我该怎么办？

tengteng's

浏览论坛有一段时间了，看到各位家长的酸甜苦辣、个中滋味，感同身受。暂且不想在这里先描述自己发现孩子异常时的痛苦和煎熬，因为在论坛里每个养育特殊孩子的父母都有这种常人难以体会的心情。真的可以说，没有最痛，只有更痛。


而现在我想说得是，面对家庭每一个成员的不理解，我该怎么办？这种不理解和不配合，比宝宝本身的疾病更让我痛苦。夫妻同力，其利断金，至少有人和你一起分担，而现在的我孤立无援，对于宝宝，能做得太少，对自己满腹自责。真的处于崩溃的边缘了。

38周足月剖腹产，出院诊断里写着：1分钟、5分钟、10分钟评分都是10，没有写有窒息之类。第二天有黄疸，第三天到了14，吃苯巴比妥，妈咪爱，茵栀黄。第六天出院降到10，第十三天复诊降到6，之后没再吃药，也没查过。

因为孩子足月，体重也好，没有窒息。谁也不会无事生非把孩子往脑瘫上联想，我想大多数家长和我一样，在生孩子前压根不知道脑瘫具体是什么，真的是离自己很远的一件事。而我之所以怀疑孩子不正常，是因为孩子睡眠极差，直到今天仍然如此。很奇怪，刚出生的前两个星期睡眠不错的，两个小时醒一次喂奶，换换尿布。第十四天开始，睡觉非常容易惊醒，白天晚上都要抱着睡。那段时间我和我妈的身体都快垮了。当然，我知道正常的孩子，三个月以前也有很多这样的。但是心里真的很焦急，就上网查查是怎么回事。当时是孩子刚2个月，这一查不要紧，竟然看到了脑瘫两个字。真的没法形容当时的心情了。再接着看，哺乳困难、爱哭闹、激惹，再看各种实验的肌张力、足背屈角。竟然惊人的相似。几乎瘫倒了，然后告诉家人。我父母查点没把我骂死，说我咒自己的孩子。

我要去医院，我决定了，去医院。可是我是在老家生孩子（真后悔，明明在北京有比较好的条件，非要回老家生，觉得有熟人方便。），老家的医院只有普通儿科、儿保，没有儿童神经内科。儿保说大运动可以，追视不太集中注意力，能追听。说肯定不是脑瘫。说实在的，我不相信他们的诊断技术。何况，经历过或了解一些的家长都知道，脑瘫不一定都是头竖不起来，不能俯卧抬头，有严重的，也有不严重的。但是不严重的也要积极康复，否则会发展到严重。医生说没事了，家里人就更有了依据，对我之后所说的一切都置若罔闻，“难道你比医生还明白吗？”

也许医生技术比我高明，但我是和孩子朝夕相处的。有时孩子，尤其是小婴儿在医院检查的表现和他平时的表现未必完全相符，我想很多家长都有体会。说服不了家人之后，我只有尽我所能的做被动操、按摩（也不知道按的对不对）、游泳、训练。孩子的部分症状好转了，三个多月追视、追听、寻找声源都很好了，俯卧抬头有时可以到90度。竖头能竖一会儿但不稳。唯一没有变化的仍然是睡眠。直到现在7个多月了，仍然一夜醒三四次，而且即使不醒的时候也是来来回回地动，很多时候我彻夜不睡，就观察他，几乎自始至终地动，呼吸急促，基本都是浅睡眠。睡觉、吃奶都没有规律，说睡就睡，说醒就醒。

三、四个月时主要关注孩子的大运动，因为那时可观察的智力方面的也不多，可是进入半岁后，我发现孩子的智力远远落后。和大家说说目前的情况：
孩子现在7个月3天，大运动：会翻身，仰卧到俯卧，熟练，俯卧到仰卧不熟练，但能翻；独坐，挺直身板只能十几秒，之后前倾手支撑，不会倒。还不会爬，腿和屁股能动，手不会动，头也不抬。异常姿势方面：紧张时腿非常爱用力，肌张力紧张。下肢非常有力。
精细运动：会主动抓物，两手都抓，不会倒手，对捏更不用说了。
认知方面：唤名基本没反应，看到陌生人会盯一会儿，对爸爸妈妈没有特殊反应，说白了，不认识妈妈。无意识偶尔发babamama。教他东西，从来不理，不管图片、积木，就是往嘴里塞。指灯、电视、门等给他看，不看，也不听。扯破喉咙也不听。我觉得认知方面说是0，不为过。

我觉得孩子现在的大运动接近正常，或稍落后，精细运动有明显落后，而认知方面落后的更多。可是爷爷奶奶都说正常，到时候就会了，连他爸爸也这样说。尤其可气的是每次我教孩子说话、看闪卡，他爷爷都哧哧地笑，这么小的孩子哪儿懂啊。他爸还说我是拔苗助长。昨天我和孩子爸爸很严肃地说了，十一之后要去儿童医院神经内科彻底检查。他还是老话：你非要把孩子检查出毛病才甘心？！我不想就这个重复了千百遍的话题再吵，我只想他配合我对孩子进行训练。可是他说，如果真是脑子有毛病，训练就能好吗？我说，训练总比不训练要好。他说，怎么个好法？将来当个保安？那和不训练没啥区别。那我就自认倒霉，生了个傻子。真的，我都心凉了。我常常在想，孩子将来只要能生活自理，能与人交往，笨点我也心满意足了。可他的爸爸，根本没意识到孩子可能问题很严重。每次我和他说孩子可能脑子有些问题，他就说，你没看到那些瘫子、傻子是什么样吗？他们总认为动都动不了，口歪眼斜的人才是脑瘫。而且不知道，脑瘫早期康复会有比较明显的效果。他们的理念就是：孩子是正常的，早点晚点会什么都一样。假使万一不正常，治疗、训练也没用。

我真的不知道该怎么办？现在我的身体和精神都快塌了。晚上守着孩子睡，一晚最多睡两个小时，早晨起来，给孩子做被动操、抓积木、闪卡、认物、爬行。连上厕所、吃饭都没时间。马上上班。下班后，还是这一套动作，然后临睡前洗澡，按摩、抚触。抱着孩子睡觉，又是彻夜不眠。

10月15日，记录腾腾的新变化。国庆节带腾腾回老家，突然发现腾腾认识我了。下飞机后，姥姥抱他，我去拿行李。腾腾哭得啊，伤心欲绝。我一出去，就伸手要我抱。回到家里也是，白天姥姥看着他，本来玩得好好地。如果我出现被腾腾发现了，就开始头跟着我转，还哭。看到这样的进步，我都快哭了，我第一次有当妈妈的感觉。

现在会倒着爬了，能支撑起身体，但是手不会向前动。希望腾腾每天都能多一点进步。妈妈爱你。


现在腾腾8个月20天了，8个月时会认人了，问妈妈在哪儿会看妈妈，我问会看墙上我的婚纱照片，问灯也会看。
现在能够四爬了。


汇报一下宝宝的近况：11个月就可以扶着床走，现在快13个月了，独立、自如地到处走。起立、蹲下自如。
家里的人都认识。会说爸爸妈妈，手势指令、语言指令一般都能明白。问爸爸鼻子在哪儿，就用手指爸爸的鼻子。说，把发卡拿给妈妈。就会找到桌子上我的发卡给我，有时还往我头上放。说，把妈妈的耳环拿给妈妈，他还会直接往我耳朵上放。手机响了，拿起来放我耳朵上。

唯一不太好的是睡眠还是不太好，晚上要起来1、2次，也不是喝奶，就是哭闹，抱着哄哄走走，再接着睡。不过比小时候好多了。

我真的特别感谢上天，让我饱受折磨后，给了我这样一个结果。不期待宝宝是何等聪明，只要中等智慧，健健康康地，我就心满意足了。


看他小时候的表现，真的没想到还能有今天。我不认为自己当初是杞人忧天，但爷解释不清楚这一切是怎么回事。也许生命就是这么神奇吧。早期的发育都要落后于同月龄的孩子，后来慢慢赶上了，到后面有的还比其他孩子快，比如说走。


希望我的经历能够对大家有所帮助！

还要再次感谢论坛里所有曾经回复我、帮助我、鼓励我的素昧平生的朋友，谢谢你们陪我度过了人生最灰暗的时刻。我会更加感恩、珍惜，谢谢大家。

jiajia123

和我联系下吧 Q 7158833  
我们孩子有相同之处
现在处境也相同
但是我孩子比你孩子大

link1

路过顶一下啊  

小同妈

7个月的孩子不会对捏是很正常的。。。。。。
我们不是医生也没有看见孩子不好说到底怎么样。但是从你描述来看，孩子还可以啊。
不放心是可以去专业的地方评估一下的。
这又没有什么大不了的，没有问题就顶多花几百块而已。不知道为什么家人会这么反对。。。。没有问题大家都放心啊。。。。

tengteng's

小同妈，我知道7个月不会对捏也正常，主要是综合起来看。去医院儿保、协和鲍秀兰那里看，说是正常。所以家人不让再去医院了。但是，咱论坛里原来检查正常后来才发现被耽误了的也是大有人在的。因为，腾腾不是极其严重的。不是很严重的这种最容易耽误，一般都是在表现非常明显了才发现。而且我怀疑他有徐动的症状，因为肌张力有浮动，恰恰每次去医院检查的时候，他的肌张力都不高。但是，我在家观察，他一激动，腿很使劲，肌张力很高。

远远妈

我家6个月半月，也不会换手，大运动和你家差不多，请问你是怎么训练孩子抓握和换手的啊

我都是自己琢磨得，现在还没有什么效果。我家不管抓什么都往嘴里塞，所以不会换手。我现在就是给他积木，教他从一个手放另一个手里。但不听我的啊。急。

小熠妈

看表现，感觉不算差！先不说到底有没有问题，你这样的干预对孩子肯定是有好处的。关于认知方面，我觉得你可以抱他去一个陌生的环境，比如亲戚家，看看他会不会不要别人抱只要你抱。如果天天都在家里，孩子怎么能表现出对你特别的依恋呢？关于叫名反应，我想跟你说，小熠7个多月的时候，叫名字时有反应时无反应，当时去智测的时候，结果很不好。但是我觉得智测只是孩子一时的表现，不一定准的。现在一周多了，我们也一直不断的教，他的各方面反应都很好都赶上来了。

tengteng's

谢谢小熠妈的回复。关于认人、认生是这样。他见到陌生人会有吃惊的表情，会一直盯着看。前些日子，他爷爷奶奶刚来，他盯着看了半天，也不笑，平时很爱笑。奶奶抱的时候，他还哭，我妈抱就好了，因为出生后一直是我妈看着。

jenny

找专业的儿科医生，康复科的医生检查下，最好是和爸爸一起去看看，检查后有结果不就好让家里人明白了吗。不过也可以理解，没有人想自己的宝宝是NT.

苦海无涯

和我孩子的症状好像，我孩子是6个月+23天
也是有黄疸，但我当时大意了，直到出生第27天的时候才去吃茵栀黄。
睡眠上我们比你们的还要差的多，2个月就被诊断为睡眠障碍了！
独坐上，我们现在还不能直背坐。
我们还不追声，叫名没反应是绝对的。不认识妈妈，认知也是0，目前被诊断为精神运动发育迟滞
你可以找我的帖子对比下。

山山妈

我感觉不是脑瘫的。也许是发育慢一点的。现在也找专业医生看过了。我觉得没问题。真的有问题，翻身不是那么容易的。翻身是一个协调性的表现。------------------山山妈

tengteng's

真的觉得自己支撑不下去了。上周出差了，同去的人说，孩子这么小能让你走吗?你走了他不哭吗？我不知道该说什么。谁能想到我的孩子现在还不认识我，别说我走了一周就是走了一年他也不会哭着找我的。这次出差（准确说是考察）不是非去不可的。领导之前还特地问能不能去，孩子能不能放下。我说能去。因为我真的想换个环境，不看孩子，不想孩子。不想孩子是做不到的。前天回到北京，直奔家中。腾腾睡了。我在一旁看着，好想，好想我的孩子啊。看着看着，眼泪就流了下来。
忽然腾腾就醒了，睁开眼睛，我叫着腾腾腾腾。他就笑了，非常非常好看。真的，不是夸自己的孩子。他真的很好看，每次出去都得到无数人的夸赞。腾腾用手摸我的脸、鼻子。我的眼泪扑腾扑腾地掉。

昨天和公公大吵了一架。吃饭的时候，腾腾坐在旁边的小桌上。他爷爷说，哎呀，孩儿想吃东西啊。他总是这样说，觉得孙子只要爱吃就行。我真的听不下去了。我说就知道吃有什么用啊，什么都不会。他爷爷说脑子有毛病的连吃也不会吃。我心想，你对你孙子的要求还真低。我就说，行，你就养着他，让他吃一辈子吧。我知道我说的话难听。但是我太压抑了。我要带孩子去医院，没有一个人支持我，我只能激将他们。公公把筷子摔了。又说了其他的一些，诸如我赌咒自己的孩子、瞎带孩子上医院之类的话。大人们吵得厉害，腾腾一个人坐在那里，我看着心疼死了。我饭没吃完就抱着孩子去了房间。

今天已经是第三天了，我每天中午、晚上都不吃饭，实在饿了，喝口水。是的，我就是自虐。我不想好好地活，我活不成，死不了。现在每天上班头昏昏沉沉，开车的时候也是目光呆滞。每天中午，同事们都去吃饭，我在自己办公室的沙发上躺着。晚上回家，看看儿子，就回房间床上躺着。没有一个人能理解我，安慰我，哪怕是一句话。很想家，想爸爸妈妈。发短信问妈妈在干什么。妈妈说去医院打封闭，治疗腿，为下次来北京照顾腾腾做准备。眼泪止不住。妈妈原来身体很好，但自从腾腾出生，从月子里一直带到6个多月，没日没夜。因为孩子睡眠不好，总要抱着。我妈的腰腿都毁了。我不知未来在哪里，不知道活着的意义是什么。

tengteng's

无论怎么教玩具倒手，腾腾都不会。不是听不见，是不理会你，也不会模仿。任何东西都是往嘴里放。我知道口欲期咬东西是正常的。可是没法教他拿玩具倒手，他只知道吃、啃。爬也不爬。趴一会儿就哭。哭得太厉害了，我也舍不得，他爷爷又开始训我，把孩子抱走。我真是个窝囊废，没有任何用处。我对公公说，十一过后我要带腾腾去医院检查。公公说，你去医院检查得还少啊。我说，我还要接着去。

我爸爸妈妈离开北京回家的时候，一再嘱咐我，不要和公公婆婆闹僵，尤其不要在他们面前说孩子有病。我父母也不相信孩子有问题，也认为是我夸大其词。我不知道我该怎么办。昨晚一个人在房间里嚎啕大哭，真想把所有眼泪都哭光了。这是我的命吗？是不是我命里就不该有孩子？是我太过强求所以老天惩罚我。我流产过两次，做了各项检查包括染色体都没问题。第三次怀孕，前三个月出过三次血，打了黄体酮保胎。生下了腾腾。以前两次流产都是两个月左右，这次胆战心惊地过了三个月，除了出血，之后孕期也顺利，就以为不会有什么事了，就等着开开心心做妈妈就行了。没想到发生这种事情？

自从孩子出生，我几乎每天都要哭，现在视力已经明显下降了。我觉得再这样下去，我会瞎了的。有时真希望死了算了。死了就什么都不知道了。唯一放不下的是我父母和我的腾腾。我死了，老公可以再找一个。可是我父母就我一个孩子，怎么办呢？腾腾怎么办呢？没有妈妈的孩子是最惨的。

楼主别这么消极，一切也许还没有你想象那么糟糕，我们来到这个世界，就目前来说为了孩子而活不假，但是我们还有为自己而活的无数个理由啊，我们和孩子一样，来到这个世界的机会也就只有一次，短短几十年，为什么这么年轻就颓废下去呢，孩子有孩子的命，上天注定，我们也不能这么年轻就这样对不起自己啊，我们生活中不只有丈夫，孩子，我们还有不离不弃爱着我们的父母，为了他们，我们也要好好活！！！

janex

看你的描述，觉得腾腾并不是太差，我同事的正常孩子也是八个多月后才睡整晚觉的。铁孩子九个月了才开始坐稳的。我和公公婆婆也相处得不好，但我要上班，孩子只能由他们带。我很理解你的心情，我也是自己太过好强，孕期缺氧，孩子才出的问题，我的一岁多了，各方面也很差，但有时候就是间歇性的会绝望，我常常在刚刚醒来的时候发现无意识的自己脑子里不停地想着孕期的各种生活场景，不停地责备自己不小心，害了孩子一生。可是白天的生活总得继续下去，没有别的办法。所以实在不行的时候，上来发泄一下吧，互相慰藉。

楼主，不知道你还在不在这，你的心情我太能理解了，第一次当妈妈，我们都会过度的关注宝宝，会面对很多无法理解的宝宝养育问题。这个时候网络给了我们一个平台，只要我们有不懂的，就会百度一下。所以我们就知道了宝宝这么小就有那么大的学习任务“一抬二笑三翻六坐七滚八爬九长牙”。应该吃多少，睡多少等等。有句老话，无知者无畏。如果我们不知道这些多好，我们会变成一个很幸福开心的妈妈。我的宝宝不会走路之前，我也是天天在网上对照着各项指标看，有问题马上找医生看，最难过的是连医生也说我的宝宝就是脑瘫了。可以说，你现在经历的就是我经历的，差点我就离婚了。但是宝宝的变化无法预测，宝宝过了一岁之后成了小区里面同龄中走得最好，说得最早，长得最好的一个。说这些，只希望你能从迷雾中走出来，宝宝需要一个开心的妈妈，那样他会变得开心，聪明。还有一个小小的可能，你有点抑郁了，可能自己不知道，多听听宝宝的爸爸建议，他们比较理性。

邓凯

放开心情

zhangxiaorong

好好调节一下自己的心情，平时多和大家交流。

小熠妈

不管什么样的情况，都不要虐待自己啊。你想想啊，要是你倒了，孩子可怎么办？有谁会比妈妈更爱他？