宝宝婴儿痉挛症治疗日记

游走 · 发表于 2012-5-7 18:31:38

  我是一个在外国生活的中国妈妈，2011年12月24日我产下我的男宝宝，由于饭桶医生给宝宝的体重估计错误，再加上宝宝脐带绕颈一周，又没有及时剖腹产，使用产钳，导致我难产宝宝脑缺氧脑损伤。
  宝宝出生时不会哭，有抽搐，脑电波异常，脑细胞损伤，吸允能力差，然后就直接转到另一个医院进行治疗，在另一个医院里呆了40天，出院到现在一直服用鲁米那镇静药。
  宝宝两个月的时候开始康复训练，一个星期5天，一天40分钟，现在宝宝已经4个月了，现在的宝宝开始会抬头，四肢自主活动增加，两个月的时候做过视力测试，显示视力模糊，但是现在眼睛偶尔会看人脸和物体，偶尔会随着转动眼球但是不转头，做过听力测试，显示听力正常，但是现在不会追听，对任何响声无反应，对极大的响声只有眨眼反应，不会翻身，不会笑！
4月30日，我发现宝宝的症状跟婴儿痉挛症一样！我完了！这样的症状已经一个月了，怪不得近来宝宝头也不抬了，眼睛也不看了！
5月1日，我和宝宝爸爸送宝宝去我这里最大的儿童医院，医生直接安排住院！
5月2日，鲁米那由原先的半粒，每天两次，改成一粒，每天两次！
5月3日，早上做了20分钟脑电图！听护士偷偷讲：严重了！中午结果出来，婴儿痉挛症！12点用了德巴金，剂量不详，晚上又一次服用，剂量不详，因为护士拿来的时候加了水！
5月4日，我真想拿我的命换他的！早上用了depakin德巴金，剂量不详，宝宝一直在睡觉，今天才吃了200ML的奶，痉挛还是时有发作！宝宝一直哭闹，医生过来检查认为宝宝进食不多，脱水，静脉注射生理盐水后改成营养液！
5月5日，宝宝这两天没好转很多也没恶化，感觉这里医生用药比较轻，今天问医生宝宝德巴金的用量时，他说25mg也不知道是不是按每kg体重算的，宝宝现在体重5、5kg，这两天每次药水拿过来都只有0、5mL不到的，多问一句都不行，真郁闷！宝宝现在都很软！
5月6日，今天星期天，没医生！宝宝这两天晚上都不睡直到4点左右才入睡！
5月7日，德巴金服用第五天，没有控制住，还是有发作，今天医生给加了次数，现在一天三次，但是早上德巴金拿过来0、3ml，我都不知道医生怎么算的量！本来上个星期六医生说看今天情况，没好转就用acth，但是今天又说宝宝状态不好，宝宝现在挂着营养液，暂时不考虑用acth！我真怕遇上个庸医，可是我又没的选择，我们已经尽力找最好的医院了！

游走 · 发表于 2012-5-8 17:29:49

本帖最后由游走于 2012-5-9 06:10 编辑

5月8日，德巴金一天三次已经用了一天，情况没有好转，两次点头，一次12下，一次19下，偏头多次，突然哭叫多次，晚上从10点半开始到早上6点一直不睡，手脚乱动，有偏头，小声哭！
我的宝宝，妈妈要疯了，妈妈想带你回中国，可是有人和妈妈说既然已经是婴儿痉挛症还是留住这里治疗，回国内的话，首先国产药没国外的好，另外医院环境差增加感染几率，宝宝这种情况人生不长，任何一种感染都可能让他无法抵抗，妈妈怕啊，妈妈怕害了你啊！妈妈该怎么办？

游走 · 发表于 2012-5-8 18:13:39

医生说宝宝呼吸不好，先不考虑用acth，不知道他哪来的结论！回不回去都是鸡肋！

游走 · 发表于 2012-5-9 06:17:15

本帖最后由游走于 2012-5-9 06:19 编辑

今天发现宝宝有新的动作，就是眼睛无神，然后摇头发出＂额，额＂的声音，有两次在吃奶的时候，我看见他这样我心都凉了，请教各位，这是一种正常的状态吗？今天点头耸肩的样子没有了，但是总是偏头撰手，也突然哭叫！
德巴金现在用量是早上0、5ml，中午0、6ml，晚上0、6ml，宝宝现在体重5、5kg！求各位意见！

游走 · 发表于 2012-5-9 22:56:21

本帖最后由游走于 2012-5-10 15:43 编辑

今天早上宝宝要验血，抽血的时候扎了两只手最后从脖子上取了血，宝宝那挣扎的声音仿佛是对命运的反抗，那样尖锐和无助，护士不让我进去，我就站在门口，每一针都扎在我的心上，宝宝抱回来后就开始点头弯腰了，9下，我的心滴血啊，昨天也不会这样点头弯腰了，今天又开始了，我的宝宝，妈妈没办法啊，爸爸和妈妈说自己坚持不住了，爸爸说想要放弃了，宝宝，妈妈怎么办？宝宝，爸爸妈妈对不起你啊！是爸爸妈妈没有保护好你！爸爸说你是来向我们讨债的！妈妈知道宝宝不是来向妈妈讨债的，早上把你抱回来你哭着我也哭，我说宝宝，妈妈没办法啊，你乖，你靠妈妈身上别哭！后来你就在我身边睡着了！你懂我对吗？你是一个这样可怜又可爱的精灵，可是妈妈什么也没有，妈妈拿什么爱你啊？

游走 · 发表于 2012-5-10 15:30:24

本帖最后由游走于 2012-5-10 17:29 编辑

今天医生来过了，又加了德巴金剂量，现在加到每次40mg，一天3次，各位家长，这样的剂量对于5、5kg的宝宝算高吗？宝宝还是没控制住，医生说继续观察，可是时间一天天过去，我硬撑着，我不能倒下，我倒下了宝宝怎么办？今天早上和宝宝爸爸换班，可是爸爸喂奶宝宝不吃，宝宝，妈妈要补充体力啊，妈妈不能倒下

游走 · 发表于 2012-5-10 17:31:28

本帖最后由游走于 2012-5-10 17:35 编辑

明白了，谢谢潼的妈提供宝贵信息！
宝宝昨天验血抽完血后由于哭得太厉害我感觉痉挛发作的更厉害了，可是不验血又不行，真是恶性循环！

游走 · 发表于 2012-5-12 03:06:58

本帖最后由游走于 2012-5-12 16:25 编辑

5月11日早上宝宝开始打acth，宝宝还是没控制住，尽管点头现象不多了，但是头一下偏过去的现象还是很多！
今天宝宝的爸爸问我今后什么打算！
我有什么打算呢？想带他回中国看看，我只想知道还可以康复到什么程度，当然这谁也说不准，可是我能怎么办？我不知道怎么放弃他，一条活生生的生命，我觉得放弃他就是扼杀他，我们的错误却让他承受了这样的结果，我恨自己，真的，我这辈子都良心不安，我怎么才能让他没有痛苦也让我们没有痛苦？
看着他安睡在我怀里，长睫毛大眼睛高鼻子柳叶眉还有和爸爸一样的嘴巴，他遗传了我们所有的优点，你知道我有多舍不得他，我真的不知道他还可以在我怀里安睡多久，为什么这样对我的宝宝，让我承受所有的苦难却也无法换来他的明天！

游走 · 发表于 2012-5-12 16:29:51

5月12日，宝宝有些拉肚子，昨晚2点多左右宝宝痉挛强烈发作，强烈点头12下，轻微点头7下，哭的厉害，不知道acth要打多久，另外我曾看到一个家长用焦米汤治疗宝宝的腹泻，不知有谁知道做法？谢谢了！

游走 · 发表于 2012-5-13 00:07:43

谢谢啊！
我们acth是打屁股针啊，一天一针，打一针很快的，推6，7个小时是怎么一个过程啊？

游走 · 发表于 2012-5-13 14:51:02

意大利，我们就像打屁股针一样的，很快就一针打完了！我也想带他回国，但是这里医院不让出院，况且所有人都不支持我们回国，这里医生说我们去哪治都一样，我也怕宝宝长途旅行经不起折腾！

游走 · 发表于 2012-5-14 03:36:31

我的宝宝打了两天acth了，这两天每天晚上发作哭闹的厉害，或者醒来就发作，还要继续打acth吗？真是作孽啊！这样的痛苦为什么要让宝宝小小的身体承受！

游走 · 发表于 2012-5-15 02:09:29

今天acth第四天了，宝宝现在日夜颠倒，白天根本叫不醒吃奶！我怕acth要是没效果是不是也要继续打一个月啊？另外现在可以再加上别的药吗？

游走 · 发表于 2012-5-15 16:16:30

本帖最后由游走于 2012-5-15 16:43 编辑

那打到最后没效果才用别的药岂不是白白浪费一个月的时间？不过宝宝昨天睡了一天，然后晚上睡到3点多就一直哭一直哭，哭到早上10点多，但是不像是发作的哭，有点拉肚子，护士说拉肚子了，肚子痛可能，然后给了治拉肚子的药，昨天24小时中，点头弯腰的样子倒是没有了，但是老是头狠狠的往一边偏，然后一只收紧握拳，另一只手打开伸直，跟拉弓是的！不知道这算不算有好转了？偏头的状态和以前点头弯腰的状态一直是一起存在的！现在吃奶也不好好吃！昨天做了脑电图，今天医生过来说也没有进步很多，acth还要继续打！

游走 · 发表于 2012-5-16 00:28:38

zhz8336 发表于 2012-5-15 22:00
我儿子是在一个疗程之后的几天后症状改善的。中国的医生都要去美国进修学习，你如果有财力就别回国，而去更 ...

不知道您数的杜曼分支在意大利什么地方？我对此毫无了解。问了很多人大多数都不知道杜曼，您能帮我了解下吗？比如机构的地址联系方式，其实到目前为止我们的治疗是免费的，但是基于对时间的考虑，我们总是在考虑如果在这里治疗没有效果就赶紧回国，我们怕浪费时间，宝宝的时间不多要赶紧治疗才行！

游走 · 发表于 2012-5-16 00:40:01

本帖最后由游走于 2012-5-16 00:44 编辑

明天医院安排做脑干听觉诱发电位（ABR）和视力测试，但是目前宝宝还处于痉挛症的状态，不知道这些测试做的结果会不会有影响，应该说是不是做的时机不对？
目前德巴金的用量是120mg每24小时，我们认为没效果，医生已经不再加量，现在肌肉注射acth已经5天了，德巴金服用13天！

游走 · 发表于 2012-5-16 20:34:20

今天视力测试和ABR的结果出来了，耳朵正常，视力有限，医生的话模林两可，说宝宝也不是看不见，但是眼睛确实有问题，应该是脑损伤引起视觉神经发育迟缓，我其实心里有数了，最怕耳朵还有问题，现在排除了就好，不会追听最起码不是耳朵有问题，眼睛的话多刺激多给他看应该会有帮助吧！
acth的效果还不敢说，打了6天了，但是两天没点头拥抱了，虽然偏头现象还是有，但是不是太频繁，愿主保佑，让acth起作用吧！

游走 · 发表于 2012-5-17 01:54:30

谢谢楼上的分享，都是你们一直在给我好的建议和鼓励！先谢谢大家了！

游走 · 发表于 2012-5-17 15:39:07

今天又是一个新问题，我发现宝宝的腿一只长一只短，不知道有没有家长也有发现这样的情况，是不是宝宝长期肌张力高造成两腿生长不对称？还是神经发育的问题？

游走 · 发表于 2012-5-18 02:33:59

是真的，宝宝的头总是往左边偏，感觉上左脚明显比右脚短，但是把头偏向右边时腿的长短就没有那么明显！

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