为宝宝筑一条康复之路

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我家有俩个宝宝，大的总是让我们叫她宝宝，6岁半了，漂亮可爱的小姑娘，已经上一年级了；小的被姐姐强制叫他贝贝，13个月了，虎头虎脑的小男孩。
2010年10月10号白天我还和肚子里的晨晨说我要看完达人秀再生你，结果真的达人秀演完半小时后，他按耐不住了。。。破水了。。。120来了。。。进医院了，我躺在了产床上，四个小时以后2010年10月11日凌晨四点一个7斤6两的大胖小子摆在了我面前。一副图出现在我面前：姐姐逛街弟弟帮姐姐拎包，真可爱。第一天，弟弟就以50ml的奶量吓了我们一大跳。妈妈心里这个没底，姐姐小时候妈妈母乳了7个月，后来少得可怜满怀愧疚的断掉了，这个小家伙不会三个月就不行了吧，想着小嘴吸允的幸福感，我也很有能力的第二天开始就母乳了。也是从第二天开始，我发现弟弟和姐姐不一样，姐姐小时候总是睡觉，弟弟怎么总是哭呢，而且不哭的时候就要吃。想想也许是男孩子消耗比较大的缘故吧。
三个月后我们发现，姐姐这个时候逗她笑她会大声的笑个不停，而弟弟和他说话他基本不会理我，有人说男孩子比女孩子要慢的。
四个月后我们发现，弟弟右手可以吃到嘴里吃的吧吧响，右手还可以举过头顶，而左手基本不动，我们问了儿宝医生，医生看了以后说蛮有力气的，应该没问题。
八个月后我们发现，弟弟的右脚可以自己房子小车扶手上，右手总是把右脚的袜子拽掉，而左脚也不动，站在地上还有些外翻。
我们感紧去医院，医生说了，挂了骨科的专家门诊，拍了片子说手没问题，多练练就行，脚关节比较松，先不要让他站。
我们想着医生说的话，每天抱着24斤左右的弟弟，带他在公园里玩。
终于有一天，孩子的外公来我家看到弟弟的样子，说赶快去神经内科看看，听到神经内科，我一直以为是老年人得了风湿病才去的地方呢。结果去看了医生，告诉我们做核磁共振，结果诊断右脑发育不良，问一声什么叫发育不良，弟弟这样到底算什么。结果医生淡淡地说是痉挛型偏瘫，听了以后我和孩子爸爸笑了笑，说医生总是为了赚钱把病情无限扩大，我们再去其他医院，我们又去了，第二家，第三家，上海儿科最好的医院，能挂到的专家基本上都挂遍了，2011年10月11日，这天是弟弟的生日，这天弟弟在医院里度过他第一个生日，第一次康复训练。
后面康复的路还很长不知道接下去多少个生日都要在医院里度过。
许多个晚上我会自己问自己，到底我做错了什么，为什么我的孩子会这样，如果能用我的生命去和弟弟健康兑换，我宁愿我现在就能死去。

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一味的痛苦与自责是无力改变现实的残酷的。
我开始在网上搜索相关的解决办法，咨询一些专家，希望能给弟弟带来一些变化。
家里有个亲戚小孩比弟弟大一个月零七天，小姑娘13个月见到的时候，已经能走了，还会指着叫爸爸，妈妈，阿姨，大大，外婆。弟弟现在不会做这些，我要让他也学会。就从指着叫开始吧。
我家姐姐，小时候教她学东西并不困难，往往教过两三遍就会了。轮到弟弟，我准备付出10被的耐心，一周后我发现好像还是不够。弟弟不会智力有问题吧，新情况又出现了，虽然我看到有很大几率会引发智力问题的，但是我觉得人脑使用只有10%，我家弟弟就算有些损失，还有很多开发空间的，虽然这种开发比较曲折困难，我不能放弃，继续为我儿子的未来努力。
又过了一周，在全家人的努力下（尤其是孩子爸爸，他一向比我有耐心），弟弟学会叫姐姐了，虽然只说一个字‘ga’，会用手指灯灯，还会说‘ka’，意思是要开。呵呵，多好玩，弟弟你真棒。

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按耐不住想告诉大家，弟弟光棍节的时候13个月，今天13个月零3天
康复训练从上周开始每周可以去三次了，每周一，三，五，今天是周一但是弟弟发烧了，上吐下泻，取消一次，累计做了11次，成果喜人。
1. 弟弟可以膝手爬了，医生说，会膝手爬就会走路，但可能走路姿势不好看
2. 弟弟会叫爸爸，大大，噶（鸭子叫），唔（小狗叫），姐姐，咔（开），还会有些小的表达，比如想开门，就会挪到门前说ka，想开灯就会指着灯说ka，想开电视就会拿着遥控器指着电视说ka，弟弟想要什么东西时，就会伸着手说aaa，他可以把所有的要求的用ka和a表示。
3. 弟弟喜欢听姐姐弹钢琴，姐姐弹琴的时候，会小手手摆上摆下的，好像在指挥
4. 弟弟靠着东西可以站一会儿了，小脚脚有了一点力量
5. 小手手扶着栏杆可以从跪着变成站着，脚外翻有点改善
6. 附在他腋下可以走几步了，但是拉着手或者扶着东西还是不会走，我相信1，2个月后就会了

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每天陪着弟弟玩教他学东西成了我们每日必修课
晚上回到家外婆已经做好饭了，外公知道弟弟的事情也把工作辞掉了，从北京赶到上海陪着他一起进步
不得不说的是，我也因为弟弟获得了相当的收获，之前和我爸爸之间的关系一直很紧张，现在关系也缓和了很多，弟弟一定是个小富星
晚上的时间是我最期待的时间，忙碌却充满了快乐。
弟弟是个小老虎吃起饭来香喷喷，半小碗米饭用不了20分钟就吃完了，吃完饭，姐姐会弹奏好听的音乐给我们欣赏，听音乐可以开发智力，姐姐说你们都在玩，就我要劳累，可是她还是很乖的去弹琴给弟弟听，我们都表扬姐姐说她是个音乐家。我把姐姐的房间布置的像个游戏房一样，在窗边铺了一个小方垫放满了玩具，姐姐常说虽然我们家很小，但是我很喜欢它。弟弟每天坐在垫子上，和我们玩，在这个不到2平米的小方垫上，弟弟学会了膝手爬，学会了用他一直以为是尾巴的左手拿东西，学会了用右手把左手的东西抢过来。笑声回荡在这个小方垫的上空。不知道我能给弟弟带来多少回忆，但是弟弟却给我带来了很多值得留恋的笑脸。
一天我在家做饭，我家姐姐说：”妈妈做饭最好吃。“我就问弟弟，”妈妈做饭好吃吗？“他小嘴巴上下一嘬发出啧啧的声音，我说好吃就点点头，他努力的点着头，身子也跟着前后晃动，哈哈，真是十足的肯定。

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自从弟弟做了康复，脾气就坏了很多，经常以不顺心就大哭，不高兴就用头顶人，做康复的时候也是，哭声震天响。康复的医生看了都说，“胖胖还挺有力气的。”
昨天晚上我一回家，推开门，看到一个小脸在朝我笑，看来弟弟身体好一些了，吃饭的时候虽然吃的还只是一点点但是比前两天好多了，看来我以前的小吃包快要回来了。晚上睡觉也出奇的好，就醒了三次，拍拍就睡着了，没有像以前一样不乖。当即决定，身体好了重振旗鼓，明天回复康复训练。

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游客 58.246.19.x 发表于 2011-11-17 12:47
lz是上海的吗?如果是上海的建议你去儿童医学中心康复科的任晓东医生那看看。她不亲自做康复。但是会给你一些 ...

谢谢提醒，我这周去看看。我们现在在新华医院，康复师总是换，据说有很多人都是过来实习的。你说的地方我近快一个个看过来，记录一下给大家分享。

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小护士杀手来了。
周五我带着弟弟去康复，一进门发现今天不对劲诶，原来的菜式场试康复科，怎么变得这么尽然有序了？还有一个一直做PT的小护士跑过来抱弟弟。嘴里不停地说：“胖胖最近怎么没来啊， 诶有好像瘦了，胖胖瘦了。”  呃～～～人少真好。咨询一下才知道，原来康复师都跑到外面学习了，今天只能做器械，所以人少。小护士帮弟弟做Tens时，露出他的小肉肉，小护士的小手捏着他的小胳膊小腿退说：“诶有，这个肉肉真舒服。”在低头看看小子，小眼一眯，小虎牙一呲，   
杀手到此一游，杀手回家吃饭睡觉去咯

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周六上海下雨了，寒冷的一天，我一早起来，好冷啊，给姐姐弟弟找来暖一些的衣服，新买了一条小棉裤给弟弟试了一下，呃～～又小了，像包了个肉粽子一样。小屁屁完全塞进了棉裤里，把棉裤撑的鼓鼓的，在也没有一点空间，弟弟像被固定住了一样，不能活动了，不过这下他站住了(以前一直要有人扶着他的屁屁才能站稳)。
最近给他改变了一下睡觉时间，因为上午要做康复，白天睡一觉了，晚上7点左右睡觉，一直睡到第二天早上7点，虽然夜里有时候还会醒，不过整体在进步。白天中午的时候在睡上2小时左右。睡觉多了，弟弟好像脾气也好了很多，看到人就笑眯眯的。

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弟弟还是很聪明的，一直不叫妈妈，今天弟弟心情好，老公在给他洗澡的时候教他，等我抱他出来的时候，小嘴巴紧闭在一起，突然张开“妈”，弟弟大概语言要爆炸了，弟弟还学会了学老虎叫。大大的奖励一下。

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舒伦妈妈 发表于 2011-11-23 23:40
看着楼主的记录，眼睛有些湿润了，为什么出生没异常的宝宝怎么也会脑发育不良呢，不过看到楼主在努力康复， ...

上帝在关上一扇门的同时会开启一扇窗，只要我们去发现，也许我们的孩子会更出色。因为现在的窗子比门都大。

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好久没来记录了，前些日子工作上有些忙，现在压力好大啊，千万不能失业。工作还要努力去做呵呵。
不管是大城市还是贫困山区，家里遇到这样的情况都会感觉到像调入海底深渊，但是我们不能不从海底爬出来，不能不继续寻找太阳，因为我的孩子要依靠我。放掉一切压力，面对现实吧，现在能做的是是不能失业，工作外是时间更多的用在孩子身上，也许现在每天的几个小时接触，训练，就是他以后需要用几天甚至几个月的努力才能换来。想起毛泽东的一句名言，“战略上藐视敌人，战术上重视敌人”，我在这里改一下，生活中藐视疾病，训练上重视疾病，虽然他不是病，但是想不到合适的词代替。而我又不想承认我的孩子是CP。

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去儿童医学中心看骨科去了，一个年纪超过70岁的老医生看的，说我家弟弟的骨骼现在来看没有畸形。建议不要考虑畸形问题，先做功能训练。就算不巧有了畸形，也可以手术矫正。我虽然不赞成手术这个结论，但是却很同意先做功能训练。决定让弟弟练习走路，我和老公拉着他，试着走了几步，弟弟脚外翻还是很严重的，不过走的慢一些，并把脚放正，弟弟是能走路的，带着弟弟走了一小段路，可对于弟弟来说却是到目前为止走的最长的一段路，而对于我们心来讲，这只是另一个起点。

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简单爱 发表于 2011-11-30 17:24
孩子需要勇敢的妈妈

我不勇敢，所以我不敢承认医生的结论。我只是和大家一样，为了自己的孩子，做我们必须做的事。相信在这里的所有家长都会的

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游客 58.246.19.x 发表于 2011-11-17 12:47
lz是上海的吗?如果是上海的建议你去儿童医学中心康复科的任晓东医生那看看。她不亲自做康复。但是会给你一些 ...

汇报一下调研结果
塘桥的残疾人康复中心去看过了，那里环境确实不错，不过去的两次发现重症患者居多，我不想孩子耳濡目染见样学样，还是选择了现在的医院继续康复。这只是个人想法，嘿嘿。对了，沃尔玛可以免费停车，这里离儿童医学中心很近。
虹口的第一人民医院还没去，估计不会去了，离得比较远。

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呵呵，发现翻页了，第一次发贴翻页，庆祝一下

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反反复复，这个是我最真切的感受。第一天叫弟弟用左手拿东西，非常抗拒，哭着，吵着20分钟练习终于结束了。第二天发现在左手好像突然就灵活了一样，可以比较自觉自愿的去碰东西了，虽然有时候还是拿不起来，全家人跟着高兴。第三天情绪不佳，想睡觉，少练了10分钟。第四天又开始哭闹抗拒。一个周期一个周期周而复始，螺旋上升。
在训练中弟弟不愿看到任何失败，一个失败会让他完全失去信心一样，崩溃，哭得歇斯底里。心理战，对弟弟要比对姐姐困难的多，怕他再多一层阴影。所以只有无限的克制。

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听了骨科医生的话，我们去给弟弟买个高邦的靴子穿，暂时里面不垫任何垫子，高邦用来固定踝关节，弟弟穿上鞋子以后忙不迭的让他在地上练练脚，两个小腿腿前后交错很有力道的迈了几步，弟弟走路的意识还是不错的，就是髋关节力量不够，没走几步就一屁股坐在了地上，不起来了。不过这个信息让我们很有信心，弟弟估计在过年的时候就会走路了，老公大胆的预测。希望如此，比起同龄的小朋友晚了很多，但是可以肯定的是弟弟以后是能走的

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凌晨三点，一阵如狂风暴雨一样的哭声，o my god，弟弟怎么又醒了，什么时候才能睡一夜觉啊，每天夜里都莫名其妙的会醒来，有时候安抚过后就睡了，还有时候无论如何安抚都不起作用，今天就这样，10分钟过去了，半个小时过去了，一个小时过去了，弟弟哭的上气不接下气，我也跳楼的心都有了。终于被姥姥抱走了，希望明天会好一些吧。

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这几天弟弟又开始不愿意说话了，之前一段时间很喜欢叫人，叫妈，爸，噶=姐，大=爷爷，还会学小狗，最近说什么也不肯叫人，不会智力有问题吧，观察看下来，弟弟不专心，以后上学该怎么办啊，姐姐上学的学校，小学一年级班里就有陪读的家长。我只感觉前途一片迷雾，真希望有多啦A梦的时光机，带我去看看未来的弟弟。

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不能失去信心，我还要带姐姐弟弟去游泳去海边玩沙子去爬山，姐姐逛街弟弟还要帮忙拎包呢，男孩子难养以后都会好的。