婴儿痉挛症的治疗费用

俊达妈妈

想请个保姆,和自己一起照顾宝宝,因为我母亲身体不好,我婆婆上班好像没有休息的意思.所以想请个保姆,一方面作作家务一方面可以多少帮我代一下宝,另外我想,这样压力小一点是不是对夫妻的感情也有好处,如果现在请还经济上能勉强能承担的了但是不了解婴儿痉挛症的治疗费用,如果比较多,就要再考虑考虑了,大家能说一说好吗?比如前期费用,后期费用大概的一个月平均要多少钱?还有过来人说一下是否有必要请呀,有多少人是自己带呀?

可可妈

我家可可在这个病上用了大约四万，主要是康复的费用（包含交通费用），脑炎期是四万（主要是ICU的费用）。
因为我家可可是继发的，所以比较难，如果是先天的，可能会好一些，主要是病情能够有效控制。
应该医生会让你首选ATCH+B6，坚持四周，费用一般在四千元以下。如果控制得了，会再打二到四周，然后会进行二至五年不等的药物控制，（不过只有10%的孩子对ATCH敏感）。如果无效会要求你进行药物控制，一般首选是妥泰（80多元一盒）……所以，如果控制得好的孩子用在住院和吃药上的费用是不太多的。
可能在后期，因为严重的脑损伤让孩子的运动和智力大大落后，所以，在病情得到有效控制之后的康复费用比较“可观”。
希望对你有帮助。可妈

俊达妈妈

十分感谢.我宝现在的治疗方案是这样的泼尼松+B6价格非常低,如效果不好改用德巴金,如果效果再不好再用氯硝安定
我宝是先天的,不明原因的.还有我不太明白这种病会导致脑炎吗?
您宝现在几岁了?

可可妈

俊达妈妈，误会了，我家可子是先有的脑炎，半年后继发的婴儿痉摩症，所以你不用担心。
我宝今年五月就二岁了，因为使用激素的原因，看起来就像个大女孩（约三四岁的样子）。
先天的可能会好治一些，一般用妥泰的比较多，约有30~37%的孩子是能够控制得了的，另外的只是有改善，还有一部分根本无效。
尽快控制这个病是关键，希望你们好运！
难治型癫痫如果有手术指针是可以考虑这个方法的，不过要等到五岁左右，前提是脑波没有迷散。
可妈

俊达妈妈

谢谢,也不知道现在这个医生的方案是否合理,打算过一段时间去北京,听到网友说林庆看的比较好,可是他的号太难挂了,31号我电话打了一上午,也没约上.

精灵

俊达妈妈,林庆的号不好挂,可以挂秦炯,也是顶级的专家了,他周二 周五坐诊,好象是具体可以上网上查,我曾经挂过两次,但都是买的号贩子的,因为根本排不上,不管几点去,前面的都是号贩子找的人排队.
其实这种病的治疗方案基本上是一致的,没有太大的出入,如果能控制住,最好在当地,因为这种病需要经常跟踪检查.定期复查.
对了,可可妈说的妥泰怎么那么便宜,我们这里是105元的

可可妈

回复精灵：
     我们一般不在医院开药，医生开过一次后就到药店自己购买，所以比较便宜，如果能够到医药公司直购就更便宜了，没办法，吃药像吃饭一样，只能多想想省钱的渠道。
    你家孩子控制住了吗？用的是什么药？多大了。

精灵

目前情况还好,吃的妥泰一种.1岁8个月了.我的QQ535907523.

湘1100

婴儿痉挛症是什么症状呀，是癫痫吗？我家宝宝在博爱医院和天坛医院就说是ZKS，作了个磁共振和智筛，也没做全面检查，而且医生好像也觉得没有必要做什么全面检查，就说做康复训练再吃点药，后面的事情都说一切皆有可能，等于没说，觉得很是困惑。

我女儿妍妍在五个多月时，睡觉醒来头突然往下一点，眼晴往上翻白眼；两三秒一下，持续两三分钟，过后眼睛里有眼泪。一开始我就没在意；总是以为是眼睛问题。就带去医院看一下；医生说不是眼睛问题；查一下脑部CT、查血都正常；又查了脑电图发现有异常、医生说是：婴儿痉挛症是癫痫病的一种。我听了真的接受不了。现在她己经三岁半了，每天都在吃“苯妥比巴片”这个药，到现在自已还不会拿东西，不会讲话，别人说话大部分会懂；喜欢自己一人玩。现在有时发作会双手弯曲；头总是一点一点；发作时头脑清醒。我真为她以后担扰啊。