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楼主: whitegive

[原创] 为宝宝筑一条康复之路

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 楼主| 发表于 2011-11-30 17:33:52 | 显示全部楼层
游客 58.246.19.x 发表于 2011-11-17 12:47
lz是上海的吗?如果是上海的建议你去儿童医学中心康复科的任晓东医生那看看。她不亲自做康复。但是会给你一些 ...

汇报一下调研结果
塘桥的残疾人康复中心去看过了,那里环境确实不错,不过去的两次发现重症患者居多,我不想孩子耳濡目染见样学样,还是选择了现在的医院继续康复。这只是个人想法,嘿嘿。对了,沃尔玛可以免费停车,这里离儿童医学中心很近。
虹口的第一人民医院还没去,估计不会去了,离得比较远。
 楼主| 发表于 2011-11-30 17:34:50 | 显示全部楼层
呵呵,发现翻页了,第一次发贴翻页,庆祝一下
 楼主| 发表于 2011-12-2 10:05:14 | 显示全部楼层
反反复复,这个是我最真切的感受。第一天叫弟弟用左手拿东西,非常抗拒,哭着,吵着20分钟练习终于结束了。第二天发现在左手好像突然就灵活了一样,可以比较自觉自愿的去碰东西了,虽然有时候还是拿不起来,全家人跟着高兴。第三天情绪不佳,想睡觉,少练了10分钟。第四天又开始哭闹抗拒。一个周期一个周期周而复始,螺旋上升。
在训练中弟弟不愿看到任何失败,一个失败会让他完全失去信心一样,崩溃,哭得歇斯底里。心理战,对弟弟要比对姐姐困难的多,怕他再多一层阴影。所以只有无限的克制。
 楼主| 发表于 2011-12-5 10:09:41 | 显示全部楼层
听了骨科医生的话,我们去给弟弟买个高邦的靴子穿,暂时里面不垫任何垫子,高邦用来固定踝关节,弟弟穿上鞋子以后忙不迭的让他在地上练练脚,两个小腿腿前后交错很有力道的迈了几步,弟弟走路的意识还是不错的,就是髋关节力量不够,没走几步就一屁股坐在了地上,不起来了。不过这个信息让我们很有信心,弟弟估计在过年的时候就会走路了,老公大胆的预测。希望如此,比起同龄的小朋友晚了很多,但是可以肯定的是弟弟以后是能走的
 楼主| 发表于 2011-12-8 16:10:58 | 显示全部楼层
凌晨三点,一阵如狂风暴雨一样的哭声,o my god,弟弟怎么又醒了,什么时候才能睡一夜觉啊,每天夜里都莫名其妙的会醒来,有时候安抚过后就睡了,还有时候无论如何安抚都不起作用,今天就这样,10分钟过去了,半个小时过去了,一个小时过去了,弟弟哭的上气不接下气,我也跳楼的心都有了。终于被姥姥抱走了,希望明天会好一些吧。
 楼主| 发表于 2011-12-8 16:15:13 | 显示全部楼层
这几天弟弟又开始不愿意说话了,之前一段时间很喜欢叫人,叫妈,爸,噶=姐,大=爷爷,还会学小狗,最近说什么也不肯叫人,不会智力有问题吧,观察看下来,弟弟不专心,以后上学该怎么办啊,姐姐上学的学校,小学一年级班里就有陪读的家长。我只感觉前途一片迷雾,真希望有多啦A梦的时光机,带我去看看未来的弟弟。
 楼主| 发表于 2011-12-8 16:18:10 | 显示全部楼层
不能失去信心,我还要带姐姐弟弟去游泳去海边玩沙子去爬山,姐姐逛街弟弟还要帮忙拎包呢,男孩子难养以后都会好的。
发表于 2012-2-24 10:55:30 | 显示全部楼层
加油!
发表于 2012-2-24 10:56:01 | 显示全部楼层
宝贝现在怎么样了?
发表于 2012-3-14 16:57:06 | 显示全部楼层
孩子他妈最近比较忙,我这个做爸爸的来回复吧
弟弟上周生病了,一周不吃饭,喝奶也很少,发烧咳嗽,去医院输液3天,今天看来稍微好点了,上周能脱开手最多走上5步,看着好像快会走路了,不过这几天生病,身体太虚,又走不动了,原来胖胖的,这次生病都瘦了点了,真可怜
发表于 2012-3-15 12:03:58 | 显示全部楼层
在临沂北路的残联配的矫正器

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发表于 2012-3-15 12:06:31 | 显示全部楼层
因为我们是属于左侧偏瘫,所以只配了左侧的矫正器,然后穿着矫正器,配的矫形鞋,两只鞋有明显的大小,所以只在家里穿穿了

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发表于 2012-3-15 12:13:11 | 显示全部楼层
最初,去闵行的儿科医院,因为大拇指内收,医生建议我们配了个拇指矫形器,防止拇指内收,后来也没怎么带。
对于左手运动,我们使用了其他办法,把他的衣服的右手袖口给缝了起来,强制限制住他右手,然后让他用左手来拿东西,每天训练会儿,当然这个是他最反抗的,现在能左手拿住小牙膏,右手旋开牙膏帽,但是左手的精细运动还是很差。

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匿名  发表于 2012-3-15 15:28:48
你好,我想问一下你们去闵行儿科是去看什么科,挂哪个专家的号呢?
发表于 2012-3-15 16:21:36 | 显示全部楼层
闵行儿科是我们最初去的医院,第一次过去,也没预约啥的,记得是周六,就挂了个专家还是特需吧,那个医生看了看就跟我们说是偏瘫,我说脚看上去没问题啊,她说那就是单瘫,然后让我们去做的核磁共振,最后片子结果就是脑发育不良,后来去新华医院康复科看的杜青(为此还折腾去了一次崇明,她每两周去崇明医院出诊一次,新华医院预约时间太长,大概要2个月),后来又去新华医院看得神经内科,杜青大夫推荐的神经内科的主任,叫啥忘了,一个女的,再后来通过认识人介绍,去儿童医院中心看了王治平医生,因为有人介绍吧,王治平医生又叫放射科的主任一起看了看片子,最后确诊就是脑发育不良,我们也就没什么幻想了,努力康复吧
对了,本来想去王治平医生那边开神经营养因子之类的药的,但是她说对我们小孩没用,就是之前我老婆说的,什么衣服破了个洞,再染色上去也没用之类的话,也就没开了
发表于 2012-3-15 20:56:59 | 显示全部楼层
我们孩子是左脑软化灶造成的右侧偏瘫 现在九个月 明显整个右边都没有主动性,右手不会抓物,右脚也不爱蹬,现在在北京康复一个月了 还是没有多大进展
发表于 2012-3-15 22:58:26 | 显示全部楼层
     不知道康复的老师有没有提醒过你们,偏瘫是很难练的,诊断很容易,走路也不难,姿势不太好看而已,但是手的精细受影响很大,一般康复的时间都很长,当然特别轻的例外。因为用进废退,小孩大了总是想用好用的手,我们大人也一样。我见的几个都是三四岁了还在练精细。
   医生说除非三个月前发现并开始康复的,就会恢复得很好,但是谁会发现得了?
发表于 2012-3-16 11:00:59 | 显示全部楼层
liquke 发表于 2012-3-15 22:58
不知道康复的老师有没有提醒过你们,偏瘫是很难练的,诊断很容易,走路也不难,姿势不太好看而已,但是 ...

    3个月确实不太可能,我们最早是发现他左手压在肚子下面的时候,不会抽出来,而右手没问题,后来稍微好点,能抽出来了,但是总感觉左手没有右手有力,去医院问医生,医生说你想想你自己,左手是不是没右手有力啊,就把我们打发了
    是有医生跟我们说过,偏瘫很难练,很多医生都建议绑住键侧,我们自己也想了很多办法,目前为止,感觉把衣服的右手袖口缝起来是最好的办法了,慢慢来吧,循序渐进,从来不相信有什么灵丹妙药,一蹴而就的法子
发表于 2012-3-16 18:53:16 | 显示全部楼层
我们这边没有说,就是说走路问题不大,但是手会严重,尤其是精细东西,说是难恢复,关键我们孩子没有主动意识,现在就是想这个能有就好了
发表于 2012-3-16 22:21:48 | 显示全部楼层
     我知道有一个小孩是缺氧缺血脑病的,几天做核磁就一边有问题,满月开始干预了,恢复得很好,一般的都很漫长。别说是家长,就是一般的儿科医生在孩子小时候也看不出来。很多都是被耽误了。偏瘫不象别的小孩,会走路就毕业了,所以你看很多小孩比你家的重得多,但是时间没有那么长。但是还好了,我儿子医生轻轻一句注意力不集中,就把我们打入深渊,起码要训三到四年。
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