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楼主: 俊达妈妈

[原创] 我宝婴儿痉挛症治疗进程记录

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匿名  发表于 2008-10-25 21:36:36
我的QQ号是849735280,
 楼主| 发表于 2008-10-29 10:20:23 | 显示全部楼层

回复 39# 的帖子

是逐渐停药,因为他很稳定,所以打算过完年再给他做一次脑电。
匿名  发表于 2008-11-5 18:11:12

平平妈妈

我想问一下,我的女儿打过ACTH,丙球蛋白,吃过V6,德巴金。开铺兰,妥泰。都没管用。请大家给点意见,谢谢!急急!
匿名  发表于 2008-11-5 18:13:59

平平妈妈

我想问一下,我的女儿打过ACTH,丙球蛋白,吃过V6,德巴金。开铺兰,妥泰。都没管用。请大家给点意见,谢谢!急急!我的QQ:814190498。
匿名  发表于 2008-11-13 17:06:01
俊达妈妈
我想问一下你家宝吃安宫丸效果好吗?
匿名  发表于 2008-12-31 13:50:00
我的女儿吃过德巴金,打过ACTH,丙球蛋白,打过V6,一个多月依然没有控制得了.请大家给点意见,谢谢!(正)
匿名  发表于 2009-1-10 15:53:43

俊达妈妈

我想问一下,你给宝宝B6的量是B610mg/kg/日 ,就是说按宝6.5kg算,一天至少要给宝吃60mgB6,2片/次(规格:10mg/片),6片/天。噢,还有B6是在普通药店就能买到的吗?
发表于 2009-1-13 01:36:00 | 显示全部楼层
读了上文,让人十分感动,支持
匿名  发表于 2009-1-20 13:28:06

求助,急!

我儿子刚满7个月,3天前开始出现点头现象。今天在本地医院做脑民图显示异常放电,大夫说基本上是婴儿痉挛症,请问俊达妈及各位朋友,哪个医院冶这种病效果好。
 楼主| 发表于 2009-1-28 07:47:25 | 显示全部楼层
本帖最后由 俊达妈妈 于 2012-5-18 10:51 编辑

大家好,。俊达妈妈
匿名  发表于 2009-2-3 11:07:55
真羡慕呀
匿名  发表于 2009-2-3 11:10:21
俊达妈真的很羡慕你,我儿子也是同样的病,吃药没效果,快两岁了,还不会走路,但是他笑翻身都会,拿东西一会就扔心痛的很,特别看到别人的孩子的时候,更是心如刀割
发表于 2009-2-3 19:02:09 | 显示全部楼层

俊达妈妈有问题请教

麻烦我想问一下你所说的痉挛症是否是我们常说的癫痫,我女儿在出生后三个月是做24小时脑电有痫性放电高尖波和棘波都有,但他没有你所说的的那种症状,但就是发高烧的时候出现抽搐,但三个月之后就再也没有过,而且我也没有给他服用过任何药物,领她去北京时邹丽萍给开的开普兰我也没给他用不知是对是错?不知俊达妈妈是哪里的,我是哈尔滨的,有事可以和你电话联系吗?
发表于 2009-2-6 22:34:02 | 显示全部楼层

我儿子的婴儿痉挛症

本帖最后由 liuzhe 于 2012-9-30 14:35 编辑

婴儿痉挛症是癫痫的一种,是实少见、但损害更大的一种癫痫,因为在婴儿期发病,因此对脑损伤很大,发作的特点是“点头”,就象打盹,发作后智力、能力明显退步(不如以前),直到控制住方可再进步。我儿子已经四岁半了,8个月发的病,1岁半控制住至今再未发,停药也1年了,虽有进步,但很慢。1岁时还叫爸爸妈妈,现在只叫‘爸’,连‘爸爸’都不会叫,他1岁翻身,2岁坐,3岁爬,四岁手膝爬,现四岁半,能听懂一些日常语,大小便不表示,常尿裤。

   说明一下,是在郑州穴位注射治疗后脑电图正常了,而此前2月在北京天坛还是“高度失律”。
   这种病 要尽快控制癫痫不再发作,每发一次,会死好多脑细胞,死了的不能再恢复啊,可者说新生的赶不上损伤的。会越来越糟。
匿名  发表于 2009-2-14 11:37:12

结节性硬化婴儿痉挛症怎样治疗

我女儿2008.3.9日出生,生长正常,4个月时出现抽搐,到医院检查是婴儿痉挛症,CT检查脑内有结节病灶点,随即用要控制,硝西泮 1.25mg,德巴金0.2ml,病情并未得到控制,还是隔三岔五的发作,轻重不一,轻时点头失神,重时两眼翻白唇紫咬牙,全身僵硬,约10-20秒恢复正常,并昏睡,现在孩子11个月了,会爬,不会站,不会说,表情茫然,喊她没反应,只认我,别人不理会,现在孩子最惧怕吃药,拧着头嗷嗷的就是不吃,有时我都不忍心继续灌药,听说吃一辈子药也治不好病,我抱着她直哭,我怎么办啊,哪里能治啊,请帮帮我吧,救救我的女儿,我简直要疯了,心里快承受不住了,全家都快垮了,请知道哪里能治这病的朋友给指点一下,万分感谢!
匿名  发表于 2009-2-18 20:39:19
可以去北京大学第一医院分院妇幼保健院,那神经科比较权威很多人在那治疗电话01066551122可以咨询一下
匿名  发表于 2009-3-18 12:24:40

生酮饮食——难治性癫痫治疗新希望

难治性癫痫可以上这个网站看看对你有没有帮助!

http://www.生酮饮食.cn

http://www.ketogenic-diet.cn

发表于 2009-3-23 10:04:24 | 显示全部楼层
请问VB6服用量是多少?
发表于 2009-3-31 10:02:00 | 显示全部楼层
请教服用过牛黄安宫丸的家长?请问牛黄安宫丸要用多少粒?怎么服用?
匿名  发表于 2009-4-15 00:03:31

药物进展

http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1596182570_0_1.html



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