脑白质发育迟缓

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-1 17:14:59

      宝宝四个半月体检头围43厘米，身高67厘米，体重8.5公斤，方颅，补钙，宝宝四个月能抬头能竖头，四个半月竖头不稳，拉坐头沉，眼睛喜欢向上看，不会翻身，脑瘫科医生检查寻找声源差（之前查过听力正常）左手抓物不如右手好，左腿迈腿不如右腿好，查CT外部性脑积水，医生诊断结果：正常的孩子脑CT也可能出现这种情况，但他有运动发育迟缓的症状，脑发育不良。医生建议输营养液，做功能训练。
   出生时一切正常，三天黄疸偏高，四天达18，入院9天，属生理性黄疸
   现在宝宝五个月了，头还是不稳，拉坐有时抬头，有时身子后挺，眼睛还是喜欢向上看，不会翻身，有主动抓物的意识，但好像手不听使唤一样，趴着时不会肘支撑，身体软，反应慢，叫他名字有时理有时不理，宝宝喜欢爸爸，爸爸喊时我看比较机灵
   核磁共振结果：脑白质发育迟缓
   现在治疗输液（奥拉西坦和神经节苷脂）、功训、高压氧
   有和我家宝宝一样的吗？  求大家指点

补充内容 (2011-11-26 02:05):
一周之前儿子刚刚做完了一个疗程的治疗，包括输液（神经节苷脂，奥拉西坦），PT，高压氧，有了些进步，儿子主动抓物的意识强了，会无意识的发MAMA,BABA,BU等音，比以前喜欢和人交流了。


补充内容 (2011-11-26 02:16):
儿子已经六个月了，可是儿子依旧是竖头不稳，眼睛往上看，不会翻身，左腿力量不够，不会独坐，不会腹爬（腿有点爬的意识，胳膊不会动），我自己觉得儿子最主要的问题是角弓反张的问题，胳膊不会肘支撑，不喜欢趴着

补充内容 (2011-11-26 02:23):
儿子认生了，对我挺依赖的，别人抱会哭，在家呆了一个多星期了，儿子一天天长大，我却没有给儿子找到适合的康复方法，我特别的彷徨，大家帮忙看看吧，我该怎么给儿子做康复训练呢

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-5 12:21:53

游客 222.216.78.x 发表于 2011-11-1 17:28
你宝宝发现得早，早期干预会恢复得很好的，半岁前黄金时期

谢谢您的鼓励

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-5 12:24:22

小同妈发表于 2011-11-1 19:01
早点干预治疗。。。。肢体恢复之余别忘记了智力训练。这么小的孩子主要注重感官训练。不要等孩子会走了才想 ...

谢谢您的建议，我该怎么训练呢有知道这方面的网站吗

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-5 12:26:45

雍妈妈发表于 2011-11-1 19:16
http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html看看这个帖子上的操！效果听好的！http://www.help-hope.or ...

谢谢您发的网站，通过网站我了解了不少知识，就是有些有点不懂

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-5 12:27:42

小同妈发表于 2011-11-1 19:01
早点干预治疗。。。。肢体恢复之余别忘记了智力训练。这么小的孩子主要注重感官训练。不要等孩子会走了才想 ...

谢谢您的建议，我该怎么训练呢有指导这方面的网站吗

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-5 12:28:56

zhangxiaorong 发表于 2011-11-2 21:46
只要是脑损伤的孩子及早发现，早康复干预，对孩子的发育都有帮助。

谢谢鼓励

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-5 12:39:15

今天医生对我说脑白质发育迟缓的一般都影响智力，很少有回复正常的，之前的一点点的希望和侥幸心理被打击的一无所有，我就是不明白，我错在了哪里，为什么养个孩子会是这样，什么也不想干，就是想哭，虽然我一次次的告诉自己，坚强点，接受现实吧，心里还是特别难受。
有没有脑白质发育迟缓的，经过治疗接近正常的，说一下经历给点信心吧，快支撑不下去了

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-5 12:47:14

雍妈妈发表于 2011-11-1 19:16
http://www.help-hope.org/thread-6036-1-1.html看看这个帖子上的操！效果听好的！http://www.help-hope.or ...

每周一上午在北京第二炮兵总医院住院部七楼儿科病房出诊的王淑哲主任的号是不是特别难挂，我想带孩子去看看，怎样才能挂上她的号，跪求您的再次指点

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-12 15:23:01

本帖最后由奇兔宝宝于 2011-11-12 15:25 编辑

游客 210.13.75.x 发表于 2011-11-8 12:03
我家和你家非常类似，也是脑白质发育迟缓，现在18.5个月了，16格月走的，现在能说爸爸，妈妈，爷爷，奶奶， ...

现在我们正在进行第一个疗程的治疗，输液（奥拉西坦，神经节苷脂)、PT和高压氧治疗，这些治疗够吗？以后会有异常姿势吗？你家孩子在哪看过，医生怎么说，都做过什么治疗，现在趁孩子小点，想带他多看几个医生。将来的遗憾会少些，求再次指点

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-12 15:34:46

舒伦妈妈发表于 2011-11-6 17:41
直接去住院部找她就行，周一上午，不用挂号

直接去了会不会排不上号啊？她会根据孩子的特点制定一套康复计划吗？

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-26 02:30:22

浓菊发表于 2011-11-18 18:40
我一开始与你想法一模一样，现在变了。正常路未必是幸福路。即便是弱智路也有他独有的良好的生活状态。看 ...

你说得对，作为妈妈别无选择

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-26 02:31:11

浓菊发表于 2011-11-18 18:40
我一开始与你想法一模一样，现在变了。正常路未必是幸福路。即便是弱智路也有他独有的良好的生活状态。看 ...

你说得对，作为妈妈别无选择

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-26 02:33:37

请大家帮忙看看，针对儿子的情况，我该怎么给儿子做康复？谢谢了

奇兔宝宝 · 发表于 2011-11-26 03:06:24

本帖最后由奇兔宝宝于 2011-11-26 03:06 编辑

下周一打算带儿子去北京看看，先去王淑哲主任那，然后去张吕夫那看看，大家认为哪个医生好呢，请指点

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