我拿什么拯救你，我的宝贝

浩宝宝

有人说当宝宝出生时，他哭了，所有的人都笑了，我觉得幸福的感觉才刚刚开始，为什么就转瞬即逝了呢，试管之路太辛苦了，我一直感谢老天赐给我一个孩子，早期因为出血，我一直在床上躺着，连大小便都在床上，腿部肌肉严重萎缩，路不会走了，工作也不要了，可心里是快乐的，觉得有盼头，只要宝宝好，什么都值得，中期查出羊水过少，医师叫我都喝水，一天2盆，4000ml,喝得胃比肚子还大，还乐呵呵的，因为只要宝宝好，什么苦都可以，终于，我迎来了我的宝宝，37周，刚刚足月，但是羊水2度污染，月子里就觉得宝宝不对，老是哭闹，不爱睡觉，看了很多医师，说是缺钙，就补鱼肝油，一直到宝宝40天，我觉得为什么他神情淡漠，眼睛无神，追视很差，不会追听，不会逗笑，我慌乱了，再次去看，拿到ZKS的诊断，我觉得天都塌了，到大城市去确诊，医师说很严重，甚至有人让我放弃，放弃？这就是最后我的结果，我的宝宝现在才两个月啊，康复中心春节放假，在我人生的29个春节里，第一次觉得为什么春节要放假，也第一次觉得春节会过的这样凄凉，除了眼泪，陪伴我的还剩下什么，我不知道。我觉得自己像个孩子，开始手足无措，我不知道我该拿什么拯救你，我的宝贝

快快妈

大人坚强，孩子就坚强！加油

宇泽妈妈

希望你能快点看到我的信息，早点给孩子做检查，你的宝宝还小，有很大的机会，不要灰心，

宇泽妈妈

你儿子是不是缺氧，一般大脑有问题的孩子要先排除几种原因，有染色休，遗传代谢，巨细胞病毒，还有疱诊病毒，这些都可以查的，有很多孩子没查这些给误了治病的时机

宇泽妈妈

你不要给他乱治，要确诊什么原因再决定治，千万不要害了孩子，我宝宝三个月发现他开始不理人，不追物，当然他也是打疫苗之后更厉害的，之前还理物理人的。后来在上海看了很多神经内科说是脑瘫，做了一年的康复，后来越来越不太好，但比起有些小宝宝，他还是有点进步的，我觉得不对，才到北京检查，是遗传代谢有问题，他平时表现出来的就是遗传代谢的问题，但是上海的医生没一个看出来告诉我的，上海所有的大医院最贵的专家和副主任我看了都有十多个快二十个了，最后上个月北京查出来了，现在吃了一个月的药好了很多，康复也适当的在做，你抓紧去北京查一下，找北大的杨艳玲或者袁云，看这两位不是说家庭有遗传始，而是可能胎里时没带好也叫遗传代谢，如果不是遗传代谢就抓紧当脑瘫治，我当时发现孩子有病也和你们一样，替孩子死的心都有了，一年的康复，一次又一次看到宝宝进步又退到原点太痛苦了，早点看出问题，我宝宝现在都能好了。你有什么问题加我QQ吧！308284476我也算看了很多医生了，不希望有宝宝和我儿子一样被误诊。

mhl821101

我家孩子比你们家浩浩差不多大，肌张力低，头控不好，下肢支撑不好，有空咱们交流一下！

mhl821101

孩子是我们的希望啊，带着孩子，怀揣希望前行，努力中！

小同妈

3。8节快乐。这是你第一个拥有了孩子后过的妇女节。
孩子可以是我们的命根子。但是不是生活的全部。
爱孩子的时候，也爱一下自己。爱一下自己身边最最亲近的人。
不用觉得孩子都这样了，那我们就必须把生活过得每时没刻都悲伤极了才对得起他。
我们快乐。我们的心情才好。这样对孩子才能有更多的耐性更多的爱。

孩子还小，机率很高！

澄子妈

浩宝宝 发表于 2012-1-27 20:37
想问一下各位朋友，现在宝宝2个月，医师建议高压氧，利弊哪个大一些

高压氧三个月前做最好了，赶快去做。

浩宝宝

我接过幸运的康复棒，努力。。。

欣泽妈妈

群里的大部份妈妈是这样一步一步的走过来的，加油。

小同妈

我相信我自己
我相信愉快的心情，也相信健康。
我相信成功的关键不是赚钱，而是创造价值。
我相信工作的双手，思考的大脑和爱的心灵。
《致加西亚的信》

现在读到和那时候就不一样了。我们拿健康说吧。我们让孩子不生病健康的生活也是一种健康。生活的质量不是外人的眼光可以附加的。
就象结婚誓词说的那样。对于我们的伴侣要做到的。对于我们的孩子我们更要做到无论贫穷，富有，疾病，健康。都要不离不弃永远牵手。
我记得2年半前我曾经跟老公提离婚。想放过他让他生活得幸福。那时候老公笑嘻嘻的问我：康复这么大的费用你到哪去找呢，一个人怎么做得到呢！
我说：我活着一天就带他一天。直到我死那天。这种相拌，属于生死不离。

现在想想，确实很悲观。
现在觉得。我很幸运。小同也很幸运。
康复结果比我想的好多了。

在此，把幸运的康复棒传给浩浩。

浩宝宝

昨天小同妈妈来看浩浩，还给浩浩带来了闪卡，谢谢小同妈妈，真希望以后浩浩能像小同哥哥一样恢复得好。昨天晚上爸爸妈妈还是希望我能去上班，他们两白天带浩浩康复，晚上我和老公接着带，我不知道怎么取舍，是应该放弃事业呢还是两样兼顾？？？

zhangxiaorong

脑损伤，发育落后的孩子早发现，早康复训练干预是关键啊，贵在坚持！

zhangxiaorong 发表于 2012-2-20 12:01

  我家宝宝也是6个月才发现问题的,发现有点晚了,不过我们加紧康复,现在运动基本跟上了,智力和认知也基本跟上了,跟正常比也不差多少,所以楼主加油.

zhangxiaorong

小同妈

浩宝宝 发表于 2012-2-19 21:15
尽快康复吧，我其实也很粗心，月子里就应该去妇保院看的，因为宝宝比较重，所以发现得早，现在我最担心的 ...

我觉得孩子发现得早，一方面可能是你说的比较重，还有一方面是因为你的职业敏感。
当初小同早产窒息，高危儿，我都不知道要做早期干预的。如果换做是你结局肯定不一样。你会更早的干预而不是傻呼呼的等待。
他的发育慢，软软的。我们都一直当作是早产发育本来就应该这个样子。
要说宝宝自身也不是没有提示。比如你看见的照片就忠实的记录了一切。总是怪相连连，爱使劲。后来我4个多月看了一本书才知道这些都是揭示孩子早期锥体损伤的一些标志。
呵呵，所幸的是我们后面的努力让我们看见了希望。
你们全家都要加油哦，全家总动员，为孩子撑起一片天。

zhangxiaorong

孩子还小，脑也在慢慢发育，再加上尽早的康复干预，孩子也会慢慢发育，也会不断进步。做家长的必须要有信心，恒心，耐心，康复是一个循序渐进的过程，急不得。

浩宝宝

桐话妍语 发表于 2012-2-19 14:47
我的宝贝出生时由于脐带绕颈一周造成宫内缺氧，羊水三度污染，剖腹之后的阿氏评分均为10分，现在宝贝78天了 ...

你最好尽快去大一点的医院康复科看看，不要耽误了宝宝。