婴儿痉挛症治疗经验，目前完全控制(发育和智力进步状况持续更新中）

那口盅

小宝妈妈：
你好。小宝现在情况怎么样了？祝福小宝早日康复。
我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北大姜玉武大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天开始控制住发作，并且控制住一周。但第二周开始又有点轻微的点头，手上没动作，很轻微没注意都看不出来，每次点2-4次，抱起或躺下就消失。（第二周刚好原先的B6吃完，吃了新的牌子，现在换回原先的B6也继续会轻微点头）这种情况不知道是B6品牌的原因？

那口盅

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-27 16:16
那口盅

你好，我觉得不一定是B6品牌的原因。我们也是用B6控制住之后2个半月后复发，之后再用B6,又换活 ...

祝贺小宝，祝所有的孩子都能越来越好。

那口盅

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-30 15:23
那口盅，谢谢你，希望你们早日康复。要坚持不懈，我们复发后也是奋战了4个多月才控制住。

小宝妈。祝贺您，同时也感谢您的鼓励。小宝复发那4个月会不会出现倒退的情况？谢谢。

那口盅

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-31 10:52
小宝4个月没有倒退，运动方面还有进步，只是认知和语言感觉进步缓慢。

我宝宝现在每天发作都很轻微，单次点头，有时候2-6次成窜的轻微点头。目前吃的是德巴金（2.2ml/次，一天3次）和硝西泮片（1/4片一天一次）。再不行，下一次打算注射acth。但听说ACTH副作用很大，但也不一定有效。所以很纠结啊。有什么好的建议？谢谢。

那口盅

小宝妈妈_YR 发表于 2012-8-1 11:09
好的建议就是找最专业的医生，按照他的指导去做。这个病就是试来试去，但在试的过程中找对医生很重要。ACTH ...

恩，我打算这个月再去北大找姜主任求医，看有没办法控制住他的小发作。

那口盅

小宝妈妈_YR 发表于 2012-7-30 15:23
那口盅，谢谢你，希望你们早日康复。要坚持不懈，我们复发后也是奋战了4个多月才控制住。

小宝妈妈，您好。

我家宝宝查尿液的遗传代谢，说是有问题。医生怀疑遗传代谢的原因导致婴儿痉挛。如果是这个情况是不是更严重？不知道您了不了解。

那口盅

小宝妈妈_YR 发表于 2012-8-2 11:37
那口盅，你好，你们遗传代谢具体的问题是什么呢？据我们的医生所说，遗传代谢有很多种，有些好治有些不好治 ...

今天检查结果出来了，我家已经排除遗传代谢原因。目前每天还是有几次轻微的点头，特别是趴在床上抬头时候。下一步考虑ACTH，希望能有效。

那口盅

小宝妈妈_YR 发表于 2013-4-24 15:16
4月10日又做了一次脑电，距离上次的脑电3个月，令人沮丧的是，这次的脑电还不如3个月之前，左边颞叶部位还是 ...

上次小宝的脑电不是已经正常了吗？台湾的医生是说两岁半后再复查吗？我上个月也给我家宝宝复查了核磁共振，也是正常。这个月到北京姜玉武说核磁共振以后就要不查了，几次都查不出来应该就没有病灶。。。

那口盅

游客 125.115.155.x 发表于 2013-10-10 15:14
请问你们吃的B6是什么牌子的？谢谢

具体什么牌子我忘记了。当时问过医生，牌子影响应该不大。