慧慧宝贝加油 发表于 2012-9-22 21:11 
曾经我也有这种想法如果我们不在了我的孩子该怎么办啊？我的孩子也是重度脑瘫，现在20个月了还不会走路不会 ...
女儿快20个月了，不会爬，不会走，不会说话 我小孩是过了预产期没反应然后剖宫产的，出生的时候有七斤，当时出生的时候听到哭了几声，评分也是十分，可一整天小孩不吃不哭也不闹，我们当时就觉得小孩有点不对劲叫医生来看，医生看了说是正常，就一直到出院小孩一天也吃不了100毫升奶，也不睁眼也不哭闹，医生还是让我们出院了，回家第二天小孩就一身 v 冰冷，送去市医院医生说脐部感染是败血症后来就隔离治疗感染好了可还是没什么反应，后来又说是软圆孔未闭，说是心脏病建议我们送杭州儿保，当时小孩才十五天我们六神无主就送小孩来杭州了，到了又被隔离，又是做心电图又是脑电图，核磁共振做出来也正常，后来又查遗传代谢，又做脑脊液都正常后来呆了一个星期医生说小孩呼吸困难随时会没叫我们转去上海看看说什么这小孩能查的多查了就是查不出来，有一医生说有可能是脑瘫，后来我们有又去了上海儿保医生说脑瘫要六个月以后才可以说，后来又是天天查这查那也正常，到后来我实在受不了小孩天天受那罪也对医院彻底绝望了就把小孩带回家了，回家后一吃奶就一脸发紫，然后闭气，我们就抱起来拍后背，当时我们想能都陪她一天是一天不想让她在去医院受苦了，一直到三四个月就好了，一天能吃三四百毫升了脸也不发紫了，到八个月能抬头，现在20个月能靠着站数分钟，逗会笑，能独做，会认人(我也不知道是不是认人就是看到生人会哭)，这几天和她说来握个手她也会伸手，就是早上睡觉不弄她睡到十点也不会醒，我想带她去康复又不知道去那家医院，加上我老公总觉得小孩的命是从医生手上抢回来了，对医院也绝望了，其实我也怕，但我加了这网站看了好多家长的聊天，我也不想带女儿去试试，那怕只有千分之一的治疗希望我也想去，跪求好心人给我意见，我是安徽黄山的，话太多有点乱，但我想大家帮我分析分析，谢谢各位好心人了，
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发表于 2012-9-22 21:11:47