我宝婴儿痉挛症治疗进程记录

匿名 *发表于 2008-10-13 13:18:53* · 发表于 2008-10-13 13:18:53

我的宝宝在出生第二天就开始抽筋，然后就直接送到儿童医院。用药物控制，控制之后，每天抽一到两次，做CT和胸透都是正常的，医生让我们去武汉儿童医院，做脑电图，结果是癫痫，不过当时医生看我们宝宝不怎么抽，就没有让我们给他服药。叫我们回家观察。结果一回到家又开始慢慢抽了，从一天三，四次到最后一天要抽十几次，我们实在不敢呆在家里，又把他弄到武汉儿童医院来，现在正在控制中，听医生讲目前一天还要抽三，四次。又让我们给了做了核磁共振。也没有发现脑部有问题。只是脑电图做出来有抑制-爆发性电波。医生说这种电波非常不好。而且说我们宝宝反应迟顿，不怎么爱哭，也不会笑。我的宝宝现在只有二十二天。急切想知道，你们宝宝得这种病的时候是不是也是一样反应迟顿呀？还有两眼无神？

俊达妈妈 · 发表于 2008-9-27 13:07:13

贴子前面有我的联系方式，您可以给我打电话。

俊达妈妈 · 发表于 2008-9-27 13:05:42

不知道你给小宝Ｂ６吃多少，首先Ｂ６的量一定要够，我个人觉得还是先按体重把Ｂ６吃到量，看效果，然后再决定是不是要吃强地松。

匿名 *发表于 2008-8-29 01:38:56* · 发表于 2008-8-29 01:38:56

强地松是激素类药吗？我看它的药效是治疗肾病的呢！我宝宝本来是吃德巴金和硝西泮片没控制住，看到你们说B6先吃，我在先前的药上又加B6，吃了一星期，还是没控制住，但明显少了，是不是继续给吃B6呢？还是像你一样给宝宝吃强地松？

匿名 *发表于 2008-8-20 23:36:54* · 发表于 2008-8-20 23:36:54

我的宝宝现在德巴金和硝西泮，还是没控制住，强地松不吃，光吃B6是不是也可以知道是不是B6全缺乏？

匿名 *发表于 2008-8-7 16:15:43* · 发表于 2008-8-7 16:15:43

你好！俊达妈妈，我能和你留个联系方法吗？“同病相怜”我是上次问您关于吃牛黄安宫丸的事情的妈妈！

匿名 *发表于 2008-8-7 16:11:46* · 发表于 2008-8-7 16:11:46

你好！俊达妈妈，我能和你留个联系方法吗？

匿名 *发表于 2008-8-5 14:26:55* · 发表于 2008-8-5 14:26:55

发作开形式点头，闪电式痉挛

匿名 *发表于 2008-8-1 21:52:47* · 发表于 2008-8-1 21:52:47

还有您的孩子发病时只是点头吗？有没有其他症状？譬如：摇头、眨眼之类。谢谢！

匿名 *发表于 2008-8-1 21:47:00* · 发表于 2008-8-1 21:47:00

非常感谢您的答复。我也打算给她试一试我想问你的孩子后来又复查脑电图了吗？医生怎么说？现在停药了没有？

俊达妈妈 · 发表于 2008-7-29 15:19:07

还有我一共就给他吃了一丸。

匿名 *发表于 2008-7-29 15:16:29* · 发表于 2008-7-29 15:16:29

牛黄安宫丸一定要好的，大夫说怎么也要上百以上的才好用。我买的是北京同仁堂的350一丸的。我宝那时是六个月大，二十斤重。一丸分七八次吃的，药里面有说明您可以参考一下。自己感觉没什么不好的反应，只是我婆婆是学中医的，她说这药比较凉，总说怕对小孩胃肠不好，所以我们都是吃三天停三天再吃三天的。

匿名 *发表于 2008-7-25 00:07:12* · 发表于 2008-7-25 00:07:12

你好，我的孩子也是被诊断为婴儿痉挛症，我们现在也正在医生的指导下积极地治疗但是没有找到确切的病因，看到你给孩子再口服抗癫痫药物的同时配合使用了牛黄安宫丸，我想请问安宫丸的剂量你是怎么给的，孩子吃了以后有没有不好的反应？你给了几次？具体的药量是怎样的？我的孩子现在11个半月了。

hmy70 · 发表于 2008-7-22 23:14:46

婷婷最初（6个月左右）的发作形式就是这样，当时我也不知道是婴儿痉挛，直到一周岁多了才知道是婴儿痉挛。不同的是：婷肌张力低。去做个脑电图吧，如果是，这么小的孩子，首选的治疗方法应该是激素ACTH治疗，能用这个方法的医院不多，我知道北大妇儿有这个治疗方法。祝宝贝好运！

[ 本帖最后由 hmy70 于 2008-7-22 23:20 编辑 ]

小三的妈妈 · 发表于 2008-7-22 11:00:38

面对这种情况，当然是带孩子去医院检查了，这里都是患儿家长，并不是医生。
希望你赶紧带孩子去医院。

迎迎妈 · 发表于 2008-7-22 10:50:35

我的宝宝3个半月了，前一段时间被诊断为大脑发育不良观察，伴有肌张力高。最近发现宝宝经常像被吓到一样，身体一扎一扎的，然后就会放声大哭，有时候吃奶的时候面部肌肉会不自主抖动。请问大家：我的宝宝是不是肌肉痉挛？有没有哪位兄弟姐妹的宝宝和我的宝宝症状类似的？面对现在这种情况，我该怎么办？焦急等待大家的回复！

匿名 *发表于 2008-7-7 22:33:40* · 发表于 2008-7-7 22:33:40

大家好：
我的孩子三个月时被确疹为该病，发病非常频繁，曾去河南一家中医专科医院治疗，没控制住病情，她现在数上五个月了，脖子还是立不起来，一天发作8次以上，每次都在十下以上，她也是点头式，现在服的氨酪酸片和氯硝西泮片和医院的中药，治疗后只是没有恶化，但发作一直不停，请大家帮我出出主意，我现在该怎么办，我的联系电话是：13848531867，QQ：478617862，邮箱：gaixin998@sina.com,谢谢大家！

俊达妈妈 · 发表于 2008-7-7 14:28:25

爱漂亮的小糖治疗方案:强地松1.5mg/kg/日 B610mg/kg/日同笑9mg/日各分三次服用
小宝7公斤半，吃70mg就应该够了吧。你可以参考上面的用量，算一下。

爱漂亮的小糖 · 发表于 2008-7-3 15:14:13

俊达妈妈，恭喜小俊达身体康复了！我家小羽宝贝现在5个月大，3月半时确诊为婴儿痉挛症。现服用德巴金和开浦兰，没有完全控制住病情。我们也想测试下宝贝是不是B6缺乏症，请问15斤重的宝贝服用B6的具体剂量该是多少呀？如果真象小俊达那样这么快恢复的话，真是太好了！谢谢

天天宝贝 · 发表于 2008-6-28 00:37:33

首先庆贺俊达完全康复，再来我还有一些问题，如你所说“我建议,如确诊为婴儿痉挛,首先排除一下是不是B6缺乏或依赖,方法很简单大量服用B6看看有效没效.首先没有什么特别大的副作用,再一个费用很少.如果不是再尝试其它的治疗方法也不迟.”你分析的不错，只是我小孩已服用B6、丙戊酸钠、妥泰都接近9个月，其实在我小孩服药不到3个月时病情已基本控制住了，后来我分析没有立即控制住可能与当时治疗时所在的住宿环境有关，注当时平常都呆在摆满家电用品的屋子里，后来回到老家一个星期那些痉挛症状就没有了，我们还是坚持服药和定期检查，08-05-07我们还做了脑电图，那些个癫痫波都没有了，脑电图正常。你能就这些情况，根据你的经验给我些分析和建议吗？给你添麻烦了，谢谢.

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