失眠

阳光宝宝

很抱歉总是发这总不是很积极的贴子，实再是没办法啊今晚我又失眠了，想想小小年龄只身一人在外康复的儿子，我怎么能睡得着，我们想他可以上上网，看看电视，相互说说，或上上街调节一下，可小小的孩子，周围除了老师就是阿姨，他如果想我们，除了哭还能怎样，每天都是枯燥的训练，再有就是那些不会说话的孩子，甚至什么都不懂的孩子在一起，他得多么的孤单无助啊．周五下午我就去看儿子，下周日接回来，我实再受不了了，我曾想哪天我儿子康复的差不多了，送他上学，慢慢地以后我要写一本书，孩子太难了，我们家长也太难了．现在此时此刻，想起孩子以后又该怎么办？上学会不会落在别人后面．能不能完整地上下来，将来工作怎么办？还是只是出租房子呢？那么我们就要给他准备许多房．．．．．．怎么办怎么办？？？？对不起孩子啊．．．活着很难受．

阳光宝宝

在这里感谢提供平台的朋友，让我可以在这说出心里的话，如果没有网络，没有这个平台，我想我会得上抑郁症或精神病的．．．我想我已在边缘游走了．

小三的妈妈

这可是咱们的地盘啊，想说什么就说什么。你可不要在边缘游走，来，到我怀里来，抱一个！

见见妈妈

我也会经常想孩子的未来，也总是失眠，是啊，太令人焦虑了。但是，我们作为父母，还是要管好自已的身体，如果我们完蛋了，孩子不的境况就不难想象了，大家说是吗？

宁妈

我们不是铁人，只是我们自己努力的让自己成为这样 的人。没关系，我们都会有情绪低落时，只要适度发泄后，为了孩子我们又变成了铁人！

maomaoma

不管怎样，总得活下去，就像地震中留下来的人一样。
我竟有一种想法，让我和孩子一起震过去就好了，但对这世界又有不舍。最后想，还是就这么往下过吧，就这么痛苦下去吧，这世界也需要我们这样的人才会如此丰富的。

嘟嘟爸爸

这一段时间我和我的儿子过的事非常的艰辛，实际上不仅仅是这一段时间，而确切的说，是从他的出生，从他的病的确诊，到今天都是如此，但是我们走过来了。前天的下午，当他从清华附中的考场微笑着走出来的时候，我是再也不能抑制自己的泪水，和他当着那么多的人的面，拥抱了起来。我所要想告诉所有脑瘫孩子的父母，要坚强的面对，顽强地坚持，孩子的明天依然是灿烂的。

小三的妈妈

嘟嘟爸爸是我们的榜样。可是，嘟嘟既然能参加高考，说明智力是没有问题的，可是我家宝宝智力也很成问题，怎么办呢？身残加智残才是最重的残疾，我只希望通过自己的努力，宝宝别再摊上个“心残”。

rgjszhaohui

有谁能联系到嘟嘟爸爸的，请他加入我们的群，希望得到他的指导。我们的家长太需要的这样的鼓励了
拜托

阳光宝宝

看孩子回来了．孩子经过１８天的治疗，可以独自做蹲起了，而且赤脚也会走了（慢），这就是进步，孩子训练很努力，很苦，不过有进步可以欣慰了．

嘟嘟爸爸

我是嘟嘟爸爸，我今天在这里第一次向大家，也向公众坦诚地说，我的儿子在他就岁的时候，在北京医科大学第六附属医院（现在叫北大医学部）测的智商只有47！！！！这件事我从未向人公布过。但是我从没有想放弃，因为我这么多年来想很多人都回答过这个问题，就是我不想我将来死不瞑目。因为我的孩子当时很弱很弱，他的妈妈也是因为彻底的失望而选择离开我们，我每天晚上等我儿子睡了之后，几乎天天都要去附近的山上大喊以发泄心中的压抑。当时没有人理解我，就连我的父亲看我们训练了这么长的时间还毫无任何起色，都几次劝我再次结婚以再要一个正常的孩子，但是我还是坚持了，说实在的，大概是到了16-17岁的时候，才有了很大的改善。这次参加高考，我不管他能靠多少分，（虽然他自己估计能考500多）我始终在鼓励他，告诉他，这是他首次自己掌握自己的命运，我一直要鼓励他，直到我走了的时候。我的通讯方式：北京中国医学科学院药用植物研究所，邮编：100193，电话：010-62898523，13146514219，lingeng-imp@163.com

小三的妈妈

嘟嘟爸爸的帖子真的让我感到振奋！谢谢您！有时间多交流！

想飞

嘟嘟爸爸的成功给我们带来了希望，也希望嘟嘟爸爸能够给我们介绍一些康复的经验，让所有的脑瘫孩子都健康起来

怡诚爸爸

相比之下，我给小孩付出的太少了，而且信心不足，甚至我在网上花的时间要多过在孩子身上花的时间，上网对我来说何尝不是一种逃避呢？我要向嘟嘟爸爸学习。

冰蓝色泡泡

我没有失眠过，因为我知道明天的治疗还等着我们娘俩，孩子他爹远在外地赚钱养活咱们三儿呢，我不能倒下去，虽然我的父母也一直在身边帮我，但是他们毕竟老了，身体不好了，帮我多抱抱孩子我就非常感激了。

我最苦闷的是经常有亲人／邻居抱着他们的孩子过来跟俺的孩子做比较，真的特别特别心酸，有了这样病的孩子跟家长不论是身体上／心理上，已经比常人辛苦多了，为何还要在精神上再打击我们。

不过的构想是，只要将来孩子能走路能说话能学习，至于学习能力如何，顺其自然了，只要她健康快乐的成长也是一种幸福。

我一个亲戚的孩子是核黄疸导致小脑发育受损，现在16岁了，手还很笨拙，学习很差，但是别的方面，走路啊，说话啊，都挺正常。还经常帮着父母做事情，是个非常乖的小伙子。虽然接触多的人一跟他说话就知道他脑子有问题，但是大伙都觉得这个小伙子活得很快乐啊，我觉得我亲戚他们教育孩子的方法也不错，小伙子整天乐呵呵的，这样的幸福也许很多正常的孩子的家庭都未必有。湖南卫视不是经常放什么“变形记”，我觉得我亲戚家的小伙子比电视里那些有网瘾的孩子正常多了。

dudu0509

看到嘟嘟爸爸好象就看到了希望，我儿子也叫嘟嘟，是个小嘟嘟，一定让他向大嘟嘟学习，当我觉得灰心丧气的时候也多想想你们的大嘟嘟。我也不奢望他成材，至少能有自理能力，渴了自己能喝到水，饿了自己能吃口饭。有时看到马路上乞讨的残疾乞丐，我总会想如果是我儿子他连乞讨的能力都没有。每天我都要对自己说无数遍要有信心，没有过不去的坎。嘟嘟爸爸成俺的偶象了。

梦凝

今天刚听到一个同事的孩子是脑瘫，10岁了智力和生活自理能力都不行。我听了，心情很不好，想想还要趁孩子小的时候多努力啊！看了嘟嘟爸爸的说法，又给了我们力量。谢谢