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[资料] 和脑瘫相区别的病症:甲基丙二酸尿症

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1#
发表于 2007-5-11 22:03:01 | 显示全部楼层
以前论坛里也有几个双胞胎的家长,但他们都是脑瘫,没有注意有代谢病的。代谢病的认知能力好像不大好,以你小孩智力不错、运动较差的情况看,有点类似脑瘫。

你可以和丞相联系问询一下。

丞相以前留下的邮箱地址:lixch@zr.dq.cnpc.com.cn,祝福孩子。
2#
发表于 2007-6-14 22:13:07 | 显示全部楼层
以琳论坛是专门针对孤独症儿童的,那里有很多家长,不妨去看看问问。
http://www.elimautism.org/
3#
发表于 2007-12-21 22:11:28 | 显示全部楼层
回5楼的,北京儿研所和北京儿童医院都有治疗这种病,治疗方法前面文章中有提到:

甲基丙二酸尿症分为VB12有效型,和VB12无效型。
  VB12无效型治疗以低蛋白、高热量饮食为主。VB12有效型长期治疗为每周肌肉注射VB12 1 mg,辅以低蛋白饮食。
蛋白质摄入量维持在最低生理需要量,蛋白质供给以奶、蛋、肉类等动物蛋白为主,热量补充以维思多淀粉(北京医科大学康力天然保健品研究所研制)为主,参考患儿喜好作成各种面食,并保证其他营养素的供给。

治疗初期每2周采尿一次,稳定后每月采尿一次,定期监测尿甲基丙二酸浓度,及时调整食谱。体格发育、营养监测包括身高、体重、头围、血色素、血清白蛋白、血糖、血氨、肝肾功能及心肌酶谱等指标;智力发育情况每半年评价一次,采用Gesell法测定发育商(DQ)。
4#
发表于 2008-3-9 20:04:07 | 显示全部楼层
可以到QQ上问问,QQ群:32839117, 还有QQ群38224926, 我还以为是一个群,是两个不同的群。
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