来看看我的孩子！帮帮我！我在电脑前先跪谢了！

myf · 发表于 2012-5-23 13:13:52

胎儿期一直正常。生前6小时胎心监测正常，2小时时发现胎心降至80次每分，立即临床监测，加B超，但胎心一直升不上去，在80次徘徊，进行剖腹。出生后产科医生打孩子能听到哭声，身体软、白。后仍然呼吸困难转重症监护室。
今天拿到护理病历，进监护室用药插管后，1小时面色红，4小时刺激时有轻微哭声，16小时时滴奶，24小时能响亮哭，停氧气面罩，停病危。第一天进出量300多毫升，第二天270多毫升，第三天（48-72小时）进出量174亳升，第四天往后从200多毫升增加到300、400、500毫升。期间用药为神经节苷脂、氨溴索。（因上消化道出血，重症监护4小时内用止血酶，后不再用）。
吃奶从第一天滴5毫升，第二天10毫升（3小时一次），第三天10毫升（3小时一次）到第四天五天逐渐增加到30、40毫升。偶有呕吐。但护理记录显示吸吮力弱，一直记录为2（无力），到第6天时，吸吮力记录为1（有力）。
我看到检查的情况是：1、血，其中多项或上或下，特别注意了乳酸7.07（正常1.8？），转氨酶219（正常0-37）相着正常值较大，血液酸碱度不会看，2、血电解质，多项或上或下，但看不懂了，白细胞升高较大，3倍多吧。3、7天CT，双侧脑室前后角旁见斑片状低密度影，脑室不大，中线结构居中。
住院到10天时，医生让办理出院，并开了盖三醇补钙。因条件限制，而且医生也没有细说住院期间做过什么检查，说三月后复查，以上是我从病历中复印后看到的。
三月时去医院，医生没细看，拿手摸了孩子前卤门，连脸都没细看，我告诉医生说孩子睡觉时发现（清醒活动时看不出来）腿有抽动，一般是脚忽然背屈一下，幅度大时会牵动小腿收一下或二下，医生说没事。我们不放心，做磁共振，正常。但没有做过脑电图，没有做过什么神经行为评分。三甲医院，条件却不具备。
现在孩子三个半月了，腿还是那样，一个月多时能咿呀，现在反而少了，变成叫了，俯卧时勉强抬头，不到一分钟就趴下，吃手。从快满3月时吃手（主要吃食指，手心向外那种，我一直以为会不会是前臂有点内旋），到现在，自主翻身不能，但从侧卧可以顺利翻过去。前面没人时，能寻声转头，但不是快速，叫名基本不理，看到人能笑，好好逗能大笑，但近段不爱咿呀了。爱让竖抱，醒后几分钟就哼唧，抱起没事，头基本直，又好像低着头，爱吃衣领。胳膊用劲时稍后背，也能双手互握。把尿时，两脚一直互相搓，开大双腿后脚还向内勾着，但扶站时没有双腿交叉现象。
就是这些情况，因为叫孩子时不理，寻声转头不快，我一直看孩子觉得反应慢。有专业的医生或者父母帮我看一下，孩子反应是不是慢，腿会不会有问题，是不是会出现癫痫。
累累乱语，请细心人理解，帮助分析一下。孩子生后到现在，每每心酸疼极，一家生活在压抑之中不能自拔。
跪谢了！

菁儿无罪 · 发表于 2012-5-23 13:29:27

孩子出生时存在高危因素，直接找康复医生看，免得其它医生误事。我是过来人，找那些普通医生，一般一句话：没事，孩子挺好的。听着心里很受用，也很安慰，可有什么用呢，有事您还能把他怎么样呢。去看康复科，孩子没事更好，有事也能早些干预，干预越早，希望越大。

heshe · 发表于 2012-5-23 15:03:30

小孩不满三个月好像都是你说的那样，不可能叫名字有多大反应的.吃手、把尿勾脚等太正常了，反之还不正常了.不用太担心.腿抖的问题不太懂.请其他人回答。

航航妈 · 发表于 2012-5-23 16:37:05

唉，家有病儿，我都不知道正常孩子应该是咋样的

匿名 *发表于 2012-5-23 23:49:22* · 发表于 2012-5-23 23:49:22

应该做个全面检查,没有检查单看表面,没人能给你意见,早干预能让宝宝过正常的生活,不要把黄金时间浪费掉,现在的辛苦比起宝宝未来的确算个屁

爱心传递-吕 · 发表于 2012-5-24 07:26:38

怀疑，癫痫！还是做个脑电图吧。

信丰康复中心 · 发表于 2012-5-24 09:57:15

看你的描叙宝宝的大动作发育还是正常范围，现在开始你主要观察宝宝以后穿脱衣服是手脚是否僵硬不好穿脱衣服，肌张力高不高，或者肌力过低太软，有高位因素不代表就有事，宝宝前期有用神经节苷脂帮助治疗还是不错的，有些缺氧的宝宝再大一点可以去做个高压氧，现在也可以带宝宝做些早期干预例如，按摩抚触，游泳，平常你多给宝宝俯卧玩玩具，帮组他翻身等，这些来帮助运动能力，皮肤触觉感知觉的提高，这些对任何不管有没有问题的宝宝都是好的

surewin · 发表于 2012-5-29 22:20:01

最好去康复看一下，因为3个多月俯卧位抬头还不行，而且有生产时的高危因素，核磁什么不是脑瘫诊断的标准，因为很多脑瘫患儿的这个看起来没有异常。现在孩子还小，及早进行干预还是有很大好处的，药物加上康复训练。

1226338691 · 发表于 2012-5-29 22:52:43

去检查下！有病就治没病就不用提心吊胆啦

匿名 *发表于 2012-6-3 22:21:22* · 发表于 2012-6-3 22:21:22

癫痫！还是做个脑电图吧,6楼说的对，做个24小时脑电图，孩子如果有什么问题早点康复

sophiepan · 发表于 2012-6-3 23:13:24

三个多月抬头不好的话，可能大运动是有点落后了，我还记得我们家100天拍照的时候，根本就抬不起来。当时根本没在意。
还有关于你说喊名字没有反应，这个真不能算异常，因为这么小的宝宝对自己的名字是没有反应的。能追声就行。而且你家宝宝能大笑了，认知一定还不错的。
即使是有问题估计也就是大运动稍微落后一点吧。
多让他趴着，多训练他拉坐，多游泳抚触，运动很快就能赶上的。
关于抖动问题，还是做个24小时脑电图排除下放心点。

稻草人 · 发表于 2012-6-3 23:32:06

同意楼上各位妈妈的说法，及早干预，就算孩子一切正常，也能促进心智发育。
别听一般大夫的说法，当时确实能安慰家长，可是，事实上只会耽误孩子。
我的孩子就是这样被耽误的，在确诊之前，当地的大夫一直说没事，大了就好了。
现在耽误了孩子最佳康复期，后悔的要死，能怎么样呢？

简单爱 · 发表于 2012-6-4 17:35:58

早发现早治疗

匿名 *发表于 2012-6-6 00:13:56* · 发表于 2012-6-6 00:13:56

看你说的CT，双侧脑室前后角旁见斑片状低密度影，脑室不大，中线结构居中。怀疑有出血，建议复查MRI和动态脑电图

匿名 *发表于 2012-6-7 15:43:58* · 发表于 2012-6-7 15:43:58

楼主最好带宝宝去做个脑电图，看看是否有癫痫

湘.小馬 · 发表于 2012-6-11 18:27:44

祝愿我们的宝宝都好

oobhttc · 发表于 2012-6-15 16:06:10

我告诉你，我也是一个父亲
我告诉你，我的孩子在新生儿病房呆了42天，期间上呼吸机十多天，重症病房呆了一天，转了三家医院
生下来24小时不到，就做了一个开腹腔的手术，
术后七天，因为呛奶，呼吸心跳暂停，还好我发现得早，心肺复舒总算救过来了
我们三个月就出来检查，目前康复了一年多
现在25个月，但还是不会爬，不能站，不会走

以我的经验，你可以找个正规的康复医院，系统的检查一下。MR、CT，智测，评估都要进行的
然后找个正规的医院，坚持康复
相信医院和医生——前提条件是正规的地方
在一个地方，我一呆就是一年多
为了考察那个地方，我做了十多个小时的火车
了解了情况，然后才让孩子过去的

我认为你自己对孩子要有信心——这个我从不怀疑，毕竟那么多天你都挺过来了
然后对医院要有信心——医院没有好与坏，只有合适不合适，最好的医院，也有实习生，再差的医院，也有成功的案例。
最好，对你自己有信心——孩子过去的遭遇，你没法改变，你现在的努力决定了孩子的未来

祝好

安安的豆妈 · 发表于 2012-6-21 03:26:44

我家也是呼吸机十几天都扯不下来
你家孩子新生儿科的CT和我家差不多
没有下HIE的诊断妈？
抓紧时间康复
毕竟是高危儿
赞同所有家长的意见
现在别追求结果
管他是不是脑瘫
现在是孩子脑发育黄金时期
孩子没事最好，当是提前开发大脑
有事的话，现在就是最佳治疗期
我们也是3个月复查后纠结了半个月
最后决定康复
现在一岁了，核磁结果还是不好
万幸的是医生说康复治疗起到了效果
孩子临床表现很不错，现在会走，没有异常姿势，蹲起能力强
智力也不错
虽然高危儿要监测到3岁，不过到1岁时发育到这样，基本问题不大了，这是医生告诉我的！所以你还是要眼下赶快康复

oobhttc · 发表于 2012-6-21 10:21:31

安安的豆妈发表于 2012-6-21 03:26
我家也是呼吸机十几天都扯不下来
你家孩子新生儿科的CT和我家差不多
没有下HIE的诊断妈？

安安确实比较幸运

我们也三个月就检查了
也准备康复的
可是各方面受影响
孩子到6个月以后身体才硬朗一些

目前康复了一年多了，其他都还行，就是大运动进步太慢。。。。

我们体质差，容易出虚汗。。

myf · 发表于 2012-7-6 19:33:57

谢谢各位家长的回复！再次跪谢！
前段时间到了北儿做了检查。智测86（正常中的最低分，如为85则为可疑），尿筛查可疑（苹果酸明显增高，需要复查），转氨酶稍高，血肌酐低，阴离子间隙稍高，脑电图未发现异常。
医生开了东维力和果糖，有知道东维力会有哪些副作用的吗？

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