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未知的未来

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发表于 2012-5-17 02:24:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
很久都没有在论坛里写什么,这期间,来互助与希望,依然是我打开电脑后习惯浏览的网站,只是每次都是只看却不参与。从安安3个多月康复开始,到现在,也8个月了,时间过的好快,安安还有20多天就满一周了,前段时间来到这里,看到几个妈妈带来的不幸的消息,让我的内心久久的难以回神。从去年开始,我奶奶的离开,接着是老公的爷爷,伯伯,今年的2月,我的战友,也是我结婚时的伴娘,好好的女孩子,突然也离开了我,一件件事,一个个人……
死亡这个字眼,想想都会不由自主的紧张,我虽然没有和淼淼妈有过直接的联系,对淼淼的情况确不觉陌生,那时的我,没事就喜欢在这里逛,各个版块的帖子,各个会员的资料,发帖……看到任何和安安情况相似的地方,就希望多了解一些,前几天看到淼妈的帖子,看一遍就够了,不敢看第二遍,所有这样让人伤心的帖子,都不敢看第二遍,甚至有的都不敢看完整篇内容,每每看到这些,就会不由自主的去想安安的未来,这些宝贝不管疾病的严重与否,可至少存在在身边,某天,某个情况,都不给我们心理准备的时间,就突然的发生,上帝看的到每一个宝宝的天真笑容,也看的到每一位家长心中的泪,为什么不多给他们一点时间,只要他们愿意,为什么不让他们走完这辈子的相互依靠?
     肺炎,抽搐,发烧……安冬天的时候,2个多月,喘息支气管炎发作了8次,以前从没有发过烧,到这个月,因为肠胃积食,发热了几天,我可能太不够强大,太脆弱了,我真的很怕,真的不敢想象生命中如果没有了安,那样的我,是会疯掉还是会死去???
    看了很多医生,遇到很多家长,所有人都说安不像有事的孩子, 河南省残疾儿童的康复救助工程开始了,我打电话咨询,残联告诉我,安的情况,属于残疾儿童的救助范围,残疾……?想都没想过的词,没想不代表不存在。必须面对,真的又不知怎么面对,也不知道我现在是个什么状态,什么各种反射残存,各种检查结果,各种病症的可能性,全部都见鬼去吧,我现在根本就忘记了与这些有关的所有,爱谁谁的态度
    带着安出去,见到很多人都夸安好聪明的,听着这两个字,我心里都是虚的,问安安妈妈在哪里,您千万只能问一遍,在家里考试过他,第一遍他一定指我,若再问一遍,他甚至指着别人。任何事,全得看安的心情,没教他的,他也会了,重复去训练去教的,该不会还是不会。老公昨天问我对安的发育情况有什么感受?有没有觉得安和其他孩子的不同之处,不仅是有,还是一直存在,无奈平时不敢提,提多了,所有人都觉得我神经病了,今天早教课,我偷神观察其他孩子,虽然安会的有些,别人不会,别宝会的,安也会,总会觉得安的表现不像别的孩子那么自如,安会的东西都好似硬性公式似的,开始教他用食指指物,他先学的灯,后来问他凳子呢?他想都不想的还是指灯。还有爸爸妈妈,他很早就会发爸爸妈妈的音,偶尔也逼得他叫爸爸,妈妈,我没告诉过别人,其实好多次我发现,问他爸爸在哪儿,他就指着我,妈妈则指着老公,不告诉别人,一是怕人家说我多心,二是实在不相信安的智商会差到男女,父母都不分的份上。除了安,生活中还了解的孩子是我妹妹家的宝儿,我外甥女,她大安7个月,仔细仔细再仔细的回忆她小时候的事情,觉得那时的她会的很多很多,印象很深的是争宠严重,最严重的时候,我叫她妈的名字,她都拍打我,不让我叫。而且,其他小孩子哭是哭,可不哭的时候还是蛮乖的,和大人一起玩啊之类的。属于有哭,有笑,有疯闹也有安静。就算是耍脾气,也能很明确的体会到发脾气的原因
     可是安,从小到现在,穿衣服对他来说,痛苦的程度仅次于吃药,除了睡觉,其他任何情况,任何人,任何时候,给他穿衣服都会费力到使出浑身解数,拉,拽,哄,骗,能用的全用上,他才不管,眼镜一闭,嘴一咧,挺着肚子蹭,见空就钻
第二大块就是玩儿,各种玩具,尽可能的给他提供,除了汽车类,所有东西,他拿到先是吃,再是开始拍,现在他不再乱往嘴里放,学会扔,摔,拿起来,根本不多看,不研究,就是摔这简单的动作,就足够满足他的快乐。别的孩子可以听妈妈讲,一边拉着小手去玩玩具,安根本休想,你若抱着他玩,偶尔他能不反抗的时候,也都会看你示范玩具一下,头也不回的爬开,他对汽车类的一切,那是真的喜欢,我们开车,他就挂档,抢方向盘,10个月,自己就开那种电瓶汽车玩具,那种2岁宝才能自己开走的车,家里所有车类的,都让他兴奋,现在是越来越明显的,拿起小车,手就不停的拨弄车轮,就连那种拖把头可以360度旋转的圆盘样拖把,他竟然能玩一个小时,我和老公换着叫他,最后叫他吃饭饭,他连头都不会扭一下。那投入劲,吓坏我了,真怕安与孤独症有关,咨询医院,医生说安的核磁和脑电结果,应该不是孤独症,说是孤独症孩子的所有检查,均无器质性损伤。他平时看见其他小孩子,会一直盯着看。医生说这样也算是对小朋友能够关注并且感兴趣的
      前几天定期脑电复查,结果上除了原来的HIE 和中枢协调障碍,又多了个NES的结论,这次我连看都没看,反正医生说没大碍,我也懒得想,还有之前我们家人都说安上肢活动能力有不同,现在他的表现就是两手配合协调不好,开盖子,拿东西,他总是一只手,左右都行,就是无法两只手一起完成,不拍手,这些。但是这两天学会了两手抱一起谢谢。虫虫飞一直会斗,也是单手和大人点,这几天两手能自己点,轻点点,两手合一起,很难飞开。拇指依然打开不全等所有的所有我都不去想,真是纠结了,我就玩玩游戏之类的分散自己的注意。
      这样的放松是对的么?我不知道,眼下我必须自己放下紧张的情绪,以前的认真,满脸的伤愁才会消失,3月份去北京的时候,吴为红主任就给我讲了个实例,引导我正确面对一切已经发生的事实,除了努力改变结局外,让孩子如何能做个快乐的宝贝,也是我们作为家长应该去引起重视的问题!!我真的太扭了,从3月到现在,快3个月了,我才刚开始领悟到了这其中的意义……
      一切的一切都要相信,神必有他的旨意,神要我知道,天父爱我,我也爱天父,但是我要放下自身的重担,方可来到他的怀抱。看来如何放下,是我必须学习的下一课!
发表于 2012-5-17 07:33:51 | 显示全部楼层
能够理解你的心情,正常的孩子什么都不教自然都会的。
而落后的孩子必须日日夜夜不能掉以轻心,就怕差距越来越大。
不过,话说回来,安安恢复很不错了。
我经常这么想,我不再想我的儿子将来有什么大成就大作为,我只要他能健康成长,长大后有能力正常的幸福生活就行。
现在我就这么期盼的,只要他健康成长,过正常人的生活就行。
发表于 2012-5-17 08:34:30 | 显示全部楼层
理解安安妈妈的心情,抱抱~
我也深有体会。
安安恢复的很不错了,和我们一岁半的多多也差不多,甚至还好些
怎么办呢?我只有告诉自己,不跟其他孩子比,我们跟自己比,有进步就好了~1年不行就2年,2年不行就3年,再不行,5年,10年,总有一天会成功的!
发表于 2012-5-19 22:06:36 来自手机 | 显示全部楼层
为什么安和土豆那样那样相似''''穿衣服'吃饭'换纸尿裤都是连哄带骗'实在不行就只能强制了''''土豆又吓走一个阿姨了''那难带的
发表于 2012-5-19 23:19:02 | 显示全部楼层
哎,我也蛮纠结的,我觉得宝差些,一说全家都说没事好得狠,,,在他们眼里能用肉眼看出来的明显问题才是问题
发表于 2012-7-4 17:16:11 | 显示全部楼层
作为相似小孩的母亲,我感同身受。现在的我每天都会很着急,很紧张,那种感觉就像是几天后就要参加一个重要的考试,而我却没有任何的复习资料。宝宝明天就19个月了,总体情况还不如安宝。我们也在做康复,但是好像对宝宝没有针对性一样,我也不知到底该从何下手改变我对她的训练,比如,怎么从腹爬到四点撑地爬,怎么让她听指令,怎么。。。。。。很多。这几天心里又有那种随时想哭得感觉。哎。还是希望自己尽快找对方式帮助宝宝。
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