我女儿是03年10月29日出生的，五个月左右的时候就开始有发作了，那时我们还不知道是病，八个月的时候，因为手不主动持物去医院检查，医生只让我们做了核磁检查，结果是轻度脑外积液。口服同笑，肌注扶济复。10个半月的时候到省残联做康复训练，13个半月的时候我才发现是婴儿痉挛。然后就停止了康复训练，回家。上网查到了恩宇，14个月时就去了北京恩宇，当时之所以选择恩宇，是因为听说恩宇可以不吃药控制癲痫，更主要是看了恩宇论坛的一个贴子（http://www.enyubaby.org/bbs/showthread.php?t=322），觉得和我女儿的情况差不多。在恩宇差不多训练了有一年半左右吧，孩子实在不配合，主要是做模式较劲，爬斜坡翻身，口罩也不戴（更确切一点说，根本就给她戴不上口罩，孩子太反抗了！）最后只好放弃了恩宇的治疗。当然，婴儿痉挛也没控制住。开始寻找其它的治疗方案：中药 ，按摩。06年5月在北京蒙建按摩了一个月左右，终于开始迈步了！期间，由于婴儿痉挛的复发（06年3月，不明原因的突然不发作了），不得不放弃按摩，到北大妇儿进行西药治疗。ACTH治疗也没见效，不得已，回家吃药治疗，妥泰，利必通都没控制住我女儿的病情，07年元旦，孩子发高烧，发作竟然没有了！07年6月中旬又开始有发作，8月初开始中服开浦兰，第三天就不发作了！从06年6月中旬，在北大妇儿治疗开始到现在，德巴金一直在吃。所以，现在我女儿吃的药是：德巴金每次2.5ml,每天3次，开浦兰每次125mg, 每天2次。我现在很想给孩子减药，可是不敢。德巴金在北大妇儿时，是每次3ml,07年6月，地方医生让我加到了3.5ml，后来我自己偷偷减到了3ml, 又偷偷减到了2.5ml,再去看医生时，医生和我说：你再这样偷偷减药，就别来找我了！不去找这个医生，那就还得去北京找医生了，所以我现在不敢减药了。
我对孩子吃药持这个观点：吃这种药，就象人吸烟一样，吸烟时间越长，越不好戒，时间越短，越好戒。可我又不敢轻举妄动！ |
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发表于 2008-6-24 18:01:11