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楼主: 希希阿妈
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身为母亲,我们还能做什么

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 楼主| 发表于 2012-1-24 11:50:06 | 只看该作者
我们两个都是90分贝,但是睡觉的时候我和他爸说下话,她一下又醒了,或者外面放烟火的话,也会醒,但是和她说话无反映,你家宝宝平日里会啊啊的吗
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 楼主| 发表于 2012-1-24 14:12:02 | 只看该作者
你家宝宝还会看,还知道要吃,我们家这个吃的都是给什么吃什么,好像没有特别喜欢吃的,除了奶,眼球会左转右转,不过小的时候每天都是睁大眼睛,眼球在中间动也不动。相对来说,还是有进步的,现在手脚知道动来动去,知道手放在冷的地方了,赶紧移开,我拍拍她的手就笑,亲她也会笑,就是看不到,太可怜了,我们家孩子只要我开心的大笑,很多时候也跟着我笑,骂她了,声音大了会不高兴,我也不知道她是凭什么来判断的。
23#
发表于 2012-1-24 14:52:09 来自手机 | 只看该作者
希希阿妈 发表于 2012-1-24 14:12 你家宝宝还会看,还知道要吃,我们家这个吃的都是给什么吃什么,好像没有特别喜欢吃的,除了奶,眼球会左转 ...

我这个也是给什么吃什么,就是看到奶瓶就会更激动些。我跟他说话也是没反应,但是我给他唱儿歌的时候,他会立即停下哭声,也会看下我。他三四个月的时候会不自主的发下声,现在高兴的时候看到喜欢的画会啊啊的叫,但是他高兴的时候很少,因为得病的时候多。
24#
 楼主| 发表于 2012-1-25 11:53:10 | 只看该作者
你家宝宝得病的时候有什么症状呀,你在哪呀,我在北京,要是离得不远的话,我周日可以帮你带一下,因为我老公周日在家,
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发表于 2012-1-25 22:25:04 来自手机 | 只看该作者
希希阿妈 发表于 2012-1-25 11:53 你家宝宝得病的时候有什么症状呀,你在哪呀,我在北京,要是离得不远的话,我周日可以帮你带一下,因为我老 ...

呵呵,谢谢你的好心。我在湖南,孩子出生的时候是高度黄胆,我过段时间还是带他去医院康复,我们这个情况只能去长沙看看,去大地方还是没那个经济条件。回家在家里好多人劝我再上第三胎,听到我就烦躁死。我QQ是389756281
26#
发表于 2012-1-31 11:25:57 | 只看该作者
每次别人跟我说起小孩的事,我总感觉自己是个异类,他们都不同意我的想法,觉得我傻,只有当我上了论坛,我才知道自己是对的,才有勇气继续坚持,他们不理解是因为他们没有这个经历,不能亲身体会,谢谢互助论坛
27#
发表于 2012-1-31 14:22:07 | 只看该作者
过年回去,听到的都是生二胎的事。万一二胎再不好,到时候估计都没勇气继续活下去了。
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发表于 2012-2-1 17:53:09 来自手机 | 只看该作者
sonia133133 发表于 2012-1-31 14:22 过年回去,听到的都是生二胎的事。万一二胎再不好,到时候估计都没勇气继续活下去了。

我觉得基因没问题还是可以大胆再生一个的,家里有个健康孩子才像个家,我家要不是先有女儿,我也不会这么有信心的活下去,除了儿子,家乡的人都劝我再生一个,这个就给他吃饱穿暖就行,听到后面这句我就恨他们,你说生就生吧,但也不能说这个不治疗,不过这个不自理我也不会再生了。
29#
 楼主| 发表于 2012-2-1 21:56:00 | 只看该作者
我们家希今天会用手支撑了,呵呵
30#
发表于 2012-2-3 22:44:57 | 只看该作者
我家孩子也叫希希,都是苦命的孩子,很佩服希希妈妈的耐心,我家孩子小的时候我也有耐心,慢慢大了自己变得越来越没耐心了,可能带的时间久了,脾气也因他而变了。
31#
发表于 2012-2-6 13:29:55 | 只看该作者
真是个伟大的母亲,原以为我是世界上最不幸的人,看到你的处境还有说的那些话,真是说到我心里去了,为什么这些爷爷奶奶就不能对我们可怜的孩子多一份关心多一份爱,不管他们也不要和他们计较,我们一定要坚强我们是孩子唯一的希望
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 楼主| 发表于 2012-2-6 18:52:17 | 只看该作者
早些时候去北大妇幼看了一下,医生叫我们不要做康复了,太重了,做了也没用,听了之后心里万分难过,难过之后迷茫了好多,从来就不曾有医生建议我们康复,孩子确实是太重了,不管北京上海,得到的都是叫你放弃的答案。我唯有深吸一口气,让自己平静。然后继续的守护着我的孩子。宝贝,我该怎样拯救你呀!我怎么忍心看你的一生在黑暗与无声中度过呢。
33#
发表于 2012-2-6 20:35:02 | 只看该作者
加油,希希妈妈。
34#
发表于 2012-2-19 15:46:39 | 只看该作者
尘缘万丈,你是否就是我前世不曾遗忘的那阙短笛,辗转红尘,于无数的轮回之后,春天的岸边,你又在烟雨蒙蒙的寻觅里悠然地响起。

35#
发表于 2012-2-24 09:45:25 | 只看该作者
真希望能出点力,政府应该建立收留这些孩子的福利机构,由有点专业知识的人来照顾这些孩子
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发表于 2012-2-27 15:57:34 | 只看该作者
刚发表了帖子,在这又看到您的,就顺便把我刚发的又给您回下:
今天上来看到好多妈妈家长着急的情况,和我以前都一样,可以理解,但当一段时间过去就会慢慢的适应,毕竟康复的效果是量变到质变的过程,当我们看到质变的时候我们都会高兴。我的孩子效果在大家的眼里觉得都已经很不错了,但作为妈妈家长来说还是想更好。当然效果是可以肯定的,做过一段时间康复的家长都知道,现在的康复介入很早,一般孩子生活自理是问题不大,所以说大家心里要给自己减负,学会用着急的那些心思在和康复师的交流和互动上。
    每个家长有选择自己的孩子康复师的要求,但我就很幸运的碰到了刘大夫,他真诚,踏实,细致、把心用在孩子和孩子的家庭上,专业知识过硬,应用各种适应各个孩子的神经康复技术在不同的孩子身上,交流孩子在家康复的重点,同时避免孩子感冒等其他疾病的发生,我和在他跟前的家长都很信任他。
  其实我说的意思并不是别的大夫怎么不好,或者刘大夫怎么好,就是说要选择像刘大夫那样的康复师,一起和康复师来攻坚我们需要面对的问题,这样劲往一起使,效果也会好的快些。
  最后看好多在北京的人还在找康复老师,我就留下刘大夫的联系方式,您可以跟他联系下:刘大夫 158 1039 0463,希望能帮上大家。
37#
匿名  发表于 2012-3-3 21:09:52
作为母亲,我们唯一能做得就是好好爱孩子
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匿名  发表于 2012-3-25 18:36:56
看了我就想哭  婴仔婴婴困,一眠大一寸,婴仔婴婴惜,一眠大一尺,摇儿日落山,抱子金金看,子是阮新肝,惊你受风寒
39#
匿名  发表于 2012-8-12 20:49:06
xiaoyuejing 发表于 2012-1-22 21:04
当我得知儿子的眼睛的时候,我说我愿意把自己的眼睛的移植给他,可是全世界都没有办法。当我得知儿子的耳朵 ...

先天性风疹一定会影响智力吗?
40#
发表于 2012-8-12 21:39:57 来自手机 | 只看该作者
  2012-1-25 11:53
òò ...

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