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这里有没有哪个宝宝得的是肌阵挛啊,我们交流一下!

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发表于 2012-3-8 11:36:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
    我宝宝今年2岁零1个月。前阵子才在武汉儿童医院做24小时候长程脑电图查出来是肌阵挛癫痫。听了这消息我觉得天都要塌下来了!
    我儿子在1岁3个月的时候发烧会抖动一下,当时对我们大人对这种情况也不了解,以为是小孩子病了胆子特小怕。但病好了不烧宝宝就不抖了也就没大在意!后来在1岁7个月的时候发高烧有高热惊厥表现,丧失意识1分钟。在1岁11个月的时候又是因为发烧住院,在住院期间反复惊厥一天2次,有时候不烧也惊厥。等出院后到武汉做检查 核磁 是正常的没什么问题,就是有点鼻窦炎。在武汉期间儿子没有惊厥了,但每天都会抽动5-7次不等,发作时间很快只有1-2秒。有时是白天,有时候是睡觉的时候,一抽动儿子就哭。
   在武汉儿童医院检查出是肌阵挛癫痫后,医生开的德巴金口服液在吃。一天2次一次3.5ML 现在白天不发,就是午睡的时候和晚上睡觉在浅睡阶段会抖几次,有时候还会睁眼和哭!我们大人看了心里很不是滋味。目前才吃了4天,昨天跟医生打电话资询,医生建议我们再吃二天看,不行就加点量试试!
   我儿子目前还不是太会说话,只会说三个字的比如爸爸起,妈妈抱,奶奶走!但我认为我儿子很聪明,因为我们说的话他都听得懂,有时候叫他拿什么或是丢什么东西,他也会去做。运动方面还很好会跑,走的时候不摔跤,但就是不能双脚跳!
   我们也在网上查了很多关于肌阵挛方面的资料,但太专业了我也不是很懂,也不知道这病对宝宝的智力和其他方面有没有影响!所以看这论坛里有没有得同样病的宝宝大家可以一起交流一下!
发表于 2012-3-8 14:19:43 | 显示全部楼层
抓紧时间给孩子治疗,时间就是希望!
发表于 2012-3-8 14:37:31 | 显示全部楼层
lz你好:我想问一下肌阵挛癫痫有什么症状,我家宝宝也两岁,有咬牙,发抖的现象,一天也有很多次,但是我不知道是什么病。
发表于 2012-3-8 14:42:41 | 显示全部楼层
看到一个帖子说,癫痫会影响智力,要是能及早治好,影响不大。
 楼主| 发表于 2012-3-8 14:52:09 | 显示全部楼层
肌阵挛癫痫发病症状是在无征兆下突然全身性或是部分性抖动,抖动的时候很短只有1-2秒。就像是被受到惊吓一样!
发表于 2012-3-8 17:49:26 | 显示全部楼层
我家现在也是这样,已经半年多了。
发表于 2012-3-9 11:49:21 | 显示全部楼层
我们是肌阵挛.6个月发病,现在快16个月.不会说话,只会吃,踢 两个音.扶着能走,整天爬楼梯.独站不行. 整天出去玩,不让你坐,除了睡觉一下不歇.但我们说的她都能听懂.  跟同龄的孩子比起来,认知还是差很多.
发表于 2013-8-6 21:52:19 | 显示全部楼层
我家儿子三岁查出来有肌阵孪,一年多来吃德巴金没有问题,但是2013年5月开始又出现了新的动作,咧嘴,脑电图的结果很差,本来还是希望他好转的,看来似乎现实越来越难以让人接受了。之前一直在深圳儿童医院治疗,不得不去广州看中医及西医,儿子不好受,妈妈又何尝好过呢?
发表于 2013-8-7 09:25:57 | 显示全部楼层
我家也是咬牙使劲,大夫让做脑电图,还没排上呢,楼主能加我qq帮忙看看是不是肌阵挛吗,谢谢415305297
发表于 2013-8-7 09:29:01 | 显示全部楼层
我家也是咬牙使劲,大夫让做脑电图,还没排上呢,楼主能加我qq帮忙看看是不是肌阵挛吗,谢谢415305297
发表于 2013-8-17 20:43:41 | 显示全部楼层
楼主加我,我也感觉我家更像肌阵挛,但诊断是的痉挛,QQ270436965
发表于 2017-8-3 04:25:48 | 显示全部楼层
岚爸 发表于 2013-8-17 20:43
楼主加我,我也感觉我家更像肌阵挛,但诊断是的痉挛,QQ270436965

我家宝宝也是有类似的情况,双手握拳,咬牙,身体有微微颤抖,大概1到2秒一次,每天可能有5到8次。

可以加QQ一起讨论吗?我的QQ191589490

或者这里有微信群可以加吗?
发表于 2017-10-21 14:30:04 | 显示全部楼层
我家也是肌阵挛宝宝~
发表于 2018-5-6 19:20:02 | 显示全部楼层
我家也是,大家有什么交流群吗!一个人面对感觉好难
发表于 2018-8-17 16:44:37 来自手机 | 显示全部楼层
我家也有点像,隔几天发作几天
发表于 2018-8-31 15:43:25 | 显示全部楼层
我家一样的情况,手快速抖动
发表于 2019-4-26 11:07:42 | 显示全部楼层
娃娃这么小,你们是怎么做的24 小时脑电图啊?我儿子睡觉有时候手会突然动一下, 或者身子会突然抖一下,但是医生没说是你们这种。现在还无法判断,6小时脑电图就说是界限性脑电图。真是愁啊,孩子现在每天服用3ML 的开浦兰。
发表于 2019-4-26 11:10:14 | 显示全部楼层
Bird 发表于 2013-8-6 21:52
我家儿子三岁查出来有肌阵孪,一年多来吃德巴金没有问题,但是2013年5月开始又出现了新的动作,咧嘴,脑电 ...

你们是直接脑电图确诊的吗?
发表于 2019-5-1 16:44:41 | 显示全部楼层
mhl821101 发表于 2012-3-8 14:19
抓紧时间给孩子治疗,时间就是希望!

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