小孩拒付药了

天天宝贝 · 发表于 2008-5-29 03:04:02

我小孩1岁5个多月了，9个月时确诊为婴儿痉挛症，找不到病灶，现在服用丙戊酸钠1/2片每次每天三次，VB6 1片每次每天2次，妥泰1/2片每天1次，病情已经得到控制，5月7日复检发现肝功能有损伤，又加肝乃乐1片每次每天三次，VC 1片每次每天三次，加了这些药后小孩也开始拒付药了，晚上睡觉也翻来覆去的折腾几个小时到天亮才能睡稳。我想把伤肝脏的丙戊酸钠停了，可小孩服药还不到1年时间，心里正犯愁。有经验的朋友提提意见，多谢了。

天天宝贝 · 发表于 2008-5-30 22:43:51

谢谢

念姣 · 发表于 2008-5-31 15:01:46

我想你先看一下这种药孩子吃了以后管用吗？不管用副作用那么大就建议大夫换药，管用还是不用停，这说明孩子对要敏感有效。因为得了婴儿痉挛症首要的是控制抽搐，这样孩子的脑细胞损坏的就要少一些，对以后的发育有好处。我女儿也是这种病，用药也有丙戊酸钠，副作用是流鼻血，很是吓人你，有时流血不止化验后成贫血。随着年龄的增长抵抗力强一些，这种现象就逐渐少一些。坚持用药4，5年又尝试给她减药量，知直到7岁就停药了，之后去北京儿童医院复查做24小时脑电图未有异常，与专家沟通，他也不能确定给孩子停药是对还是错，只是嘱咐我如果发现有异常就再用药。所以说只有家长了解孩子的细微的情况和变化，任何一个资深的专家也不能给你一个准确的建议，或者孩子用某种药就管用，到一个什么时段就会好等等，有的孩子用某种药开始管用，逐渐又控制不好，这样三番五次的试着换药，这样病情始终的得不到有效控制，对孩子百害无一利。所以这药能有效控制孩子的病情的话，还应该慎重选择停药。

天天宝贝 · 发表于 2008-6-3 23:47:30

肝乃乐的量可能大了，医生让服用1片，说明上5岁以下半片，我就试着减少为半片，现在小孩的睡眠状况已和以前一样了。

宁妈 · 发表于 2008-6-7 20:53:01

你所有的药都是片，难免孩子抗拒。你可以和医生咨询一下能否把丙片换成德巴金糖浆（与片是一样的药品），唯的时候可以与妥一起服用，就好唯多啦，逼近孩子喜欢甜的东西！

宁妈 · 发表于 2008-6-7 20:53:21

你所有的药都是片，难免孩子抗拒。你可以和医生咨询一下能否把丙片换成德巴金糖浆（与片是一样的药品），唯的时候可以与妥一起服用，就好唯多啦，逼近孩子喜欢甜的东西！

天天宝贝 · 发表于 2008-6-7 23:57:12

这几天好多了，我把葡萄糖粉和碾碎的药充分混合，而且把药分开喂最难吃的VC单独放在后面喂，一汤匙药用好多糖水稀释。
我小孩以前是不喜欢吃甜食的，可能这次的葡萄糖比较好喝吧，一到喉咙就感觉很清凉

liuzhe · 发表于 2009-2-6 20:32:39

本帖最后由 liuzhe 于 2012-9-30 14:37 编辑

我的孩子也是婴儿痉挛证,从9个月发病,试了多种药药,最后到1岁4个月时服德巴金才控制住,2岁时在北京检查,脑电图严重异常,在郑州穴位注射治疗两个疗程后检查电脑图正常(2岁4个月),3岁4个月停服药物,现在4岁半了,癫痫没复发过.停药前一定要做一下脑电图,此外,我们服用的是德巴金缓释片,药片很大,不能弄碎了服,刚开始也是拒服,用奶冲服,后来就习惯了.德巴金糖浆好,但较贵.

liuzhe · 发表于 2009-2-6 20:39:39

德巴金就是丙戊酸钠缓释片,对肝脏的损伤也没哪么严重,定期做肝功,多饮水即可,毕竟癫痫对脑的损伤更大,癫痫控制住,就开始进步了,要不倒退很严重

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