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[原创] 爱是责任 更是坚持

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1#
发表于 2011-12-21 16:20:06 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
很偶然看到这个论坛,想说真不错,相比一些大论坛CP专区中满眼小广告和软文,这里纯净的太多。

作为特殊宝宝的父母,每个人都有着一段艰辛的历程,我也希望把他记录下来,倒不是用来回忆这段痛苦的经历,而是希望后来者少走些弯路,得到些帮助。由于我们家宝宝情况更为特殊(双胎、早产、超低体重、小的夭折、NICU、感染、败血症),康复训练前的文字可能会有不少(不知道是否违反这个板块的规矩,写起来再看快快妈的反应吧),鉴于工作还是较忙又是理工科男人,更新速度和文笔还请见谅,不过有任何疑问我都乐意回复。

就这样,开贴
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2#
 楼主| 发表于 2011-12-21 17:39:29 | 只看该作者
虽然老婆怀孕还是一个小小的意外,但考虑到在这以前已经跟随着C(妇科老中医)调理了近半年时间,身体状态也还不错,我们也就欣然的进入到战备状态。

顺利度过前三个月,期间B超正常、建大小卡、产检,考虑到上次妊娠异常(45X)放弃早唐,直接预约羊穿。

羊穿B超检查结果,双胎,单胎盘双羊膜, 较日历孕周稍小。的确双胎羊穿较单胎而言风险放大数倍,但这家因儿科著名的医院居然不敢做的确给我了不小的震撼,so,放弃羊穿。

第二次产检,经介绍进产科B超检查(仪器先进),医生提示TTTs(双胎输血综合症)风险,并推荐她的老师也是国内最好的双胎专家之一S。

很有幸,通过国内某注明医疗网站预约到了S,随后的大小排畸、发育跟踪基本上都是在这家医院而不是建大卡的医院完成,我第一次享受到真正意义上的预约,第一次走进了谢绝男士入内的妇科B超室,第一次能大致看懂红蓝色血流、脏器、度量。但很可惜,S还是提示TTTs风险,在回家恶补这块知识后发现事态的严重性,虽然老婆曾经经历过备孕怀孕整个状态我自认为了解不少孕期知识,但双胎、TTTs、FGR(生长发育受限)完全是一个全新的陌生的领域,被搞的焦头烂额的时候发现这仅仅是噩梦的开始。

这段叙述性文字相当多,很生硬很苦涩,抱歉,实不愿回忆,看过就算了。
3#
发表于 2011-12-21 20:28:33 | 只看该作者
非常赞同你的爱是责任,更是坚持这句话...欢迎所有来到这个论坛的朋友,不管是什么言论,都不会排斥..这个论坛是大家的,所以不需要客气.
4#
 楼主| 发表于 2011-12-22 11:51:20 | 只看该作者
羊水过多加上双胎,LD的孕中期已经行动艰难了,每每遇见其他的大大皮都会问及是否快生了。而我们更加担心的是羊水过多并不是一个现象而是结果,而造成这一结果的可能是畸形、发育障碍、TTTs等等不敢继续想象不知如何面对的原因。

26周,LD高烧,不退,因周数太小不能进产科,疑似乳腺炎,吊青霉素。翌日,见红,急诊住院。

三天产房,人间炼狱,LD高烧依旧,羊水飞涨甚至影响到了呼吸,基本无进食,严格卧床,如厕艰难。期间联络S,告知无病床,同时由于羊水过多转院有风险即使在白车上也可能出现意外,故积极联络转入产科病房(走廊睡满产妇,病床紧张异常)。

进了病房,家属可以陪在周围,LD的情绪好多了,家里人紧张的神经也稍有放松,马上来临的十一长假也让我有更多的时间待在医院,可就在迎接十一来临的那个凌晨,破水了,经过几天给LD稍稍建立起的信念瞬间垮塌。我只能庆幸还好这一切发生在医院或许一切都还有挽回的余地,又或许这对所有人都是一种解脱。
我不停催促终于从产房里请到了一位满面怒火医生,面对着一床夹杂了血丝不知是不是羊水的液体,她从容的说完“硫酸镁加大剂量、吊青霉素、打促进心肺功能肌肉针”后就匆匆离去。
又是一夜无眠,不知换了多少块一次性床垫还有那号称高温高压消毒的手术带,但依然没有止住不停流出的羊水,不过倒是有个不错的副作用就是流了大半的羊水后老婆的呼吸正常没那么胸闷了。

清晨,家人换班,我亟需恶补一下破水保胎这块知识,虽是初秋,但面对无可预知的未来仍觉瑟瑟发抖。
5#
 楼主| 发表于 2011-12-23 14:27:46 | 只看该作者
虽然LD的肚子随着流出大量羊水一下子小了好多感觉有些许恐怖,B超报告看上去反倒没那么糟糕,一是羊水深度已经由曾经峰值的17锐减到9,二是羊水的清澈度还不错起码说明小东西们目前的生存状况无忧,加之恶补了破水的知识大约明白羊水会不断生成不会流光,眼下最大的风险源于子宫与外界有了一个直接的通路因而可能引发的各种感染。

预防感染主要靠清洁再有就是看造化了,羊水还是时不时的往外流,我们极其注意着日常擦洗以及便后清洁,为了能尽可能保持LD下身干燥,我和家人每天不计其数的跑到护士台谄媚的笑着为了多讨到哪怕一块的开刀巾直到护士们宣布今天的供应结束。

LD紧张的情绪也逐渐淡化,但随着长时间住院病友们换了一波又一波烦躁的情绪逐步蔓延,绝对卧床,每天5次抽血监控血糖,背24小时血压监测仪,每两个小时听胎心,24小时吊硫酸镁吊到膝跳反射模糊,另一只手还要时不时吊个青霉素,基本上体会到什么叫度日如年。

我知道这种情况下任何安慰鼓励的话都没有意义,需要的是能够产生共鸣的激励。很巧,在一次和护士的聊天中得知有一个三胞胎妈妈跟LD情况很类似,破水后又保了45天,现在最小的都有3斤多而且还在坚持,这不正好可以做榜样嘛。我也顾不上一老男人穿梭在不同产科病房的尴尬,逮到空就跟三胞胎妈妈交流下心得再跑到护士台瞄下血感染指标再与LD沟通。

就这样,满打满算到了30周,不算是意外的意外还是到来了。
6#
 楼主| 发表于 2011-12-27 09:08:32 | 只看该作者
一早LD的精神状态就不是特别好,感觉还有点低烧,话不多还一直表示有些腰酸,下午过后情况依然没有好转疼痛也蔓延到了全身,晚饭基本没吃同时腹部疼痛加剧,我找来了当班医生,再次加大了硫酸镁剂量,这时已经能隐隐感觉到这一天还是提前到来了。

午夜,LD宫缩明显间隔一步步缩短,喉咙里已开始发出低沉的吼声,指甲也在我的肉里越陷越深,我再次找来当班医生,果然,宫口开了两指,已经没有继续保下去的可能,鉴于周数还是太小,医生立即联系产房医生及新生儿急救中心医生,预约手术及NICU病房。

接下来就是漫长的焦虑的等待,深夜的产房门口已静得出奇依然掩盖不了我对未来的迷茫和担心。门终于开了,在我按套路问出情况怎么样时,得到的答复却不是我曾经想象过千百遍的“母子平安,两个大胖小子”而是“情况不好,跟我上来办入院手续”。

NICU就在产房的6楼,两个小东西一出来就第一时间送到NICU,接着就在全身插满管子接通氧气塞入暖箱。

小,真的很小,比我曾经见到过的任何一个宝宝都小很多,小胳膊也就稍粗过我的大拇指,手指简直就是透明的,在我还来不及更细致观察时我被赶出来了,原来NICU是不允许家属入内的。

接着就是复杂的入院手续,我都记不清在让我看了麻木的病危通知书病重通知书输血单化验单上签了几十个还是几百个字后,终于署名为**之子大和**之子小的两个小东西正式来到了人间。
7#
 楼主| 发表于 2012-1-4 10:00:02 | 只看该作者
LD术后恢复还不错,在月子中心老师指导下开奶也很顺利,而宝宝的情况却远比我想象的严重,大宝2斤6两不能自主呼吸,肺部有阴影,考虑宫内感染及败血症,出生时已注射固儿苏,禁食;小宝1斤6两更为严重出生后即接受数次抢救。另一个关键问题在于两个小东西体重差异过大可能造成严重肌体失衡。

一早NICU的两个主任分别找我谈话(两个宝宝在NICU的两个房间内分属不同的两个主任),听下来感觉主要问一是你有没有钱你的钱能撑多久,没钱建议尽早放弃;二是治不治得好得看造化了,反正目前状况要多严重有多严重;三是救不活不见得是最坏的结果,救活了可能会累及一辈子。当然实际的对话远没我说的这么刻薄,医患的沟通是在友好祥和互敬互重的氛围中愉快的结束的。

我的决定虽没经过家人但依然坚定。

接下去的几天LD虽因感染症状需继续留院观察,但产后能够换到双人病房加上不必24小时卧床精神状态已大为改观。而一向自诩身体强壮的我却在这时莫名其妙的出现胸闷、心脏疼、呼吸困难,以至陪夜的我居然在躺椅上沉沉睡去。直到2点,电话铃把我吵醒,一个不愿意看到的电话号码——NICU。

小宝又一次经历了抢救,值班医生问我愿不愿意再打一针固儿苏,虽然我依然坚定的回答但也同样在思索着第二针的意义是什么。月子里我一直试图避免让LD接触过多的负面信息,但这种半夜里被揪到NICU再怎么也能猜到发生的不会是什么好事情。事后回忆LD一直在说这会不会是父子的心灵感应。

终于,LD顺利出院了,整整一个月,又见晴空,恍如隔世。
8#
 楼主| 发表于 2012-1-6 14:39:21 | 只看该作者
出院后的日子LD是在月子中心度过的,原来的考虑一是LD能吃得好些恢复的快些,二是同时应对两个小东西谁都没有经验,只可惜,小东西们都不知道什么时候来。

小宝的情况还是非常不好,医生也提到了用血问题,由于宝宝还没上户口,我也就分别与我和我LD户口所在区的血站联系。z区的答复很简单,血小板?那很贵的,你带钱来吧。p区的两个老阿姨倒是给我留下还算美好的印象,因为我献过血虽然过了期,还是可以免掉一次的费用不管你用多少血小板和血浆。

虽然用血申请顺利批复,小宝的状况仍然每况愈下,直到不再睁开眼睛,下肢发黑,胃管中溢出粪便,我不愿他再遭罪,放弃了治疗,让他去了那个没有病痛的地方。

不好意思,实不愿回忆这段,虽在上班,仍泪流满面。
9#
发表于 2012-7-11 16:23:25 | 只看该作者
不知道宝宝现在情况怎么样了。
10#
发表于 2012-7-31 16:30:28 | 只看该作者
看得好心痛,想起我生产后的情形。我是通过IVF才怀上的,胎位不正39周剖腹。也是出生后马上转到NICU。唉,不堪回首
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