我拿什么拯救你，我的宝贝

浩宝宝

云淡风轻 发表于 2012-2-7 23:43
我家每次都是运动累得不行了再做高压氧，他就睡得好沉，我就不担心他哭了，但运动的时候就哭得不成人形，昨 ...

我家明天开始就是先运动再高压氧，但愿宝宝能睡上一个好觉。

云淡风轻

我家每次都是运动累得不行了再做高压氧，他就睡得好沉，我就不担心他哭了，但运动的时候就哭得不成人形，昨天还自己把嘴巴抠出血来了，我心痛得要死

茱蒂

我好久没上这里了，我家cc现在纠正2个多月了，他出院开始我就天天坚持洗澡按摩做操，现在他表现还可以，会抬头追视追声，会依依呀呀发音会笑有时可以逗笑，竖头不太稳。我相信他会越来越好，其实当初选择了救他就意味着义无反顾，我们只能努力，做父母的为他了解多点这方面的知识和信息。我们月底会去上海宝蓝贝贝检查，像宝蓝贝贝这些机构对脑瘫的干预都很权威并且医生很人性化，希望说这么多能帮上你一点，我们的天使一定都会健健康康的

小同妈

高压氧哭还没有什么，我担心的是这么小的孩子，这么多项目他可以撑多久。千万注意孩子身体啊。六个月内按理不容易生病，但是康复确实太累太容易交叉感染了。

茱蒂

浩妈，你一定不要有不好的情绪，早期发现并且干预的宝宝最终很少得脑瘫的，你可以看看鲍秀兰的书，坚持给宝宝抚触，做操，针灸高压氧什么的我建议不用，这么小运动疗法就够了并且也是公认最好的。

浩宝宝

今天浩浩做了高压氧，正如小同妈妈说的，哭了1小时，我进去接他的时候看着他无助的眼神，哭得颤抖的双唇，却什么忙也帮不上，出来时全身汗湿透衣服，眼睛哭肿，那个心疼啊，扎了针灸，粗心的我没有看见，拔了针头上还在出血呢。害的我眼泪一直在转。浩浩太累了，累的奶都没有力气吃，晚上眼睛还是肿的，眼睛看着更小了，都不是小帅哥了。，只要他一醒来，我就不停的做操，做运动，和他说话，做追听追视，尽管追听他一点反应也没有，我还是不停的说。，父母都心疼得不得了，让我让宝宝休息一下，但我知道我一刻也不能松懈，浩浩长大了就会知道我是为了他好的。，不过今天信心足了一点，因为大家的鼓励。是啊，宝宝身体不健康，我们都很不幸，但是我们又是幸运的，因为宝宝让我们得到了很多其他妈妈不能得到的东西，“痛并快乐”也许就是这个道理吧。。。

小同妈

宝宝两个多月。基本都是被动接受。做被动体操。促进抬头稳定，翻身的慢慢出现，手握小玩具。。。。
智力方面：跟宝宝玩面部游戏。在宝宝情绪好的时候面对面，逗引宝宝看你眼睛，做如张嘴，鼓腮，微笑等。
在宝宝床上悬挂一些发声旋转玩具。
每天竖抱孩子在家里转转，给他介绍介绍家里的环境，人事物。
追光练习。用红步遮电筒，让孩子追红光。每天2—3次。每次1—2分钟。
听力训练。在孩子左右二耳处摇铃铛玩具。孩子有反映后，给他听各种物品的发音。
触觉训练。除了身体触摸。着重手指，手心，指尖。
看一些闪卡。现在选择黑白轮廓卡就可以了。
玩点小游戏。如藏猫猫。照镜子。
我目前想到的就这些了。
说真的能在完成康复训练之余，心情还没有调整好的伤心之余，把这些小要点做到是很不容易的事情。

浩宝宝

小同妈 发表于 2012-2-4 20:57
说到对父母的愧疚我也很多很多。如果没有他们二老陪着我这里那里的奔波为小同康复。小同也不会有今天。孩子 ...

谢谢小同妈妈，其实你说的很对，这边真的很落后，在没有做脑电图前我们已经上了电疗，去重庆后那边要求做高压氧，医生还提醒一定要查眼底，我回来后要求做高压氧，医生说行，就开了。我说不是要查眼睛吗？医生说，哦，你要查就查一个吧。至于运动，我也是在重庆听医生说要上，可是回来我要求，医师说没有必要，你孩子现在小，做操就行了，你要是想上，我就给你开，不过也是浪费钱，听到这我都犹豫了，直接怀疑会不会这边根本不会做2个月小孩的运动，所以没有敢上，自己去省残联找老师学了5个动作，每天除了按摩做操外，自己在家做运动，不过又怕自己的动作不规范，耽误了孩子，所以决定3个月一定上运动。我想问问您，智力训练怎么练？我上网也没有查到？等您回来一定要拜访一下，我已经把你当做榜样了。尽力多向你学习学习。

xiaoyuejing

你们的孩子还可以康复，我该怎么活下去呀。

小同妈

说到对父母的愧疚我也很多很多。如果没有他们二老陪着我这里那里的奔波为小同康复。小同也不会有今天。孩子的康复钱固然是基础，但是家人的付出才是关键。
你也有父母那么全心的帮你，比起很多孤军奋战的妈妈好太多了。振作一些，无论将来如何，现在我们只能这样走下去。永不言弃，因为我们是父母。
允许自己在最初的一个月哭一哭，但是最多一个月，你必须要重新站起来，为孩子的康复做出最适合的规划。
想死的心有过就算了，我也有过，一开始是自己想死，后来是想抱孩子一块死。再后来是想离婚独自带孩子让老公解脱。最后才决定夫妻全家同心，永不言弃的康复下去。
你的帮手多。也可以像我当初那样各自分配任务。比如我当初是我妈妈负责买菜做饭，晚上照孩子睡觉。我爸爸负责给孩子按摩，我负责做点简单的pt和智力训练。孩子爸爸因为上班，时间少。他只负责晚上抱孩子出去散步，跟他说说话，见见外边的景物。让孩子开心。
我看你妈妈现在很沮丧。那你必须振作起来。给你妈妈分配点任务让她感到你很需要她的帮助。人活下去总得有个支撑。

雨凡妈妈

我经常都会在梦里看见我的女儿是健康的孩子，可醒来看见真实的她我的眼泪都掉了下来。

小同妈

才二个多月，康复下去一切都有可能。小同三个月都不追声听力测试也总不过关。四个月别说追物，他连电筒光都不追。我当时抱着他去贵阳妇幼，贵州省医，贵阳医学院找眼科专家。她们要么让我上北京，要么让我别管眼睛了，先管孩子脑子。还有个医生安慰我：这个世界不可能每个孩子都健康，总有些孩子是残缺的。(我见他鬼大爷的，你怎么不生个残缺的。有医生这么安慰人的吗)
我们真正开始康复是四个月整了。
父母总是容易心切，巴不得什么都给孩子上，其实这样并不好。基本上没有多少孩子体质好到康复连续性很好不中断的。
贵阳在某些方面康复还是比较落后，其实要上电疗是要做脑电图检查的，要做高压氧是要做眼底检查的。你说你去重庆过，不知道有没有做相关检查。
关于水疗，也是相当容易感染一些病菌的，在某些城市那么小的婴儿是一人一桶水，只有大孩子才是一大水池一天换一次。但是贵阳是一律一天换一次，你想办法安排到早上第一场比较好。
我听你说的基本是把贵阳有的项目都上齐了吧。输液，水疗，电疗，针灸，高压氧。但是恰恰是康复最基本的二样却没有。就是运动训练和早期智力训练。
做高压氧的孩子没有不哭的。一个小时下全身湿完，所以基本上极少有初做高压氧的孩子没生病的。哭一个小时扁桃体都肿了。所以这个项目你们孩子能适应则上，不能适应千万别硬上。如果做高压氧就和输液一起。输液十天和高压氧15天(有的城市是10天)安排到一起。建议用进口药不用国产的。
希望这些能供你参考。

今天浩浩洗完澡眼睛看了一会玩具，虽说没有神，但是我觉得也是进步，宝宝，你加油吧。

浩宝宝

今天宝宝还是没有什么进展，加油吧，我的天使

唯唯妈妈

现在要做的就是全家人齐心协力给宝宝康复，悲伤过去要坚强面对，老人很敏感，不要再说悲伤的话题，这时候妈妈更要坚强才对！祝福楼主的宝宝和家人。

浩宝宝

昨天做梦，梦见我和老公吵架了，浩浩用那稚嫩的小手，一手抓住我，一手抓住爸爸，奶声奶气的对我们说：爸爸妈妈不要生气了好吗？我笑醒了。。。回到现实中，巨大的悲伤和心痛向我袭来，我好想再睡过去，永远不要醒来。昨天母亲告诉我，问我以后怎么办，我说我会坚强的活下去，为了所有人。母亲说，那她就放心了，如果她走了，希望我好好活下去，她已经和父亲说了，让父亲照顾我，我好怕母亲会去做傻事，她已经很多天没有吃饭了，睡觉每天一两个小时，还是靠喝点二锅头才能入睡，每天去康复中心，只有我和父亲时，我总是问爸爸，妈妈会死吗？爸爸一脸的无赖。。。从小到大，我只看见父亲在爷爷的葬礼上哭过，可是为了宝宝，父亲哭了好几次。今天在检查宝宝眼睛的时候，父亲把头转过去，一个劲的搽眼泪，我知道他不想让我看见，我没有刻意去揭穿他，他总是用笑脸面对我，我也忍住泪水，假装坚强，不让他为我抄心。回家才听母亲说，父亲的脚已经肿了3天了，我居然都不知道，我太粗心了！不停的责备自己，父亲还说没有事，已经好了。我挚爱的父母啊，我无心伤害你们，可是我却给你们带来巨大的伤害，我不能给你们一个幸福的晚年，不能让你们享受天伦之乐，还要让你们陪我吃苦。。。除了对不起，我还能做些什么？？？
   

唯唯妈妈

楼上说的对，我当时也很纠结高压痒，后来权衡利弊还是放弃了，我宝宝每天就是按摩和运动，孩子进步还是比较明显的，一定要选择适合宝宝的康复项目，太多也未必好。

望妈

宝宝是试管婴儿？来之不易呀！怎么说呢，我家宝宝出生时挺好的，一岁前医院都没说他有什么异常，耽误了最佳治疗时期。其实孩子发现的越早越好，现在虽然症状很吓人，楼主妈妈不要绝望，宝宝一定会大有起色。高压痒是把双刃剑，一定要咨询好适不适合宝宝，有条件还是找大医院的专家看看。

唯唯妈妈

发现早的孩子都是幸运的，浩浩妈你也是幸运的啊！加油！孩子的变化会让你逐渐放松下来。

能那么早的发现并开始治疗，浩妈妈你应该庆幸和充满信心。宝贝一定会在一岁前赶上的，只要坚持！一点都不可怕。我看到人家三个月发现开始治疗的，九个月的时候和正常小孩没什么两样，甚至发育的更好。我宝贝八个半月才开始正式治疗，现在九个多月了，啥都不会，我都乐观坦然，你更不用担心了