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楼主: 浩宝宝
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我拿什么拯救你,我的宝贝

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1#
发表于 2012-2-4 20:41:14 来自手机 | 显示全部楼层
才二个多月,康复下去一切都有可能。小同三个月都不追声听力测试也总不过关。四个月别说追物,他连电筒光都不追。我当时抱着他去贵阳妇幼,贵州省医,贵阳医学院找眼科专家。她们要么让我上北京,要么让我别管眼睛了,先管孩子脑子。还有个医生安慰我:这个世界不可能每个孩子都健康,总有些孩子是残缺的。(我见他鬼大爷的,你怎么不生个残缺的。有医生这么安慰人的吗)
我们真正开始康复是四个月整了。
父母总是容易心切,巴不得什么都给孩子上,其实这样并不好。基本上没有多少孩子体质好到康复连续性很好不中断的。
贵阳在某些方面康复还是比较落后,其实要上电疗是要做脑电图检查的,要做高压氧是要做眼底检查的。你说你去重庆过,不知道有没有做相关检查。
关于水疗,也是相当容易感染一些病菌的,在某些城市那么小的婴儿是一人一桶水,只有大孩子才是一大水池一天换一次。但是贵阳是一律一天换一次,你想办法安排到早上第一场比较好。
我听你说的基本是把贵阳有的项目都上齐了吧。输液,水疗,电疗,针灸,高压氧。但是恰恰是康复最基本的二样却没有。就是运动训练和早期智力训练。
做高压氧的孩子没有不哭的。一个小时下全身湿完,所以基本上极少有初做高压氧的孩子没生病的。哭一个小时扁桃体都肿了。所以这个项目你们孩子能适应则上,不能适应千万别硬上。如果做高压氧就和输液一起。输液十天和高压氧15天(有的城市是10天)安排到一起。建议用进口药不用国产的。
希望这些能供你参考。
2#
发表于 2012-2-4 20:57:04 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 小同妈 于 2012-2-4 20:58 编辑

说到对父母的愧疚我也很多很多。如果没有他们二老陪着我这里那里的奔波为小同康复。小同也不会有今天。孩子的康复钱固然是基础,但是家人的付出才是关键。
你也有父母那么全心的帮你,比起很多孤军奋战的妈妈好太多了。振作一些,无论将来如何,现在我们只能这样走下去。永不言弃,因为我们是父母。
允许自己在最初的一个月哭一哭,但是最多一个月,你必须要重新站起来,为孩子的康复做出最适合的规划。
想死的心有过就算了,我也有过,一开始是自己想死,后来是想抱孩子一块死。再后来是想离婚独自带孩子让老公解脱。最后才决定夫妻全家同心,永不言弃的康复下去。
你的帮手多。也可以像我当初那样各自分配任务。比如我当初是我妈妈负责买菜做饭,晚上照孩子睡觉。我爸爸负责给孩子按摩,我负责做点简单的pt和智力训练。孩子爸爸因为上班,时间少。他只负责晚上抱孩子出去散步,跟他说说话,见见外边的景物。让孩子开心。
我看你妈妈现在很沮丧。那你必须振作起来。给你妈妈分配点任务让她感到你很需要她的帮助。人活下去总得有个支撑。
3#
发表于 2012-2-5 14:43:35 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 小同妈 于 2012-2-5 16:02 编辑

宝宝两个多月。基本都是被动接受。做被动体操。促进抬头稳定,翻身的慢慢出现,手握小玩具。。。。
智力方面:跟宝宝玩面部游戏。在宝宝情绪好的时候面对面,逗引宝宝看你眼睛,做如张嘴,鼓腮,微笑等。
在宝宝床上悬挂一些发声旋转玩具。
每天竖抱孩子在家里转转,给他介绍介绍家里的环境,人事物。
追光练习。用红步遮电筒,让孩子追红光。每天2—3次。每次1—2分钟。
听力训练。在孩子左右二耳处摇铃铛玩具。孩子有反映后,给他听各种物品的发音。
触觉训练。除了身体触摸。着重手指,手心,指尖。
看一些闪卡。现在选择黑白轮廓卡就可以了。
玩点小游戏。如藏猫猫。照镜子。
我目前想到的就这些了。
说真的能在完成康复训练之余,心情还没有调整好的伤心之余,把这些小要点做到是很不容易的事情。
4#
发表于 2012-2-7 22:22:36 来自手机 | 显示全部楼层
高压氧哭还没有什么,我担心的是这么小的孩子,这么多项目他可以撑多久。千万注意孩子身体啊。六个月内按理不容易生病,但是康复确实太累太容易交叉感染了。
5#
发表于 2012-2-8 20:46:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油。现在不想后悔的事情。加油往前走吧。会有进步的。
6#
发表于 2012-2-11 17:27:49 来自手机 | 显示全部楼层
高压氧孩子还适应吗。贵阳的天气还是有点冷。注意身体。
7#
发表于 2012-2-13 07:59:51 | 显示全部楼层
浩宝宝 发表于 2012-2-12 19:54
这几天还可以,我这几天在宝宝奶奶家,没有上网,你今天回来吗?

呵呵我昨天已经回来了。。。。。
8#
发表于 2012-2-14 11:17:14 | 显示全部楼层
浩浩妈,今天是情人节。有那么好的老公,是值得庆幸的事情。
我们因为过度的把关心都给了孩子,往往把老公给忽略了。其实老公一般是把压力放在心里的,因为他知道要为你们娘俩撑起一方天空。他是绝对不能塌下的。所以也要记得给老公一点爱。一点点就好。
今天,就给老公一点爱吧。光明正大的一个吻
9#
发表于 2012-2-16 17:41:11 | 显示全部楼层
浩宝宝 发表于 2012-2-16 16:06
今天的我30岁了,浩浩好像知道今天是妈妈的生日,所以做运动哭得不厉害,呵呵,自我安慰。。。加油浩浩,希 ...

亲爱的浩浩妈,生日快乐。
三十而立之年。真正的是成熟的大人了。
抛下过去种种,努力为宝贝前进。
人生就像会计恒等式,永远是平衡的。我们失去了一些,将来就会得到另一些。
生活处处有惊喜。
10#
发表于 2012-2-20 11:17:51 | 显示全部楼层
浩宝宝 发表于 2012-2-19 21:15
尽快康复吧,我其实也很粗心,月子里就应该去妇保院看的,因为宝宝比较重,所以发现得早,现在我最担心的 ...

我觉得孩子发现得早,一方面可能是你说的比较重,还有一方面是因为你的职业敏感。
当初小同早产窒息,高危儿,我都不知道要做早期干预的。如果换做是你结局肯定不一样。你会更早的干预而不是傻呼呼的等待。
他的发育慢,软软的。我们都一直当作是早产发育本来就应该这个样子。
要说宝宝自身也不是没有提示。比如你看见的照片就忠实的记录了一切。总是怪相连连,爱使劲。后来我4个多月看了一本书才知道这些都是揭示孩子早期锥体损伤的一些标志。
呵呵,所幸的是我们后面的努力让我们看见了希望。
你们全家都要加油哦,全家总动员,为孩子撑起一片天。
11#
发表于 2012-2-23 18:10:21 | 显示全部楼层
我相信我自己
我相信愉快的心情,也相信健康。
我相信成功的关键不是赚钱,而是创造价值。
我相信工作的双手,思考的大脑和爱的心灵。
《致加西亚的信》

现在读到和那时候就不一样了。我们拿健康说吧。我们让孩子不生病健康的生活也是一种健康。生活的质量不是外人的眼光可以附加的。
就象结婚誓词说的那样。对于我们的伴侣要做到的。对于我们的孩子我们更要做到无论贫穷,富有,疾病,健康。都要不离不弃永远牵手。
我记得2年半前我曾经跟老公提离婚。想放过他让他生活得幸福。那时候老公笑嘻嘻的问我:康复这么大的费用你到哪去找呢,一个人怎么做得到呢!
我说:我活着一天就带他一天。直到我死那天。这种相拌,属于生死不离。

现在想想,确实很悲观。
现在觉得。我很幸运。小同也很幸运。
康复结果比我想的好多了。

在此,把幸运的康复棒传给浩浩。

12#
发表于 2012-3-8 16:53:18 | 显示全部楼层
3。8节快乐。这是你第一个拥有了孩子后过的妇女节。
孩子可以是我们的命根子。但是不是生活的全部。
爱孩子的时候,也爱一下自己。爱一下自己身边最最亲近的人。
不用觉得孩子都这样了,那我们就必须把生活过得每时没刻都悲伤极了才对得起他。
我们快乐。我们的心情才好。这样对孩子才能有更多的耐性更多的爱。
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