难治性癫痫患儿生酮饮食治疗的健康教育

上海生酮

        生酮饮食治疗儿童难治性癫痫的疗效得到国内外众多癫痫专家的认可，同时生酮饮食的普及率也得到进一步的提高，但是生酮饮食的放弃率也在逐年增加，致使生酮饮食总体控制率得不到提高，究其原因主要是生酮饮食和一般的治疗方法相比，相对较难，部分家属的自觉心不强，致使很多家属难于长期坚持。
对采用生酮饮食治疗的患儿家属进行全程的健康教育及定期的随访，发现问题以便及时解答，化解家属的疑惑，帮助更多的家属树立治疗的信心，同时对于生酮饮食产生的系列问题进行统计汇总，为每一位患儿及时调整合理化的治疗方案，提高生酮饮食治疗难治性癫痫的控制率及治愈率。
为此深圳市儿童医院专门对40例采用生酮饮食治疗的难治性癫痫患儿的跟踪随访进行了报道，约70%左右的患者家属在开始生酮的3个月可以坚持，约20%左右的家属在刚开始生酮遇到困难时容易动摇和放弃，经过医生和护士耐心的指导其中约13%左右的家属还是选择了放弃，约58%的患者可以坚持生酮饮食6个月甚至更长时间，长期坚持生酮饮食的控制率及治愈率会随着生酮饮食维持时间而逐渐提高。
生酮饮食是一种含高比例脂肪、足够蛋白质、低碳水化合物的特殊配方饮食，利用机体在分解食物的高浓度脂肪的过程中，产生代谢产物———酮体（丙酮、乙酰乙酸和β-羟丁酸），酮体对癫痫发作起抑制作用。生酮饮食疗法治疗难治性癫痫，但因该疗法程序繁琐复杂，食品计算要求严格苛刻，导致相当一部分患儿及家长难以坚持,未取得理想的疗效。坚持生酮饮食治疗的长期性,提高患儿及家长的依从性，是生酮饮食治疗成功的关键。
采用生酮饮食治疗需要成立专门的治疗组，对接受生酮饮食的患儿及家长进行全程健康教育，分别在患儿入院前、住院期间、出院后3 个阶段进行全方位的宣教、指导、训练、咨询，与患儿家长保持密切的联系,这个在一般医院很难做到，对患儿及家属的健康教育与宣教主要由营养师担任，营养师在整个生酮饮食治疗中起到关键的作用。
实施全程健康教育，为广大家属传播生酮饮食治疗常识，生酮饮食治疗的成功案例及成功患儿及家属的现场说法，提供生酮饮食交流QQ群这个平台及国内外关于生酮饮食的书籍，让更多的家属对生酮饮食产生信心，增加治疗的成功率。
主要从以下几个方面进行指导：
一． 心理健康教育增强家属治疗疾病的信心
鼓励患儿家长树立信心，列举众多成功的事例， 让家长相信生酮饮食是有效的，尽管在使用饮食治疗最初阶段会非常困难，但只要坚持下来， 最终能让孩子发作次数减少甚至不再发作，这种付出是值得的。并且把这种信心传递给与患儿共同生活的每一个人，帮助患儿度过饮食难关；说服患儿使其明白生酮饮食的重要性，尝试让较大年龄的患儿主动参与配食，调动孩子的热情与积极性,教孩子自觉抵制生酮饮食以外的食物。在禁食早期，虽然家长们都已有心理准备， 但仍有2~3 名家长难以接受24 h 不给孩子任何食物， 需要营养师不断鼓励，坚定家长信心，并有预见性地解决在开始阶段遇到的问题，如：避免在患儿面前饮食及谈论与饮食相关的事情。
尽管众多家属在生酮饮食治疗前有了充分的心理准备，但是我们发现，有部分患儿在使用生酮饮食开始时遇到困难，如拒食、呕吐、腹泻、哭闹，家属出现焦虑紧张的情绪，动摇了治疗的决心，营养师及时对家属采取心理疏导，及时解决禁食期间出现的问题，消除其不良情绪。我们发现， 有经验的病友及家属能给予那些意志力较弱的家长一个强有力的心理支持与激励。同时，奖励患儿喜爱的奖品，多鼓励患儿。
二． 住院期间的饮食调配培训
住院期间教会家属如何制作生酮饮食配餐，解决在配餐中遇到的问题，生酮饮食治疗成功的决定因素是生酮配餐的制作，所以家属制作合格的生酮配餐显得尤为重要，目前已有生酮饮食配餐软件，让更多的家属也来参加生酮饮食的配餐工作，制定生酮饮食食谱。营养成分比例为4∶1,即每单位生酮饮食由4 g 脂肪和1 g 蛋白质和/或碳水化合物组成。 例如：红烧狮子头饮食配方为：肥肉 31g, 瘦猪肉 24g, 青葱 4g,  嫰姜 2g, 酱油 3g, 木耳 6g. 实际热卡 294kcal，为一个5岁的生酮患儿一餐的配餐量。 在住院期间由营养师培训患儿家长对生酮饮食的调配，使家长学会称量食物，会阅读并理解食品标签。尽量少购买不熟悉脂肪和碳水化合物含量的成品及半成品食品。除非特别表明，肉类或鱼类食物称重应在煮熟后，奶油在稀释前计量，所有称重食物应准确到0.1g 。患儿采用生酮饮食治疗期间需每周称量患儿体重，每月测量身高， 根据身高体重由营养师制定每日热量的许可和分配、生酮饮食的比例、饮食计划、饮食次数、液体入量、纤维素含量，注意口服药物中碳水化合物含量应计算在内，如德巴金糖浆每毫升含糖量应准确计算。鼓励患儿吃完每餐的食物，多数儿童并不在意高脂肪饮食，而且每份食物相对较少，只要食品式样适当变换，患儿基本上能欣然接受。
在住院期间教会家长测尿酮，每天早晚各一次，监测机体的酮症稳定状态并观察小便中是否出现隐血和蛋白质。用尿酮试纸测量，当尿液使试纸变色时，对照色卡确定尿酮情况。收集尿液时，对婴儿可用接尿袋定时收集。
三．指导家长早期识别不良反应与制定应对策略
禁食早期，患儿因饥饿口渴哭闹，可给予少量无糖食品（如青菜汤），并通过与患儿做游戏、观看动画片等方式转移、分散患儿注意力。（2）出现恶心、呕吐等胃肠道症状时，可给予少量的约20ml的橙汁来减少酮症状态。（3）当患儿出现面色苍白、出汗、乏力时，应警惕发生低血糖，立刻报告值班护士测微量血糖，当血糖低于2.2 mmol/L 时， 立即口服纯牛奶20 mL。（4）当患儿出现嗜睡，呼吸深大，口唇樱红色、呼气有臭味时， 有发生酮症酸中毒的危险， 应立即报告医生，给予相应处理。
教会并督导家长做每日病情记录， 包括记录患儿每日服药情况、发作的次数及持续时间，尤其是首次出现癫痫缓解的时间，进食食物的品种和量、进餐时间
患儿的反应，口味的偏好等。
四．讲解患急性疾病时的注意事项及护理要点
当患儿得常见疾病如发热、胃肠炎等，就诊时应告知接诊医生，患儿正使用生酮饮食治疗，避免使用含糖类药物而诱发抽搐发作。生病会导致儿童过度的酮症状态，指导家长观察患儿病情变化的方法，发现异常，及时联系主诊医生或营养师。
    五． 出院后的注意事项及健康教育
出院时要求家属留下联系方式，以便营养师及时进行跟踪随访，电话随访在生酮疗法中起着举足轻重的作用，营养师在生酮患儿出院后及时进行随访 包括饮食指导、督促患儿及家长的遵医行为、心理支持与鼓励等。给予患儿个性化教育，帮助患儿及家长解决在生酮饮食精细调节阶段遇到的困难，同时观察疗效。开始生酮饮食的前3 个月，是家长摸索、积累经验的关键时期。由于各种原因，既往有几乎一半的患儿在此阶段终止治疗。通过频繁的电话咨询，营养师根据患儿发作情况指导家长适时调整食谱结构，使更多的患儿发作明显减少，增强了患儿的治疗信心，使其自觉继续坚持生酮饮食，提高了治疗的依从性。
由于生酮饮食治疗基本上是在家里完成的，因此出院后教会家属的自我护理技能尤其重要。部分家长在医院学会的知识到家后会健忘， 或者执行态度变得不严谨，以致于操作失误，影响疗效。故需要营养师反复对患儿家长进行指导，纠正错误的方法。
六． 给家属提供咨询交流平台——QQ交流群（167065947）
让家长交流制作生酮食谱的心得，提高厨艺水平，使食谱变得多样性和有创造性，令患儿感觉它不但是一种治疗食物，更是一种特殊美食，提高患儿的食欲和兴趣， 促使患儿有恒心和毅力去坚持治疗。例如：可把生酮奶昔制作成香草冰激凌，或制作几个坚果奶油烤饼等。倡议生酮饮食患儿家长之间保持联系，如相约同时复诊，组织病友联谊会，提供网络和QQ 交流平台等，便于遇到困难时彼此互相关心和鼓励，传递治疗疾病的信息，分享护理患儿的经验。改善了因患病引起的社交困难，增强了患儿的自尊心，同时互相促进生酮饮食治疗。倡议创造良好的家庭氛围，使家庭成员对生酮饮食保持乐观态度和信心，做好饮食的督导和坚持， 其他家庭成员尽量在患儿面前减少蛋糕、甜品、糖果的摄入，以表示对生酮饮食的支持。
七．交代患儿日常生活中的注意事项
在治疗过程中，一些家长虽然严格遵从医生的配方来挑选并称量食品， 但患儿仍有发作， 这时应查找其他原因，如：在亲朋好友聚会时，其他人有否给患儿额外的食物，哪怕是一颗糖或巧克力；患儿有无偷吃“无糖”口香糖（含木糖醇）；天气干燥时，家长是否给患儿使用含蜂蜜的润唇膏； 外出运动时是否给患儿涂抹了含β－葡聚糖的防晒霜及护肤品； 日常用的牙膏含糖量等。对于上述原因，都有可能扰乱患儿的酮症状态而影响疗效，家长应认真检查患儿使用的日常用品。

rr2003

看来生酮饮食的治疗方法真的是太难了！

上海生酮

rr2003 发表于 2012-6-3 09:17
看来生酮饮食的治疗方法真的是太难了！

  如果掌握了这种治疗方法而且看到了治疗的效果，相信对于大多数的家庭来讲都不是问题