也许明天（某一天）安静的离开这个世界

云淡风轻

你宝宝才八个月就有30斤，我宝宝七个月了还只十五斤，瘦得只有骨头，也是一天到晚无缘无故地哭，他是出生时重度窒息，当时医生让我们放弃，目前恢复的可能太少，可是我们还是坚持要给他康复，我也想过无数次去死，可是后来一想，既然我带他来到这个世界，他自己都挺过来了，为什么不让他活着，以后是什么样也管不了那么多，现在哭也是一天，乐也是一天，只要宝宝在身边陪着你，何不快乐地过好每一天。

xiaoyuejing

也许是上辈子做错了什么吧。我从小受父母的影响，对于身边的人总是怀有一颗感恩的心。凡事都为他人着想。我的朋友说我太善良了，会被人欺负。我怀宝宝时候，我还自学日语。我的同事说我肯定会有个聪明的宝宝。可是梦中的那条畸形的蛇让我很不安。而且，怀宝宝的时候，也梦见了一个小男孩，看着我。和我现在的宝宝长得一摸一样。梦里，我梦到他死了，离开我而去。很多次我都从梦中惊醒，泪流满面。而且，经常梦见大火。难道，真的是命中注定吗?怀孕的时候，我看到电视了有些残疾的孩子，我说他们好可怜。我的宝宝一定要有颗慈善的心。可是，没想到我的宝宝不仅仅是残疾。“云淡风轻”你的宝宝康复能够自理吧。智力应该没有问题吧。有希望就好好的抓住吧。还有，上面那位，你的宝宝三岁了，现在是什么情况。还有，宝宝每天要用好多尿片，他长大了也要用。我想问一下，大家是怎样节省开支的。只能给他吃好，穿好了。因为没有希望。如果我们走了，我们的孩子完全不能自理，他怎么办？

大脸猫妈妈

xiaoyuejing 发表于 2012-1-11 09:10
安豆妈妈，大脸猫妈妈。谢谢你们。真的。记得宝宝的时候，我当时可能是急性肠炎。打的点滴。那是虽然我肚子 ...

我宝宝得了痉挛症，现在控制住5个多月了，现在一周一。有一些方面落后比较多。
但是只要不复发，我相信会慢慢赶上的。这两天发现有时候频繁眨眼。不知道是不是小发作。
也是很担心。每天都过得提心吊胆。希望不是。
现在都不去想将来了。楼主妈妈也不要想那么多了，过好现在的每一天吧。
将来会怎么样谁知道呢？想想我怀孕前和孕期也是做了很多工作。
想着孩子以后有多漂亮多聪明。没想到是这个样子的。这个病我以前连听说过都没有。
很多事情都是我们没办法掌控的，过好现在的每一天吧。不要去想将来怎么样了。
将来怎么样谁都不知道，现在那些健康的孩子也不能保证以后怎么样。
好好珍惜和孩子相处的每一天。

也许比起你们来，我真的很不幸。我的宝宝没有希望。如果他需要躺在那里，我每天给他衣服，洗洗尿布。还可以做点其他的事呀。可是，他一醒来，就要我抱，陪着他。我常想，难道，我一辈子就这样了吗？我们都是经过高等教育的人，学了外语，专业知识，以后都用不到了， 永远不可能牵着孩子的手去看看外面的世界。我觉得会好不心甘。母爱伟大，可是需要这样吗？有了这个孩子后，我是不是就放弃我曾今的梦想呢？我是不是不是个好母亲呢？我为什么不能为了孩子放弃所有呢？每当孩子睡着后，我还会翻出专业书，外语书看看。我泪流满面。我很自私吗？我好想有一个健康的孩子，可是我还敢要吗？就算有也下一个，他长大了，就要照顾哥哥，很不公平。又有谁会嫁给一个这样的家庭呢？
工作没了可以再找，离婚了可以再婚，可是生了一个这样的孩子，是不是永远要低人一等，变成了弱势群体。觉得，哪些山村了里的农妇比我幸福，因为他们有健康可爱的孩子。而我，曾经再优秀，可是生了个这样的孩子就变了。一切都变了。孩子好无辜！

xiaoyuejing

也许比起你们来，我真的很不幸。我的宝宝没有希望。如果他需要躺在那里，我每天给他衣服，洗洗尿布。还可以做点其他的事呀。可是，他一醒来，就要我抱，陪着他。我常想，难道，我一辈子就这样了吗？我们都是经过高等教育的人，学了外语，专业知识，以后都用不到了， 永远不可能牵着孩子的手去看看外面的世界。我觉得会好不心甘。母爱伟大，可是需要这样吗？有了这个孩子后，我是不是就放弃我曾今的梦想呢？我是不是不是个好母亲呢？我为什么不能为了孩子放弃所有呢？每当孩子睡着后，我还会翻出专业书，外语书看看。我泪流满面。我很自私吗？我好想有一个健康的孩子，可是我还敢要吗？就算有也下一个，他长大了，就要照顾哥哥，很不公平。又有谁会嫁给一个这样的家庭呢？
工作没了可以再找，离婚了可以再婚，可是生了一个这样的孩子，是不是永远要低人一等，变成了弱势群体。觉得，哪些山村了里的农妇比我幸福，因为他们有健康可爱的孩子。而我，曾经再优秀，可是生了个这样的孩子就变了。一切都变了。孩子好无辜！

jun2302003

xiaoyuejing 发表于 2012-1-15 19:55
也许比起你们来，我真的很不幸。我的宝宝没有希望。如果他需要躺在那里，我每天给他衣服，洗洗尿布。还可以 ...

      1.我觉得，如果你能挺起脊梁一直照顾这个有病的孩子，那么你就不是弱势的，一般人他们能做得到吗？！
      2.你会外语应该能找一份相对不错的工作，目前如果有能力就尽量给孩子治，说不定有奇迹的发生呢！如果实在是山穷水尽了，孩子和周围的人都不会怪你的。
      3.你不用为孩子放弃你的所有，孩子虽然很重要，但他一定不是你生活的全部，你还有自己的路，你一定要活下去！
      4.最省纸尿裤的方法就是尽量少用纸尿裤，用防漏的尿裤套里面衬上布尿布（多准备些布尿布），有时间时用手洗，如果实在多又没时间就攒起来用机洗，我们那时候是用手洗的。尽量不用洗衣粉，要用肥皂或皂粉。

康康爸

其实，首先孩子可能没有你想象的那么糟；其次，也许这个世界，只有我们是孩子唯一的依靠，所以，我们没有权利选择离开这个世界；再次，既然选择留下是唯一的路，那么，我们可以抱怨，可以痛哭，就算阴雨绵绵，可我们总要让自己找到点阳光吧；最后，你的心境，很多类似孩子家长都经历过，最困难的时刻只有一个字：挺

xiaoyuejing

我的孩子不是我想象得那么糟，可能更糟吧！一个女人可以都不是，但是她有一个健康可爱的孩子，她就拥有了全部。我的父亲告诉我说，你看明星王姬的孩子是弱智呀。她也挺过来了。可是，她当初还是有轻生的念头。她用了几百万，可是孩子17岁了还只是2岁的智力，生活还不能自理。况且她的孩子，除了智力，其他都是好的。而我呢？金钱没有，精力也不好。孩子情况比她的更糟。今天去喝别人的喜酒，我的心里五味俱全。我的孩子现在才9个月，就有30斤了。根本就抱不动了。按他遗传他父亲的体格的话，肯定会有1.80米，200斤吧。我不敢想象呀。
“最后，你的心境，很多类似孩子家长都经历过，最困难的时刻只有一个字：挺",  是的，我也想挺。可是，我没有希望。我感觉自己活着就是行尸走肉了，没有追求的人生还会有意义吗？每天吃饭，也好像只是为了延续自己的生命。父母说我变了一个人，曾经利落，真诚，开朗的人变了，变得没有追求，没有思想，颓废。是的，我自己也觉得。因为没有希望的生活。我觉得我无法走出自己，也无法面对。从怀上孩子到现在，打击是一个连着一个。我该怎样坚强？不应该为孩子放弃一切，不放弃又能怎样？孩子24小时需要人照顾，我或许没得选择？

xiaoyuejing

在这个社会，一个家庭有一个健康的孩子生存的困难，何况有一个这样的孩子，而且双方还有年迈的父母。有人或许说，也许将来福利制度好了，把孩子给福利院吧！我不相信中国的未来。中国现在时怎样，贪官贪上亿资产，还可以缓刑。而每年投入给教育和福利的少之又少。可以花很多钱，办一场春节晚会，却不愿意用到造福福利上。五十年之前，大家贫富差距不大，国家多残疾人照顾还可以。那时或许寄希望于现在福利制度好了。可是，现在又能怎样?所以，我不相信未来的福利对我的孩子会怎样？何况一个完全没有生活能力的人呢？所以，才会有那么多同病相连的家庭绝望。或许，有人会说在西方，残缺的孩子，甚至只有呼吸的孩子都被人推着车子出来晒太阳。可是，那是在西方，这样的孩子国家会负担，而在中国想都不敢想。我给孩子去康复那两个月。账上快没钱，医生马上不给治疗。我说，我好几万都花了，难道会在乎几百元吗？可是，在他们眼里只有钱。眼睛里没有同情。

康康爸

这个zf到底有多腐朽，腐败，无能，估计太多的类似孩子家长感受最深，实在也不值得我们去期望太多，讨论太多。就在今天，我向政府申请的大病救助没有通过，竟然说脑瘫不是救助范围，明明报纸上都登载了可以申请救助的，可就是得不到批准，虽然气愤，但也能接受这个结果。我得到的帮助几乎没有，承受的担子也不轻，自己不是一直走过来了吗？经常和妻子说，我们努力活下去，尽可能活好些，让孩子活得快乐些，这就是我们今生的意义。至于自己走了以后，孩子怎么办？说真的，不是没有考虑过，只是真的没必要天天去想这事情

xiaoyuejing

康康爸爸，你家宝宝的情况是怎样的？可以康复吧！刚才从梦中醒来。又是同一个梦，梦见孩子好健康。不想，又能怎样？孩子出生到现在才9个月。我没有那么容易走出来？因为未来不是越来越美好，而是越来越艰辛。孩子的爷爷奶奶照样给孩子买这买那？我不知道，他们是否是再安慰我的心？也许，他们不知道宝宝的严重性。但是孩子以后的情况对于家庭肯定是个定时炸弹！他们以后能接受吗？

我觉得林妈妈说得好，就算活的不好不体面， 给亲人带来种种痛苦（尽管不是我们故意）， 也要厚着脸皮活下去。 有多少不配活着的人都死皮赖脸的活着呢。 何况我们和我们的孩子并没有伤害任何人。 残疾人是因为人类有多样性。 残疾人也有资格活下去， 比聪明的坏人更有资格。
另外， 你不必去想太远的将来， 如果孩子状况真如你想象那样糟糕，恐怕他并不能活得比你更久啊。 说不定将来某一天， 他真的离开你了， 你才发现其实他在你身边的日子并不多， 到时不要让自己后悔， 在他短暂的一生中却没有得到你全心的照顾和爱。 那孩子才是真正的可怜啊。 如果你想着他有一天会先离开你， 也许你的心态会不一样了。

xiaoyuejing

孩子的生命应该不会因为这些状况而短暂。所以我才担心孩子的未来。我现在每天早晨醒来，我就想我应该怎样挣钱才能不至于生活变得很艰辛。想不起来，对于以后的生活不敢想象。判刑也有个期限吧！这两年，孩子的爷爷奶奶还可以帮我照顾他。以后，我该怎样才能孩子和自己的追求两不误呢？说句实话，我无法每天的世界里只有照顾孩子。因为这样，会与外面的世界隔离，也总有一天会变成怨妇。也许一个人的累，最害怕的是心累了。大家有什么好的建议呢?我希望在未来的日子了，我能照顾一天天长大的孩子，又能活得有意义，有希望，不至于与世界格格不入。"好死不如耐活着”，如果我只是为了仅此就好了。可是，从小接受的教育，让我无法只是这样。怎样才能不是赖活着呢？

苦海无涯

亲爱的，抱抱。
我每次在生活中看见一些严重的孩子，都会落泪。
之前我认识的一个病友，妈妈说打算把孩子去丢掉，当时说的很决绝，甚至为了丢孩子，去给孩子买了一部新的推车。那孩子有的地方软，有的地方硬，异常姿势也明显，也许一辈子都不能走路的，可是昨天我打电话劝她别丢掉孩子时，她说他们原本也不打算丢了，自己的孩子，终究于心不忍，很平静的告诉我，打算伺候他一辈子。
坚强点吧亲，小三妈妈的帖子里面说的很好，“让轻度的孩子回归社会、让中度的孩子过上比较正常的生活、让重度孩子能够自己穿衣吃饭并大小便自理、让极重度的孩子有个快乐的人生。”

保重身体，健康平安！

康康爸

其实，像我们这样的家长，最担心的是未来，孩子未来可能难以康复，我们自己的未来似乎看不到希望。很多时候，我们要做的就是不要想未来，过好今天。

xiaoyuejing

，“让轻度的孩子回归社会、让中度的孩子过上比较正常的生活、让重度孩子能够自己穿衣吃饭并大小便自理、让极重度的孩子有个快乐的人生。”宝宝不是脑瘫，如果是的话，或许他的生命不会很长。我还可以陪他。可孩子身体健康，所以他活在自己的世界里，身体却异常健康，所以我陪不到他老。今天抱了好胖的他，我全身都痛。妈妈说我来到这个世界就经历很多。妈妈生我的时候，基带缠着脖子三圈。如果是再现在，肯定会窒息。从小到大，懂事，尊老爱幼，工作努力，待人真诚。中途因为家境困难，放弃大学的机会，出去工作。原本以为结了婚，生了孩子，可以好好休息一下。可是，命运捉弄人。好累，真的好累。心从来没有休息过。我不知道自己能坚持多久，好想找个人说说话。真的。有那个妈妈的电话吗？想和她说说话。伺候他一辈子，也许我和她交流一下，给自己勇气。

苦海无涯

xiaoyuejing 发表于 2012-1-20 18:12
，“让轻度的孩子回归社会、让中度的孩子过上比较正常的生活、让重度孩子能够自己穿衣吃饭并大小便自理、让 ...

理解你的苦难，我也深知老天是不公平的，可是既然我们遇到了这样的孩子，除了选择坚强坚韧，还能如何？

其实小三妈说的不一定是针对脑瘫孩子，就算是因为其他原因引起的，也有个衡量的度，至于是轻度还是什么，家长最清楚了。

那个妈妈没有什么文化，而且2夫妻也是打工的。现在经济不是很好的情况下，基本上是不打算给孩子康复了。孩子也许就是

一辈子躺在床上度过，但是妈妈接受了现实。尽管决定很难，将来的生活更难，除了自己不断调整心态，也别无他法，

亲你也可以的，只是需要时间……有空可以看下我的帖子，我最近遇到一个病友，孩子很严重的，父母也一直没放弃~

如果你相信的话，可以信耶稣，有个心灵慰藉的同时，我想世间也许真有神存在，也许有奇迹能发生的。

深深祝福你！

xiaoyuejing

幸福的家庭都是相同的，不幸的家庭各有各的不幸。你的帖子在哪里可以看到呀。我不是想放弃。因为孩子是在胚胎发育时候就已经决定了他的人生。孩子头脑只有20分，又怎能康复到60分？在我的孩子身上不可能发生奇迹了。那个妈妈的孩子一辈子躺在床上，父母走了，孩子怎么办？

云淡风轻

xiaoyuejing 发表于 2012-1-15 18:15
也许是上辈子做错了什么吧。我从小受父母的影响，对于身边的人总是怀有一颗感恩的心。凡事都为他人着想。我 ...

我宝宝能否自理也是个未知数，这段时间又感冒流鼻涕好多天了，康复只有中断，病也跟着明显，手脚都硬，还不停地打挺，头后仰地厉害，他爷爷奶奶都说他会完全好起来的，可是只有我自己心里清楚，老公在外工作我还不能跟他说宝宝的不好，要不然他也没心思做事了。

sonia133133

命运如此安排，真叫我无奈。
过年回老家了，每天窝在家里，不敢带孩子出去见人。
谈的最多的就是二胎话题，可是我家本来就属于遗传，生个二胎哪能这么容易呢。
楼主要不也考虑一下二胎吧。或许我们走了，还有人照顾他呢。