婴儿痉挛症治疗经验，目前完全控制(发育和智力进步状况持续更新中）

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-7-27 16:16:02

那口盅发表于 2012-7-23 14:31
小宝妈妈：
你好。小宝现在情况怎么样了？祝福小宝早日康复。
我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北 ...

那口盅

你好，我觉得不一定是B6品牌的原因。我们也是用B6控制住之后2个半月后复发，之后再用B6,又换活性B6都无法控制，医生说是会出现这种情况的。小宝目前用喜宝宁+B6+肉碱（一种代谢的药，代谢检查肉碱偏低）控制1个月了。谢谢你的祝福，也希望你家早日康复。

谦妈 · 发表于 2012-7-27 17:37:15

恭喜小宝!看来你们是因为肉碱缺乏引起的啊

匿名 *发表于 2012-7-27 17:46:03* · 发表于 2012-7-27 17:46:03

谦妈您好！您的孩子现在上学了是吗？

谦妈 · 发表于 2012-7-28 21:30:24

游客 124.132.162.x 发表于 2012-7-27 17:46
谦妈您好！您的孩子现在上学了是吗？

是啊

那口盅 · 发表于 2012-7-29 21:32:56

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-27 16:16
那口盅

你好，我觉得不一定是B6品牌的原因。我们也是用B6控制住之后2个半月后复发，之后再用B6,又换活 ...

祝贺小宝，祝所有的孩子都能越来越好。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-7-30 15:23:14

那口盅发表于 2012-7-29 21:32
祝贺小宝，祝所有的孩子都能越来越好。

那口盅，谢谢你，希望你们早日康复。要坚持不懈，我们复发后也是奋战了4个多月才控制住。

那口盅 · 发表于 2012-7-30 15:48:48

本帖最后由那口盅于 2012-7-30 15:49 编辑

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-30 15:23
那口盅，谢谢你，希望你们早日康复。要坚持不懈，我们复发后也是奋战了4个多月才控制住。

小宝妈。祝贺您，同时也感谢您的鼓励。小宝复发那4个月会不会出现倒退的情况？谢谢。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-7-31 10:52:00

小宝4个月没有倒退，运动方面还有进步，只是认知和语言感觉进步缓慢。

那口盅 · 发表于 2012-7-31 11:51:08

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-31 10:52
小宝4个月没有倒退，运动方面还有进步，只是认知和语言感觉进步缓慢。

我宝宝现在每天发作都很轻微，单次点头，有时候2-6次成窜的轻微点头。目前吃的是德巴金（2.2ml/次，一天3次）和硝西泮片（1/4片一天一次）。再不行，下一次打算注射acth。但听说ACTH副作用很大，但也不一定有效。所以很纠结啊。有什么好的建议？谢谢。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-8-1 11:09:28

好的建议就是找最专业的医生，按照他的指导去做。这个病就是试来试去，但在试的过程中找对医生很重要。ACTH的副作用引人而已，小宝打的时候就没什么副作用，除了长胖一点其他都很好。但就是对我们家没用。

那口盅 · 发表于 2012-8-1 11:38:30

小宝妈妈_YR 发表于 2012-8-1 11:09
好的建议就是找最专业的医生，按照他的指导去做。这个病就是试来试去，但在试的过程中找对医生很重要。ACTH ...

恩，我打算这个月再去北大找姜主任求医，看有没办法控制住他的小发作。

那口盅 · 发表于 2012-8-2 10:07:28

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-30 15:23
那口盅，谢谢你，希望你们早日康复。要坚持不懈，我们复发后也是奋战了4个多月才控制住。

小宝妈妈，您好。

我家宝宝查尿液的遗传代谢，说是有问题。医生怀疑遗传代谢的原因导致婴儿痉挛。如果是这个情况是不是更严重？不知道您了不了解。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-8-2 11:37:27

那口盅，你好，你们遗传代谢具体的问题是什么呢？据我们的医生所说，遗传代谢有很多种，有些好治有些不好治。所以还要看具体情况。

那口盅 · 发表于 2012-8-6 13:43:22

小宝妈妈_YR 发表于 2012-8-2 11:37
那口盅，你好，你们遗传代谢具体的问题是什么呢？据我们的医生所说，遗传代谢有很多种，有些好治有些不好治 ...

今天检查结果出来了，我家已经排除遗传代谢原因。目前每天还是有几次轻微的点头，特别是趴在床上抬头时候。下一步考虑ACTH，希望能有效。

longyu777 · 发表于 2012-8-6 16:14:10

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-27 16:16
那口盅

你好，我觉得不一定是B6品牌的原因。我们也是用B6控制住之后2个半月后复发，之后再用B6,又换活 ...

请教一下,遗传代谢检查是如何查的,哪里的医院能做啊?

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-8-6 16:31:03

上海的新华医院和北大妇儿都可以做遗传代谢

longyu777 · 发表于 2012-8-6 16:53:45

口服肉碱就是左卡尼丁吗

longyu777 · 发表于 2012-8-6 16:56:06

可否给一下你的QQ号,想交流一下.

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-8-7 09:01:18

口服肉碱是左卡尼丁,但我们吃的不是左卡尼丁，是台湾版的加力体能咀嚼锭，问过台湾的医生，应该比左卡尼丁效果好

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-10-8 16:01:47

一转眼，小宝已经控制3个月了，上来汇报一下情况，希望大家互相鼓励。10月3日做了一次20分钟的视频脑电图，由醒到自然睡眠的那种，当医院打来电话告知说整个20分钟脑电图都完全正常了，我的心情是无法形容的激动。似乎感到眼前的世界一下次光明了很多。小宝的发育挺好的，现在刚一个半月，能走也能跑，跑的还不是很稳，会爬坡下坡，动作方面似乎都很好，精细动作方面也还可以，能捏起头发丝，也会熟练按按钮，开关灯，听到音乐会跳舞，嘴巴里发音也蛮多的，完玩具还不会很深入的玩，认知和语言这一块还是比正常小朋友稍微慢一些

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