宝宝婴儿痉挛症治疗日记

淡定地生活

真想好好抱抱你，加油！
我家宝宝是早产引起的，在北京儿童医院打ACTH没有控制住，后来吃药倒是控制住了，现在3年过去了，还没有发作过。可是医生不让停药。偷偷停过药，宝宝也没发作，停药后明显感觉宝宝进步很快，但是晚上睡觉还是容易醒，情绪也不是很稳定，现在还是恢复了用药，不过很小计量的，晚上也睡得安稳了。

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也别太着急，我们打ACTH应该是算疗程的，如果一个疗程没有效果，再考虑吃药。国内是打一针隔2小时再打第二针，中间检测5-6个小时，不是注射5-6个小时。我们宝宝打ACTH的时候，晚上也不睡觉，凡是婴儿痉挛的药，应该都是起到安定的作用，孩子自然就睡得多，白天睡多了，晚上怎么睡得着啊。那时候，我可是每天都把她抱在怀里呀，每天都希望她睡觉，这样就少发作点。

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从症状上来看，动作幅度如果有所减轻，应该还是有点作用的。还是要配合医生，毕竟他们是专业权威。ACTH对有的孩子效果好，有的孩子效果不明显，这很正常。ACTH也只能打一个阶段，以后还要配合其他药物治疗。至于怎么样效果最好，这只有慢慢的试各种疗法，这需要一个过程，不要太着急。不要过于纠结孩子的发作次数，要看总体效果。你们是孩子的依靠，首先要照顾好自己，自己好了才有能力和精力照顾孩子。孩子得了这样的病大人一定要耐心，要坚强。

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我们家以前听力也没问题，眼睛也不好的。不过控制住以后，视力还是恢复得还不错，但比正常的孩子肯定还是差了些。

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游走 发表于 2012-5-17 15:39
今天又是一个新问题，我发现宝宝的腿一只长一只短，不知道有没有家长也有发现这样的情况，是不是宝宝长期肌 ...

你是不是太紧张了，应该不会这样吧。等宝宝睡着安静的时候比比，应该没事的。

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游走 发表于 2012-5-25 16:35
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的 ...

因为这段时间有事，没能来。来到这里居然得到这样的消息。
我真的好伤心，宝妈要保重啊！