我拿什么拯救你，我的宝贝

浩宝宝

有人说当宝宝出生时，他哭了，所有的人都笑了，我觉得幸福的感觉才刚刚开始，为什么就转瞬即逝了呢，试管之路太辛苦了，我一直感谢老天赐给我一个孩子，早期因为出血，我一直在床上躺着，连大小便都在床上，腿部肌肉严重萎缩，路不会走了，工作也不要了，可心里是快乐的，觉得有盼头，只要宝宝好，什么都值得，中期查出羊水过少，医师叫我都喝水，一天2盆，4000ml,喝得胃比肚子还大，还乐呵呵的，因为只要宝宝好，什么苦都可以，终于，我迎来了我的宝宝，37周，刚刚足月，但是羊水2度污染，月子里就觉得宝宝不对，老是哭闹，不爱睡觉，看了很多医师，说是缺钙，就补鱼肝油，一直到宝宝40天，我觉得为什么他神情淡漠，眼睛无神，追视很差，不会追听，不会逗笑，我慌乱了，再次去看，拿到ZKS的诊断，我觉得天都塌了，到大城市去确诊，医师说很严重，甚至有人让我放弃，放弃？这就是最后我的结果，我的宝宝现在才两个月啊，康复中心春节放假，在我人生的29个春节里，第一次觉得为什么春节要放假，也第一次觉得春节会过的这样凄凉，除了眼泪，陪伴我的还剩下什么，我不知道。我觉得自己像个孩子，开始手足无措，我不知道我该拿什么拯救你，我的宝贝

浩宝宝

谢谢你们，早上醒来，觉得梦里的一切都是美好的，只是一醒来，就觉得心痛，万剑穿心的感觉，孩子的外婆不吃不喝，才几天时间久瘦了10多斤，我不知道该怎么安慰他，是啊，老人家已经60岁了，怀孕时为我端屎端尿，现在却还要和我一起受苦，她该是享我福的时候啊，好像是一个恶梦，永远也不会醒来。。。从来都任性的我，常常和父亲顶嘴，觉得父亲太大男子主义，可当父亲对母亲说：振作起来，我们现在就是要把身体养好，多活几年，能帮孩子多托一天就是一天的时候，我才感觉什么是父爱如山，我不知道未来的路该怎么走，宝宝根本不会和我交流，我无论怎么和他说话，他就是活在自己的世界里，发脾气，尖叫，睡眠障碍，清醒时很少，我一给他做按摩，他就不停的哭，撕心裂肺，我的心都碎了，各位朋友，我该怎么练习宝宝，能告诉我吗？

浩宝宝

我发现晚上如果抱着他，还是可以睡2-4个小时不醒的，只是大人就受累了

浩宝宝

想问一下各位朋友，现在宝宝2个月，医师建议高压氧，利弊哪个大一些

浩宝宝

空港新城 发表于 2012-1-27 20:38
拿到ZKS的诊断，这个是什么?
我们出生的时候脐带真结

zks是中枢神经协调障碍，就是脑瘫的前身，因为脑瘫要1岁才诊断，所以现在就下zks,现在宝宝还小，能抱得动，等再大一些，一晚上这样抱着也不是个办法啊。

浩宝宝

苦海无涯 发表于 2012-1-28 11:00
嗯，所以你只能选择坚强。

你孩子还小，一切皆有可能，我们明天又得去医院了，坚强面对吧，每个人都有 ...

谢谢苦海无涯，我们明天也准备去医院了，一起加油吧，我的QQ413311736，可以的话加我

浩宝宝

谢谢各位妈妈的鼓励，这几天因为康复，都没有时间上网了，觉得很累，但一想到各位妈妈的支持，觉得好像不是我一个人在作战，而是和你们一起并肩作战，我会加油的，为了宝宝，一切都是值得的。各位妈妈也加油，我们不放弃任何一线希望。

浩宝宝

空港新城 发表于 2012-1-28 20:54
,这几天肺炎,康复中断,哎,.....

可以一边治疗一边康复吗？我总是怕一间断就会耽误宝宝

浩宝宝

结束一天的康复，我回到了家，人，很累，心，更累。突然眼泪又在眼睛里面转了起来，我很想坚强起来，但是我坚强不起来。浩浩依然活在自己的世界里面，没有和我们有一点互动，无论我怎么和浩浩说话，他始终没有看我一眼，除了打针，扎针灸会哭以外，我不知道他还有什么和我交流和表达的，看着他哭，心像刀子在扎一般，我知道他很难受，我突然觉得这样无情的折磨一个两个月大的婴儿到底是对还是错？我不断的问自己，我不能给他一个健康的身体，难道我还要剥夺他快乐的人生吗？

浩宝宝

昨天做梦，梦见我和老公吵架了，浩浩用那稚嫩的小手，一手抓住我，一手抓住爸爸，奶声奶气的对我们说：爸爸妈妈不要生气了好吗？我笑醒了。。。回到现实中，巨大的悲伤和心痛向我袭来，我好想再睡过去，永远不要醒来。昨天母亲告诉我，问我以后怎么办，我说我会坚强的活下去，为了所有人。母亲说，那她就放心了，如果她走了，希望我好好活下去，她已经和父亲说了，让父亲照顾我，我好怕母亲会去做傻事，她已经很多天没有吃饭了，睡觉每天一两个小时，还是靠喝点二锅头才能入睡，每天去康复中心，只有我和父亲时，我总是问爸爸，妈妈会死吗？爸爸一脸的无赖。。。从小到大，我只看见父亲在爷爷的葬礼上哭过，可是为了宝宝，父亲哭了好几次。今天在检查宝宝眼睛的时候，父亲把头转过去，一个劲的搽眼泪，我知道他不想让我看见，我没有刻意去揭穿他，他总是用笑脸面对我，我也忍住泪水，假装坚强，不让他为我抄心。回家才听母亲说，父亲的脚已经肿了3天了，我居然都不知道，我太粗心了！不停的责备自己，父亲还说没有事，已经好了。我挚爱的父母啊，我无心伤害你们，可是我却给你们带来巨大的伤害，我不能给你们一个幸福的晚年，不能让你们享受天伦之乐，还要让你们陪我吃苦。。。除了对不起，我还能做些什么？？？
   

浩宝宝

今天宝宝还是没有什么进展，加油吧，我的天使

浩宝宝

小同妈 发表于 2012-2-4 20:57
说到对父母的愧疚我也很多很多。如果没有他们二老陪着我这里那里的奔波为小同康复。小同也不会有今天。孩子 ...

谢谢小同妈妈，其实你说的很对，这边真的很落后，在没有做脑电图前我们已经上了电疗，去重庆后那边要求做高压氧，医生还提醒一定要查眼底，我回来后要求做高压氧，医生说行，就开了。我说不是要查眼睛吗？医生说，哦，你要查就查一个吧。至于运动，我也是在重庆听医生说要上，可是回来我要求，医师说没有必要，你孩子现在小，做操就行了，你要是想上，我就给你开，不过也是浪费钱，听到这我都犹豫了，直接怀疑会不会这边根本不会做2个月小孩的运动，所以没有敢上，自己去省残联找老师学了5个动作，每天除了按摩做操外，自己在家做运动，不过又怕自己的动作不规范，耽误了孩子，所以决定3个月一定上运动。我想问问您，智力训练怎么练？我上网也没有查到？等您回来一定要拜访一下，我已经把你当做榜样了。尽力多向你学习学习。

浩宝宝

今天浩浩做了高压氧，正如小同妈妈说的，哭了1小时，我进去接他的时候看着他无助的眼神，哭得颤抖的双唇，却什么忙也帮不上，出来时全身汗湿透衣服，眼睛哭肿，那个心疼啊，扎了针灸，粗心的我没有看见，拔了针头上还在出血呢。害的我眼泪一直在转。浩浩太累了，累的奶都没有力气吃，晚上眼睛还是肿的，眼睛看着更小了，都不是小帅哥了。，只要他一醒来，我就不停的做操，做运动，和他说话，做追听追视，尽管追听他一点反应也没有，我还是不停的说。，父母都心疼得不得了，让我让宝宝休息一下，但我知道我一刻也不能松懈，浩浩长大了就会知道我是为了他好的。，不过今天信心足了一点，因为大家的鼓励。是啊，宝宝身体不健康，我们都很不幸，但是我们又是幸运的，因为宝宝让我们得到了很多其他妈妈不能得到的东西，“痛并快乐”也许就是这个道理吧。。。

浩宝宝

云淡风轻 发表于 2012-2-7 23:43
我家每次都是运动累得不行了再做高压氧，他就睡得好沉，我就不担心他哭了，但运动的时候就哭得不成人形，昨 ...

我家明天开始就是先运动再高压氧，但愿宝宝能睡上一个好觉。

浩宝宝

茱蒂 发表于 2012-2-7 22:15
浩妈，你一定不要有不好的情绪，早期发现并且干预的宝宝最终很少得脑瘫的，你可以看看鲍秀兰的书，坚持给宝 ...

谢谢你，我已经看了鲍秀兰的操，每天做3-4次，我的宝贝病情重，肌张力强得很，有时连穿衣服都困难，要用力才掰开，我做脚部的运动，他的力量太强，我更本拉不动，只有宝宝稍微平静的时候才勉强能做，而且追视不好，追听不会，也不会笑，我有时觉得好绝望，但是为了宝宝，我也得坚强，加上大家的鼓励，我会努力的。我觉得我自己可能就是孕期宝宝一直缺氧造成的，看了你的帖子，我都后悔还不如28周剖腹产，可能对宝宝还好些，孕期胎动一直频繁，我想就是他在我肚子了缺氧抗议呢，粗心的我都不知道，就是傻傻的想等到37周。现在连后悔药都没有。

浩宝宝

小同妈 发表于 2012-2-8 20:46
加油。现在不想后悔的事情。加油往前走吧。会有进步的。

是啊，现在不是后悔的时候，勇往直前吧

浩宝宝

昨天做抱球的时候，也不知道是不是我太用劲了，宝宝感觉喘不过气来，吓死我了，一直觉得对不起宝宝，也许是我太心急了吧，老公说我心不在焉，其实我是很用心的，真的是用心在做。爸爸看着宝宝，心里难受极了，后来躺在沙发上，说心里难受，动也动不了。我不知道我到底给二老带来了多大的伤害，我只知道父母都瘦了，精神也不像以前了，我无心伤害他们，可是我给他们带来的却是极大的痛苦，他们不仅要承受痛苦，还要隐忍着，默默的支持我。我好怕父亲一下子就不在了，因为爷爷就是心肌梗塞一下子就离开了我们，而父亲又有这样的家族史和高血压。我好害怕。。。宝宝，你要加油啊。为了自己，也为了所有爱你的人。晚上和老公谈心，说了些重话，老公依然握着我的手鼓励我，也要O(∩_∩)O谢谢老公。宝宝今天开始上运动了，从头到尾都在哭，高压氧时没有力气了，哭哭停停，居然衣服一点也没有湿。看来这样安排是对的！

浩宝宝

小同妈 发表于 2012-2-11 17:27
高压氧孩子还适应吗。贵阳的天气还是有点冷。注意身体。

这几天还可以，我这几天在宝宝奶奶家，没有上网，你今天回来吗？

浩宝宝

小胖妈 发表于 2012-2-11 17:56
你比我幸运,最起码你全家人都支持你宝宝去训练。我家里的人很无知，都说宝宝没问题，不让带宝宝去康复，连 ...

你一定要和家人做斗争，宝宝的未来可不能就这样毁了，等到一两岁才发现问题时，可能就晚了一些。所以多和家人沟通沟通

浩宝宝

今天见到了小同妈妈，感觉像多年未见得老朋友，聊了很久，也许是我们有相同的经历，所以那种情感的交集与共鸣是一般人难以体会的，我可以毫不掩饰的向她诉说宝宝的情况，说出来以后觉得心情好了很多，谢谢小同妈妈，虽然浩浩以后还是一个未知数，但是我们会像小同哥哥看齐的。昨天晚上3点浩浩醒来玩了一会，被爸爸逗笑了，虽然只是微微一笑，甚至我觉得是脸部肌肉的抽动，但是那是我一辈子见过的最美的笑容，兴奋得我一晚上没有睡着，浩浩真的很争气，我本来以为在我30岁生日的时候浩浩能将她的笑容作为送给妈妈的生日礼物，但是浩浩提前3天就送了，呵呵。加油，浩浩。加油，小同。加油，所有的宝贝。