也许明天（某一天）安静的离开这个世界

xiaoyuejing

我也想不泄气呀。可是，今天他奶奶说抱不动了。我很难想象宝宝18岁后的身高和体重要几个人才能抱动呀。看到别的孩子1岁多的样子。我的孩子80岁也只有这样。什么是希望呀。希望是只要努力就有希望。而我就算再努力。宝宝寿命增长，而永远停滞。希望在哪里。同事说我曾是个乐观的人，可是我再也乐观不起来。

空港新城

努力，别泄气

我想QQ群里的宝宝都没有我宝宝严重吧。希望我一觉睡过去，不要再醒来了。

是的。100万分之一的概率。这个综合症就是预后会更差。快点解脱吧。我的孩子呀，妈妈是前辈子做错了什么了。为什么要这样对你和我。

先天性风疹综合症有这么恐怖吗？别吓我？宝宝能追物，说明他能看得见啊？视力听力现在是好的以后怎么会变瞎变聋呢？我家是巨细胞感染，现在快20个月了，会走，还走不稳，目前视力听力都是好的，可是智力落后很多很多，我发现好像从9个来月的时候开始智力好像就没什么进步了，我本来还抱着很大的希望，可是看到你的文章，又感到恐慌了！

山山妈

xiaoyuejing，加到QQ群里吧。这个群里很多小孩都是特殊小孩，大家的心情都是相似的。35686116

山山妈

唉 确实压力是会很大。但是我觉得要是孩子真的有那么多问题的话，我觉得我们可以陪他走完这一程。我们可以让我们的生命更加的长。另外，要是可能，你是不是可以恢复自己的工作，而让老一辈的来参加到照顾的队伍里来？

谢谢大家的关心。宝宝是先天性风疹综合症。没有康复的可能。眼睛畸形，会失明。听力也会丧失。
骨骼发育异常。智力永久性的停顿。预后还会有很多并发现象出现。所以，我会那么悲观。我可以照顾他到40岁，因为那是我70了。他怎么办？？？只会饿了要吃。

戴海东(治疗师)

父母最大的责任和义务就是让自己的孩子生活的快乐，无论孩子健康与否，都是上天赐给我们的礼物，只要父母给与孩子持久的爱，孩子就能感受到家的温暖，就会快乐的成长，不管他们是否能听见是否能看见，永远是父母的天使。

雍妈妈

孩子这么小，别这么快的下结论，孩子的潜能是无限的，不轻易放弃，我贴纸里有家庭康复操，你看看。http://help-hope.org/thread-6036-1-1.html别灰心呀！

xiaoyuejing

首席妈妈，你的宝宝应该都可以生活自理吧。我宝宝现在8个月都三十斤了。有些抱不动了。脑瘫还有希望。我的希望呢？没有希望的。一醒来后就要抱着，不停的乱动，乱叫。要疯掉了。我害怕我那天成为第二个韩凤英。上面说我还能上网。有时我想，如果我时山村里的农妇更好。我就每天农耕。可是不是，接受了高等教育。习惯了办公室的生活。曾经学习的专业永远也用不到了。生活圈子也变了。未来每天就是在家帮宝宝的吃喝拉撒。真的不敢想象。宝宝的寿命肯定比我长。我走了，他就只能在床上了。尿了谁帮他，脏了谁帮他？他还不是那么没有尊严的活着，是静静的等待死去吗？

首席妈咪

很理解。我有一对双胞胎脑瘫儿子，大的可以走了，智力良好。小的也是智力严重落后，眼睛不好，天天抱着。有两个这样的孩子真的是忙不过来。大的要去康复什么的都没有时间，现在都是我自己在家帮他练。过了年上特教幼儿园还要家长跟着，我都没有办法了。现在我只希望大的能够早日生活自理，早日融入社会。现在还不能蹦，跳，可以走坡路，不能自己上下楼梯，但还不能自己穿脱衣。小的真的是拿他没有办法，每月昂贵的药费（婴儿痉挛症），他自己也要小一千。我也真的是没有办法了。楼主我很能理解你，只有相同命运的人才能感受我们的感受。

jenny

有勇气选择死去为什么会没有勇气选择活下去？ 有时我很佩服选择死去的人，但是有的选择死去的人还是很让我鄙夷的，有的人是自私的，才选择了死去。也许这里的妈妈们相比较你而言有点幸运，可是在这个世界上，总有比你更不幸的人。还有根本不懂得上网的，连牢骚都没出发的......
如果可以，请努力的活下去，为了宝宝。

林妈妈，我看了你写的孩子的康复历程。你还是有希望的。医生说你家孩子可以上学，智力好。可我的孩子呢，没有希望呀。永远婴儿的智力。能不绝望吗

林妈妈，你的孩子是怎样？我的孩子木偶的思维。无法治愈的眼睛和耳朵，身体发育异常。无意识的乱动。我现在想想东莞那位脑瘫孩子的妈妈。当初还是又希望的。可是，我的孩子根本就没有希望。

林妈妈

还是要好好活下去，你没有权利选择死啊，你的家人呢，难道让她们为你伤心难过吗？死了一切就都解决了吗？必须活下去，就算再差，也有再差得办法。我的心情也很差，不知道怎么安慰你，但是我们一定要一路搀扶着走下去，打起精神来，该干嘛干嘛，对不起谁的根本没有用，已经对不起了，就这样吧，厚着脸皮走下去！

希望2011

不要想的那么多，过一天算一天，给自己点希望吧！

孩子无意识的乱互根本控制不了。我强迫自己不去想。每天从梦中我都梦见宝宝是健康的。可是醒来看着身边的宝宝，我的眼泪又流下来。不敢出门。看到其他的宝宝，我的心在流血。看到70岁的老人，我难以想象我的孩子70岁的时候还是婴儿的智商。他该怎么活下去。我受的打击太大了，我知道我陪不了他多久了。不想了连累公婆，老公。可是，我的父母跟我说如果我走了，他们怎么办。可是，让我每天这样活着，我又能开心吗。公婆本来是该享受天伦之乐的，可是面对这样一个孩子，他们还要在我面前表现着希望。

popo

难免会有绝望的时候......抱抱楼主，我们迟早都会毁灭。什么样的生活都是一份上天的礼物。怨天尤人是没用的。别管如何走到今天这一步，而要想要向何处去。

前方无希望

长痛短痛都是痛。问题在于自己的心。