-2-24 09:57
你现在在家里还是哪里呀。
虽然我是二个孩子的妈，可说来真惭愧，我只感觉我女儿小时候那表情就现得灵活些 ...

我现在在家里呢，如果去住院康复了，是没空上来写帖子的。

你也要把心态调整好，我也是从你这个过程走过来的，以前带轩出去医院康复，无论经过哪里，总感觉低人一等，不敢也没有心情去看别人，现在我慢慢也变成厚脸皮了，因为死不了，只能选择坚强的活着。

不要怪老大，其实我一直在心理好内疚，对于姐姐，小小年纪就去全托幼儿园，她现在坚强又独立，但是她总是个孩子，分开后就担心她穿暖了吗？吃饱了吗？有没有自己擦干净PP？有没有被同学欺负之类的。我很感谢老大，正是这样一个没心没肝的孩子，她不太懂得吃醋，不会说妈妈只爱弟弟了，不要我这样的话，尽管有时候也会说“妈妈你小气”，其实也是怪妈妈时时都带着弟弟，而她确经常20多天看不到妈妈。如果不是她这样的性格，我也没法全身心的带着轩康复。


如果孩子咳嗽好了，那就去正规医院评估一下智力和运动，看看是不是落后了。如果落后的多，就赶紧干预。

你家老二还小吧，也许仅仅只是迟一点呢？也不用想的太糟糕，至少还有人帮你，放松点，天塌不下来的。

兵来将挡水来土掩，明天会更好的。

苦海无涯

宝贝我爱你 发表于 2012-2-24 14:20
七个月评估了，轻度发育落后，一直要做康复的  无奈咳嗽啊，，、、
老公说我神经病，，奶奶的，和他吵他不 ...

先别太担心，运动方面只要没有异常姿势，肌力也大致正常。运动晚一点根本不怕的，

最怕孩子的智力问题，我家轩轩，从不敢要求他很聪明，只盼他能成为普通人中最笨的那个，我都谢天谢地啦。

很多男人都不大愿意接受孩子的问题，不正确面对。尽量说服吧，只要是讲道理的男人，我想好好沟通应该没有问题的

如果实在不行，可以请他去听医生怎么说。

轩爸是个不讲道理的250，所以无论我找多少人做工作，它自己的理解力本身就有问题，永远都无法理解别人的好意。

苦海无涯

弟兄发来的圣经内容，与大家共享
人在最小的事情上忠心，在大事上也忠心，在最小的事上不义，在大事上也不义。要找到你人生的使命，首先要在现在所做的事上忠信，因为神将你放在里面，必有美好的旨意。他让你早年微贱，是为训练你。这样就在以后能作更大与特别的工作，这是神要你在人生中所涉及的，你要好好在小事上忠心，这些低微的事以后证明是一个进阶，步步引往高处，有更大的神的使命等待着你。如果这些平凡的事不经意，就失去这使命，因为没有这些事成为台阶，无法可以走上去，在日常的忠勤中，要串联起自己人生的每一步台阶。

在艰难的时候，用这段话勉励自己。

苦海无涯

东莞最近一直很冷，轩轩感冒后休息了一段时间。今天继续早起奔波，开始吸第7个小疗程的第4次高压氧

躺在床上一点也不想动，可不得不动，6点多起床洗衣服，喂轩轩吃完早餐，送姐姐去上学后，我们才坐上去医院的公车，不知道是因为经常这样不吃早餐，回家的路上一直恶心难受，真害怕自己一下失去知觉了。轩轩还一直在座位上动来动去，又怕他摔下去，他从来不会乖乖的保持一个姿势几分钟的，一刻都没有停过，多动非常明显。终于还是坚持到回家了，累啊

苦海无涯

宝贝我爱你 发表于 2012-3-1 16:22
我宝贝今天感冒好多了，但是偶有咳嗽。我还是不想耽误康复的时间，所以今天去医院了。
今年的春天特别冷 ...

轩轩也是感冒好了，只是咳嗽，很多痰的感觉。

我们在南方都冷，我想其他地方应该更冷吧。

康复科的医生就那样，他们见惯我们这类孩子，已经有足够的防御能力，对我们没有半点同情和关心，经历了这么久的康复过程，我习惯了他们的冷脸。

老人和你老公暂时不懂，也不必和他们说太多，解释的太多只会换来争吵，非常累！我深深体会的，如果不想被他们逼的崩溃，只有尽量忍耐，只要他们没有强势阻止你，你就坚持做自己的。相信总有一天他们能理解你的苦心

高压氧呢，孩子越小吸效果越明显，你要是决定好了，就赶快给宝贝加上。

我们住的比较偏，每天出门需要等车至少40分钟，再坐2趟公车需要1小时，才到达医院，回家也需要2个小时，吸高压氧只有50分钟，一大半的时间都浪费在坐车上，回家的时候总是头晕脑胀，恶心难受，因为天天这样早起，加上轩轩有睡眠障碍，我无法睡的安稳，真是数着手指头过日子，希望尽快结束这个疗程。还有5天……

让我们互相鼓励，扶持~一起为宝贝们加油，希望他们都能奋起直追，明天会更好！

苦海无涯

好多天没有汇报下轩的认知情况
现在一周岁零11天了，认识灯，姐姐，电视，气球，偶尔叫他拍拍手，能拍拍。吃饭的时候他爱摸碗，我一旦说“烫”，他赶紧把手缩回去；吃饼干的时候，我说“妈妈吃”，他也会把饼干藏到背后；会无意识发“妈妈”的音

还是落后很多……

苦海无涯

宝贝我爱你 发表于 2012-3-2 14:28
你现在带轩轩每天只要做高压氧吗？每天这么坐车折腾，真是的够辛苦，真的比起你来，我简直不能说是辛苦。况 ...

因为我们的康复主要是在佛山市南海区妇幼保健院做，所以回到东莞之后，主要就是吸高压氧了。

高压氧的功能很强大，你可以百度看看

还有，其实你的宝贝很好的，你根本不必太担心，我听你描述的，主任说只是落后，那就说明仅仅只是运动差一点点，这样的孩子

就算不去康复，自己也可以发育上来的。

我家轩轩如果是运动落后的话，我都开心死了

可是难就难在，他是最难搞的智力问题！

苦海无涯

游客 110.210.60.x 发表于 2012-3-5 10:22
我的Q:1766234161飞向希望，谢谢了

你的QQ设置了哦，你加我的吧

苦海无涯

小同妈 发表于 2012-3-2 19:43
呵呵。现在宝贝认识了亲近的亲人和几个物品了。真棒。继续下去，将来一定给妈妈大大的惊喜。我觉得宝宝 ...

被小同妈妈言中！轩有情绪问题的。

睡眠障碍症的孩子，肯定情绪不好，我记得轩在广州市儿童医院看麦坚凝的时候，当时才3个多月，麦坚凝说这个孩子长大以后肯定脾气特别不好。

他现在在生活中的表现就是，前一段时间喜欢尖叫，这段时间又稍微好点。小情绪特别多，比如带着他坐公车总是时不时哭闹，或者大声叫。尤其是多动，这点最头痛，我看人家孩子都是安静坐在妈妈的腿上，而他一会站着一会坐下，一会扭左看看后面的人，一会扭右摸摸公车的扶手，总之就是一刻不闲。

他的智力真的不算太糟糕吗？我真害怕将来连简单的工作也干不了……

苦海无涯

小同妈 发表于 2012-3-5 15:59
就从现在的表现来说。智力不是很糟糕。就象以前某个康复师说我们家小同。是笨。不是傻。古人有云：笨鸟先 ...

看来笨和傻还真不同啊，呵呵

之前我总是和姐姐说，轩就是很傻的啊，你要多教他认识东西。

以后要改形容词，向小同哥哥学习，笨鸟先飞。


最近我每天强化拍手和摸头，多数都能听指令执行。

苦海无涯

游客 110.210.62.x 发表于 2012-3-6 00:13
我加了你Q，等你确认，想问你的是，因你宝做过高压氧，医生有没有说太大不好做，虽也去查过很多资料，说大了 ...

亲，我早上用手机登录的，好像通过失败了。如果你实在着急可以给我电话

多动其实是不好的表现，说明孩子对周围的环境，事物以及玩具理解不够，注意力不集中。这种行为长期下去，会影响学习。


智力方面2岁8个月的孩子，可以通过针灸，吊神经节苷脂针水，语训，感统，高压氧可以做的，我以前在佛山市一吸高压氧的时候，主任和我说，其实高压氧在孩子6岁之前都有效果，只是年龄越大效果没有那么明显。我们吸的一般是60块钱一小时左右。你可以给孩子吸3个疗程试试看，效果我想肯定有的，只是看疗效的大小吧。

我记得你儿子不是上幼儿园了吗？现在智力去到哪个水平呢？