我该怎么办？

tengteng's

浏览论坛有一段时间了，看到各位家长的酸甜苦辣、个中滋味，感同身受。暂且不想在这里先描述自己发现孩子异常时的痛苦和煎熬，因为在论坛里每个养育特殊孩子的父母都有这种常人难以体会的心情。真的可以说，没有最痛，只有更痛。


而现在我想说得是，面对家庭每一个成员的不理解，我该怎么办？这种不理解和不配合，比宝宝本身的疾病更让我痛苦。夫妻同力，其利断金，至少有人和你一起分担，而现在的我孤立无援，对于宝宝，能做得太少，对自己满腹自责。真的处于崩溃的边缘了。

38周足月剖腹产，出院诊断里写着：1分钟、5分钟、10分钟评分都是10，没有写有窒息之类。第二天有黄疸，第三天到了14，吃苯巴比妥，妈咪爱，茵栀黄。第六天出院降到10，第十三天复诊降到6，之后没再吃药，也没查过。

因为孩子足月，体重也好，没有窒息。谁也不会无事生非把孩子往脑瘫上联想，我想大多数家长和我一样，在生孩子前压根不知道脑瘫具体是什么，真的是离自己很远的一件事。而我之所以怀疑孩子不正常，是因为孩子睡眠极差，直到今天仍然如此。很奇怪，刚出生的前两个星期睡眠不错的，两个小时醒一次喂奶，换换尿布。第十四天开始，睡觉非常容易惊醒，白天晚上都要抱着睡。那段时间我和我妈的身体都快垮了。当然，我知道正常的孩子，三个月以前也有很多这样的。但是心里真的很焦急，就上网查查是怎么回事。当时是孩子刚2个月，这一查不要紧，竟然看到了脑瘫两个字。真的没法形容当时的心情了。再接着看，哺乳困难、爱哭闹、激惹，再看各种实验的肌张力、足背屈角。竟然惊人的相似。几乎瘫倒了，然后告诉家人。我父母查点没把我骂死，说我咒自己的孩子。

我要去医院，我决定了，去医院。可是我是在老家生孩子（真后悔，明明在北京有比较好的条件，非要回老家生，觉得有熟人方便。），老家的医院只有普通儿科、儿保，没有儿童神经内科。儿保说大运动可以，追视不太集中注意力，能追听。说肯定不是脑瘫。说实在的，我不相信他们的诊断技术。何况，经历过或了解一些的家长都知道，脑瘫不一定都是头竖不起来，不能俯卧抬头，有严重的，也有不严重的。但是不严重的也要积极康复，否则会发展到严重。医生说没事了，家里人就更有了依据，对我之后所说的一切都置若罔闻，“难道你比医生还明白吗？”

也许医生技术比我高明，但我是和孩子朝夕相处的。有时孩子，尤其是小婴儿在医院检查的表现和他平时的表现未必完全相符，我想很多家长都有体会。说服不了家人之后，我只有尽我所能的做被动操、按摩（也不知道按的对不对）、游泳、训练。孩子的部分症状好转了，三个多月追视、追听、寻找声源都很好了，俯卧抬头有时可以到90度。竖头能竖一会儿但不稳。唯一没有变化的仍然是睡眠。直到现在7个多月了，仍然一夜醒三四次，而且即使不醒的时候也是来来回回地动，很多时候我彻夜不睡，就观察他，几乎自始至终地动，呼吸急促，基本都是浅睡眠。睡觉、吃奶都没有规律，说睡就睡，说醒就醒。

三、四个月时主要关注孩子的大运动，因为那时可观察的智力方面的也不多，可是进入半岁后，我发现孩子的智力远远落后。和大家说说目前的情况：
孩子现在7个月3天，大运动：会翻身，仰卧到俯卧，熟练，俯卧到仰卧不熟练，但能翻；独坐，挺直身板只能十几秒，之后前倾手支撑，不会倒。还不会爬，腿和屁股能动，手不会动，头也不抬。异常姿势方面：紧张时腿非常爱用力，肌张力紧张。下肢非常有力。
精细运动：会主动抓物，两手都抓，不会倒手，对捏更不用说了。
认知方面：唤名基本没反应，看到陌生人会盯一会儿，对爸爸妈妈没有特殊反应，说白了，不认识妈妈。无意识偶尔发babamama。教他东西，从来不理，不管图片、积木，就是往嘴里塞。指灯、电视、门等给他看，不看，也不听。扯破喉咙也不听。我觉得认知方面说是0，不为过。

我觉得孩子现在的大运动接近正常，或稍落后，精细运动有明显落后，而认知方面落后的更多。可是爷爷奶奶都说正常，到时候就会了，连他爸爸也这样说。尤其可气的是每次我教孩子说话、看闪卡，他爷爷都哧哧地笑，这么小的孩子哪儿懂啊。他爸还说我是拔苗助长。昨天我和孩子爸爸很严肃地说了，十一之后要去儿童医院神经内科彻底检查。他还是老话：你非要把孩子检查出毛病才甘心？！我不想就这个重复了千百遍的话题再吵，我只想他配合我对孩子进行训练。可是他说，如果真是脑子有毛病，训练就能好吗？我说，训练总比不训练要好。他说，怎么个好法？将来当个保安？那和不训练没啥区别。那我就自认倒霉，生了个傻子。真的，我都心凉了。我常常在想，孩子将来只要能生活自理，能与人交往，笨点我也心满意足了。可他的爸爸，根本没意识到孩子可能问题很严重。每次我和他说孩子可能脑子有些问题，他就说，你没看到那些瘫子、傻子是什么样吗？他们总认为动都动不了，口歪眼斜的人才是脑瘫。而且不知道，脑瘫早期康复会有比较明显的效果。他们的理念就是：孩子是正常的，早点晚点会什么都一样。假使万一不正常，治疗、训练也没用。

我真的不知道该怎么办？现在我的身体和精神都快塌了。晚上守着孩子睡，一晚最多睡两个小时，早晨起来，给孩子做被动操、抓积木、闪卡、认物、爬行。连上厕所、吃饭都没时间。马上上班。下班后，还是这一套动作，然后临睡前洗澡，按摩、抚触。抱着孩子睡觉，又是彻夜不眠。

10月15日，记录腾腾的新变化。国庆节带腾腾回老家，突然发现腾腾认识我了。下飞机后，姥姥抱他，我去拿行李。腾腾哭得啊，伤心欲绝。我一出去，就伸手要我抱。回到家里也是，白天姥姥看着他，本来玩得好好地。如果我出现被腾腾发现了，就开始头跟着我转，还哭。看到这样的进步，我都快哭了，我第一次有当妈妈的感觉。

现在会倒着爬了，能支撑起身体，但是手不会向前动。希望腾腾每天都能多一点进步。妈妈爱你。


现在腾腾8个月20天了，8个月时会认人了，问妈妈在哪儿会看妈妈，我问会看墙上我的婚纱照片，问灯也会看。
现在能够四爬了。


汇报一下宝宝的近况：11个月就可以扶着床走，现在快13个月了，独立、自如地到处走。起立、蹲下自如。
家里的人都认识。会说爸爸妈妈，手势指令、语言指令一般都能明白。问爸爸鼻子在哪儿，就用手指爸爸的鼻子。说，把发卡拿给妈妈。就会找到桌子上我的发卡给我，有时还往我头上放。说，把妈妈的耳环拿给妈妈，他还会直接往我耳朵上放。手机响了，拿起来放我耳朵上。

唯一不太好的是睡眠还是不太好，晚上要起来1、2次，也不是喝奶，就是哭闹，抱着哄哄走走，再接着睡。不过比小时候好多了。

我真的特别感谢上天，让我饱受折磨后，给了我这样一个结果。不期待宝宝是何等聪明，只要中等智慧，健健康康地，我就心满意足了。


看他小时候的表现，真的没想到还能有今天。我不认为自己当初是杞人忧天，但爷解释不清楚这一切是怎么回事。也许生命就是这么神奇吧。早期的发育都要落后于同月龄的孩子，后来慢慢赶上了，到后面有的还比其他孩子快，比如说走。


希望我的经历能够对大家有所帮助！

还要再次感谢论坛里所有曾经回复我、帮助我、鼓励我的素昧平生的朋友，谢谢你们陪我度过了人生最灰暗的时刻。我会更加感恩、珍惜，谢谢大家。

tengteng's

小同妈，我知道7个月不会对捏也正常，主要是综合起来看。去医院儿保、协和鲍秀兰那里看，说是正常。所以家人不让再去医院了。但是，咱论坛里原来检查正常后来才发现被耽误了的也是大有人在的。因为，腾腾不是极其严重的。不是很严重的这种最容易耽误，一般都是在表现非常明显了才发现。而且我怀疑他有徐动的症状，因为肌张力有浮动，恰恰每次去医院检查的时候，他的肌张力都不高。但是，我在家观察，他一激动，腿很使劲，肌张力很高。

tengteng's

谢谢小熠妈的回复。关于认人、认生是这样。他见到陌生人会有吃惊的表情，会一直盯着看。前些日子，他爷爷奶奶刚来，他盯着看了半天，也不笑，平时很爱笑。奶奶抱的时候，他还哭，我妈抱就好了，因为出生后一直是我妈看着。

tengteng's

真的觉得自己支撑不下去了。上周出差了，同去的人说，孩子这么小能让你走吗?你走了他不哭吗？我不知道该说什么。谁能想到我的孩子现在还不认识我，别说我走了一周就是走了一年他也不会哭着找我的。这次出差（准确说是考察）不是非去不可的。领导之前还特地问能不能去，孩子能不能放下。我说能去。因为我真的想换个环境，不看孩子，不想孩子。不想孩子是做不到的。前天回到北京，直奔家中。腾腾睡了。我在一旁看着，好想，好想我的孩子啊。看着看着，眼泪就流了下来。
忽然腾腾就醒了，睁开眼睛，我叫着腾腾腾腾。他就笑了，非常非常好看。真的，不是夸自己的孩子。他真的很好看，每次出去都得到无数人的夸赞。腾腾用手摸我的脸、鼻子。我的眼泪扑腾扑腾地掉。

昨天和公公大吵了一架。吃饭的时候，腾腾坐在旁边的小桌上。他爷爷说，哎呀，孩儿想吃东西啊。他总是这样说，觉得孙子只要爱吃就行。我真的听不下去了。我说就知道吃有什么用啊，什么都不会。他爷爷说脑子有毛病的连吃也不会吃。我心想，你对你孙子的要求还真低。我就说，行，你就养着他，让他吃一辈子吧。我知道我说的话难听。但是我太压抑了。我要带孩子去医院，没有一个人支持我，我只能激将他们。公公把筷子摔了。又说了其他的一些，诸如我赌咒自己的孩子、瞎带孩子上医院之类的话。大人们吵得厉害，腾腾一个人坐在那里，我看着心疼死了。我饭没吃完就抱着孩子去了房间。

今天已经是第三天了，我每天中午、晚上都不吃饭，实在饿了，喝口水。是的，我就是自虐。我不想好好地活，我活不成，死不了。现在每天上班头昏昏沉沉，开车的时候也是目光呆滞。每天中午，同事们都去吃饭，我在自己办公室的沙发上躺着。晚上回家，看看儿子，就回房间床上躺着。没有一个人能理解我，安慰我，哪怕是一句话。很想家，想爸爸妈妈。发短信问妈妈在干什么。妈妈说去医院打封闭，治疗腿，为下次来北京照顾腾腾做准备。眼泪止不住。妈妈原来身体很好，但自从腾腾出生，从月子里一直带到6个多月，没日没夜。因为孩子睡眠不好，总要抱着。我妈的腰腿都毁了。我不知未来在哪里，不知道活着的意义是什么。

tengteng's

无论怎么教玩具倒手，腾腾都不会。不是听不见，是不理会你，也不会模仿。任何东西都是往嘴里放。我知道口欲期咬东西是正常的。可是没法教他拿玩具倒手，他只知道吃、啃。爬也不爬。趴一会儿就哭。哭得太厉害了，我也舍不得，他爷爷又开始训我，把孩子抱走。我真是个窝囊废，没有任何用处。我对公公说，十一过后我要带腾腾去医院检查。公公说，你去医院检查得还少啊。我说，我还要接着去。

我爸爸妈妈离开北京回家的时候，一再嘱咐我，不要和公公婆婆闹僵，尤其不要在他们面前说孩子有病。我父母也不相信孩子有问题，也认为是我夸大其词。我不知道我该怎么办。昨晚一个人在房间里嚎啕大哭，真想把所有眼泪都哭光了。这是我的命吗？是不是我命里就不该有孩子？是我太过强求所以老天惩罚我。我流产过两次，做了各项检查包括染色体都没问题。第三次怀孕，前三个月出过三次血，打了黄体酮保胎。生下了腾腾。以前两次流产都是两个月左右，这次胆战心惊地过了三个月，除了出血，之后孕期也顺利，就以为不会有什么事了，就等着开开心心做妈妈就行了。没想到发生这种事情？

自从孩子出生，我几乎每天都要哭，现在视力已经明显下降了。我觉得再这样下去，我会瞎了的。有时真希望死了算了。死了就什么都不知道了。唯一放不下的是我父母和我的腾腾。我死了，老公可以再找一个。可是我父母就我一个孩子，怎么办呢？腾腾怎么办呢？没有妈妈的孩子是最惨的。

tengteng's

janex 发表于 2011-9-23 17:54
看你的描述，觉得腾腾并不是太差，我同事的正常孩子也是八个多月后才睡整晚觉的。铁孩子九个月了才开始坐稳 ...

现在的我也是对自己充满了自责。也许今天的一切都是我造成的。刚怀孕的时候，我刚刚调到一个很重要的部门，我也不敢说我怀孕了。因此所有的人都不知道我怀孕了。而那时是工作最繁重的时候，单位举办五年一次的重大会议。主管领导带着我跟进会议所有的东西。在会议召开前的一个星期，也是怀孕两个多月时出了血，我吓呆了，以为再次重蹈覆辙。告诉领导，急性阑尾炎，在家休息了两天，确定胎心正常后，带着血我又上班了。当时只有一个非常好的同事知道我这个情况。她强烈建议我绝对卧床休息，她说，工作以后可以再做，机会没了以后再来。工作是为人生活，而孩子是你自己的。你已经流产了两次，如果这次再出事，你能承受得了吗？你不会后悔吗？我其实也很想休息，但是我没法开口，我并不是多好强，多想上位，而是你承担了这份工作，开幕在即，你怎么选择退出？带着血，搬电脑，去银行，去大使馆。这就是我，是我害了孩子。是我不负责任。


现在我后悔了，真的后悔了，不管是不是因为这些原因导致腾腾现在的情况。现在想来，也许我和你一样，孕期缺氧。但在当时并不知道缺氧是怎么回事。每次检查都是正常的。只是后期，有时感觉呼吸困难。但听说这是怀孕的正常反应。我还专门买了氧立得，每天晚上吸氧。


我还后悔得是，本来我是应该在北京生孩子的，朋友主动帮联系的北京妇产医院建档，孩子也是北京户口，一切都顺理成章。而我，为了父母照顾方便，鬼使神差地选择了回老家生产。而且是一家私立医院，只因有父亲熟识的大夫。现在说这些毫无意义，也许一切都是上天注定的。这就是命。每年无数婴儿都在乡下医院甚至家中由接生婆接生，条件差极了，很多准妈妈连孕期检查都没有，但这些孩子还是健康地出生、长大。

tengteng's

孩子过百天的时候，我终于去了精神病医院。之前家人多次让我去，我都拒绝了。因为我知道我的状态确实是抑郁、焦虑的。但并非是如他们所想：我因为产后抑郁所以夸大孩子的情况，甚至臆想孩子得病了。恰恰相反，我是因为担心、着急孩子的病情而抑郁、焦虑。

最终决定去医院，是因为那时我真的撑不下去了。有一天决定去跳海了，人进去一半，百感交集，想了很多又出来了。决定去医院是因为我觉得如果不吃药我真的活不下去了，如果活不下去，对孩子一点帮助也没有。去医院检查，做那些测试题。答案并非我按照自己的真实情况写。因为我大学就是学心理学的，这种测试我见多了、做多了。我知道选择什么样的答案，会被认为是有问题的病人，选什么样的答案是正常人的表现。我基本都是按照有问题的答案选择的，当然其中有一些也确实是我真实的表现。后来，如父母、家人所料：中重度抑郁、焦虑症。吃了一段时间的药，确实有效果。并不是改变了我对腾腾的看法，而是能够睡觉，能够不再去想这件事，能够得过且过。

而正因为这个精神病检查，成为了之后我再质疑腾腾时，众人打击我的理由。你有病，你知不知道？你是抑郁症才胡思乱想、胡说八道。前几天和老公再谈起这个问题时，老公又说，你是不是再去医院检查一下开点药？我无语。

tengteng's

周六早晨，和家人说带孩子出去玩。老公去考试，我实在不想一个人在家面对公婆。坐着小推车，腾腾睡了。我一路推着去了学校，到处阳光明媚，世界是多么美好。而我祈求孩子健健康康这个简单的愿望都不能实现。到了中午，去附近的如家开了一个钟点房，让腾腾在床上玩了一会儿，给他泡了奶。吃完奶，哄哄，腾腾睡了。我也睡了，实在是太累、太困了，记不清多少个无眠的晚上了。娘俩睡得好舒服，腾腾有史以来破天荒的睡了近三个小时。还是前台打电话说钟点房到时间了，让我们退房。

退房之后，在楼下买了一杯仙草，就是类似果冻形状的饮品。腾腾对吃得很感兴趣，一看到大人的嘴动，就要伸手抢。喂了他好一阵。之后打了车回家了。娘俩普普通通的一天。

tengteng's

最近没有再给腾腾做任何训练了，听他爷爷说白天会让他趴着练爬，给他积木玩。我检验过一次，还是吃积木，没什么变化。只是趴着，把玩具放在他眼前也就是盯着看，不知道爬。推着他的脚，给他点助力，脚往前动，不会动手。一会儿就烦了，开始哭闹。我也没再给他做训练了。就这样一天一天地过吧。也许就是要等待所有的人都意识到孩子问题的严重性时，才能齐心协力进行康复。而不是现在我一个人苦苦支撑。

tengteng's

宝贝我爱你 发表于 2012-3-2 07:15
好想知道楼主家的宝宝怎么样了？
里面所讲的内容，感觉就跟亲身经历的一样，因为我确实如楼主一样，像你所 ...

亲爱的，如你所说，我家宝宝目前情况确实是好的，至少比我原来预想得好千倍万倍。

11个月就可以扶着床走，现在快13个月了，独立、自如地到处走。起立、蹲下自如。
家里的人都认识。会说爸爸妈妈，手势指令、语言指令一般都能明白。问爸爸鼻子在哪儿，就用手指爸爸的鼻子。说，把发卡拿给妈妈。就会找到桌子上我的发卡给我，有时还往我头上放。说，把妈妈的耳环拿给妈妈，他还会直接往我耳朵上放。手机响了，拿起来放我耳朵上。

唯一不太好的是睡眠还是不太好，晚上要起来1、2次，也不是喝奶，就是哭闹，抱着哄哄走走，再接着睡。不过比小时候好多了。

我真的特别感谢上天，让我饱受折磨后，给了我这样一个结果。不期待宝宝是何等聪明，只要中等智慧，健健康康地，我就心满意足了。


看他小时候的表现，真的没想到还能有今天。我不认为自己当初是杞人忧天，但爷解释不清楚这一切是怎么回事。也许生命就是这么神奇吧。早期的发育都要落后于同月龄的孩子，后来慢慢赶上了，到后面有的还比其他孩子快，比如说走。


希望我的经历能够对你有所帮助！

tengteng's

聪明健康 发表于 2012-3-7 10:05
孩子不错了，不过你的按摩什么对他有好处，就是心情太差了，会影响孩子，你心情好，孩子才会好，每天笑一笑 ...

你说得是，那是差不多小半年以前的心情，现在不一样了，感恩积极地生活！

tengteng's

宝贝我爱你 发表于 2012-3-10 11:53
谢谢你啊，
这些天我都不敢上来论坛来
因为和你那时候一样，家里人都不准我带宝宝去做康复，我在家里买 ...

不好意思，好久没上来了。我不知道你宝宝的具体情况。建议上医院看一下，如果没有大的问题，就不要担心了。保持良好的心态，在家里该练习还是练习，对宝宝只有好处，没有坏处。