4月15日开始在杭州临安中医治疗，记录一下治疗历程和大家分享

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-17 14:17:27

西药吃了1个多月，还是每天都有发作，不能完全控制，经热心的家长介绍，我们终于在4月15日去了趟杭州临安俞老那里看中医，开了药方，4月16日开始吃中药，西药同时也吃着，今天第二天，效果还看不出来，未来如果有好的进展我会和大家分享。

谦妈 · 发表于 2012-4-17 19:27:17

你们不是吃喜保宁有效了么?我的QQ上找不到你的呃

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-17 19:33:51

小宝妈妈是不是临安昌化？我们也打算去看看偏方呢。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-18 08:45:22

谦妈，我们吃喜宝宁还是没有完全控制，以前在婆婆那里，上周带到我们自己身边开始观察，还是每天都有发作，所以只能再试试其他方法，qq上我等一下发个消息给你，还在的

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-18 08:46:05

是在临安昌化，你要不要等等我们吃几天看看效果再过去，那个地方在山沟里，挺难找的，去一趟也不容易

石头妈 · 发表于 2012-4-18 13:05:17

小宝妈妈_YR 发表于 2012-4-18 08:46
是在临安昌化，你要不要等等我们吃几天看看效果再过去，那个地方在山沟里，挺难找的，去一趟也不容易

关注中！

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-18 20:42:27

小宝妈妈_YR 发表于 2012-4-18 08:46
是在临安昌化，你要不要等等我们吃几天看看效果再过去，那个地方在山沟里，挺难找的，去一趟也不容易

谢谢小宝妈！俞老是不是只看癫痫啊，有没有说能看脑瘫？我这边病友也想去看看。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-19 08:58:30

我问了介绍我去的妈妈，他说俞老看癫痫比较厉害，至于脑瘫估计没那么厉害

犇妈0909 · 发表于 2012-4-22 12:24:35

我们也去过那里，但没有效果，祝你成功

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-23 11:49:46

犇妈0909，你们也是婴儿痉挛吗？吃了多久的药没效啊，后来有没有调整方子，能不能说说详细的过程给我们这些苦难的人一些参考

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-4-24 09:12:52

吃中药8天了还没控制，我们家宝宝怎么就那么难控制呢？这次复发以来已经2个月多了，西药中药都试了还是没控制，但宝宝最近会自己摇摇晃晃走很远了，估计有10几米吧（1岁零半个月），真不知道是怎么回事

犇妈0909 · 发表于 2012-4-30 11:36:15

本帖最后由犇妈0909 于 2012-4-30 11:36 编辑

小宝妈妈，你孩子1岁就能走了，应该说落后不算很多，还是很有希望的。西药控制都需要一段时间，何况是中药呢，8天时间当然没这么快起效，你要做好长期准备，我们当时是吃了半年多中药，没有效果，就没去那了，我儿子的情况比你们严重许多，但我觉得你们还是值得一试的，当时和我们一起去看的一个小孩，也是会走的，1岁左右，后来不抽了，吃中药也快1年了，所以你还是坚持一段时间看看

犇妈0909 · 发表于 2012-4-30 11:51:45

另告诉你个中药群的群号：116922723，里面都是在尝试中药的癫痫患儿家长，有一部分就是在俞老那里看的，也有在其他地方看中医的

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-5-2 15:45:30

谢谢犇妈0909，我是听人家说吃中药一周就能控制的，所以才心急。我们吃了2周多了还没控制，但我又买了10天的，接着吃，等吃到1个月时找老中医再调整一下方子

masstroops · 发表于 2012-5-3 12:39:51

沒效果就去調藥，最好是帶人過去。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-5-4 12:55:51

今天去北大找包新华了，包大夫确诊是这个病了我打算去上海买ACTH在北大医院打了，有没有最近在瑞金医院买过药的家长，是否需要带孩子才给开药呢？

匿名 *发表于 2012-5-4 16:49:06* · 发表于 2012-5-4 16:49:06

我5月2日刚买了，在上海瑞金医院，不需要带孩子。带病例和诊断证明（复印件或扫描件也可以）去医院挂号就行，挂号需要分两次，一次医保内的，开14只，再挂一个自费的，开了16只，我买了30只。

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-5-7 15:26:07

谢谢，我5月5号去买的，在便民门诊可以买到，也买了30支，请问楼上的你打算在哪里打？药的包装上的名字是不是促皮质素呀？

威威的妈妈 · 发表于 2012-5-28 14:24:24

,问一下吃中药的同时,也要吃西药嘛,是在杭州嘛,有在那里看的比较好的家长嘛,我的宝宝14个月了,连坐都坐住啊,还是没有完全控制住啊,急死人了,真想试试中药啊,希望大家帮忙一下

小罗妈妈 · 发表于 2012-5-28 15:47:23

想问问小宝妈妈，现在孩子情况怎样了。我们吃西药，ACTH，都没控制住，正在考虑用中药，期待您的回复。

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