宝宝婴儿痉挛症治疗日记

苍山一抹红

宝贝丫健康 发表于 2012-5-20 19:48
我女儿是结节性硬化引发婴儿痉挛，医生开的妥泰，吃了一个月没控制住，想用喜保宁，但是不知道妥泰怎么减量 ...

你好，我在一个妈妈群里听到有一种叫雷帕霉素的药是针对结节治疗的，还有一个叫雪儿（不知道是宝宝名否）的在吃。那个妈妈群叫‘天使的翅膀’。希望能帮到你！

苍山一抹红

游走 发表于 2012-5-25 16:35
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的 ...

宝贝走好！
    看了你写的这些话，不停的流泪，宝妈也要节哀，我们的宝宝在天堂会很幸福的！！