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我们应该相信哪个医生说的话?????

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发表于 2012-1-17 16:23:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
去年8月我的女儿出生了,出生第二天发现哭闹不吃奶,而且脸色变黑,低血糖,反复低血糖,一直高糖维持,但最后还是走了。在北京儿童医院查了血和尿,拿到北大杨艳玲处,杨大夫说是极长链脂肪酸代谢病,如果再生下一胎要做羊水穿刺,如果还是这个病,出生后避免乳糖就可以了。我当时很怀疑,这么简单这个病就能治了。所以我又通过电话咨询了上海新华医院的遗传代谢方面的专家,她说看了病历后觉得不是极长链,她说像高胰岛素血症,我后来又问了韩连书大夫,他看完病历后说:不知道是哪种代谢病,但是不会排除是代谢病,人类发现在的代谢病有500多种,但现在只能检测出来几十种。
刚才再看贴时,发现有人说杨大夫和摩尔美康有利益关联,摩尔美康没有任何的医学检验资格。。。
看完之后我心里很难过,因为我去找杨大夫看完病后很相信她,觉得再生下一胎即使是有病,也只要不吃乳糖就能治愈,其实当时怀疑过没有这么简单,我再咨询新华医院的医生时特别希望他们能给出和杨大夫一样的结果,但是让我失望的是新华医院的两位专家给我的结果都不一样。我现在都不知道应该相信哪位医生的话?或者我现在还应该相信医生的话吗?我不知道那个贴子说的杨大夫和检测机构有染是不是真的,如果是真的,我在怀疑医生的医术的同时还要去置疑医生的医德。。。坛子里的妈妈们,我们的孩子得了病已经很是心痛了,但是现在还要对去哪看病和去哪能看好病感到无奈。。。
我现在深刻听会到那种话“有什么都别有病”,我只能在这里祝福孩子们早日康复!妈妈们再坚强一点!
发表于 2012-1-18 10:30:42 | 显示全部楼层
天啊,代谢病也这么 复杂?是不是也是两个大人的基因问题?
发表于 2012-1-18 10:43:30 | 显示全部楼层
只怪医学太不发达了,我了解的也是有很遗传病是不能检查的。医生意见不一致也是正常的,如果意见完全一致了,说明医学上也没什么难题了。像我们这种问题是那个医生都无法掌控的,所以不能给出确定意见。以前我都很相信杨艳玲,现在不那么相信了,因为现目前的医学只到了这步,我还是比较相信家长们的实践经验。在生二胎的问题,我们都要冷静思考,不管如何选择那都是我们的选择,后果由我们自己负责。我现在就是这种心理,那个医院都不能给你做万无一失的产前诊断,以前我想只要在医院过了这关,就可以避免杯具,但现目前的医学还没有那么发达,还有很多未知病是医学没有攻克的。欣泽走后,我也在不停的思考这个问题。欣泽没走的时候,我想生二胎做好产前诊断就行,现在看来产前诊断也不一定准,因为我周围也有失败的,二胎不正常也有,但他们选择了。现在了,我也想只能赌一次,只是最痛苦的是孩子,孩子不能选择,这点对孩子不公平,不人道。我在想,要是,第二个孩子健康,那么是喜剧,如果不健康是杯具,我也许在生二胎时不会去诊断了,我会以自己的感觉和其他家长的经验来选择,但这些要得到家人和老公的支持。我现在的初步的想法是,先收养一个孩子,过一年后,我也会自己生育一个孩子,这个孩子健康,我们会很幸福。这个孩子要是不健康,我们也会全身心的爱他,并用尽全力减轻他的痛苦。这个想法也初步得到老公的赞同。希望我们都能好起来。不要迷恋医院和医生,现实是我们自己的选择,多找同类病的家长交流,我比较相信过来人的经验。当然科学的选择是最好的选择。欣泽是线粒体脑肌病,我希望能找到更多相同情况的家长 。和我情况相同的家长,请加我QQ403872723。
匿名  发表于 2012-7-16 16:28:54
欣泽妈妈:如果治疗请到长沙省妇幼8层保健科找王益超大夫!相信你会有收获!
发表于 2012-8-16 07:42:49 | 显示全部楼层
从去年6月28日,宽宽出生一直都挺好的,可到越大身体语言越少了,笑也没了,一直不断的肺炎,他爸和奶奶一直陪着他跑了好多医院,最后到上海新华医院,并在那儿做了一项遗传代谢分泌的检查,种种原因导致二个月才拿到报告,当我们看到报告的结果,真是当头一棒呀,医生说没治的,基因的问题,叫的名字是老百姓都很陌生的医学名,GM1神经节苷脂贮积症。 宽宽在今年七月中旬离开我们。 宽宽,爸爸妈妈对不起你,你要在那边过的好
发表于 2012-8-19 11:45:16 | 显示全部楼层
不敢相信医生了!!我女儿七岁多了,以前以为是因为缺氧导致各方面落后,去年被杨艳玲诊断了生物素缺乏,让补充生物素,还说以后可恢复,能赶上正常孩子。可一直没有让我们见到那个检查生物素数值的单子,上次去北京问大夫要了半天,终于给我们了,可上面只有孩子的姓名和化验的数值,没有日期更没有大夫的签名,除杨之外的北大妇儿的几位大夫都说我们没有代谢病,包括秦炯,还有一位大夫问我们每天补充多少生物素,还吃什么药,看病过程中算起了数学题,算我们一个月花掉多少钱,一年下来花多少钱。大家说,是不是真的有猫腻啊?!总之,从那以后,我们就停止服用生物素了。还有没有可值得依赖的大夫呢?给我们推荐一下吧?谢谢!
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