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新生儿中度缺氧缺血性脑病 求助经验交流,急急急!

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1#
发表于 2011-10-2 17:54:20 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
       孩子到今天才出生了18天,做脑电波被确诊为中度缺氧缺血性脑病,第16天做了NBNA评分,才得了23分,医生说是患后遗症的可能性很大,让我们做好心理准备,问是否继续治疗?做父母的能说不治疗吗?!当然是继续治疗了。

       唉,晴天霹雳般的打击着我们整个大家庭。就怕这个50%不可预知的后遗症影响孩子一辈子。有的家人劝我放弃这个孩子,省得孩子将来也受罪一辈子。可我怎么忍心呢,毕竟孩子还活着,还有50%治愈的可能性啊。我现在真的很无助,求各位有同样疾病孩子的家长,给我一些经验交流,我真的很需要你们的帮助,在此先感谢你们了。

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2#
发表于 2011-10-2 19:17:09 | 只看该作者
先把你的月子保养好,孩子的病不可怕,早期资料会很好的,只是可能要花费的费用会大一点。不知你们是哪里的,郑州大学第三附属医院的穴位封闭治疗很好,建议你们去一下。
3#
发表于 2011-10-2 19:24:26 | 只看该作者
早期治疗  希望很大.
加油
4#
发表于 2011-10-2 20:58:04 | 只看该作者
早期康复干预比较好,对孩子的预后和恢复都有帮助。
5#
 楼主| 发表于 2011-10-3 06:35:36 | 只看该作者
谢谢大家的回复。希望有中度患儿的家属 多给予治疗经验,多谢!
6#
 楼主| 发表于 2011-10-3 07:44:16 | 只看该作者
请大家加我的QQ:1142109503,急于求助给予经验交流,多谢!另外,请问有没有陕西西安的家属,看到后请联系我,或者给我留言,辛苦,在此先谢谢了。真的很着急,孩子还小,抓紧治疗肯定恢复比较好,希望大家尽早帮助我,多谢!
7#
发表于 2011-10-3 20:08:45 来自手机 | 只看该作者
西安的QQ23322950
8#
发表于 2011-10-4 10:07:53 | 只看该作者
爪爪妈 发表于 2011-10-3 20:08
西安的QQ23322950

爪妈,我想问问爪康复的怎么样了?
9#
发表于 2011-10-4 13:24:33 | 只看该作者
哎。。。我们是5天发现的,之后就天天跑医院。累呀。其实这个病急也没用,是长期的事,你自己一定要把月子做好。我现在抱宝宝腰就疼,后悔死了。我们是在天津儿童医院,一开始补的高蛋白,然后就是后期康复了。
10#
 楼主| 发表于 2011-10-4 16:02:41 | 只看该作者
季平安 发表于 2011-10-4 13:24
哎。。。我们是5天发现的,之后就天天跑医院。累呀。其实这个病急也没用,是长期的事,你自己一定要把月子做 ...

在儿童医院治疗的这么多天,效果怎么样啊? 你家孩子也是中度?
11#
发表于 2011-10-5 21:45:18 | 只看该作者
轻度的。效果没看出什么到感冒了
12#
发表于 2011-10-6 13:59:17 | 只看该作者
本帖最后由 雍妈妈 于 2011-10-6 14:03 编辑

你到我帖子上发的求助王主任也看到了,她说缺氧缺血性脑病的孩子比核黄疸的孩子好治疗,并且你的孩子刚刚20天,别怕,现在就要放弃孩子太早了吧,按照干预操每天坚持做,孩子肯定会恢复的。一定别放弃呀!有好几个在2个月左右开始干预的核黄疸的孩子,在1岁半前都已经走起来了,何况你们只是缺氧缺血性脑病呢,真的,我不是在安慰你,加油!
   主要做法如下:
    1、醒时用多和他说话,用红球、红玩具、图卡在他演前晃,用晃铃(声音一定是柔和的)在他左右耳边晃,让他左右的找声音。别管她有没有反应,每天多做几次!这个训练一直做到孩子眼睛可以灵活跟着你手中的玩具转!在左边晃铃往左转头,右响向右转!这是运动功能训练的基础。有些孩子到四个月才会恢复视听的!一定坚持。

     2、多从头到脚抚摸孩子,从肩膀向下经手沿身体两侧捋到脚,让孩子伸展,就像咱们伸懒腰一样直直的。再买一套婴儿梳子(我买的是智高的成套那种刷和梳)给他梳头,,醒的时候,边和她说话,边用手轻轻的抚摸她的头,各个部位都摸到。(梳和抚摸的时候避开脑心门就是软的那一块),多搓耳朵。睡的时候 用毛刷给他梳头,http://item.taobao.com/item.htm?id=8122215866&cm_cat=35,50006004,50008165,50005998,50067081&stats_show=babyprofile0,这是毛刷梳子,你可以照这样的买。
  开始做操:一定要安早我写的顺序做!
1)右腿:用右手环攥住孩子的右脚脖子,成8字型经小腿肚到大腿根抚摸,这样腿的前后都可以按摩到,10——20次。左腿用左手用同法。
(2)手握空掌(就是手指并拢空手心)拍腿的外测,从上到下,左右都一样。10—20次。腿外侧是伸肌,内侧是屈肌。
(3)有问题的孩子加用拇指点压足三里, 拇指指面着力于足三里穴位,垂直向下按压,力应达肌肉组织深层,持续2-3秒松开,每日10-20次。足三里穴在小腿外侧前部,从小腿中部指压胫骨正面轻轻向上滑动,当遇胫骨粗隆稍突起处,向外1横指即为穴位所在。
(4)骑车运动:就是手抓住孩子的小腿,让膝盖曲起,向肚子方向压去,大腿要碰到肚皮。就像宝宝在骑车一样,一条腿一条腿的做。每条腿做10——20次。
(5) 旋转髋关节,象上面的骑车运动一样,当左大腿面挨到肚子后再向左方向旋转,髋关节打开,然后腿在归位伸直。右腿是当右大腿面挨到肚子后再向右方向旋转,髋关节(就是大腿根)平打开,然后腿在归位伸直。做这个动作时一定不能使劲掰孩子的髋关节(就是大腿根),要顺着孩子的劲做。要不容易拉伤孩子。
有问题的孩子因为关节硬,一开始做不会压倒底,别急,慢慢的,多做,孩子的关节就会软的。
3、脚,平躺
用两个手捧起小脚,用两个拇指交替从脚面的脚指根向脚背向上滑动,次数不限。再用拇指按摩宝宝的脚趾头肚,每个都要轻捏到!用左手轻轻的攥住脚脖子,用右手将脚掌向脚背方向压,次数不限。(压下时的脚脖子和脚面的角度就像我们正常站立时的角度),一定要轻轻的上下压脚掌,不要旋转脚脖子。两个脚各做一遍。
(8)双手轻轻的攥住脚脖子,慢慢的往头上嘴的方向够,就像孩子用手抓脚吃脚丫一样,下肢紧的可以慢慢先拳起腿够肚子、胸等软了再往上够,这个动作是练习手口眼协调性动作。
(9)双手抓住孩子的手脚,也像孩子用手抓脚吃脚丫一样,让四肢在胸前居中,成个球状,左右翻滚
4、、捏脊、拍背。
孩子趴在床上,从尾椎骨开始,用双手的拇指食指捏起皮,向上边捏边推动,一直到脖子的颈椎。做两遍,从第三遍开始,捏推到第三下时,向上提拉皮肤。,脊柱附近的神经最多,多做可以使孩子长大个,免疫力强。有问题的孩子一天要多做几遍。
拍背:然后用空掌从左向右轻拍肩背。再让孩子侧躺,从下向上轻拍背。
下面是手的动作了。
(!)宝宝的手掌向上,我们用大拇指从宝宝的大拇指根向上按摩,帮助他伸展手指,其他四个手指也一样,就是帮他打开手指,每个手指都要按摩到,再然后,用大拇指点按四缝穴(就是手指肚的第二个关节),按完再用拇指按压手心的劳宫穴。是益智的穴。左右手个做一遍。
特别是有拇指内收握拳的孩子。要随时随地的做。妈妈还可以买一个按摩球,抓住孩子的手腕,把他的手掌从按摩球面上从上向下的滑动,很快,手就会打开了。
再用小的毛巾紧紧的卷个卷,用针缝好,做两个,大小粗细让孩子的手可以握住,睡觉的时候,让他攥着睡,也可以帮他打开手。
(2)伸展运动,用双手握住孩子的手腕,双手一起向上(头顶方向)、向下伸展(脚底方向),向胸前交叉(就像交叉抱肩一样)。
有问题的孩子多做。帮他拉伸软化关节。先双手一起做几遍,再单只胳膊向上向下做,因为孩子的肩关节会紧。帮他放松他会舒服。
又好多家长说孩子总哭闹,因为他的四肢的关节都都是紧紧的,就像咱们睡落枕了一样,多难受呀,又不会说,她不就哭呗!

7、头的动作
  孩子平躺在床上,大人坐在孩子头上方向,轻轻用两个手捧住小脑袋,向左右转动,就像咱们左右转头一样的动作,有斜颈的就是光往一个方向歪头的孩子,一定多做,并且要顺着劲,别使劲掰他。然后用手多方向的摸头,摸耳朵。头上,耳朵的穴位多,多刺激对脑发育好。然后两个拇指多揉两腮就是挂钩那。用手帮孩子合拢嘴,用双手的拇指和食指分别放在孩子嘴唇的上下方,同时将双手合拢孩子的嘴,孩子的嘴会随着你的动作一张一合,孩子会哭闹,会发出妈、妈的声音,月清晰月好,然后多揉挂钩那。有吐舌现象的多做。


8、悬吊被单内左右侧翻、荡悠,举高高。
   找一个毛巾被或被单(一定要结实的,别把孩子掉地上,哈哈),孩子平躺,两个大人双手各拉住一个被角,左右,上下,前后摇晃。
   孩子特爱玩,月子里最好卖个摇篮,我在丽家宝贝买的润婴宝地小摇篮,很好用,不过只能用到六个月。

   孩子小,动作一定要轻柔,有些动作不会,可以参考这个早产网上的视频http://www.zaochan.net/video_show.asp?id=35
13#
发表于 2011-10-6 14:04:31 | 只看该作者
http://www.zaochan.net/video.asp?action=&id=&page=2这个中国早产网上的视频都很好的,动作讲解的很详细
14#
 楼主| 发表于 2011-10-7 16:14:05 | 只看该作者
雍妈妈,你的QQ多少?
15#
 楼主| 发表于 2011-10-7 16:19:25 | 只看该作者
以下是我孩子的整个情况:

第二产程约5小时(大夫不给剖腹产),胎心低于110(70-110)持续时间30分钟导致围产窒息,阿普评分(2,3,6),出生时(9月14日16:20)身体是粉色,心率小于100,没有哭,没有呼吸,吸入少量羊水,6.9斤男婴。立即抢救2分钟有自主呼吸,心率133左右,呼吸急促,有抽搐。5小时后转入天津中心妇产医院新生儿科(路途约1.5小时,期间心率有波动2次) 上呼吸机治疗大约40小时

第1天床旁B超无问题 哭声比较尖 略有抽搐
第2天床旁B超无问题,没有抽搐 撤呼吸机
第3/4天低血钙 孩子有间断抽搐迹象 第4天开始注射神经节苷酯
第6天彩超略有脑水肿 并有吸入性肺炎
第6天CT显示略有脑出血
第7天脑电显示符合中度缺氧缺血性脑病,当天增加了鼠生长因子
第12天孩子情况:哭声不尖/精神较弱/没有抽搐/大小便正常/7.5斤/吸入性肺炎基本治愈

前提:1.镇静药没有撤;2.孩子出生时锁骨有裂纹;3.孩子是否吃饱大夫不肯定;
15天的彩超结果:只是说脑室比6天的时候略有增大,其他正常;
16天NBNA评分结果23分,对说话的脸得分为0,其余都有得分。
大夫告诉我:让我有思想准备,孩子有后遗症的可能性较大。

10.2日将孩子转到了天津市儿童医院,目的是尽早由康复师早期干预。
10.3日做了血分析、X射线、B超、心电图和核磁共振。B超没有发现任何异常,但是核磁结果是丘脑大面积软化、大脑两颞深度软化。新生儿科的主治大夫说工作了10年没有见到像我们家孩子这么重的脑病,最好的结果就是脑瘫建议让我放弃。
孩子目前的状况:精神差爱睡觉,右腿和左手偶尔有抖动,眼睛有时发直、有时会撅嘴,吃奶自己能吃30ml(比较慢)

我家的孩子是不是真的没有救了吗?目前有没有方法可以治疗脑部受损?谢谢!!!
16#
 楼主| 发表于 2011-10-9 14:48:26 | 只看该作者
今天核磁的最终结果:双侧颞叶深部及双侧基底节丘脑区对称性长T1,长T2信号病变。
17#
发表于 2011-10-9 18:05:32 | 只看该作者
既然知道结果,还是争取时间尽快康复吧,作为父母,我们只能尽力了,结果如何就看我们的付出了
18#
发表于 2011-10-9 20:17:54 | 只看该作者
1102814509我的QQ号,赶快加我,你写的情况王主任看了,她说结果还好,就是个缺血缺氧性脑病,,会自己吃奶,也还好,在3个月前发现干预,愈后都很理想,让你现在主要注意她的视听,看可以追视和追听不,最好可以看到孩子,看临床手法的检查,才能看到严重程度!
19#
发表于 2011-10-9 20:21:31 | 只看该作者
或者你留个电话给我!
20#
发表于 2011-10-9 20:37:55 | 只看该作者
尽早进行康复训练干预对孩子的预后比较好。
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