依依，在天堂里一定要幸福，爸爸妈妈永远爱你

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依依走了，重症肺炎导致的呼吸衰竭和感染性休克，时间定格在2012年4月25日早上，挂完水宝宝就躺在我的怀里突然停止了呼吸。
宝宝的脸色那么苍白，宝宝好像停止了呼吸，我又不能确认，我开玩笑和宝宝说，宝宝，你不会停止呼吸了吧，别吓唬妈妈哦。
宝宝居然笑了一下。既然宝宝能笑，我想她应该没问题。然后宝宝嘴巴又动了三下。之后没反应了。我在想宝宝呼吸声一直很重，很严重的肺炎，嗓子轰隆轰隆的响，这个药怎么能效果这么好，刚挂完水，嗓子就全好了。可是又觉得怎么不太对。老公正好过来，让我老公赶快去办公室问问医生，这种情况是不是停止呼吸了？
医生一听，马上抱到急救室抢救了。
一切都是这么突然，我居然都没有意识到孩子早就停止呼吸了。在她走之前，她很痛苦的恩恩着，不让我坐着，我只能站起来，可是她还恩，就恩了这么一分两分钟的事，居然就没有呼吸了。我居然这么傻，没有及时确认孩子就是停止呼吸了，我还以为是我自己多想了。如果能提早一分钟抢救，或者我的孩子就会抢救过来。
医生奋力的抢救着，我和老公突然愣住了，除了哭不知道该怎么办。抢救没有效果，说上呼吸机会导致牙齿和嘴巴破损，我只能说我什么都不懂，你们上吧。 随后孩子被推进了重症监护室。孩子没有自主呼吸了，一切都是呼吸机在起作用。 医生说心跳停止5分钟后上呼吸机也抢救不过来的。如果我没有耽误时间，如果我懂什么是停止呼吸，如果我再留心留意，或者孩子就可以早点获救。
短暂的2到3分钟的缺氧，结果显示孩子五脏器官都已经损伤了。医生说有肌病的孩子早晚都得走这条路，活不到10岁，呼吸机只能人财两空。可是我已经做好了孩子活到80岁的准备，我愿意照顾她一辈子。我不在乎我的孩子不会走，我不在乎她是个残疾人，我不在乎她可能一辈子坐轮椅，我心甘情愿照顾她一辈子。 我一直以为孩子的病会是良性的，医生说的再严重我都以为医生在胡说，我总是以为会有奇迹，我总以为孩子头会慢慢竖起来的，会坐起来的，会走起来的。哪怕10岁8岁才会走也无所谓。我固执地以为宝宝一定会好起来的，我固执地以为孩子的肌病会是良性的，所以我从来没想过我的孩子会不到2岁就走了，她才22个多月，和我在一起的时间这么短，她怎么就走了呢。我承认照顾她很累，从她出生的那刻就不停的跑医院，天天担心，天天发愁，白发一根一根多了起来，可是这一切我都心甘情愿，她在，我心里还有安慰，我还有一个希望，她不在，我什么都没有了。
呼吸机插了一天一夜，宝宝一直都深度昏迷，没有醒来的意思，药也越来越不起作用，手还能握拳到手没有反应，耷拉了下来。一切都完了。家里的长辈不让我们看最后走的样子，我央求他们一定要告诉我宝宝埋葬的地方，每年清明我们一定要去看看我们的宝贝。
由于孩子肌病罕见，不做肌活检就不能知道肌病类型。可是想着肌活检要全麻，我就不忍心，虽然医院活检的事咨询了一次又一次，还是决定等孩子大点再做。没有想到再也没机会做了。
虽然孩子肌病严重，可是我固执的以为孩子不严重，我幻想了无数次以后陪宝宝上学陪读的事，甚至幻想着宝宝长大后结婚生子，幻想着我和老公多赚点钱，等我们老了走了，就有足够的钱留给宝宝了。我总觉得英国的霍金还活的好好的，结婚生子，我家宝宝怎么可能会活的差呢。除了运动不行，孩子看起来就是一个漂亮聪明的孩子。 所以我从来没有想过孩子会有夭折的那天。我天天都担心等我和老公都不在了，没有足够的钱给孩子怎么办，可是上天开玩笑，居然把孩子提前带走了。我总觉得我家孩子会活到80岁没问题，可是她居然没到2岁。
宝宝就这样突然间走了，走的悄无声息，没有打一声招呼。她走了以后过得怎么样，都没有托梦给爸爸妈妈。她在天堂会不会太孤独。她冷的时候谁来照顾她，她饿的时候谁来喂她。如果有一架梯子伸往天堂，如果有通往天堂的路，哪怕一路荆棘，爸爸妈妈也要去看看你。
宝宝，快点告诉妈妈，你在天堂过的好么？
我的宝贝，安息吧。
如果有来生，下辈子一定要健康。

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我曾经在网上咨询过北大袁云，他怀疑先天性肌营养不良，但是需要做肌活检才能确诊。而且先天性肌营养不良又分很多种类。
或许一切都是命运的安排。清明之前还去相面，说我清明节一过就没有愁事了。我还以为宝宝过了清明节就会进步了。没有想到这句话的意思居然是宝宝要去天堂了。我知道肌病复杂，可是我从来没想过我女儿居然会走的这么早。我宁愿她拖累我一辈子好了。她是一个聪明的乖女儿。恍惚之间总觉得宝宝还在叫爸爸妈妈。爸爸的触摸手机她玩的很好，会用手机里的画图板画画。宝宝会叫阿姨了，我好高兴。宝宝会叫哥哥了，我好高兴。宝宝拿着手机放在耳朵上会喂喂喂了，宝宝会的东西越来越多了，我一直就把我家宝宝当成中国的霍金来看的。她的运动能力基本为零，快2岁了头也竖不稳，不会坐，可是她的智力她的语言我还是心满意足的。宝宝，我的好女儿，我的乖女儿。你能感觉到妈妈在想你么？

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时间流逝，我们也逐渐接受了现实。我的宝贝应该此时在天堂吧，她应该比跟着我在人间过得更好吧，每每这样想，就觉得心里舒服多了。 我越来越相信六道轮回，有时候看看佛教论坛，觉得很多事都想开了。还是决定给自己一个信仰的支撑，想想我本东方人，想想西方的净土，还是决定信仰佛教吧。 咨询了一下师兄们，下个月就是观音菩萨生日，可以去皈依佛门了。
全职在家陪了宝宝接近2年的时间，最近找了一份工作，一切又从零开始了。
宝宝的衣服一直想捐出去，好多衣服都是3岁-5岁的样子才能穿的，可是谁又能预料到宝宝。。。我在网上百度了一下，出来很多需要衣服的地方，可是大部分都是要求6岁到18岁的衣服，而且留有电话可以咨询的更不多，好不容易找到一家甘肃的需要小孩子的衣服，电话打过去却被告知现在不需要啦。 后来又找到一家北京太阳村儿童村的，电话号码居然是错的，说我打错啦。 后来又找啊找啊，终于找到这家云南怒江的，昨天终于让我老公去邮局快寄出去啦，虽然是一个云南怒江一个县城的地址，可是偌大的一个县城居然没有快递能到达的，只能用邮局。 从江苏到云南还挺遥远，一点衣服，邮寄费就93元，另外买一个用来装衣服的箱子8元。 地址是怒江僳僳族自治州，不知道是念li li 族么？我居然都不认识这俩字。 如果谁也有这方面的需要，可以加入这个云南志愿者建立的爱心群号217646028。

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时间流逝，我们也逐渐接受了现实。我的宝贝应该此时在天堂吧，她应该比跟着我在人间过得更好吧，每每这样想，就觉得心里舒服多了。 我越来越相信六道轮回，有时候看看佛教论坛，觉得很多事都想开了。还是决定给自己一个信仰的支撑，想想我本东方人，想想西方的净土，还是决定信仰佛教吧。 咨询了一下师兄们，下个月就是观音菩萨生日，可以去皈依佛门了。
全职在家陪了宝宝接近2年的时间，最近找了一份工作，一切又从零开始了。
宝宝的衣服一直想捐出去，好多衣服都是3岁-5岁的样子才能穿的，可是谁又能预料到宝宝。。。我在网上百度了一下，出来很多需要衣服的地方，可是大部分都是要求6岁到18岁的衣服，而且留有电话可以咨询的更不多，好不容易找到一家甘肃的需要小孩子的衣服，电话打过去却被告知现在不需要啦。 后来又找到一家北京太阳村儿童村的，电话号码居然是错的，说我打错啦。 后来又找啊找啊，终于找到这家云南怒江的，昨天终于让我老公去邮局快寄出去啦，虽然是一个云南怒江一个县城的地址，可是偌大的一个县城居然没有快递能到达的，只能用邮局。 从江苏到云南还挺遥远，一点衣服，邮寄费就93元，另外买一个用来装衣服的箱子8元。 地址是怒江僳僳族自治州，不知道是念li li 族么？我居然都不认识这俩字。 如果谁也有这方面的需要，可以加入这个云南志愿者建立的爱心群号217646028。

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哎，要接受现实。人生没有过不去的坎。