也许明天（某一天）安静的离开这个世界

xiaoyuejing

从来没有这种心态，要用自杀结束自己的生命。生了宝宝后我相信命运了。宝宝从出生到现在8个月了，我每天生不如死。
怀孕的时候经历了唐氏高危，羊水穿刺。本来以为生下的宝宝会健康。可是命运就是要捉弄我。生下的是一个比唐氏宝宝更没有办法的宝宝。宝宝是先天性风疹综合症。眼睛畸形（全世界都没有办法），将来一定会失明。耳朵也会聋。当我知道宝宝眼睛的时候，我祈求上天能把我的一直眼睛给他。可是没有办法。于是，我想宝宝即使是盲人，我也可以让他快乐，只要他又好的耳朵，好的头脑。可是，从新生儿听力筛查未过，到最经宝宝总是抓耳朵。我知道距离宝宝耳朵聋也不久了。宝宝出生我就发现他又些不对劲。三个月我带他去看医生，神经科医生说他可能是脑瘫，但是不是运动型的。他们说很麻烦。我部相信。我想脑瘫宝宝只要早期治疗也可以生活自理。可是，命运就是捉弄人。宝宝是风疹病毒倾入了神经，智力会永久性的迟钝。一个孩子眼睛看不到，耳朵听不到，骨骼发育一查。神经在胚胎发育的时候受损。怎么可能生活自理。宝宝智力可能用远停顿。他不认识我，会笑。抱在手上总是乱动。去给宝宝康复了两个月。虽然我知道那是自欺欺人。高昂的费用让我闯不过气来。医生说宝宝没有我想得那么糟。因为他们是用脑瘫宝宝的想法看宝宝的。宝宝会追物，会笑。可是永远这样又会是怎样。
宝宝一辈子就是会这样了，他一天天的长大，思维却不长。我该怎么办，我要带着他去自杀吗。还是怎样。对不起公婆，他们并不知道宝宝未来的严重性。对不起所有人。

孩子无意识的乱互根本控制不了。我强迫自己不去想。每天从梦中我都梦见宝宝是健康的。可是醒来看着身边的宝宝，我的眼泪又流下来。不敢出门。看到其他的宝宝，我的心在流血。看到70岁的老人，我难以想象我的孩子70岁的时候还是婴儿的智商。他该怎么活下去。我受的打击太大了，我知道我陪不了他多久了。不想了连累公婆，老公。可是，我的父母跟我说如果我走了，他们怎么办。可是，让我每天这样活着，我又能开心吗。公婆本来是该享受天伦之乐的，可是面对这样一个孩子，他们还要在我面前表现着希望。

xiaoyuejing

也许是上辈子做错了什么吧。我从小受父母的影响，对于身边的人总是怀有一颗感恩的心。凡事都为他人着想。我的朋友说我太善良了，会被人欺负。我怀宝宝时候，我还自学日语。我的同事说我肯定会有个聪明的宝宝。可是梦中的那条畸形的蛇让我很不安。而且，怀宝宝的时候，也梦见了一个小男孩，看着我。和我现在的宝宝长得一摸一样。梦里，我梦到他死了，离开我而去。很多次我都从梦中惊醒，泪流满面。而且，经常梦见大火。难道，真的是命中注定吗?怀孕的时候，我看到电视了有些残疾的孩子，我说他们好可怜。我的宝宝一定要有颗慈善的心。可是，没想到我的宝宝不仅仅是残疾。“云淡风轻”你的宝宝康复能够自理吧。智力应该没有问题吧。有希望就好好的抓住吧。还有，上面那位，你的宝宝三岁了，现在是什么情况。还有，宝宝每天要用好多尿片，他长大了也要用。我想问一下，大家是怎样节省开支的。只能给他吃好，穿好了。因为没有希望。如果我们走了，我们的孩子完全不能自理，他怎么办？

xiaoyuejing

老公才29岁，我32岁了。可是他应该有一个好的孩子的。我的孩子完全是因为我身体的原因，他很无辜。老公是独子。我遇上了世界上最好的公公婆婆，他们没有责备我。而是很爱孩子。可是他们不知道以后的日子的艰难。我怀上宝宝的时候，我想如果宝宝生下来后，我一定好好努力，将来公公婆婆需要我照顾的时候，我一定待他们如亲生父母的对待。可是，我没有生个好孩子，反而让他们在老年经受巨大的打击，还要闹心闹苦。将来有天他们需要照顾了，又有这样一个孩子，我能应付的过来吗？浩浩宝宝妈妈，你的联系方式？

其实很多妈妈都曾有过这种想法，但多数还是选择去面对这一切，接下去的生活是希望失望快乐悲伤的交替，偶尔还是会冒出自杀的想法，不过始终没有勇气，因为不知道自杀后的世界是不是真比这个世界更有希望。

快快妈

有勇气去死，还有什么事情能难倒你呢？你就不能把这命再延长一段时间，老天爷迟早会来索取的，何必自己提早结束呢。

可是哪些妈妈的孩子还有一双好眼睛，好耳朵，还可以看到孩子的进步。还可以听到孩子叫一声妈妈，还有希望生活自理。可我的孩子呢，永远是个婴儿。抱不动了怎么办。

快快妈

因为我们是妈妈！全世界都放弃的时候，我们也不能放弃，努力到最后一秒钟！

前方无希望

长痛短痛都是痛。问题在于自己的心。

popo

难免会有绝望的时候......抱抱楼主，我们迟早都会毁灭。什么样的生活都是一份上天的礼物。怨天尤人是没用的。别管如何走到今天这一步，而要想要向何处去。

希望2011

不要想的那么多，过一天算一天，给自己点希望吧！

林妈妈

还是要好好活下去，你没有权利选择死啊，你的家人呢，难道让她们为你伤心难过吗？死了一切就都解决了吗？必须活下去，就算再差，也有再差得办法。我的心情也很差，不知道怎么安慰你，但是我们一定要一路搀扶着走下去，打起精神来，该干嘛干嘛，对不起谁的根本没有用，已经对不起了，就这样吧，厚着脸皮走下去！

林妈妈，你的孩子是怎样？我的孩子木偶的思维。无法治愈的眼睛和耳朵，身体发育异常。无意识的乱动。我现在想想东莞那位脑瘫孩子的妈妈。当初还是又希望的。可是，我的孩子根本就没有希望。

林妈妈，我看了你写的孩子的康复历程。你还是有希望的。医生说你家孩子可以上学，智力好。可我的孩子呢，没有希望呀。永远婴儿的智力。能不绝望吗

jenny

有勇气选择死去为什么会没有勇气选择活下去？ 有时我很佩服选择死去的人，但是有的选择死去的人还是很让我鄙夷的，有的人是自私的，才选择了死去。也许这里的妈妈们相比较你而言有点幸运，可是在这个世界上，总有比你更不幸的人。还有根本不懂得上网的，连牢骚都没出发的......
如果可以，请努力的活下去，为了宝宝。

首席妈咪

很理解。我有一对双胞胎脑瘫儿子，大的可以走了，智力良好。小的也是智力严重落后，眼睛不好，天天抱着。有两个这样的孩子真的是忙不过来。大的要去康复什么的都没有时间，现在都是我自己在家帮他练。过了年上特教幼儿园还要家长跟着，我都没有办法了。现在我只希望大的能够早日生活自理，早日融入社会。现在还不能蹦，跳，可以走坡路，不能自己上下楼梯，但还不能自己穿脱衣。小的真的是拿他没有办法，每月昂贵的药费（婴儿痉挛症），他自己也要小一千。我也真的是没有办法了。楼主我很能理解你，只有相同命运的人才能感受我们的感受。

xiaoyuejing

首席妈妈，你的宝宝应该都可以生活自理吧。我宝宝现在8个月都三十斤了。有些抱不动了。脑瘫还有希望。我的希望呢？没有希望的。一醒来后就要抱着，不停的乱动，乱叫。要疯掉了。我害怕我那天成为第二个韩凤英。上面说我还能上网。有时我想，如果我时山村里的农妇更好。我就每天农耕。可是不是，接受了高等教育。习惯了办公室的生活。曾经学习的专业永远也用不到了。生活圈子也变了。未来每天就是在家帮宝宝的吃喝拉撒。真的不敢想象。宝宝的寿命肯定比我长。我走了，他就只能在床上了。尿了谁帮他，脏了谁帮他？他还不是那么没有尊严的活着，是静静的等待死去吗？

雍妈妈

孩子这么小，别这么快的下结论，孩子的潜能是无限的，不轻易放弃，我贴纸里有家庭康复操，你看看。http://help-hope.org/thread-6036-1-1.html别灰心呀！

戴海东(治疗师)

父母最大的责任和义务就是让自己的孩子生活的快乐，无论孩子健康与否，都是上天赐给我们的礼物，只要父母给与孩子持久的爱，孩子就能感受到家的温暖，就会快乐的成长，不管他们是否能听见是否能看见，永远是父母的天使。

谢谢大家的关心。宝宝是先天性风疹综合症。没有康复的可能。眼睛畸形，会失明。听力也会丧失。
骨骼发育异常。智力永久性的停顿。预后还会有很多并发现象出现。所以，我会那么悲观。我可以照顾他到40岁，因为那是我70了。他怎么办？？？只会饿了要吃。

山山妈

唉 确实压力是会很大。但是我觉得要是孩子真的有那么多问题的话，我觉得我们可以陪他走完这一程。我们可以让我们的生命更加的长。另外，要是可能，你是不是可以恢复自己的工作，而让老一辈的来参加到照顾的队伍里来？

山山妈

xiaoyuejing，加到QQ群里吧。这个群里很多小孩都是特殊小孩，大家的心情都是相似的。35686116