潼潼的治疗和康复过程

潼的妈

        
      将潼潼的治疗和康复情况写出来，希望能给大家一些参考
   
    治疗情况：我家宝宝09年6月出生，之前发育一切正常，5个月时发病症状为点头鞠躬，在北大妇儿做脑电图显示高峰失律，确诊为婴儿痉挛，6个月时进入北大妇儿住院静脉注射ACTH，当时孩子18斤左右，前两周打ACTH10个单位没有控制住，后两周加到25个单位，加5%的葡萄糖100ml，每天静脉注射6个小时左右，期间补充钙、钾、鱼肝油，打到第23天控制住，之后回家继续服用强的松和德巴金，强的松按北大给的方案用了4个月左右逐步减完。
       
   康复情况：孩子7个月时得到控制，出院后经常出现各种小动作比如摇头、抖脚、打激灵之类，当时我们非常害怕是复发，一遍一遍的跑医院做脑电图复查，复查的结果都是异常动作都不是发作，而且这些异常动作一般持续最多一个月左右就会消失，所以我个人感觉是不是吃激素期间兴奋导致的，所以特别把这个经历写出来供大家参考。

    从北大出院后，我们去东直门医院看了中医，给宝宝吃了4个月的中药，实际上因为孩子已经通过acth控制住了，所以也不知道中药有没有效果。而后我们自己在家里通过书本学习给孩子每天做小儿推拿，大概坚持了快一年，这个推拿我感觉还是有效果的，就是孩子胃口很好体质很好，几乎不怎么生病。
   
    孩子控制之后感觉进步很慢，特别是大运动13个月时才会腹爬，我很着急就又去北大看了康复科的李明，给孩子做了各方面的测试显示轻度落后，在北大学习了一些康复知识，主要就是让孩子看各种卡片教认知。回家后我们从两方面着手，一是每天看卡片和有意识的教各种东西，另外一个就是坚持每天不少于2小时的户外活动。18个月的时候终于会走了，运动带动智力这句话真是不假，从会走后眼界开阔了，懂的多了认知各方面自然也就提高了。
       
    现在潼潼2岁半了情况很好，能走能跑，能自己吃饭喝水脱衣服和提示大小便，认识30以内的数字、各种颜色形状、五六十个汉字，数字方面会简单的加减。语言这块基本可以能和我们交流，最多可以说6个字（发音有些还不太清楚），还能说一些简单的英语。现在我们正在慢慢减药，我相信德巴金减完后孩子应该会进步更大！

潼的妈

谦妈 发表于 2011-12-7 19:13
哈哈，真是心有灵犀啊，就觉得你该写了。果然一上来就看到了，还热乎呢。潼潼最近进步很大嘛，加油啊！

哈哈，写的很简单，有空的时候再多写些

潼的妈

大脸猫妈妈 发表于 2011-12-8 11:59
谢谢潼的妈把经历写出来和大家分享,希望有更多好心的爸妈把经历写出来,让我们可以借鉴一下。善良的潼潼妈妈 ...

     推拿我是按照赵鉴秋的《三字经派小儿推拿宝典》上学的，主要推几个穴位起到益智安神镇惊的作用，另外配合捏积。如果感兴趣可以试试，取穴方便操作也很简单，就是需要坚持，推拿是需要长期才能看到效果的。  
   
   康复方面，我主要就是让他看各种卡片，买大量的彩色实物卡，最普通的就行，每天有空当就给孩子看，少量多次，效果会非常好。潼潼的认知一直都很好，我认为跟看大量的卡片是分不开的。

潼的妈

子非鱼 发表于 2011-12-9 15:57
潼潼妈，怎么能让孩子老老实实的接受推拿啊？我看过医院大夫给孩子做推拿的，都是家长按着，孩子哭得稀里哗 ...

   我都是孩子睡着了给他按的，三字经派的推拿很温和，基本不会醒。

潼的妈

游客 125.116.172.x 发表于 2011-12-20 12:27
请问发病以及控制的过程中,孩子软不软?
我家孩子虽然控制了,可是肌力还是差,运动上进步也不是很快

     我们当时很软的，住院时查体时就是说肌张力低，包括控制后相当长一段时间都很软力量不够，大运动一直跟不上，一岁5个月才会四爬，但是也就是从会四爬开始运动突飞猛进，一岁半多点就会走了。  
  
   我们现在2岁半控制2年了，感觉和同龄比力量还是相差很多，我觉得潼潼除了小时候发作是主因外，吃德巴金也是原因之一，有看文献说德巴金也会导致肌张力低，我想西药可能多少都会对中枢神经有些影响的。

潼的妈

风信子janey 发表于 2014-1-5 23:56
潼潼妈，潼潼恢复的真不错，我家宝宝现在2岁+1个多月，恢复的也不错。希望经历过这些痛苦，我们的宝宝以后 ...

一起加油

潼的妈

小鸥 发表于 2014-4-2 08:57
潼妈，你好，我也是北京的，想请教你你几个问题

可以加我qq