我宝婴儿痉挛症治疗进程记录

俊达妈妈

好消息,我宝6月26号的脑电结果出来了,一切正常.初步可以确认我宝是B6缺乏引起的,所以我建议,如确诊为婴儿痉挛,首先排除一下是不是B6缺乏或依赖,方法很简单大量服用B6看看有效没效.首先没有什么特别大的副作用,再一个费用很少.如果不是再尝试其它的治疗方法也不迟.我们必须排除一下,即使B6缺乏这种情况极少见,但摊在谁身上都是百分百的,试想如果我宝吃德巴金等.一辈子也吃不好啊.我们这一家子不就毁了.现在很庆幸没听医大和儿童医院的.

hmy70

我女儿是03年10月29日出生的，五个月左右的时候就开始有发作了，那时我们还不知道是病，八个月的时候，因为手不主动持物去医院检查，医生只让我们做了核磁检查，结果是轻度脑外积液。口服同笑，肌注扶济复。10个半月的时候到省残联做康复训练，13个半月的时候我才发现是婴儿痉挛。然后就停止了康复训练，回家。上网查到了恩宇，14个月时就去了北京恩宇，当时之所以选择恩宇，是因为听说恩宇可以不吃药控制癲痫，更主要是看了恩宇论坛的一个贴子（http://www.enyubaby.org/bbs/showthread.php?t=322），觉得和我女儿的情况差不多。在恩宇差不多训练了有一年半左右吧，孩子实在不配合，主要是做模式较劲，爬斜坡翻身，口罩也不戴（更确切一点说，根本就给她戴不上口罩，孩子太反抗了！）最后只好放弃了恩宇的治疗。当然，婴儿痉挛也没控制住。开始寻找其它的治疗方案：中药 ，按摩。06年5月在北京蒙建按摩了一个月左右，终于开始迈步了！期间，由于婴儿痉挛的复发（06年3月，不明原因的突然不发作了），不得不放弃按摩，到北大妇儿进行西药治疗。ACTH治疗也没见效，不得已，回家吃药治疗，妥泰，利必通都没控制住我女儿的病情，07年元旦，孩子发高烧，发作竟然没有了！07年6月中旬又开始有发作，8月初开始中服开浦兰，第三天就不发作了！从06年6月中旬，在北大妇儿治疗开始到现在，德巴金一直在吃。所以，现在我女儿吃的药是：德巴金每次2.5ml,每天3次，开浦兰每次125mg, 每天2次。我现在很想给孩子减药，可是不敢。德巴金在北大妇儿时，是每次3ml,07年6月，地方医生让我加到了3.5ml，后来我自己偷偷减到了3ml, 又偷偷减到了2.5ml,再去看医生时，医生和我说：你再这样偷偷减药，就别来找我了！不去找这个医生，那就还得去北京找医生了，所以我现在不敢减药了。
    我对孩子吃药持这个观点：吃这种药，就象人吸烟一样，吸烟时间越长，越不好戒，时间越短，越好戒。可我又不敢轻举妄动！

俊达妈妈

我主要是根据他的病情进展来决定的.很多时候也不敢说就是对的,在减药的最初我也是提心掉胆的.我只是不断的尝试/摸索.首先我感觉婴儿痉挛症之所以要服药好多年,是因为虽然控制住了发作但是并不证明脑电是正常的,即使脑电正常了也要稳固一段时间.所以要吃好长时间药,我们最初减药是因为.他很快就控制住了..再一个担心强地松的副作用.还有家里人都觉得是水的问题.我实在拗不过家里人.所以给减的.后来主要是因为看到在减药的情况下脑电完全正常了.所以又大胆的给他减药.到后期是因为看到他在完全停药的情况下,完全没有发作,智力和运动方面似乎也很正常.所以一直坚持着.我也担心打算这几天就再给他做一次脑电.虽然看他的情况应该没有问题,但我还是很紧张 .

[ 本帖最后由 俊达妈妈 于 2008-6-24 05:43 编辑 ]

天天宝贝

俊达妈妈你好，看到小俊达康复我很高兴，只是我还有点疑问，得了婴儿痉挛症不是要服药好几年的吗，你怎么这么快就把孩子的药停了呢？说说你的理由。

俊达妈妈

没关系的大家都是妈妈.都有一样的经历.希望可以帮到一点是一点.但是最近不是经常在线.因为宝越来越淘越来越不好看,就没有太多的空档上网了.大家可以给我留言,看到后一定会回的.

多多妈妈

我有俊达妈妈的QQ号，不过我不好写在这上面！

怡诚爸爸

同笑
好多儿童医院都给脑发育不良的小孩开这种药， 药物成分主要是氨基酸和维生素B12，一种营养药。


俊达妈妈好像没有留下QQ号。

蛋蛋妈

请问有谁知道俊达妈妈的QQ号是多少？

请问j俊达妈妈，同笑是什么药，全称是什么？

俊达妈妈
   我觉的你的宝宝好幸福，有你这个好妈妈。这么细心的照顾他，关心着他的一举一动，他的每一个变化，还把他的进步都记录下来。也许我们每个妈妈都应该这样，也许每个妈妈都在细心的为自己的孩子做很多事情，但表达的方式不一样吧？母亲的爱是世界上最伟大的爱，它甚至可以战胜病魔，让一切可怕的事情离孩子远去，让孩子无论遇到什么挫折都能坚强的面对，只要我们不放弃就一定有奇迹。祝愿所有的宝宝都能健康、快乐的长大。

天天宝贝

看到你这么细心的记录孩子的治疗疗程，我真惭愧。我的小孩现在1岁5个月了，也得了婴儿痉挛，虽然幸运的及时得到治疗，病情也控制的很好，可我做的没有你好，向你学习。

小三的妈妈

俊达妈妈真细心，看到宝宝有进步了，我也替你们高兴，感觉自己宝宝也会大有希望的，呵呵，让我们一起加油！

多多妈妈

俊达妈妈
   你好，看到你的宝宝的病好了，真的很为你高兴，也让我看到了希望，我的宝宝也在前段时间被确诊为婴儿痉挛，我好着急，现在也不知道怎么办？我想问下你的宝宝是在那里治疗的？能给我回复吗？或者加我的QQ好吗？466341598  或者回我的邮箱也可以:banruli001@163.com 我的手机：15623140868 谢谢